Путь к пониманию: история мамы и ребёнка
Пост благодарности.
Спасибо вам, девочки🙏🏻
После моего каминг-аута, если можно так назвать, я получила огромное количество отклика и, главное, поддержки.
Да, я получила и порцию 💩, но куда уж без него и рецензий почему у моего ребёнка такая судьба💁🏻♀️
Я боялась обнародовать, потому что даже себе вслух боялась признаться в этом диагнозе, как будто если я не буду о нем говорить - его в реальности в моей жизни и нет. Но жизнь такова, что моя слабость не поможет нам с Лидой двигаться дальше и искать пути и советы к решению.
Я прочитала десятки историй, пообщалась со многими мамами, прошерстила кучу литературы и заказала полезные книги.
А самое главное - мне подсказали чат в телеграмм по кохлеарной имплантации (далее КИ), где я нашла самое главное - контакты кураторов по оформлению квоты, благодарю🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Начну с нашей истории сначала и как мы поняли, что есть проблемы.
Скорее всего многим известно, что моя дочь родилась вторая из тройни на 25 неделе. Самая маленькая в весе, но, как оказалось, самая сильная: 570гр. и 27 см.
Мы прошли 27 дней ивл и 9 переливаний крови, 12 курсов антибиотиков.
На момент реанимации у меня не было вопросов в лечении, да и сейчас нет, потому что я твердо уверена, что без этого медикаментозного лечения мы бы не были сейчас вместе, врачи спасли жизнь моей крошке и я до конца жизни буду им благодарна.
Перед выпиской домой из отделения патологии (на 4 месяц выхаживания), Лидочке проверили слух, левое ушко прошло контроль, правое - нет. Но нам дали время, потому что домой мы поехали в весе 2020гр.
Время шло и через месяц я приехала в Кулакова к Лору на плановый прием, оба ушка не прошли контроль. Нам снова дали время.
Время шло, Лидуся росла и развивалась. Начала реагировать на меня и окружающий мир и как оказалось в последствии, очень хорошо компенсировала зрением потерю слуха. Другими словами, она следила за нашими губами и мимикой и отлично реагировала на нас и предметы.
Спустя время я начала переживать, сидя ко мне спиной она не реагировала, а если я сажала ее на себя и включала музыку - она не реагировала и не танцевала. Она никогда не танцевала в такт. И мы поняли, что нужно проверяться снова, у нас проблема.
Оказалось, что хороших специалистов у нас в Москве (ага, в столице) мало, потому что к ним невозможно записаться сразу, свой прием на КСВП мы ждали месяц.
И вот настал тот день, Лида заснула и ей провели поверку слуха. Грянул тот день, разделивший мой мир на до и после.
Я просто плакала навзрыд и не хотела верить, а врачи из НИИ аудиологии и сурдологии меня успокаивали и включали все свои психологические навыки, потому что такое услышать - это ничего не сказать, это боль, огромная и пылающая внутри тебя 😣
Да, я сломалась, как уже писала, но это нужно пережить каждому, не держать в себе, нужно прожить и проплакать. Я плакала, потому что не смогла уберечь своего ребёнка от этого, снова чувствовала себя бракованной…вспоминала роды.
Время шло, мы записались в Никио, очередь в который пришлась через 3 месяца и мы туда еще не попали, но мы подняли на уши теорию 6 рукопожатий и связались с главным врачом клиники, которая вставила мне мозг на место, она вселила в меня смысл бороться и не опускать руки. Да, это будет огромный путь сквозь труд, пот и слезы, длиною в года, но такие детки в школу идут настолько подготовленные, что порой бывают умнее и трудолюбие сверстников.
Что мы имеем:
💊4-я степень тугоухости;
💊Мы сдали генетику: вчера пришел ответ, патологий нет, значит это не врожденное заболевание;
💊Записались в Никио встать на учет и в ожидании дальнейшей консультации сурдопедагогов и установке слуховых аппаратов;
💊Ждём день операции на первое ушко КИ в НЦЗД, ориентир - через 6 месяцев;
💊 Подали документы на инвалидность, ждём.
Страшно ли мне? Да, особенно, если начинаешь гуглить. Но меня приводит в чувство обратная связь мам и взрослых, которые перенесли КИ. Никто из них не жалеет, что прошли это.
А на фото наши сегодняшние случайные кадры из жизни. Передаем всем привет и еще раз спасибо❣️
Лучший комментарий
Извините за вопрос. Вы пишите, что сейчас, после того как вы узнали, что дочка не слышит - ваша жизнь разделилась на до и после. А до этого все было ок? Роды, потеря, тяжелое восстановление и я так понимаю есть еще диагнозы у малышки. Тогда ваша жизнь не разделилась? Еще раз прошу прощения.
Комментарии
Скажите пожалуйста, сдали генетику - это как? Что сдается кровь? К кому обращаться? Сколько стоит?
Буду признательна за ответ.
Дорогая мама, сил вам🙏 Я очень боялась аудиометрии в никио, ждала 3 месяца, покоя не было к счастью обошлось, но у ребёнка зпрр, работы много, но всё поправимо. Я желаю вам терпения! Ваша дочь будет слышать 🙏♥️ Обнимаю
На таких женщинах весь мир держится . Как же девочке повезло с такой Мамой. Все будет хорошо. Все обязательно получится. Здоровья вам!
Жизнь такая удивительная, всё обязательно получится 🫶🏽
Да ваша история беременности и родов, спокойно не прочесть😥вы с Лидочкой сильные, всё преодолеете! 💐
У вас дочка боец, да и мама тоже! Она выжила! Она сильная и с КИ люди отлично живут, у моих друзей мальчишка 3 языка выучил в, 10 лет, операцию ему делали в 3!
