Перед нами с мужем стоит тяжелый выбор. Сын эпилептик, уже 3 препарата сменили, 4 сейчас вводим. Раньше приступы были раз в полгода/год, а в августе 2 статуса. Это когда не может сам выйти и выводят в реанимации. Один на 3,5 часа (3 укола для вывода не помогли, только наркоз, отходил тяжело, разговаривать на 2 дня перестал) и еще один через 3,5 недели на 1,5 часа. По мрт в одном полушарии все печально, здоровое полушарие берет на себя функции больного.
Списались с хорошим нейрохирургом в Москве и он предлагает лечь на обследование и консилиум к ним и, если будет нужно, то сделать операцию и изолировать больное полушарие. Операция одна из самых тяжелых, долгих, но вероятность почти 100%, что избавит его от приступов.
Вот это и тяжелый выбор, потому что статусы опасны, да и операция страшная, сын бегает, прыгает, умный, боюсь, что что-то пойдет не так во время операции. Да и сама мысль о том, что это операция на мозге пугает меня до ужаса.
Но и со статусами жить страшно, когда его не могли вывести из статуса я думала, что мы потеряли его.
Что делать и что решать я не знаю.
Естественно, все обсудим на консилиуме, обговорим все от и до, но пока я смотрю на него и глаза на мокром месте.
Комментарии
Из личного опыта. Нередко приходилось принимать сложные решения относительно здоровья сына, я поняла вот что. Если у меня есть сомнения, непонимание, как поступить, это значит, что мне недостаточно той информации, которая есть, нужно собрать больше. И именно это и помогает принять решение, даже когда приходится выбирать из двух не очень хороших вариантов. Мне кажется, именно недостаток информации часто создаёт дополнительные поводы для тревоги, когда пытаешься продумать возможное развитие ситуации в случае выбора разных вариантов, а изначально информации для прогноза недостаточно.
@robka712 А есть хирург, который её делал чаще других?..
@cornflower, есть, в Москве, но пока к нему не попадаешь, я попытаюсь в октябре, хочу второе мнение получить
@robka712 Для хирурга количество проведённых операций правда важный критерий. Если при этом толковый специалист. Обязательно получите ещё одно мнение!
Обсуждайте на консилиуме, читайте отзывы о враче. Я думаю лучше сделать чем жить в страхе за ребенка, этож не раз и не два. Но вам надо выслушать врачей, прогнозы какие если не делать, а там уж решать
Решайте после консилиума, на котором многие ваши вопросы обретут ответы, врачи все расскажут. Всегда есть страх, что пойдёт что то не так, но если оставить как есть, то не так будет постоянно и это страшно очень. Мы так же сделали операцию на ноги сыну сложную. Но, до этого случились судороги несколько раз тяжёлые, поэтому мы не препарате депакине сейчас. Я понимаю ваш страх, меня трясло как в лихорадке, перед операцией сына. Я бы рискнула и помогла ребенку, это шанс. Можно рискнуть и помочь сыну на всю жизнь. В любой операции есть риски, но врачи все объясняют, отвечают на вопросы. Я пять раз видела судороги сына, для меня страшнее не было ничего, я каждый раз умирала просто, это ужас. Здоровья сыну и вам сил на консилиуме!!!
Спасибо большое 🙏🏻
И вам здоровья, судороги это ужас, потом за каждым чихом следишь
Что помогло вам в родах? Поделитесь положительным опытом!
Отзовитесь те, кто не считает роды «адом» 😁 и не занимается запугиванием первородок.
Что вам больше всего помогло в ваших родах?
Я знаю что это больно и страшно, можно не тратить время на подобные комментарии. Приветствуется ВАШ положительный опыт ☺️
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Навязываются родственники на выписку из роддома: как избежать назойливых визитов и празднеств?
Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?
Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как принять диагноз рак 4 стадии и не сдаться?
Рак 4 стадии и какого было это принять 🦞⚡️
Девочки, вы столько написали добрых слов и пожеланий, столько интересовались моим состоянием, а некоторые пишут, что молятся за меня. Я так благодарю Вас🙏🏻 И поздравляю с сочельником! Только благодаря таким добрым людям, наш мир существует и будет существовать. Я чувствую себя лучше, напишу об этом пост.
Мне было совсем не до телефона, поэтому я так долго не выходила на связь. Если говорить о том, какого это - принять, что у тебя ужасающий диагноз, неу...
Когда я узнала, что сыну требуются многочисленные операции по ортопедии,я искала врача по всей стране и не только, объездили все федеральные центры (для меня поговорка "семь раз отмерь и один раз отрежь произошла в прямом смысле),когда я была уверена в врачей тогда и отдала ребёнка под нож, живём в спб,оперируемся в Москве..
Найдите таких же мам,у которых была подобная операция ,пообщайтесь. В любом случае вы видите ,что становится хуже ,значит надо лечить. Всегда есть риски, когда аппендицит вырезают,тоже. Но поверьте,если бы доктор действительно боялся ,он бы не взял. Здоровья Вам и сыну.