
Девочки, а тут как то можно написать, чтоб увидела вся страна, а не только мой город. Ищу хорошего врача, но точно уже не знаю какого(
Задержка общего развития. Села в год, поползла в 1,4, пошла в 1,10
Сейчас ходит не очень уверенно, по лестнице только за ручку, из слов: мама, папа, да. В садике учебную программу усваивает очень плохо (садик ЗПР, специализированный). По врачам если в общем: хирург: по узи и все данным, проблем нет, если смущает походка, идите к неврологу. Невролог: ну зпр есть, зрр есть. Диагнозов неврологических ни каких особых нет. Сходите к психиатру. Психиатр: ну я посмотрела и ребенка и карту, психиатрических диагнозов нет. На вопрос, что дальше: Не знаю, ну съездите в областную. В областную записалась, говорят перезвонят примерно в феврале/марте🤦 Были в том году на пмпк (для них мы чуть ли не глубокие инвалиды) и на МСЭ (для них мы абсолютно здоровый ребенок, а то что не говорит и плохо ходит, так "оно и не должна ни чего, ей всего два"🤦🤦🤦)
Были у остеопатов Туеаой, Зарипова, у мануальщика Шайтора, пара остеопатов из Берёзовского была, фамилии не помню. Костоправ в Становлянке (все хвалят)
У неврологов кроме местных и областных, были у Шайтора, Еганова, Аталанцева, Ляпуновой. Все ими выписанные лечения проходим полностью. Уже год как постоянные занятия с логопедом и дефектологом (в садике и допом ходим).
Реабилитации 4 раза в год(там же ТКМП, кинезия терапия и пр) , мрт, все возможные узи. Проходили тест специальный на аутизм и РАС ( название не помню, там специалисты с ней играли час и записывалм реакции, потом что то подсчитывали и дали заключение что все ок, признаков РАС нет), были у гинетика (все что могли исключили)
Голова меньше нормы, последний раз была 47см. Но по мрт все ок, ни где ни чего не давит,все свободно, нейрохирург сказал, что лечение тут ни какое не показано. Вообщем уже карточка заканчивается, а у нас ни диагнозов ни чего ((
Родилась в срок, доношенная, роды самостоятельные, на 3ий день домой выписали. По моему из всего, только к бабке какой нибудь не обращались, уже не знаю, что делать, руки опускаются ((
Можно попробовать написать на почту НИИ педиатрии в отделение генетики, чтобы они дали вызов на госпитализацию . Они берут со всей России детей, обследуют очень хорошо, не только по генетике, но и по всем врачам прогонят, все узи сделают, скорее всего какие-то генетические анализы бесплатно сделают, особенно если попадете в начале года. Условия там хорошие, врачи тоже. Может что-то прояснится.
ссылка
Запишитесь к Никитину Семену Викторовичу .
Многие разводили руками ,он нас вытащил на нужный путь .
Еще вспомнила, есть сайт Москва — столица здоровья. Пишите туда, они приглашают на госпитализацию. Нужно полное обследование
Да, я тоже про них вспомнила. Написала вот, может ответят. Как то уже спрашивала, мне ответили, что берут только если есть точный диагноз. Но сейчас все расписала подробно, может по другому ответят..
А что конкретно вас сейчас волнует? Что отстает? Речь? Мышление? Эмоционально-волевая сфера?
Просто из поста не поняла , что вам необходимо- совет / поддержка?
П.С. У самой сын с ЗПР, если есть конкретные вопросы - спрашивайте 👌
Интересуют советы других в выборе специалиста или учреждения кто сможет установить наш диагноз. А волнует в основном отсутствие речи и большая привязанность ко мне, без меня вообще ни куда и сразу истерики(
Уверена, что вам нужен хороший частный невролог или реабилитационный центр. Думаю стоит попробовать ноотропы.
Можно перестать ходить к мракобесам - значительно сократите бюджет: остеопаты, мануальщики, костоправы, хиропрактики и ТД
@stasja1907 значит не настолько хороший невролог(((
Остеопатия - поглаживания. Массаж куда эффективнее будет.
