Рузиля
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Перед нами с мужем стоит тяжелый выбор. Сын эпилептик, уже 3 препарата сменили, 4 сейчас вводим. Раньше приступы были раз в полгода/год, а в августе 2 статуса. Это когда не может сам выйти и выводят в реанимации. Один на 3,5 часа (3 укола для вывода не помогли, только наркоз, отходил тяжело, разговаривать на 2 дня перестал) и еще один через 3,5 недели на 1,5 часа. По мрт в одном полушарии все печально, здоровое полушарие берет на себя функции больного.

Списались с хорошим нейрохирургом в Москве и он предлагает лечь на обследование и консилиум к ним и, если будет нужно, то сделать операцию и изолировать больное полушарие. Операция одна из самых тяжелых, долгих, но вероятность почти 100%, что избавит его от приступов.

Вот это и тяжелый выбор, потому что статусы опасны, да и операция страшная, сын бегает, прыгает, умный, боюсь, что что-то пойдет не так во время операции. Да и сама мысль о том, что это операция на мозге пугает меня до ужаса.

Но и со статусами жить страшно, когда его не могли вывести из статуса я думала, что мы потеряли его.

Что делать и что решать я не знаю.

Естественно, все обсудим на консилиуме, обговорим все от и до, но пока я смотрю на него и глаза на мокром месте.

11.09.2023
1

Комментарии

marus0288
Марина·Мама сына (9 лет)

Когда я узнала, что сыну требуются многочисленные операции по ортопедии,я искала врача по всей стране и не только, объездили все федеральные центры (для меня поговорка "семь раз отмерь и один раз отрежь произошла в прямом смысле),когда я была уверена в врачей тогда и отдала ребёнка под нож, живём в спб,оперируемся в Москве..

Найдите таких же мам,у которых была подобная операция ,пообщайтесь. В любом случае вы видите ,что становится хуже ,значит надо лечить. Всегда есть риски, когда аппендицит вырезают,тоже. Но поверьте,если бы доктор действительно боялся ,он бы не взял. Здоровья Вам и сыну.

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Спасибо 🙏🏻

11.09.2023 Нравится Ответить
marisabelka96
Марина ·Мама сына (7 лет)

Мы так же искали врача по всей стране

11.09.2023 Нравится Ответить
nabiullina89
Дарья·Мама троих детей

Здоровья сыну🙏

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Спасибо 🙏🏻

11.09.2023 Нравится Ответить
cornflower
cornflower·Мама сына (9 лет)

Из личного опыта. Нередко приходилось принимать сложные решения относительно здоровья сына, я поняла вот что. Если у меня есть сомнения, непонимание, как поступить, это значит, что мне недостаточно той информации, которая есть, нужно собрать больше. И именно это и помогает принять решение, даже когда приходится выбирать из двух не очень хороших вариантов. Мне кажется, именно недостаток информации часто создаёт дополнительные поводы для тревоги, когда пытаешься продумать возможное развитие ситуации в случае выбора разных вариантов, а изначально информации для прогноза недостаточно.

11.09.2023 Нравится Ответить
cornflower
cornflower·Мама сына (9 лет)

@robka712 А есть хирург, который её делал чаще других?..

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@cornflower, есть, в Москве, но пока к нему не попадаешь, я попытаюсь в октябре, хочу второе мнение получить

11.09.2023 Нравится Ответить
cornflower
cornflower·Мама сына (9 лет)

@robka712 Для хирурга количество проведённых операций правда важный критерий. Если при этом толковый специалист. Обязательно получите ещё одно мнение!

11.09.2023 Нравится Ответить
kilauea
Лили·Мама двоих (3 года, 11 лет)

Обсуждайте на консилиуме, читайте отзывы о враче. Я думаю лучше сделать чем жить в страхе за ребенка, этож не раз и не два. Но вам надо выслушать врачей, прогнозы какие если не делать, а там уж решать

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Спасибо 🙏🏻

11.09.2023 Нравится Ответить
marisabelka96
Марина ·Мама сына (7 лет)

Решайте после консилиума, на котором многие ваши вопросы обретут ответы, врачи все расскажут. Всегда есть страх, что пойдёт что то не так, но если оставить как есть, то не так будет постоянно и это страшно очень. Мы так же сделали операцию на ноги сыну сложную. Но, до этого случились судороги несколько раз тяжёлые, поэтому мы не препарате депакине сейчас. Я понимаю ваш страх, меня трясло как в лихорадке, перед операцией сына. Я бы рискнула и помогла ребенку, это шанс. Можно рискнуть и помочь сыну на всю жизнь. В любой операции есть риски, но врачи все объясняют, отвечают на вопросы. Я пять раз видела судороги сына, для меня страшнее не было ничего, я каждый раз умирала просто, это ужас. Здоровья сыну и вам сил на консилиуме!!!

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Спасибо большое 🙏🏻

И вам здоровья, судороги это ужас, потом за каждым чихом следишь

11.09.2023 Нравится Ответить
natysik_03
натали·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Здоровья вам 🙏🏻

11.09.2023 Нравится Ответить
robka712
Рузиля·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Спасибо 🙏🏻

11.09.2023 Нравится Ответить