Юлия
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)
post image

Моя история

Здравствуйте! Меня зовут Варя, я родилась 8 сентября 2021г. в г.Пинск, Беларусь.

Через месяц после моего рождения, родители начали замечать, что я не держу голову, и на плановом приеме у врача, мне поставили предварительный диагноз Синдром вялого ребенка. Меня с мамой направили на обследование в Минск в РНПЦ «Мать и Дитя», после обследований и анализов, диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия 1-го типа, самая тяжелая форма. С этого момента, жизнь всей моей семьи разделилась на До и После...

Я не держу голову, у меня почти не двигаются ножки, я не могу повернуться на бок, я не могу удерживать игрушки в руках, у меня нет для этого сил. Болезнь прогрессирует, из-за СМА, слабеют все мышцы, и я совсем беспомощна.

Раньше, дети с таким диагнозом, часто не доживали до двух лет, но в 2019 г. Компания Novartis, зарегистрировала препарат Zolgensma, всего одна инъекция может остановить болезнь и спасти мою жизнь. Я смогу стать обычным ребенком, у меня будет будущее, у меня будет жизнь!

Цена этого препарат почти $2000000.

Для моей семьи это не посильная сумма

#варварасма1

13

Комментарии

mimimihhhh
Оксана·Мама дочки-младенца

Добрый день, Напишите тут реквизиты для переводов, сейчас многие отказались от Инстаграм.

Здоровья вашей чудесной малышке 🙏🏻❤️❤️❤️

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Здравствуйте. Здесь нельзя писать реквизиты. Мы так же есть в других соц сетях телеграм, вк, одноклассники, тик ток

Нравится Ответить
ksyusha26_11
kseniya·Мама троих детей

Добрый день.Просмотрела Ваш профиль,но нигде не нашла реквизиты перевода для России.Пожалуйста напишите,переведу немного😔

Желаю Вашей девочки исцеления🙏Дай Бог соберётся нужная сумма.Я очень в это верю.Пусть Варюша познаёт жизнь без прогрессирующей болезни.Такая красивая девочка у Вас,глазки умные.От всей души желаю ей всего самого хорошего.

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Спасибо за вашу доброту 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
elina0991
Мария·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Здравствуйте, напишите здесь реквизиты для перевода пожалуйста) удачи вам! 💞

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Спасибо большое за ваше доброе сердце🙏🏻

Нравится Ответить
viko-2006
Виктория·Мама дочки (7 лет)

Буквально вчера читала пост девушки из Краснодара, которым помог фонд. Вы обращались в фонды?

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Да и продолжаем обращаться. Во многих отказ. Все у нас в Инстаграм подкреплено документами. И усложняется все что у нас рб гражданство

Нравится Ответить
studenikin198486
Елена·Мама троих детей

У моей одногрупницы у дочке тоже СМА 1типа, мы собирали деньга на Золгенсма и Слава Богу собрали и сбор закрыли в срок, ей сделали укол и сейчас малышка уже делает успехи. Я надеюсь что у вас тоже все получиться!!!🙏🙏🙏🙏 скиньте ваш номер в личку который привязан к карте, я постораюсь помогать по возможности) обнимаю вас

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Как же это замечательно ❤️🙏🏻

Спасибо за помощь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
yuliya_varvarasma1
Юлия·Мама дочки (1 год)

Мой Инстаграм varvara_sma1

ссылка

Там мы выходим в сторис каждый день. Проводим прямые эфиры и выкладываем отчёты 🙏🏻💔

Так же нам очень нужны волонтеры 🙏🏻 15 минут в день 💔🙏🏻

Нравится Ответить
Читайте также
Яна
yanina.hav
Яна·Мама дочки (2 года), беременна (33 нед.)

Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?

Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...

Читать далее →
38447
evra811 Да делов натворили Вы. Мужик страдает, ребенок тоже. 1. Люди и усыновляют чужих детей и так бывает
katya_mamaartema Ситуация действительно сос 😂 Он ребенка признал ? В свидетельстве указан? Хватит прикрывать глупость мужчин. И отыгрываться
sm0293 Знаю мужчину- сделали тест, а его взрослые уже дети не от него. 2 сына. Короче, повесился он.
Читать все 2514 комментариев →
dailybaby.ru
dailybaby.ru
dailybaby.ru

Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?

post image

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.

— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»

У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...

Читать далее →
86401961
bay_net Маме нужно забыть практически про себя на некоторое время … но это временно..
atnagulova1995 А если ребенок не хочет ни с кем играть, кроме мамы🥲 месяца два назад моя дочка оставалась
_anastasia_26 Это всё всегда в какие-то крайности уходит. Кто-то до больницы себя доводит, а кто-то совсем малыша весь
Читать все 2314 комментариев →
Яна 🤖
yana
Яна 🤖·Official

Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...

Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.

— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?

— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Читать далее →
263473
autumn-girl @madamkokokrsk ну что за бестактный вопрос??? Ещё консультант по ГВ называется...тихий ужас
natalikarayanova Бесконечно восхищаюсь!!! Мама в отличной форме и Папа молодец!!! Детки заглядение!!! Вы выполняете долг перед вашим родом
irris Моему восхищению нет предела и не передать словами, что чувствую после прочитанного и увиденного. Вы с мужем
Читать все 2039 комментариев →
Кристина Рябченко
malenkaya.life
Кристина Рябченко ·Мама дочки (7 лет)

Стоит ли подтверждать отцовство для наследства?

Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?

Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель

Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...

Читать далее →
659
yanishshe Если хотите, попробуйте сначала установить контакт и пообщаться. Посмотрите, пойдёт ли он на этот шаг? А дальше
petrova.jj Так если бизнесмен, то по-любому есть завещание. И вряд ли он вас в него впишет, только опозоритесь
y.if03092008 Я уверенна, что зная о Вас, там давно составлен брачный договор и завещание.
Читать все 1938 комментариев →