Мануальщики могут что и повредить своими манипуляциями, массаж безопаснее
@pasternak_daria ну как сказать, поглаживания...
Я тоже раньше очень скептически относилась к остеопатам
Потом припекло с сыном, попали, и, о чудо, после того, как он поработал с шеей, подавил под языком, у сына практически ушло межзубное произношение (дизартрия), на тот момент с логопедом мы не занимались, поэтому взаимосвязь четкая.
Потом решила повести и младшего, и у него удивительным образом прошли носовые кровотечения, которые стали практически еженедельными.
Так что, я бы не была так категорична
Если вам не помогло, не значит, что метод работает
@dan_eli плюсую. Тоже считала что выкачка денег, пока не попали по совету к другому и результат был очень хороший. Каждому свое лечение, но теперь я в остеопатию верю. Но спец должен быть хорошим.
Независимо от того есть диагноз или нет, занятия в бассейне, массаж , занятия с нейропсихологом
Это основное
Регулярно, хотя бы полгода
Согласна, что это вероятнее генетические моменты, они не лечаться чаще всего, к сожалению, но диагноз нужен однозначно, чтобы понимать можно ли что-то кроме реабилитации и обучения делать, плюсую к тому, чтобы добиться по зпр инвалидности и с ней добиваться направления в Москву именно в генетику и там сдавать панели. Многие моменты у нас доступны бесплатно только при наличии инвалидности, врачи точно неправы в фразами ну ничего страшного, это не норма, пусть выставляют диагноз по тому же зпр возможна инвалидность она дает расширенные возможности по обследованиям и реабилитациям. Сил вам, вы большая молодец, не отступайте, пока просто продолжайте все возможные занятия, но ребенку нужна инвалидность и как подстраховка к будущему потому что насколько удасться социализировать и развить пока неизвестно, в любом случае пенсия и большие возможности бесплатно получать медицинскую помощь не помешают. По генетике к сожалению далеко не все моменты исследованы поэтому могу в итоге ничего не найти, но попробовать однозначно нужно
Я просто пожелаю здоровья малышке, вы очень хорошая мама 🥰🙏🙏🙏 пускай всё будет хорошо у вас
Просите направление к генетику. Мы тоже с дочкой мотались по всем в итоге генетика
У нас у сына ДЦП. Пошел тоже поздно, в 1.11. Мы тоже прошли все реабилитации, МРТ, ботулин кололи несколько раз. Мы приняли кардинальное решение, переехать из свердловской области (Нижний Тагил) в Москву Подмосковье, ради специалистов и здоровья сына. Здесь мы занимаемся с нейропсихологом, нашли хорошего ортопеда, сделали операцию. Здесь есть специалисты и врачи. При чем операция и обследования бесплатно по направлению. Лично мы не видели ничего для лечения сына в Нижнем Тагиле. Был один единственный специалист ЛФК, самый крутой и лучший из всех, но он переехал в Питер. Мы из Тагила ездили в Москву на реабилитацию и лечение, просто записались на сайте у них. Это небо и земля по лечению и врачам. Сын начал говорить в 2.11 предложениями. Огромный толчок в речи дал логомассаж и тейпипование лица. Но опять же для всего нужны специалисты. Мы ездили по всей стране на реабилитации бесплатно, в Крым в том числе. Если есть реально проблемы у ребенка, либо переехать, либо ездить на консультации в Москву.
Реабилитации кроме местных, на сколько знаю либо по инвалидности, а у нас ее нет, либо платно и оч дорого( А в какую клинику Москвы вы обращались? Попробую сама им написать, может ответят.
Топ,я что хочу сказать в больницы московские можно направить вашу информацию они рассмотрят заявку.Обычно информация как оставить заявку есть на сайте клиник
Вчера отправила, и не смотря на субботу им. Пирогова ответили, скинули список всего что им нужно, сейчас готовлю. Может получится🙏
Мой двоюродный братишка до 4 лет не разговаривал. А потом резко как-то начал. Сейчас ему 28 лет, здоровый и обычный мужчина. Только букву Р не выговаривает 😃
Да таких историй тоже много слышу. У меня у подруги сыну 4 года, вообще не говорит, но она не заморачиваться от слова совсем. Даже просто на приеме у невролога не была. Я так не могу. Дай бог, чтоб оказалось ерунда все и что я зря переживаю. Но если нет, если все сложнее, время терять нельзя(
@stasja1907 Вы описываете 2 крайности. Возможно, совет взять передышку на полгода, просто выдохнуть и немного отвлечься, самый подходящий для вас вариант сейчас. Подумайте.
