Наталья
kondakovans
Наталья·Мама дочки (7 лет)

Нефрит, васкулит и синдром Иценко-Кушинга: как мы прошли через это и отменили гормоны? Поделитесь опытом!

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

#нефрит #напутикремиссии #геморрагическийваскулит #васкулит #иценкокушинга

Пропала я с радаров прегги. Просто не заостряюсь на болячке. Уверена, что Полина все перерастет!

Перед Новым годом лежали в нефрологическом отделении. Врач отчитала меня, как девочку, что дочь до сих пор была на гормонах. Без юлений ответила, что «я не врач. А три других врача сказали оставаться на преднизолоне. Поэтому мы и здесь, чтобы получить проф помощь».

Всё было неплохо по анализам, выписали на третий день.

К концу января полностью отменили гормон. Отмена была очень долгой. По половине таблетки преднизолона в 2 дня.

Бонусом прилип синдром Иценко-Кушинга 🤦‍♀️

Это волосатое тело, одутловатость и боли в животе.

Сейчас отек тела и лица сходит. Из пяти набранных килограмм один уже ушел. Анализы хорошие. Из лекарств осталась одна таблетка для поддержки почек.

Девочки, кто столкнулся с подобной историей и рвет на себе волосы, вдохнули – выдохнули, взяли себя в руки и приняли решение, что «это пройдёт»!

16.02.2023
4

Комментарии

ulanaandreeva79140
Ульяна·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Здравствуйте) как у вас сейчас дела? Почки пришли в норму?

11.06.2023 Нравится Ответить
kondakovans
Наталья·Мама дочки (7 лет)

@olga-yarmak, не видела сообщения. Курантил, да, пила. Мне кажется дольше чем гормон даже. Сейчас уже чем но не помню.

Преднизолон по половинке в 2 дня снижали, то условно 2-2-1, потом 2-1,5-1, 1,5-1,5-1, 1,5-1,5-0,5 и так далее. По два дня на новую схему

17.10.2023 Нравится Ответить
kondakovans
Наталья·Мама дочки (7 лет)

@olga-yarmak, но у вас может быть по-другому, по таблетке в два дня или по половине в день, смотря как долго доча пила гормоны

17.10.2023 Нравится Ответить
olga-yarmak
Ольга·Мама дочки (8 лет)

@kondakovans, спасибо за ответы!

Интересная схема, у нас другая.

По 1/4 убавляем начиная с последней дозы.

То есть было 2-2-1, снизили до 2-2-3/4 и тд.

Дочь все еще на гормонах, в июле после орви рецедив был, итого с апреля на них, сегодня вот снизились до половинки. выросли тромбоциты, поэтому дипиридамол вернули.

Надеюсь постепенно придут в норму 🙏🏻

Как у Полины дела с почками?

18.10.2023 Нравится Ответить