Часть 4 Так как многие интересуются состоянием малыша на сегодня, хочу закончить рассказ по быстрее, не думала что…

Часть 4

Так как многие интересуются состоянием малыша на сегодня, хочу закончить рассказ по быстрее, не думала что столько комментарий и откликов будет… начинала писать для себя…

Поехали…

Приехали мы с Алаколя такие отдохнувшие и счастливые, и начали сдавать анализы… на операцию анализов вагон и маленькая тележка, но мы уже в этом были спецы, и с сыночком быстро быстро уже все делали, он боялся врачей и белых халатов, и саму поликлинику до ужаса, но увы выбора у нас не было…

Собрали анализы, взяли вещи и поехали госпитализироваться…

Назначена дата операции, уже и мамочки с таким же диагнозом стали подружками и соратниками, и всегда помогали друг другу с поддержкой… даже есть чаты, разных заболеваний, по атрезии ануса отдельный, по писюну отдельный, и по гидронефрозу отдельный… инвалидность мы оформили когда сыночку было 4 мес , так как у нас в КЗ инвалидность дается после установления диагноза, через 4 мес… такие законы…🤦‍♂️🤦‍♂️🤦‍♂️

Благо по инвалидности давали подгузники, калоприемники, очистители и многое другое для стомы… но подгузников и калоприемников не хватало и мы покупали у мамочек у которых они оставались после закрытия по очень низкой цене. В аптеке один калоприемник в 19 году стоял 970 тенге, в день могло уходить по 2-3-4 калоприемника если понос у малыша уж точно…

Назначена дата операции, забрали сыночке…

И знаете каждый раз когда отдаешь сыночка на операцию, совсем голенького, укутанного в простынку, слезы сами наворачиваются, и к этому не возможно привыкнуть, я так думала, и реально каждый раз с ревем отдавала сына на операционный стол…

Ожидание убивает, операция снова длилась 4 часа… снова мольба и общение с всевышним, к сожалению врач который делал нам попу лишился лицензии на пару месяцев, и закрытие нам делал совсем другой врач, зав отделения хирургии…

Приходит врач говорит, операция прошла успешно, сыночек будет в реанимации пока не выйдет первый кал через новую попочку нашу… закрытие стомы это когда две кишки соединяют внутри ребенка, и уже кал должен отходить по сшитой кишке именно через новую попочку…

Сказали дней 5 точно… вот эти 5 дней были для меня адом, я умирала и воскресала, я учила суры молилась как могла, просила Всевышнего на русском на казахском… ведь Говорят же что мольба матери за сына всегда всегда принимается… я опять звонила в реанимацию снова и снова, ответ один стабильно тяжелое…

на 5 день после операции привезли мне моего сыночка и сказали не кормить, нужно все жидкое и пюре образное… сыночек особо кушать и не хотел…

Открыла животик и увидела ужасные швы, будто тряпку какую то заштопали так было страшно, и я заплакала от того как похабно зашили его…

Кстати забыла написать, после того как нам сделали наш неоанус, нельзя ребенку было сидеть ДВЕ НЕДЕЛИ… это тоже было трудно, я даже привязывала его ножки чтобы он не вставал и не садился… благо нас спасали мультики и телефон…

Так вот после закрытия нельзя было кушать, а он очень любил хлеб,,, но и его я не давала ему… нам принесли обед, все как пюре все жидкое, он сьел ТАРЕЛКУ СУП ПЮРЕ, и почему то ни кто мне не сказал что нельзя давать так много…. После этого, начался самый главный ад в моей жизни, а их как вы знаете было у меня не мало…

У ребенка перестал отходить кал, а после закрытия кал отходит каждые пол часа наверно а то и чаще… нужно было мыть и следить чтобы не было раздражения, и после того обеда кал перестал выходить, ночь была веселой, я от переживаний упала в обморок, сын плакал очень сильно, видимо болел животик, ему тогда было 2,5 годика… я винила себя за этот чертов обед, что не узнала сколько и как надо кормить…