@syraya_kukuruza да, спасибо, тоже об этом задумалась. Совсем забросить точно не могу это, но вспомнила о том что есть ещё мир вокруг, это да. Будем отвлекаться стараться)
@dr_elly @girafik тоже была такая мысль у одного из неврологов, сдавали кровь на ТТГ и ещё что то, забыла уже, по цифрам 1,2,3🙈 + УЗИ назначили какой то там железы она между грудью где то, тоже в норме
Лисаконова Екатерина, невролог, докдети в Москве, очень грамотный специалист.
А мы даже к бабке обращались.
Вы знаете нам сейчас назначили чудо препарат: акатинол мемантин и он дал огромный толчок. А до этого мы что только не пили. Попробуйте про него узнать у своего врача
Поищите Василий Генералов, у него клиника в Москве, но может он как-то по анализам подскажет. Конкретно в Москве знаю специалистов по реабилитации, у вас нет, вы пробовали войта-терапию? И в первую очередь согласна с девочками, которые к генетику советовали обратиться
@stasja1907, я поняла! Вот выше врач-эндокринолог написала смотреть еще и на гормоны, генералов как раз занимается назначением гормонов в том числе, по показаниям.
@bethanyb, только он не эндокринолог, а шарлатан )
Церебролизин кололи?
Ппнс ставили что кс в 34.3(7/7апгар).
Пошли поздно, но я тоже в 1.6, мои в 1,7, и то благодаря массажу дорогой был(для двойни пиздец, но делала невролог и охуенно помогла). Она же посоветовала колоть Церебролизин. Как пошли позже пошли на бесплатные реабилитации раз в полгода, там хорошо помогла Логопед, в 3.3 появились предложения. Помогите ноотропами(Кортексин/Церебролизин) пойдет речь ну плюсом работа с логопедом. Очень долго работа с платным логопедом, что научила читать, вторая поставила звуки. На садиковских логопедов, занятия не надейтесь. Ищите в своем городе/ближайших крупных лучших врачей.
Бывает еще интенсивы по запуску речи, у нас на Алтае такие проходят.
При маленькой голове, если у вас/мужа/родителей не такая маленькая может копать за микроцефалию/олигофрению? Как ни грустно, но если определить быстрее, то быстрее можно помочь и компенсировать к школе.
@pasternak_daria, когда ничего не помогает и в черта лысого поверишь! Все лучше чем сидеть ровно на жопе сложа ручки, ждать чуда, что в 5 лет заговорит.
Моим помогло и толчок в хождении дал и в речи потом.
@camelia1 я не пишу сложить ручки. Просто у таких препаратов вполне реальные побочки могут быть, при полном отсутствии доказанной эффективности.
Занятия, нейроупражнения, логомассажи и ТД это не отменяет
@pasternak_daria да, я знаю про "эффективность" и про побочки, но тут кому как, кому то помогает, кому то хуже делает. К сожелению ни чего другого не изобрели и мозг не лечат.
Прививки с рождения по календарю, нам их не отменяли. Потом уже узнала, что если какие то непонятки со здоровьем прививки не ставят. Может и они повлияли, кто знает(
А Вы массажи или реабилитации до года в каком количестве делали? Как дочка реагировала?
Сочувствую Вашим переживаниям и измученному состоянию. Девочки выше отличные рекомендации написали
Начали массаж с 3 мес, потом в 6, 9, 12 и дальше 4 раза в год, с 2 лет подключили лого массаж. Просто от массажа вообще эффекта на какого не было, первый толчок дала кинезиотерапия...
@stasja1907, ох, да Вы п ре косная мама - столько вложили. Очень жаль, что пока причина не выявлена. Желаю Вам как можно скорее найти ответ что это и помочь своей малышке. Всё получится!
