Кто нибудь лежал в детском неврологическом отделении в Сочи? Там ночное ээг могут сделать? А может даже мрт, если потребуется? Или настраиваться на Краснодар?
Вчера неожиданно нас перевели с реанимации на отделение. Я думала что еще минииум неделю Яна будет там. Я в шоке, потому что боюсь этих остановок дыхания, а тут никак не отследить сутурацию. На имя не откликается, игрушки игнорирует, находится просто в прострации и постоянно качается. Тут продолжают капельницы, гормоны Сегодня сделали ЭЭГ. Еще невролог из Алмазова должен приехать посмотреть. Врач сказала готовить много денег на генетику,пока список не приносила. В Фонд Подсолнух еще сказала написать, они могут какой-то анализ одобрить, но этого все равно недостаточно, как я поняла
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
WONDERELLA·
Мама дочки-младенца
Как дела ваши сейчас?😊 после выписки что проходили? Курсы массажа? Физиотерапия? В общем, интересно все, что касается после выписки с больницы.
Моя дочь родилась с апгаром 0. Откачали, гипотермия 3 суток, реанимация неделю, патология новорожденных еще полторы недели, тьфу3 анализы, мрт, ээг хорошое 🙌🏻 в данное время развиваемся по возрасту тьфу3. Планово ложились в больницу на массаж и физио в 3 месяца, еще в 6 месяцев планируем.
анастасия··
Мама дочки-младенца
После выписки в 3 месяца и в 6 ходили на общий массаж, без рекомендации, просто моя инициатива, так сказать для профилактики. Был недоразвит правый тазобедренный сустав в 6 месяцев, поэтому недельку походили на физио, а больше ни чего. До полу года она не болела не простывала, хотя и я и муж простывшие ходили за это время. И кормила грудным молоком я её до полу года. С 4 месяцев ввела прикорм. Наблюдаемся у невролога во Владивостоке. У Вари все впорядке ттт после рождения и мы ездим к неврологу планово, были в месяц, в три, в 5 и теперь в 9 поедим.
Валерия·
Это в отделении патологии на первой речке? Мы с сыном лежали тоже Заведующая там овца та еще 😈 и лечащий врач тоже была такая себе мадам
анастасия··
Мама дочки-младенца
Да, но заведующая была более адекватна, чем неотнатолог. Наш лечащий врач вообще замечательная, несмотря на произошедшее недоразумение с кормлением, я могу понять некоторые моменты в плане поведения врачей. Но не то как вела себя женщина неонатолог. То как она со мной говорила, переходило все границы.