Меня откачали, привели в чувства…

Сыночек мучился, 2 дня, не мог покакать, и он начал на моих глазах слабеть, я понимаю что он уходить, что я его теряют, и как раз до нашей операции этой, в чате у одной мамочки сыночек умер после закрытия стомы, и здесь я вижу картину, что мой сын не отвлекается даже на телефон, ему ничего не интересно, он тупо уходит… это суббота, врачей нет.. я пищу экстренно врачам на телефон, кричу ору что с ребенком что то не то, врачи экстренно приехали те кто делал операцию, переливание крови, а вернее плаценты, дают мне какие то согласия я все подписываю все как в тумане, лишь одна мольба сыночек живи…. Переливание в палате, врачи готовятся на операцию, забирают малыша моего на операцию 8 августа 2021 год, операция снова длится 5 часов, умирала воскресала уже миллиард раз… врач пришел сказал все хорошо, малыш у тебя сильный и ты молодец, еще ПЯТЬ дней в реанимации, снова пять дней без моего мальчика… ну здесь я уже понимала что там ему лучше, и даже в последние дни врач снимала видео для меня его, и отнесла ему туда телефон. Чтобы он не плакал и отвлекался на телефон…

Приводят его ко мне в палату через пять дней, и начиная с пупка до лобка огромный разрез… знаете зрелище не для слабонервных… и опять шов как у собаки(((( и здесь я начала винить себя, тому что не была довольна теми швами что были изначально, и Всевышний дал мне еще больше испытаний….

После операционный период протекал очень сложно… кушать он не хотел, похудел на кг5, остались одни косточки, ходить тоже не мог, но нужно было заставлять его ходить чтобы не было спаек… и на этой операции ему удалили часть тонкой и толстой кишки… ждали первых его какашек, он все не какал и не какал после последней операции… делали клизму чтобы вышло не выходило… уже я начала сама делать клизму и пошли первые какашки… систему сама ставила, перевязки меняла сама.. я стала медсестрой своего сына… так как других он боялся… так по немногу мы начали приходить в себя и нас выписали….

Диета строгая, многое нельзя… и мы строго на строго всего придерживались… бужировать сказали еще пол года, какал он в день миллион раз, трусики стирала каждые пол часа, на котешке пошло раздражения аж до крови… но раздражения бывает у всех так как оттуда ни когда не выходили какашки, и там кожа не привыкла к этому, нужно было время чтобы котен привык, что мы только не делали и не мазали но по красненмя долгое время не проходили, а какашки как назло все выходили и выходили… здесь я уже не выдержала и написала врачу, она посоветовала дать эспумизан л и сделать клизму… и о боги все какашки вышли за раз, и перестало это каломазание… таким образом законяился этап в нашей жизни как атрещия ануса и стома…. Со временем сыночек научился держать кал и очень редко мажет, только когда понос, но одно но дырочка в попе ни такая как у всех и приходиться каждый раз мыть его попочку…

Поехав на очередное обследование ирригография, заливают через дырочку в попу барий и делают рентген, смотрят как кишки работают и все ои выходит, слава Аллаху все в норме… на очередном обследовании я прошу сделать мрт, где узнаю новый диагноз сына СПИНА БИФИДА, отсутствие копчика, липома терминальной нити и фиксированный спинной мозг… ну слава аллаху сыночек ходит бегает и все хорошо, сказали нужна будет еще одна операция уже на спину….

В палате с нами лежал мальчик точно с таким же диагнозом, но он был совсем другой, очень отличался мой сыночек от него… и здесь я заподозрила что у сыночка еще Аутизм… и решила что как восстановимся пойдем к неврологу психологу психиатру доя консультации… об этом и еще о двух операциях которые мы перенесли я вам расскажу уже в следующей части….