Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Antonina
Antonina
Мама троих детей

Нейробластома — что это?

1 из 4

Нейробластома — что это?

До того, как мы столкнулись с диагнозом, я ни разу не слышала о нейробластоме. Это злокачественная и агрессивная опухоль, которую чаще всего  выявляют уже на 4 стадии.

Она развивается из мутировавших незрелых клеток симпатической нервной системы и встречается преимущественно у детей.

Откуда берётся нейробластома?

Никто не знает. Но заболевание совершенно точно никак не связано с наследственностью. Скорее всего — просто случайный фактор, ошибка в делении клеток в процессе развития симпатической нервной системы.

Какие основные симптомы и признаки НБ?

вздутие и увеличение размеров живота

нарушение работы мочевого пузыря

затруднённое дыхание

если есть метастазы — синяки, жар, бледность, хромота, слабость в ногах

К сожалению, очень часто симптомы отсутствуют вовсе. В нашем случае они проявились уже перед попаданием в реанимацию — Роберт очень медленно ходил, просился на руки, перестал есть.

Лечение нейробластомы долгое и тяжёлое. По протоколу проводят 6 блоков химиотерапии, если возможно — делают операцию по удалению опухоли. После химии и очистки костного мозга от метастазов проводят пересадку КМ и добивают имунной терапией.

Наш случай — один из самых непростых. Сложность ещё в том, что у Роберта до сих пор сохраняется парапарез нижних конечностей — он всё ещё не ходит и даже не сидит без поддержки. Полноценно заняться восстановлением и реабилитацией пока невозможно, потому что очень важна регулярность физических нагрузок и хорошее самочувствие. А его, естественно, пока идут курсы химии, попросту нет. Но я верю, что мой сын будет здоров и обязательно сможет ходить 👣

Про сложность нашего случая расскажу в следующем посте.

#роберт_выздоравливает

136

Лучший комментарий

dacheyou

Дарья Че

Мама сына (5 лет)

Роберт, выздоравливай!!! Мы в тебя верим, мама и папа в тебя верят! Путь непростой, но ты сможешь, ты сильный!!! Всё получится!

Отметок «Нравится»: 14
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Девушки, спасибо всем!

Очень много откликов на мои посты. Телефон пищит несколько раз в минуту, каждый день около 500 уведомлений. Я не блогер и никогда не хотела им быть.

Но так получилось, что решила рассказать нашу историю и получила столько добрых слов поддержки, что не успеваю отвечать! Тем более сейчас мы лежим в больнице и я еще работаю, не могу ответить лично каждой, но всё читаю и по возможности лайкаю.

Ещё раз спасибо всем! Всех обняла 💙

Отметок «Нравится»: 41
fortmedia

Алена

🙏🙏🙏держись, я в вас верю!!! ❤

Отметок «Нравится»: 1
htc.may11

Екатерина

Мама сына (1 год)

Вы главное выздоравливайте🙏

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

hetaera_tais

Мария

Мама дочки (8 лет)

Здоровья котику🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

💋💋

Отметок «Нравится»: 1
hetaera_tais

Мария

Мама дочки (8 лет)

💕

Отметок «Нравится»: 1
_alinka333

Alina Лиса

Тоня,сил тебе и сыночку ❤️ вы обязательно справитесь,по другому и быть не может🙏

Отметок «Нравится»: 3
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Алина 💙

Отметок «Нравится»: 1
mickeycrock

MomKama

Мама сына (1 год)

Желаю Роберту скорейшего выздоровления и сил! И Вам тоже сил преодолеть все жизненные трудности! Пусть все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 3
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Спасибо за пожелания моему Роберту! 💔💙

Отметок «Нравится»: 3
bah.alya

Valentine's

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Поправляйся малыш 💪❤

Отметок «Нравится»: 1
dacheyou

Дарья Че

Мама сына (5 лет)

Роберт, выздоравливай!!! Мы в тебя верим, мама и папа в тебя верят! Путь непростой, но ты сможешь, ты сильный!!! Всё получится!

Отметок «Нравится»: 14
an.sa89

Анюта

Мама двоих (младенец)

Отметок «Нравится»: 1
tusikmusik

Наталья

Многодетная мама (5 детей)

Малыш, поправляйся.

