Я решила рассказать нашу историю, потому что сама оказалась в информационной пропасти, может кому-то пригодится. 11…

Я решила рассказать нашу историю, потому что сама оказалась в информационной пропасти, может кому-то пригодится.

11 сентября 2023 г. в 7 месяцев моей дочери диагностировали синдром Бина, венозную мальформацию.

Началось все с 3 недели жизни, в феврале, когда я случайно увидела, что одно бедро у нее больше второго, на ощупь было мягкое образование, безболезненное. На следующий день записались на УЗИ и к хирургу в поликлинику. По УЗИ небольшое образование мягких тканей, неоднородное, сказали наблюдать. Хирург предположил, что это инфильтрат от прививки БЦЖ, которую нам поставили в роддоме. Отправили домой на месяц. Через месяц "шишка" выросла в два раза, а еще через месяц - еще в два, то есть она стала расти по мере увеличения нашей дочери.

Хирург направил к онкологу, после осмотра и очередного УЗИ, диагноз - лимфангиома левого бедра. "Ничего страшного, уберете, лечится только хирургическим методом". Мне стало плохо. Слезы, звонок мужу. Беру себя в руки. Опять идём к нашему хирургу, которая говорит, что придется в Москву лететь, т.к. у нас в Омске нет сосудистых хирургов. Я все это себе очень плохо представляю, но готова уже ко всему. Дают еще направление на консультацию в ОДКБ к профессору. На осмотре он говорит, что можно и у нас сделать операцию, ложитесь к нам в стационар. Ложимся в мае в ОДКБ, нам делают МРТ под наркозом. Мое сердце обливается кровью, когда вижу, как ребенок приходит в себя после наркоза, но назад дороги уже нет. По МРТ опять неоднородное образование, размером уже около 5 см. Нас отправили ждать домой, пока проведут консилиум с Москвой. Через время нам сообщили, что нас вызывают в Москву, в РДКБ им. Пирогова в отделение рентгенохирургических методов лечения. 7 сентября, в четверг, мы были там. Нас осмотрели, попросили диск МРТ, я сказала, что у дочери на теле ещё непонятные черные точки, как будто лопнули сосуды. Врач был бодрым, сказал, что в понедельник проведут склерозирование и через пару дней отпустят домой. В пятницу у Леры начались сопли и поднялась температура 37,2. "Зубы", - говорили мне все медсестры и педиатр, - "Наблюдаем". Ок. Решила пока не давать прикорм, только смесь и грудь. В субботу произошло то, чего я никак не ожидала. У Леры начался черный стул. При этом чувствовал себя ребенок хорошо, ползала, улыбалась всем, сама играла в кроватке. В воскресенье все то же самое. В понедельник на обходе говорю, что у нее сопли. Врачи откладывают операцию, анастезиолог тоже не берется за нас. Я в догонку врачу ещё говорю про черный стул. Нам назначают общий анализ крови. Гемоглобин 88, а когда поступали был 128. Норма - от 110. Нам отменяют операцию и переводят в отделение гематологии и химиотерапии. Говорят, что нам срочно показан Сиролимус (рапамун). Во вторник с утра перевожусь в другое отделение и 4 часа жду врача. Плачу. Много плачу. Забегает девушка с ребенком, даёт мне словесных "пощёчин", говорит, что через все это прошла, что чуть ли тоже не хоронила ребенка заживо, и чтобы я перестала это делать немедленно. Немного успокаиваюсь, иду разговаривать с врачом. А вопросы только одни: сколько будет жить и какая будет жизнь у моего ребенка... Врач приободряет, говорит, что решаем проблему здесь и сейчас и прогнозами не кидаемся, потому что даже себе мы не можем дать эти прогнозы. Эти слова меня поставили немного на место. В общем после тяжёлого разговора, мы приступаем к терапии, которая, по словам врача будет очень длительной, не менее 2-х лет. В больнице встретили еще олного мальчишку (1,1 год), у которого тоже этот синдром, его мама тоже придала мне моральных сил. Через 4 дня у Леры нормализовался стул. Пролежали мы в отделении 7 дней, гемоглобин у ребенка поднялся сам, прикорм я вернула, мясо и яблоки, чтобы поднять железо. Сдали контрольные анализы и 19 сентября папа забрал нас домой. Через полгода поедем обследоваться снова. Пока находимся на стадии принятия и учимся жить здесь и сейчас.