Жизнь с особыми детьми

Всем добрый вечер. Давненько не писала, как у нас, у всех дела. Все хочу написать и не получается. Как многие знают у меня есть два ребенка. Один Гриша, второй Миша. Впринципе, все у нас ровно. В какой то степени ровная дорожка идёт, но иногда на пути встречаются огромные камни. Но мы их обходим. Иногда благополучно, иногда не очень. Из хороших новостей Гриша научился читать. Еще в апреле. Заниматься дома я его не заставляю, все по желанию. Съездили в санаторий в апреле. В санатории случилось нечто, его опять стало рвать, ему опять стало казаться, что везде жуки, они были у него везде. Это не галлюцинации, а ощущения, которые идут из подкорковых структур мозга, так как, у Гриши фокально кортикальная дисплазия. Он моментально опять в поездке стал матерится, опять перестал разговаривать, был только мат . Мат , и все такие проявления являются такими специфическими приступами, которые идут из мозга. Написав врачу, был увеличен карбамазепин. Все прошло. Жуки прошли, ощущения прошли. Но пошла агресия. Поэтому по возвращению домой мы вернули прежнюю дозировку. Наш врач уезжал и я стала искать, куда нам обратиться. Я сидела, не знала что делать мысли были разные. Но через день он ответил и мы созвонились. Поговорили и мне стало легче. Легче от того, что с нами есть такая поддержка. Он посоветовал все же сделать ээг длительное. И лечь в отделение Эпилепсии. С его стороны было озвучено, что он готов сотрудничать с нашими московскими врачами и корректировать лечение. Так как ситуация у нас непростая..В июне мы с Гришей и Мишей легли в больницу Войно-ясенецкого в отделение Эпилепсии. При выписке написали Грише порок головного мозга, ограничение физических, эмоциональных, интеллектуальных нагрузок.. Бассейн только в присутствии родителей. Ограничение чтения, пребывания на солнце и прочее..такое вот состояние. Тоже сказали пить карбамазепин. В больнице он вел себя идеально. По приезду домой спустя три дня опять перестал есть, стал сувать мне руки в интимные места, ржать диким животным смехом. Мы смогли купировать это состояние уездом из дома. Уехали с Гришей в Нижний Новгород там опять увеличили карбамазепин и он вернулся в нормальном состоянии. Такие вот качели у него. Так как была запись у Портновой Анны Анатольевны, то я все таки к ней вместе с Гришей доехала. В кабинете врача Гриша сувал руки в попу предлагал ей понюхать, лежал на полу, ржал. Но при этом, когда она с ним поговорила он нормально с ней поговорил. Она предложила пройти тестирование у психолога, сказав, что ребенок тяжелый для нее, так как такое бывает очень крайне редко. Мы прошли тестирование у психолога. У психолога он сидел час прекрасно отвечал все и он все фиксировал. Психолог выдал заключение о том что у Гриши тяжёлое расстройство поведения, идёт акцентуация характера, и что идёт лобный синдром. Поставила она ему органическое расстройство поведения, в будущем это органическое расстройство личности. За ее заключением я приехала без Гриши и мы мило поговорили. Ещё один человек, хороший грамотный врач, человек добродушный с нами на связи . Главный психиатр Москвы. Мне надо было, чтобы кто нибудь в Москве, в случае чего то экстренного смог нам помочь. Она сказала, что в случае чего она положит меня с Гришей к ней в сербского абсолютно бесплатно. Но терапию она менять сказала не будет. Все так и остаётся. Карбамазепин на постоянной основе. Иногда неулептил (, крайне редко и нежелательно) и атаракс при сильном неврозе несколько дней. Сейчас у нас все более менее хорошо. Мы созваниваемся с нашим главным врачом ( главный внештатный детский психиатр Санкт Петербурга) иногда, примерно раз в месяц иногда чаще. Гриша ходит в библиотеку, в бассейн, просто гуляем, ходим на пляж. В случае плохого его состояния мы уезжаем из квартиры в другой город. Держимся. Собираемся проходить тест Векслера в конце сентября.

По Мише новости относительные.. Мише выписали специальную обувь туттора. Ногу ставит на носок. Вот в такой обуви за руку ходит. Может сделать несколько шагов и падает. Ходит как неваляшка. Ему одобрили лечение в санатории ЕВДКС в Евпатории, так что поедем в санаторий. Грише отказали, поэтому Гриша поедет с нами с доплатой. Сегодня специально звонила руководителю путевок. Отказали из-за поражения мозга. С такой штукой в мозгу ему противопаказана любая нагрузка и физиотерапия и Санаторий по ортопедии прежде всего. Но возьмут за доп оплату. Это тоже хорошо.

Такие вот у нас дела.

А забыла, кто не знает. Официально у Гриши стоит Атипичный Аутизм без умственой отсталости, неврозоподобный синдром. Неофициальный диагноз - Психопатоподобный синдром. Органическое расстройство поведения, формирование расстройства личности, акцентуация характера.

Миша тоже растёт особенным ребенком. Он совсем ещё малыш несмотря на 1,8. Он ничего не говорит только мама, папа, плохо ходит, косолапит, но он очень милый и хороший мальчик. У него серьезное поражение мозга, поэтому то что он так развивается, это чудо для меня в первую очередь. Всех люблю их. Мои любимые детки. Я нормально отношусь к критике. Я знаю, что каждый человек рождается с какой то миссией на этой земле. Значит моя миссия это Такая. Поставить детей на ноги, самая главная задача. Хоть на какие то.. я не думаю о школе. Мне это не важно. Мне важно чтобы у Гриши было ровное эмоциональное состояние. Из положительных моментов его состояния и лечения за два года у него наконец то прошла мания на определенных детей. Теперь он не ищет себе кого-то. Для меня это счастье, что он не изводит ребёнка другого и меня. Начал одеваться. С напоминанием.. надо стоять над ним и руководить. Самостоятельно ест, но тоже тяжело и очень избирательно. Я не думаю Уже об этой избирательности. Пускай ест, что ест лишь бы его состояние было ровным. Научился кататься на велосипеде без дополнительных колес. Врач считает, что я все делаю правильно и он очень надеется, что у нас все получится.

Вот такие вот дела.. Всем удачи

#гришатрансформация