Отметок «Нравится»: 0
onda_maria

Мария

Пусть все пройдёт и забудется как страшный сон! 🙏❤️

Отметок «Нравится»: 0
olyaalyaa

Olenka

Мама сына (2 года)

Скорей скорей поправляйся,крошка🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
grilla

Лада

Мама двоих (младенец)

Мы все верим в выздоровление Роберта! Сил вашей семье!!! И здоровья конечно

Отметок «Нравится»: 0
minakhinakarina

Карина

Мама сына (3 года)

Здоровья тебе, мужичок! 💙 Все обязательно будет хо-ро-шо!

Отметок «Нравится»: 0
maru.ru

Мария

Мама троих детей

Верю в Роберта!❤️

Отметок «Нравится»: 1
bambycha

Юлия

В нашем случае из симптомов были Запоры сопровождающиеся кишечной коликой,гуляющие боли в суставах,слегка увеличенные линфоузлы.При этом идеальные анализы,кроме повышенного соэ и низкого гемоглобина

Отметок «Нравится»: 0
kitty-meow

Юлия

Мама сына (4 года), беременна (19 нед.)

@damdyha, на узи первоначально выявили?

Отметок «Нравится»: 0
bambycha

Юлия

нет,узи не показало!9 месяцев искали причину,лежали в гастроэнтерологии/хирургии/педиатрии/ревматологии.Потом сделали кт с контрастом и всё прояснилось.

Отметок «Нравится»: 0
kitty-meow

Юлия

Мама сына (4 года), беременна (19 нед.)

@damdyha, ничего себе.. здоровья вашему мальчику!🙏

Отметок «Нравится»: 1
lebe--deva

Ля

Будь здоров,Роберт 🤍🙏

Отметок «Нравится»: 0
love_love_love_miss

Светлана

Здоровья котику 😻

Вы обязательно со всеми справитесь💪

Отметок «Нравится»: 0
malinka1987

Малина

Боже миостливый! Помоги Роберту 🙏🙏🙏💔💔💔 Всё будет хорошо ❤️

Отметок «Нравится»: 0
fortmedia

Алена

Тонечка я молюсь 🙏🙏🙏а ты держись котик и котеночка своего целуй от нас всех!!! мы все в вас верим!!!

Отметок «Нравится»: 1
maffin-_-

Олеся

Мама троих детей, ждёт четвёртого

На 100% уверена, что будет от вас пост - Роберт в ремиссии!

Отметок «Нравится»: 1
oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (5 детей)

Здоровья малышу🙏🙏🙏советую вам молиться Богу, Он творит чудеса!!! Уже не раз встречала их в жизни своей и людей!! Только не святым, а напрямую к Богу 🙏

Отметок «Нравится»: 1
zayyyyy

Зайка

Мама сына (1 год)

И как о ней узнать на ранних стадиях если анализы не показывают?

Отметок «Нравится»: 2
zayyyyy

Зайка

Мама сына (1 год)

@i_r_i_n_a ой как чудесно такое читать

Отметок «Нравится»: 2
i_r_i_n_a

Ирина🌺

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@diana_sun, у меня тоже так было, при малейшей жалобе, что болит живот мы ехали делать УЗИ, со временем отпустило, но не быстро, поэтому тут только время лечит) желаю вам крепкого здоровья, все страшное позади 😉

Отметок «Нравится»: 1
diana_sun

Diana

Мама двоих (3 года, 7 лет)

спасибо большое 🙏🏻❤️ и вашей семье крепкого здоровья 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
as.pasechnikova

Анна

Мама дочки (5 лет)

Господи, выздоравливайте

Отметок «Нравится»: 1
yulia-9596

Юлия

Мама дочки (1 год)

Выздоравливай,малыш

Отметок «Нравится»: 1
majlbiwka86

Ольга

Мама двоих (2 года, 17 лет)

Здоровья крепкого мальчишке, поскорее вам побороть болезнь и забыть навсегда!

Сил и терпения✊️🙏🤞

Отметок «Нравится»: 1
mama_nana

Nadia

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Роберт, выздоравливай! Пусть Бог даст тебе крепкого здоровья!

Отметок «Нравится»: 1
nataluka

Наталья

Мама дочки (4 года)

Выздоравливай, малыш😘

Обнимаю вас 🫂

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

💔💋🌹

Отметок «Нравится»: 1
nataluka

Наталья

Мама дочки (4 года)

вы - очень-очень сильная❤️

Отметок «Нравится»: 0
antonochka

Antonina

Мама троих детей

@natalia.krymskaya нет, честное слово нет! Просто жизнь, к сожалению, не оставила никакого выбора. Но часто хочется, чтобы ничего не было, просто ничего. Ни меня, ни этого мира

Отметок «Нравится»: 1
alevtina500

alevtina500

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Пусть будет здоров малыш 🙏

Отметок «Нравится»: 1
nadechk.a

Надежда

Мама двоих (4 года, 5 лет)

Желаю скорейшего выздоровления и восстановления! Малыш обязательно справится💪🏼

Отметок «Нравится»: 1
oksana.oksioksi2018

оксана

Мама троих детей

Здоровье сыночку, вам сил , Вместе вы обязательно справитесь.