Извините за вопрос. Вы пишите, что сейчас, после того как вы узнали, что дочка не слышит - ваша жизнь разделилась на до и после. А до этого все было ок? Роды, потеря, тяжелое восстановление и я так понимаю есть еще диагнозы у малышки. Тогда ваша жизнь не разделилась? Еще раз прошу прощения.
Любое трагическое событие связанное с ребёнком делит жизнь на до и после. Мама приняла всё, как есть, а диагноз внес свои коррективы. И теперь вопрос времени принятие нового, неизвестного и страшного
Ох девочки, сил Вам, терпения и огромного здоровья! Пусть все пройдет хорошо🙏
Ваша дочка прошла такой трудный путь! И этот этап проедете вместе! Желаю здоровья !!!
Есть ЛОР Прошин
Как-то раз он записал видео, где рассказал о вопросе одного папы
- Как вы работаете? Вы каждый день говорите семьям, что их дети глухие. Как вы живете с этой болью?
И он ответил
- Я знаю, что все дети будут слышать!
Он знает весь этот путь от и до. И реакция на диагноз естественна, но потом этот врач видит, как ребенок первый раз слышит мир, видит слезы счастья родителей.
У меня глухая дочь. Я была в аду, потом было легче, а сейчас дочь реабилитирована и мы невероятно счастливы!
Мне повезло быть мамой супер человека, который может управлять своим слухом! Она не будет слышать по ночам крик соседа или дрель. В новогоднюю ночь она спит сладким сном
Если муж будет бесить, она просто нажмет на кнопку и сохранит свою психику😁
Вам желаю скорейшей операции, подключения и реабилитации.
Всё будет прекрасно! Я знаю, я проходила❤️
Если вам нужна помощь иди вы просто хотите поговорить, то я к вашим услугам. Скину номер в личные сообщения. Увидите реабилитированного глухиша)
У нас в группе в саду мальчик с 2 КИ и это его ничем не выделяет. Он вместе с другими детками играет и активно развивается
Вы молодец и обязательно справитесь с этим, пусть у вас все будет хорошо! Сил вам и терпения! ❤️
У Лидочки сильная, смелая и невероятно любящая мама, вместе вы обязательно преодолеете все трудности, впереди длинная, светлая и широкая дорога жизни, полная счастья и радости❤️❤️❤️
Всегда с трепетом и нетерпением жду ваших новостей😘😘😘
Всё будет хорошо 🙏 . У друзей двое из троих детей слабослышащие (с аппаратами) им уже 17 и 14 лет ,обычные счастливые дети.
У меня в окружении тоже девочка, не слышит на оба уха. Нужно как можно быстрее ставить импланты, и начинать реабилитацию. Моя девчуля отлично говорит, бойкая, пойдёт в обычную школу. Но сил было вложено ооооочень много.
С нами в садике в группу ходили брат и сестра, и оба с КИ. Сад и группа обычная, дети на них хорошо реагировали, никогда каких-то насмешек или обсуждений не слышала. Сами дети с КИ говорили чисто, на уровне обычных деток.
Крепкого здоровья! И пусть все сложится с оформлениями бумаг, с врачами и операцией! 🙏
Здоровья Вам и всем близким, крепчайшего. Держитесь и только вперёд, всё обязательно получится 🙏
Я вас понимаю. У моей вторая степень и тоже трудно принять(, генетику мы пока не сделали, но сейчас ездим на занятия для настройки аппаратов и тожеьочень грустно(
Сил Вам.
Такие стильные мама и дочка, красотки
Лидия, я помню, как ты родилась. Ты молодец! И у тебя всё будет хорошо!
У Вас такая красавица, глазки умненькие, Вы все преодолеете❤ крепкого здоровья 🙏
Крепкого здоровья, пусть все будет хорошо 🙏
Ох, какая у вас уже большая девочка!
Следила за вами с самого начала. Просто поражалась вашей стойкости духа ещё тогда.
Честно, я думала, что диагнозов будет много, я побоялась морально просто за вами следить дальше, мне очень трудно переживать за особенных деток.
Но сейчас я почему-то уверена в благоприятном исходе! И у вас все получится, вы достигнете наилучших результатов как в лечении, так и в своем личном позитивном настроении!
КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ! И УДАЧИ!
Здесь в приложении есть мамочка прекрасной Януськи @your_ann, которая прошла вместе с дочкой через весь путь, который вам предстоит! Они всей семьёй невероятные трудяги и Януська со своими КИ-ушками чудесная девчушка!
Всё будет хорошо 🙌 У нас у друзей у малышки на 1 ушко установили в раннем детстве, на второе собираются делать, хотя ей уже 7 лет, золотые медали по гимнастике, отличница 💪
Я очень рада за вас ! Будет сложно , но мир заиграет новыми красками .
Есть ЛОР Прошин
Как-то раз он записал видео, где рассказал о вопросе одного папы
- Как вы работаете? Вы каждый день говорите семьям, что их дети глухие. Как вы живете с этой болью?
И он ответил
- Я знаю, что все дети будут слышать!
Он знает весь этот путь от и до. И реакция на диагноз естественна, но потом этот врач видит, как ребенок первый раз слышит мир, видит слезы счастья родителей.
У меня глухая дочь. Я была в аду, потом было легче, а сейчас дочь реабилитирована и мы невероятно счастливы!
Мне повезло быть мамой супер человека, который может управлять своим слухом! Она не будет слышать по ночам крик соседа или дрель. В новогоднюю ночь она спит сладким сном
Если муж будет бесить, она просто нажмет на кнопку и сохранит свою психику😁
Вам желаю скорейшей операции, подключения и реабилитации.
Всё будет прекрасно! Я знаю, я проходила❤️