Путь к пониманию: история мамы и ребёнка

Пост благодарности.
Спасибо вам, девочки🙏🏻
После моего каминг-аута, если можно так назвать, я получила огромное количество отклика и, главное, поддержки.
Да, я получила и порцию 💩, но куда уж без него и рецензий почему у моего ребёнка такая судьба💁🏻‍♀️
Я боялась обнародовать, потому что даже себе вслух боялась признаться в этом диагнозе, как будто если я не буду о нем говорить - его в реальности в моей жизни и нет. Но жизнь такова, что моя слабость не поможет нам с Лидой двигаться дальше и искать пути и советы к решению.
Я прочитала десятки историй, пообщалась со многими мамами, прошерстила кучу литературы и заказала полезные книги.
А самое главное - мне подсказали чат в телеграмм по кохлеарной имплантации (далее КИ), где я нашла самое главное - контакты кураторов по оформлению квоты, благодарю🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Начну с нашей истории сначала и как мы поняли, что есть проблемы.
Скорее всего многим известно, что моя дочь родилась вторая из тройни на 25 неделе. Самая маленькая в весе, но, как оказалось, самая сильная: 570гр. и 27 см.
Мы прошли 27 дней ивл и 9 переливаний крови, 12 курсов антибиотиков.
На момент реанимации у меня не было вопросов в лечении, да и сейчас нет, потому что я твердо уверена, что без этого медикаментозного лечения мы бы не были сейчас вместе, врачи спасли жизнь моей крошке и я до конца жизни буду им благодарна.
Перед выпиской домой из отделения патологии (на 4 месяц выхаживания), Лидочке проверили слух, левое ушко прошло контроль, правое - нет. Но нам дали время, потому что домой мы поехали в весе 2020гр.
Время шло и через месяц я приехала в Кулакова к Лору на плановый прием, оба ушка не прошли контроль. Нам снова дали время.
Время шло, Лидуся росла и развивалась. Начала реагировать на меня и окружающий мир и как оказалось в последствии, очень хорошо компенсировала зрением потерю слуха. Другими словами, она следила за нашими губами и мимикой и отлично реагировала на нас и предметы.
Спустя время я начала переживать, сидя ко мне спиной она не реагировала, а если я сажала ее на себя и включала музыку - она не реагировала и не танцевала. Она никогда не танцевала в такт. И мы поняли, что нужно проверяться снова, у нас проблема.
Оказалось, что хороших специалистов у нас в Москве (ага, в столице) мало, потому что к ним невозможно записаться сразу, свой прием на КСВП мы ждали месяц.
И вот настал тот день, Лида заснула и ей провели поверку слуха. Грянул тот день, разделивший мой мир на до и после.
Я просто плакала навзрыд и не хотела верить, а врачи из НИИ аудиологии и сурдологии меня успокаивали и включали все свои психологические навыки, потому что такое услышать - это ничего не сказать, это боль, огромная и пылающая внутри тебя 😣
Да, я сломалась, как уже писала, но это нужно пережить каждому, не держать в себе, нужно прожить и проплакать. Я плакала, потому что не смогла уберечь своего ребёнка от этого, снова чувствовала себя бракованной…вспоминала роды.
Время шло, мы записались в Никио, очередь в который пришлась через 3 месяца и мы туда еще не попали, но мы подняли на уши теорию 6 рукопожатий и связались с главным врачом клиники, которая вставила мне мозг на место, она вселила в меня смысл бороться и не опускать руки. Да, это будет огромный путь сквозь труд, пот и слезы, длиною в года, но такие детки в школу идут настолько подготовленные, что порой бывают умнее и трудолюбие сверстников.
Что мы имеем:
💊4-я степень тугоухости;
💊Мы сдали генетику: вчера пришел ответ, патологий нет, значит это не врожденное заболевание;
💊Записались в Никио встать на учет и в ожидании дальнейшей консультации сурдопедагогов и установке слуховых аппаратов;
💊Ждём день операции на первое ушко КИ в НЦЗД, ориентир - через 6 месяцев;
💊 Подали документы на инвалидность, ждём.

Страшно ли мне? Да, особенно, если начинаешь гуглить. Но меня приводит в чувство обратная связь мам и взрослых, которые перенесли КИ. Никто из них не жалеет, что прошли это.
А на фото наши сегодняшние случайные кадры из жизни. Передаем всем привет и еще раз спасибо❣️