
Моя история
Здравствуйте! Меня зовут Варя, я родилась 8 сентября 2021г. в г.Пинск, Беларусь.
Через месяц после моего рождения, родители начали замечать, что я не держу голову, и на плановом приеме у врача, мне поставили предварительный диагноз Синдром вялого ребенка. Меня с мамой направили на обследование в Минск в РНПЦ «Мать и Дитя», после обследований и анализов, диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия 1-го типа, самая тяжелая форма. С этого момента, жизнь всей моей семьи разделилась на До и После...
Я не держу голову, у меня почти не двигаются ножки, я не могу повернуться на бок, я не могу удерживать игрушки в руках, у меня нет для этого сил. Болезнь прогрессирует, из-за СМА, слабеют все мышцы, и я совсем беспомощна.
Раньше, дети с таким диагнозом, часто не доживали до двух лет, но в 2019 г. Компания Novartis, зарегистрировала препарат Zolgensma, всего одна инъекция может остановить болезнь и спасти мою жизнь. Я смогу стать обычным ребенком, у меня будет будущее, у меня будет жизнь!
Цена этого препарат почти $2000000.
Для моей семьи это не посильная сумма
#варварасма1
Здравствуйте. Здесь нельзя писать реквизиты. Мы так же есть в других соц сетях телеграм, вк, одноклассники, тик ток
Добрый день.Просмотрела Ваш профиль,но нигде не нашла реквизиты перевода для России.Пожалуйста напишите,переведу немного😔
Желаю Вашей девочки исцеления🙏Дай Бог соберётся нужная сумма.Я очень в это верю.Пусть Варюша познаёт жизнь без прогрессирующей болезни.Такая красивая девочка у Вас,глазки умные.От всей души желаю ей всего самого хорошего.
Здравствуйте, напишите здесь реквизиты для перевода пожалуйста) удачи вам! 💞
Буквально вчера читала пост девушки из Краснодара, которым помог фонд. Вы обращались в фонды?
Да и продолжаем обращаться. Во многих отказ. Все у нас в Инстаграм подкреплено документами. И усложняется все что у нас рб гражданство
У моей одногрупницы у дочке тоже СМА 1типа, мы собирали деньга на Золгенсма и Слава Богу собрали и сбор закрыли в срок, ей сделали укол и сейчас малышка уже делает успехи. Я надеюсь что у вас тоже все получиться!!!🙏🙏🙏🙏 скиньте ваш номер в личку который привязан к карте, я постораюсь помогать по возможности) обнимаю вас
Мой Инстаграм varvara_sma1
ссылка
Там мы выходим в сторис каждый день. Проводим прямые эфиры и выкладываем отчёты 🙏🏻💔
Так же нам очень нужны волонтеры 🙏🏻 15 минут в день 💔🙏🏻
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?
Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель
Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Добрый день, Напишите тут реквизиты для переводов, сейчас многие отказались от Инстаграм.
Здоровья вашей чудесной малышке 🙏🏻❤️❤️❤️