Отметок «Нравится»: 1
lyolka_leka

Lenok

Желаю вашему малышу крепкого здоровья и скорейшего выздоровления 🙏🏻

Роберт… малыш, выздоравливай быстрей, мама и папа тебя ждут дома и мы все ждем хороших вестей от твоей мамочки 🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 1
_bylav0chka_

Мать драконов 🐲🐉🐈

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Я желаю вам сил, а малышу здоровья. Пусть все будет хорошо 🙏💗

Отметок «Нравится»: 1
julika777

Юлия

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здоровья малышу. Пусть всё пройдёт хорошо. Моей дочке 4 месяца было, когда поставили диагноз нейробластома надпочечника

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Все хорошо сейчас?

Отметок «Нравится»: 0
damelya_ks

Дамеля

Мама двоих (2 года, 4 года)

Крепкого здоровья Роберту 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
greshnaya

Лиля

Дай Бог вам скорейшего выздоровления! Вы Мама, а значит справитесь!

Отметок «Нравится»: 1
annakl27

Аня

Будь здоров Роберт 🙏🙏🙏а мы все помолимся за тебя 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
ylyaa

Юлия

Мама сына (1 год)

Скажите пожалуйста а вы во время беременности принимали какие либо препараты? Гормоны или обезболивающие может,антидепрессанты,антибиотики,любые . И ребёнку что давали с рождения?витамин д ,еще что то? И еще если не трудно ответьте ребёнка чем с рождения мыли? Мазали? одежду Стирали ? Моей родственнице когда она заболела онколог сказал что даже от Ферри может быть рак.

Отметок «Нравится»: 0
dacheyou

Дарья Че

Мама сына (5 лет)

Ну вы что, даже от воздуха, который мы вдыхаем, может быть рак, так что теперь, не дышать? От всего не убережешься, даже врачи иногда не могут точно сказать почему появляется онкология...

Отметок «Нравится»: 5
bambycha

Юлия

Бред!!!!Рак это не вирус,его не возможно подцепить где-то!

Отметок «Нравится»: 0
ylyaa

Юлия

Мама сына (1 год)

@damdyha, наверно она имела ввиду про экологию

Отметок «Нравится»: 0
uliyav23

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Пусть путь к выздоровлению будет победным и болезнь отступит навсегда! Поправляйся малыш!

Отметок «Нравится»: 1
mama-juli64

….я

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Скорейшего выздоровления малышу❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
sova_s

Sova

Желаю здоровья вашему сыночку и сил вам! Будь здоров малыш!

Отметок «Нравится»: 1
htc.may11

Екатерина

Мама сына (1 год)

Скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
just__kate

Katherine

А для пересадки нужен донор?

Отметок «Нравится»: 2
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Пока нет, будет сам себе донором

Отметок «Нравится»: 1
pol_kota

Юлия

Скорейшего выздоровления малышу,а вам сил!

Отметок «Нравится»: 1
oksi31

Окс

Мама дочки (4 года)

Пусть котенок победит эту болячку🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
olesya.k.

Леся 😉

Мама двоих (2 года, 5 лет), ждёт третьего

Скорейшего выздоровления малышу 🙏

Отметок «Нравится»: 1
emmy96

Эмилия

Здоровья малышу❤️ Я верю,что вы все преодолеете🌺

Отметок «Нравится»: 1
irinkaspb

Ирина

Тоня, все, что сейчас делают вам - все по омс? Все обследования, лечение?

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Не совсем, Ира

Отметок «Нравится»: 0
irinkaspb

Ирина

ох, плохо( не стесняйся обращаться к нам за помощью, если она потребуется, уверена, тут многие готовы будут откликнуться💐

Отметок «Нравится»: 5
regina8838

Regina

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Пусть всё наладится 🙏

Отметок «Нравится»: 1
malinchik_

Лина

У знакомой девочка 11 месяцев нейробластома, в России ничем не помогли сделали только хуже , уехали в Израиль на лечение , очень много денег нужно...