Я за секвенирование как способ полной диагностики. Либо лечь в Москву и обследоваться комплексно. Вы уже все внутри своего агломерата испробовали
Вам уже вроде написали в ОММ обратиться. Там невролог Мошина. Мы у них курсы терапии проходим, там много деток с подобными проблемами.
Да, записала себе, в понедельник позвоню уточню как записаться на приём. Спасибо!
Детский эндокринолог здесь тоже не помешает, нужно исключить эндокринную патологию
Можно попробовать написать на почту НИИ педиатрии в отделение генетики, чтобы они дали вызов на госпитализацию . Они берут со всей России детей, обследуют очень хорошо, не только по генетике, но и по всем врачам прогонят, все узи сделают, скорее всего какие-то генетические анализы бесплатно сделают, особенно если попадете в начале года. Условия там хорошие, врачи тоже. Может что-то прояснится.
ссылка
@dan_eli К нейропсихолгу к сожалению нет. Только одного нашла у нас в городе и без отзывов, но стоимость 2000/занятие... С НГ хочу единое пособие попробую оформить и хоть с него уже записаться попробовать
Раньше на визе был нейро психолог. В центре по фролова
Тут дело даже в не занятиях первоочередно, а поиске причины и составлении маршрута
Неплохо было бы к интегративному педиатру ещё попасть, посмотреть анализы
Напишу вам в личку
Сурдолога посещали?я правда только в начале пути, невролог направил. У знакомой, он поставил тугоухость. Мы не были, ищу пока запись
У сурдолога были, в год с копейками, слышит хорошо. Плюс на речевой комиссии в этом году тоже проверили, все ок, ттт
Были у генетика, все что можно исключили. Вы сдавали полное секвенирование экзома / генома?
Прочитала ваш ответ выше.
Это не стоит 150 тр.
Полное секвенирование экзома 45 тр в Геномед, + 10 тр мы доплатили за скорость, 25 дней вместо 90 дней ожидания.
Плюс есть бесплатные консультации и тестирование точечно по омс. Нам предлагали в Блохина, но нужно ехать очно.
Пишите в фонды типа Геном жизни, но на данный момент финансирования нет. Вам нужно изыскать возможности сдать полную генетику.
Вы уже где только не были, может просто нужно отстать от ребенка и дать ей пол года выдохнуть, просто принять что она немного похоже других начала что то делать, просто любить ее и заботиться о ней раз нет толку от таскания по врачам. Понимаю что мои слова для вас как бред, но такое вы еще не пробовали) Вам тяжело от того что вы делаете все но не знаете как всё исправить что еще поделать что бы стало лучше, но ей возможно и так хорошо. Просто любите и относитесь как к обычному ребенку, она вот такая и это ее право не садиться во стол ко во сколько делают все и тд
@myrmelad, дамачки, я вашего мнения по поводу своего комментария не спрашивала, у вас есть свой опыт вы со стороны его можете девушке написать все что угодно, я пишу со стороны своего опыта то что считаю нужным и вас не спрашиваю правильно это или нет
@alena_gre, у Вас беспроблемный ребенок? Так он еще просто не родился 🤣🤪
А ежели Вы в теории представляете как оно, то подождите практики и вот когда сверите часы, то тогда это будет опыт НО мамы грудничка, такова действительность. А когда Вашему Чаду будет 3,5, то дочке автора все 7. Короче, Ваш опыт не комплиментарен, так что это просто Ваше мнение, которые Вы почему-то подсовываете как опыт.
А так подтвержу, что с мнением и самомнением у Вас всё отлично 👍🏻 я вижу это по Вашим грубым ответам
@vsegda_nikogda спасибо! В понедельник попробую к ним записаться!
Вы в топе!
У вас нет реабилитации какой-нибудь бесплатной?
У нас в городе есть. Идешь к своему неврологу и говоришь нам нужна реабилитация. Он выписывает направление. Далее собираешь все доки по списку. Делает ЭЭГ, анализы, справки всякие и поступаешь на реабилитацию
Там за две недели делают массажи, электрофорезы, магниты, физ.активность, лазер, иглоукалывание, психологи, логопеды и т.д.
