Моя история
Здравствуйте! Меня зовут Варя, я родилась 8 сентября 2021г. в г.Пинск, Беларусь.
Через месяц после моего рождения, родители начали замечать, что я не держу голову, и на плановом приеме у врача, мне поставили предварительный диагноз Синдром вялого ребенка. Меня с мамой направили на обследование в Минск в РНПЦ «Мать и Дитя», после обследований и анализов, диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия 1-го типа, самая тяжелая форма. С этого момента, жизнь всей моей семьи разделилась на До и После...
Я не держу голову, у меня почти не двигаются ножки, я не могу повернуться на бок, я не могу удерживать игрушки в руках, у меня нет для этого сил. Болезнь прогрессирует, из-за СМА, слабеют все мышцы, и я совсем беспомощна.
Раньше, дети с таким диагнозом, часто не доживали до двух лет, но в 2019 г. Компания Novartis, зарегистрировала препарат Zolgensma, всего одна инъекция может остановить болезнь и спасти мою жизнь. Я смогу стать обычным ребенком, у меня будет будущее, у меня будет жизнь!
Цена этого препарат почти $2000000.
Для моей семьи это не посильная сумма
#варварасма1
Комментарии
Здравствуйте. Здесь нельзя писать реквизиты. Мы так же есть в других соц сетях телеграм, вк, одноклассники, тик ток
Добрый день.Просмотрела Ваш профиль,но нигде не нашла реквизиты перевода для России.Пожалуйста напишите,переведу немного😔
Желаю Вашей девочки исцеления🙏Дай Бог соберётся нужная сумма.Я очень в это верю.Пусть Варюша познаёт жизнь без прогрессирующей болезни.Такая красивая девочка у Вас,глазки умные.От всей души желаю ей всего самого хорошего.
Здравствуйте, напишите здесь реквизиты для перевода пожалуйста) удачи вам! 💞
Буквально вчера читала пост девушки из Краснодара, которым помог фонд. Вы обращались в фонды?
Да и продолжаем обращаться. Во многих отказ. Все у нас в Инстаграм подкреплено документами. И усложняется все что у нас рб гражданство
У моей одногрупницы у дочке тоже СМА 1типа, мы собирали деньга на Золгенсма и Слава Богу собрали и сбор закрыли в срок, ей сделали укол и сейчас малышка уже делает успехи. Я надеюсь что у вас тоже все получиться!!!🙏🙏🙏🙏 скиньте ваш номер в личку который привязан к карте, я постораюсь помогать по возможности) обнимаю вас
Мой Инстаграм varvara_sma1
ссылка
Там мы выходим в сторис каждый день. Проводим прямые эфиры и выкладываем отчёты 🙏🏻💔
Так же нам очень нужны волонтеры 🙏🏻 15 минут в день 💔🙏🏻
Подозрение на лимфому Ходжкина у ребенка: куда обращаться
Девочки в моей семье произошла ужасная ситуация у среднего сына подозрение на ЛИМФОМУ Ходжкина ‼️‼️Лимфоденопатия неизвестного происхожления , соэ 32 увеличенние селезёнки...
Кто сталкивался , куда обращаться ?
С чего начать обследование , чтобы не терять время .
Очаговая алопеция у ребенка: как добиться ремиссии? Советы мам
Upd: кто будет искать по поиску, вступайте в чат людей с алопецией в телеграм t.me/ Netvipadeniu (без пробелов, тут не пропускает ссылки). Там все контакты врачей по городам и куча полезной информации об алопеции.
Девочки, помогите вывести в ТОП пожалуйста.
У моего абсолютно здорового ребенка начали выпадать волосы в прошлом году после перенесенного вируса (возможно грипп или ковид, лечили симптоматически и тест не делали). Очаги начались в мае и к сентябрю уже заросли. Я надеялась, что это р...
Кто сталкивался с загибом желчного , и увеличенной печени у ребенка? Какое обследование вам назначали,препараты?
Няня для ребёнка
Теперь у моего ребенка есть няня 🤦🏼♀️
У меня морально в голове не укладывается, как при двух молодых, отлично себя чувствующих бабушек, моя дочка играет за деньги с чужой тетей 🤦🏼♀️
Почему ушел мой мальчик? Тайна его диагноза
Помните девочки моего мальчика который вырывал и поносил каждый месяц ?
Вчера всевышний забрал мою любовь ❤️😞😞
Моего сладкого нежного веселого самооо доброго мальчика больше нет
Так и не нашли какой диагноз у ребенка так и остается все в тайне, на том свете все узнаем видимо 😞😞😞
Добрый день, Напишите тут реквизиты для переводов, сейчас многие отказались от Инстаграм.
Здоровья вашей чудесной малышке 🙏🏻❤️❤️❤️