Сил вам справится с этой болячкой! Здоровья сыну!

Отметок «Нравится»: 1
malinchik_

Лина

Про неё сделали ролик чтобы больше людей увидели их

https://youtu.be/DLueRE8p5eY

Отметок «Нравится»: 0
mama_stepana

Дарья

Мама троих детей

Здоровья малышу 🙏💕

Отметок «Нравится»: 1
aliligay

Алька

Читала про что мутации, связанные с нб имеют четкое наследование, дрянь очень агрессивная, хитрая, отлично адаптируется под любую химию, 99% заболевшизн - это дети до 5 лет. Простое УЗИ брюшной раз в 6 месяцев помогает выявить почти всегда

Отметок «Нравится»: 2
oylala

MamaL

Мама дочки (1 год)

То есть узи живота всегда на 100% показывает, если нб или нет?

Отметок «Нравится»: 0
nepeika

Карина🍷

Мама троих детей

Здоровья 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
vadimkostya

Марго

Мама четверых детей

Выздоравливай, малыш🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
marrigan

Мария

Мама сына (3 года)

Здоровья малышу! А вам сил! 🙏

Отметок «Нравится»: 1
umorozova833

Юлия

Мама троих детей

🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
trubeckova.ulija

Юлия

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Сил вам обоим ❤❤❤

Отметок «Нравится»: 0
megane201kris

Кристи

Мама сына-младенца

Скорейшего вам выздоровления! Роберт настоящий боец😘

Отметок «Нравится»: 1
natalimantula

Наталья

Мама дочки (2 года)

Роберт, малыш, держись 🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
danemarc

Дания

Мама сына (1 год)

Роберт будь здоров 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
mammymax

LisAlis

Мама троих детей

Здоровья тебе малыш

Отметок «Нравится»: 1
oly_mama4

Ольга

Мама четверых детей

Здоровья Роберту! У вас обязательно всё будет хорошо 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
mammymax

LisAlis

Мама троих детей

Ваш малыш крещенный?

Если да , то каким именем, напишите в лс пожалуйста🙏

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Отправила запрос

Отметок «Нравится»: 0
bon_coeur

Валерия

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Желаю скорейшего выздоровления Роберту! 🙏✊

Отметок «Нравится»: 1
katerinkay208

Катерина

Мама двоих (младенец)

Господи помоги🙏

Отметок «Нравится»: 1
zaikam

Zaika

Мама дочки (2 года)

Дай Бог здоровья Роберту 🙏

Отметок «Нравится»: 1
a_alenka_a

Alёnka🌎

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Поправляйся малыш и живи свою счастливую заслуженную жизнь!!!!!!

Отметок «Нравится»: 1
elena.kondramashina

Елена

Многодетная мама (5 детей)

Скорейшего выздоровления тебе малыш🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
jor

Lyly

Я назло всем тут крикушам напишу, что пожелаю вам найти самых хороших врачей в рф , чтобы все- все у вас получилось 🌸🌸🌸

Отметок «Нравится»: 3
asandras

Александра

Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Скорейшего выздоровления Роберту 🙏 родителям сил ❤️

Отметок «Нравится»: 2
ol_ika

Olga

Конечно, Роберт будет ходить 💙 здоровья и здоровья потрясающему мальчику, бойцу 🏆

Отметок «Нравится»: 2
yuliya.infinity

Юляша

Крепкого здоровья тебе, малыш!!!! Ты справишься!!!

Отметок «Нравится»: 1
victorialevina

Виктория

Здоровья Роберту 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
rtuna

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Поправляйтесь обязательно и беритесь за реабилитацию. У сына тоже был нижний парапарез, 1.5 года провели на реабилитациях и поставили ребёнка на ноги.

Поэтому второй диагноз точно можно победить.

Отметок «Нравится»: 2
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Воодушевляет! 🌹

Отметок «Нравится»: 0
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Девушки, спасибо всем!

Очень много откликов на мои посты. Телефон пищит несколько раз в минуту, каждый день около 500 уведомлений. Я не блогер и никогда не хотела им быть.

Но так получилось, что решила рассказать нашу историю и получила столько добрых слов поддержки, что не успеваю отвечать! Тем более сейчас мы лежим в больнице и я еще работаю, не могу ответить лично каждой, но всё читаю и по возможности лайкаю.