Ходишь две недели. Затем тебе дают выписку. Тут же записываешься на след раз. Обычно это через 6 мес. И так по кругу.
Уточните у своего педиатра или невролога
В Екатеринбурге много чего есть, к нам и из других городов приезжают, но реабилитация по диагнозу идет, а тут я поняла- его нет
На реабилитации тоже ездим с года. Но диагноз они тоже поставить не могут ни кто( и главное эффекта нет(
По теме не подскажу. Живу в жопе мира.
Давайте в топ выведем
У нас в хакасии нет хороших врачей... Вообще с ними беда прям. В Новосибирск может. Там всякие научные центры, считается город учёных... Там появляются самые первые новые технологии, в том числе связанные со здоровьем и тяжёлыми болезнями.
@vesau Неа, не угадали вы. Херня у нас тут в Новосибе. Москва рулит, там все стоящие врачи.
У нас в Перми есть хорошая клиника "Лингва бона" там работает профессор Калашникова. Попробуйте к ней на консультацию. Единственное вам придётся к нам приехать. В нашем крае она лучший детский невролог. Ещё есть клиника Петрищева, но не знаю принимают ли детей. Я вам написала только на себе проверенных. Я из семьи врачей и мне этих специалистов советовали именно врачи. Удачи и скорейшего развития малышки.
Спасибо большое! Пермь рядом достаточно, попробую! 👍
В генетические панели не хотите сдать? секвенирование генома?
@stasja1907 через педиатра своего. Скажите что прошло 1.5 года и вам снова нужна консультация🙏.
@victoria_mama_5 удачи вам и здоровья ❤️🌠🙏
С такой змр бывает и дцп ставят 1 уровень. Что с глазами? Мой тоже вот плохо ходит, шатается весь, но задержка только по речи. У вас нет поломок никаких фолатного цикла например?
@vsegda_nikogda, фолатный цикл не до конца же изучен, кто знает как может влиять на растущий организм. Генетически поломки тоже должны передастся
@safargalina, ну я же как то выросла с такими поломками в фолатном цикле, и девушки выше. Я в 1,6 уже стихи повторяла, а мой сын в 1,6 мычит. В беременность я была на ангеовите и клексане, все недостатки были полностью компенсированы.
Я даже генетику написала знакомому, он говорит что это очень маловероятно, что поломки матери отразятся на развитии ребенка, особенно компенсированные
@i.i10, так это риски, это не 100% возникновение осложнений) тут 50/50. Вам может повезет, а через поколение уже нет. Никто не даст никаких гарантий.
А на счёт ангиовита в Б, посмотрите видео ЦИР.




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Рак 4 стадии и какого было это принять 🦞⚡️
Девочки, вы столько написали добрых слов и пожеланий, столько интересовались моим состоянием, а некоторые пишут, что молятся за меня. Я так благодарю Вас🙏🏻 И поздравляю с сочельником! Только благодаря таким добрым людям, наш мир существует и будет существовать. Я чувствую себя лучше, напишу об этом пост.
Мне было совсем не до телефона, поэтому я так долго не выходила на связь. Если говорить о том, какого это - принять, что у тебя ужасающий диагноз, неу...
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...

СТОППП СТОООП СТОООППП!!!!!
Пост Новогоднего Волшебства!🎄🎁
Ну что, начнем🥳
У Дедушки Мороза🎅 перед Новым Годом очень много работы.
В этом году, как и предыдущие года, мы с Милашкой, хотим помочь ему в поисках Добрых Волшебников для ОСОБЕННЫХ детишек.
Каждый ребенок мечтает о подарке🎁 под елочкой🎄, и детки с ограниченными возможностями (ОВЗ) - не исключение.
Это же просто дети - давайте сделаем их чуточку счастливее.🙏
‼️ ПРАВИЛА ниже, читайте внимательно, и постарайтесь их соблюдать😉!...
Детский эндокринолог здесь тоже не помешает, нужно исключить эндокринную патологию