Нефрит, васкулит и синдром Иценко-Кушинга: как мы прошли через это и отменили гормоны? Поделитесь опытом!
#нефрит #напутикремиссии #геморрагическийваскулит #васкулит #иценкокушинга
Пропала я с радаров прегги. Просто не заостряюсь на болячке. Уверена, что Полина все перерастет!
Перед Новым годом лежали в нефрологическом отделении. Врач отчитала меня, как девочку, что дочь до сих пор была на гормонах. Без юлений ответила, что «я не врач. А три других врача сказали оставаться на преднизолоне. Поэтому мы и здесь, чтобы получить проф помощь».
Всё было неплохо по анализам, выписали на третий день.
К концу января полностью отменили гормон. Отмена была очень долгой. По половине таблетки преднизолона в 2 дня.
Бонусом прилип синдром Иценко-Кушинга 🤦♀️
Это волосатое тело, одутловатость и боли в животе.
Сейчас отек тела и лица сходит. Из пяти набранных килограмм один уже ушел. Анализы хорошие. Из лекарств осталась одна таблетка для поддержки почек.
Девочки, кто столкнулся с подобной историей и рвет на себе волосы, вдохнули – выдохнули, взяли себя в руки и приняли решение, что «это пройдёт»!
Ульяна·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Здравствуйте) как у вас сейчас дела? Почки пришли в норму?
Наталья··
Мама дочки (5 лет)
@olga-yarmak, не видела сообщения. Курантил, да, пила. Мне кажется дольше чем гормон даже. Сейчас уже чем но не помню.
Преднизолон по половинке в 2 дня снижали, то условно 2-2-1, потом 2-1,5-1, 1,5-1,5-1, 1,5-1,5-0,5 и так далее. По два дня на новую схему
Наталья··
Мама дочки (5 лет)
@olga-yarmak, но у вас может быть по-другому, по таблетке в два дня или по половине в день, смотря как долго доча пила гормоны
Ольга··
Мама дочки (7 лет)
спасибо за ответы!
Интересная схема, у нас другая.
По 1/4 убавляем начиная с последней дозы.
То есть было 2-2-1, снизили до 2-2-3/4 и тд.
Дочь все еще на гормонах, в июле после орви рецедив был, итого с апреля на них, сегодня вот снизились до половинки. выросли тромбоциты, поэтому дипиридамол вернули.
Надеюсь постепенно придут в норму 🙏🏻
Как у Полины дела с почками?