Ещё раз спасибо всем! Всех обняла 💙

Отметок «Нравится»: 41
fortmedia

Алена

🙏🙏🙏держись, я в вас верю!!! ❤

Отметок «Нравится»: 1
htc.may11

Екатерина

Мама сына (1 год)

Вы главное выздоравливайте🙏

Отметок «Нравится»: 1
i_r_i_s_h_a_

Ириша

Мама дочки (2 года)

Скорейшего выздоровления дитенку!

Отметок «Нравится»: 1
zo_lo

zo_lo

Мама сына (5 лет)

Здоровья и много много сил вам и сыночку💞🙏

Отметок «Нравится»: 1
valeryankav

Valer’yanka

Мама двоих (младенец)

Дай бог малышу крепкого здоровья и скорейшего восстановления!!! Вам сил и терпения, пусть все будет хорошо!!!!! ❤️‍🩹

Отметок «Нравится»: 1
i.am.daria

Дарья Ро

Мама двоих (1 год, 4 года)

Это фото «после»? Пусть малыш быстрее восстанавливается, верю всеми силами, что победите эту гадость и после пересадки костного мозга начнете отмечать два дня рождения 🧡

Отметок «Нравится»: 1
antonochka

Antonina

Мама троих детей

Это фото "до", но уже болеет

Отметок «Нравится»: 0
i.am.daria

Дарья Ро

Мама двоих (1 год, 4 года)

а ведь и не скажешь(( а по анализам крови хоть что-то было не так? Или всё идеально?

Отметок «Нравится»: 0
antonochka

Antonina

Мама троих детей

всё идеально

Отметок «Нравится»: 0
mamakirynikity

Екатерина

Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Пусть малыш поправляется 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
elenams

Елена

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Малыш выздоравливай, ты сильный мальчик и у тебя все получится обязательно! 🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 1
medvedeva.iris

Ирина

Мама сына (1 год)

Дай Бог здоровья малышу!

Отметок «Нравится»: 1
masha110885

Маша

Мама двоих (6 лет, 13 лет), ждёт третьего

🙏🙏🙏здоровья вам!!!!!!

Отметок «Нравится»: 1
innochek87

Инна

Господи, дай здоровья этому чудесному малышу! Верю, что вы справитесь! Сил вам🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
whiskey_kola

Екатерина

Мама сына (2 года), беременна (32 нед.)

Скорейшего выздоровления, малыш! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
bambycha

Юлия

@mamanastyalove, @_happypregnan_, Проснулся ребёнок с утра и говорит нога болит,на следующий день уже на ногу встать не может,через неделю боли в ноге проходят,начинает болеть рука,потом опять через некоторое время проходят.И так по всему телу,то болит то проходит,может быть неделю затишье.При этом С-реактивный белок на 0,т.е.ревматоидный фактор низкий,но высокое соэ(воспаление)

Отметок «Нравится»: 1
nata2085

Наталья

Мама сына (1 год)

Здоровья тебе малыш выздоравливай крепкого тебе здоровья🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
mom_angel

Екатерина Лупашко

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Спасибо за ваш пост.

Роберту и всей вашей семье сил и огромного здоровья!!!

✊✊✊

Отметок «Нравится»: 1
sheinaanyu

Анюта

Мама двоих (2 года, 12 лет)

Здоровья сыночку, сил вам со всем справиться 💞

Отметок «Нравится»: 2
ira6634

Ирина

Мама двоих (1 год, 11 лет)

Господи помоги этому мальчику🙏

Отметок «Нравится»: 1
natmist

Наталья

Мама двоих (2 года, 4 года)

Здоровья сыну 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mel.olga

Оля

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Господи! Читаю вашу историю и плачу! Желаю скорей восстановиться! Чтобы сыночек был здоров! Ему нужна сильная м веселая мама рядом!

Знакомы с Штуккертом, очень хороший врач! Выздоравливайте!

Отметок «Нравится»: 1
a.plevina

Анастасия

Мама дочки (2 года)

Здоровья сыну и сил всей семье!!!

Отметок «Нравится»: 1
viktoria3110

виктория

Мама двоих (3 года, 23 года)

Читаю ваши посты и каждый раз глаза на мокром месте, терпения и сил вам, Роберту здоровья 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏. Все обязательно будет хорошо 🤞🤞🤞

Отметок «Нравится»: 1
sonyabondar

Софья

Мама четверых детей

Тоня, а можно поподробнее

Что означает симптом - нарушение работы мочевого пузыря ?

У дочки средней сейчас как раз что- то с мочевым пузырем я уже на панике

Отметок «Нравится»: 1