Поиск общения для мам детей с мышечной дистрофией
Девочки, привет всем🌹
Ищу мамаш деток с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера. Хотелось бы кое очем спросить,пообщаться, да и вообще подружиться))
Девочки, привет всем🌹
Ищу мамаш деток с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера. Хотелось бы кое очем спросить,пообщаться, да и вообще подружиться))
Приунывший Лютик 🌼·
У тр.брата был такой диагноз 💔
Лиля··
Есть у них еще дети.и не передалось ли им?
Приунывший Лютик 🌼··
Еще дети есть, но перед планированием она ездила в Москву, и сдавала какой-то тест, или анализ не помню, другим детям не передалось
Лиля··
@my_little_fox генетический анализ скорее всего. Ма дик ду из. Дела реза хийла что написала🌹❤️
Kristina Gritsyuk·
Мама сына (3 года)
Нам предварительно ставят этот диагноз
Лиля··
Анализ не сдавали?
Удалён··
Какие твои симптомы?
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (6 лет)
@malika8, подтвердили диагноз
Kristina Gritsyuk·
Мама сына (3 года)
Нам поставили в четверг этот диагноз ( подтвердился тест
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (3 года)
@lilya220, нет, только микродистрофин за 3,2 млн долларов ((
Лиля··
круг добра не выделяет их?
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (3 года)
нет пока
Лиля·
Обратитесь в фонд Горней.они помогут
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (3 года)
Да, обратилась уже
Лиля··
дай Бог здоровья сыну и Вам.🌹
SN ·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Сыну поставили пару недель назад. У вас у сына какая мутация? Как он сейчас?
Лиля··
8-43 делеция
Лиля··
Так то норм он. На дефлазакорте он. Вы сдали генетич.анализ?
SN ··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
да. 51-54
Papillon_11111·
У нас тоже есть кое какие опасения.((( Ин ша Аллах они не подтвердятся❤️🩹
Лиля··
Ин ша Аллах1 все будет в норме у вас
Papillon_11111·
Плановые анализы сдали в поликлинике , от туда направила к генетикам
Лиля··
Кфк анализ сдали?
Papillon_11111··
да
Papillon_11111·
Алт 61
АСТ 52
Кфк 205
Лиля··
Ма ша Аллах1 анализ кфк хороший . А почему подозрения ?
Лиля··
У нас кфк был 16000
Papillon_11111·
Я в Склифлабе пересдала , там показатели лучше чем тут , но все же , я теперь очень переживаю.. Кому бы мне его показать ?
Лиля··
Мне в Махачкале поставили правильный диагноз. Тут об этом диагнозе врачи даже не знают
Лиля··
Клиника Дана дети. Врач невролог Наида Ганипаевна
Лиля··
89637077083 Лайла мой номер.если что пиши звони не проблема
Анастасия ·
Мама троих детей
У моего сына мышечная дистрофия Дюшенна!
Лиля··
Привет! У старшего?
Анастасия ··
Мама троих детей
здравствуйте, да!
Лиля··
как он? Ходит в школу? Вы состоите в группе фонда Гордей?
Анастасия ·
Мама троих детей
Мы с 10,5 лет не ходим(перастал ходить ),в школу перестали ходить с 3 класса,на дом.обучении. Я в вайбере состою в группе род.проект помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна, и заполняла для Гордея тоже типа анкеты чтоли...Вы есть в вайбере в проекте, который я выше написала?
Анастасия ··
Мама троих детей
@polina.korol.2015 ребенок уже потерял возможность ходить,принимаем дефлазакорт
Полина Халёва··
дай Бог вам сил🙏🙏🙏
Анастасия ··
Мама троих детей
спасибо большое 🥰
Полина Халёва·
Мамочки… миленькие… держитесь… мы сдали тест вчера, эти ожидания меня просто убивают… мне безумно тяжело и страшно….
Полина Халёва··
@lilya220, не получается
Анастасия ··
Мама троих детей
Прекрасно Вас понимаю, прочла ваше сообщение и вспомнила когда тогда ждала результат теста и дрожащими руками открывала его онлайн. Пусть Вашего сыночка этот диагноз не коснётся!
Полина Халёва··
спасибо большое за поддержку ❤️
Удалён·
@sino, @lilya220, какие были симптомы?
Лиля··
Только увидела ваш вопрос. Не может вставать самостоятельно с пола, проблема при подъеме по ступенькам
Лиля··
Наши первые симптомы были эти
maktub__·
Мама четверых детей
Добрый день. Здоровья всем деткам? Какие симптомы были у ваших детлк?
У моего мальчика старшего сына с 9 мес ходим на массажи и т д , он сильно косалапит и падает очень очень часто неулюжий
Врачи не назначают а я щас прочитала и передиваю
maktub__·
Мама четверых детей
@lilya220 здравствуйте. А во сколько лет появились эти симптомы?
maktub__··
Мама четверых детей
@lilya220 он когда ходит не падает, только когда бегает иногда падает, но у нас косолапие лечим это
Врачи не говорят ничего, а я вот наткнулась и думаю теперь
Лиля··
для своего спокойствия можно сдать анализ КФК , он не дорогой
Лиля··
вот основные симптомы