Доброго времени суток, девочки 🌹
Вчера многие из нас подвергли сомнению посты Ангелины ссылка , лично я не понимала ее игнора в плане моего предложения и так же очень сомневалась в ее постах. Сегодня она вышла на связь, предоставила этапный эпикриз малышки, да там все очень сложно, крайне сложно. Изучив мед.документацию, я решила сразу записать их на онлайн -консультацию, тк малышка нуждается в достаточно опытном специалисте , надеюсь , изучив ее мед.документацию и получив на свои вопросы ответы Ангелина иначе будет смотреть на все, тк ей нужно принять происходящее , для того что бы в дальнейшем помогать своему ребенку. Так же я попросила давать больше информации (естественно по мере возможности) и не игнорировать.
Сегодня в 16:30 (по московскому времени) будет консультация с неврологом-эпилептологом. Хочу верить, что рекомендации , которые будут даны будут учтены коллегами 🙏🏻 и как говорится намотаны на ус мамой.
Ангелине желаю взять себя в руки, малышке сил для того чтобы выйти из текущего состояния ( не смотря на мою специальность я верю в чудо и материнскую молитву), а нам всем кто засомневался еще раз посмотреть на все другими глазами. Ситуация и вправду очень непростая.
Всем добра и здоровья ❤️
@push_push вина её в том, что она забрала недообследованного ребёнка из роддома, отказалась от услуг участкового педиатра. Не посетила кабинет катамнеза, куда получают направление все недоношенные детки, не сделала во время ЭЭГ. Да, его бы сделали в роддоме, не уйди она под подписку, но🤷♀️там было слишком холодно. Она не пошла к неврологам, которых ей советовали девочки из её города, виновата в том, что сидела на жопе дома и снимала на видео судороги. Вместо того, чтоб пойти к врачам.
Извини, это по моей рекомендации такой шквал эмоциональных женщин!
Ты и Ирина, спасибо вам обеим. За помощь, пинок и какое-то продвижение этой истории.
Сборы сейчас не нужны!
Верим в ребёнка и врачей!
Прочитала комментарии тут. Как мама двоих детей приемных инвалидов по эпи. Скажу.
Что врачи реально не знают что делать с тяжелыми случаями. И я обращалась в Москву к эпилептологам и хирургам с МРТ записью. Сказали поражение белого вещества и видео с МРТ предоставленное посмотрев, то операцию не сделать. Нет смысла. Эпи нет по ээг и это хорошо.
Знакомая мама нашла заграницей врачей и они взяли ее дочь родившуюся недоношенную с эпи на операцию. Ребенок после этого начал ходить и по тихоньку развиваться. Эпи ушло. Но девочка инвалид.
У моей дцп из за повреждения белого вещества. Тоже недоношенная. Гипоксия была.
Врачи после выписки из отделения патологии новорожденных в палиативе ей просто давали фенечку. По старинке. Я начала им говорить о 21 веке. На что мне похвастались, что им из Москвы звонят и консультируются как вести таких детей. А тут я со своими советами. И вообще буду умничать, то ребенка не отдадут и напишут на меня куда следуют.
Уже дома я отходники месяц от фенечки переждала. А потом еще долго восстанавливала иммунитет ребенку.
1,5 года вложений и ребенок стала ходить. Уже не овощ.
Эпи не вылечить. Можно только затормозить мозг, чтобы уменьшить приступы. И то нужно подбирать препарат. Эпи может сам мозг подстроиться. Или вот как знакомая сделала операцию заграницей. Но это если эпи именно из за давления какого возникает. А есть от нехватки того же Вит Д эпи возникает.
У моей первой приемной вследствие комы из за врачебной ошибки началась эпи. После 3 лет есть вероятность, что эпи уйдет. Созревание чтоли 🤷🏻♀️ тут много разных случаев и следствий из за чего эпи может развиться.
У кого то занесли инфекцию. Которая была в ликворе и вызывали приступы. Пролечили антибиотиками и отпустило ребенка. А так заторможенность была из за препаратов.
Чтобы выйти на ремиссию, мне пришлось перечитать кучу форумов. Опросить знакомых по эпи. У кого дети с тяжелыми заболеваниями. И все систематизировав выстроилась какая то картина. Вера и молитва матери 🙏🏻 и одна уже почти как обычные дети. Овз есть. Исправляем речь. Из за препаратов она не говорила.
Вторая ходит. Сейчас в спец группе для слабовидящих заниматься начнет. Так как ретинопатия недоношенных и атрофия зрит нерва. Была бы с мамой, то зрение бы сохранили. А так в палиативе не особо видимо занимались зрением. Вот и потеряла его.
Короче работы еще много.
Девочки, пост написан на основании той мед.документации , которая была предоставлена матерю, я не сижу в телеграмме на ее канале, не знаю , что она там выкладывала и выкладывает сейчас. Вчера я так же скептически относилась к ее постам и многое вызывало недоверие, но я понимаю, что просто скачать с интернета эпикриз такой она не могла, сама придумать- тем более. И консультация была реальная и рекомендации реальные, но я не знаю, смогут ли в стационаре, где они сейчас находятся выполнить эти рекомендации (вариант игнора коллегами даже не хочу допускать, хотя и это возможно). В рекомендациях есть исследования , которые вероятнее всего не проводятся в том стационаре, где они находятся, но для их выполнения нужно стабилизировать ребенка.
В идеале, я вижу эту ситуацию так: полное принятие мамой (Ангелиной) происходящего и коллегиальное лечение и обследование малышки (т.е.если они сейчас не примут наши рекомендации, чтобы связались с крупными больницами столицы и посоветовались как быть лучше в данной ситуации). Я не считаю коллег в Тольятти менее грамотными, но на одну и ту же ситуацию можно посмотреть с разных углов и чего греха таить, там где тяжелые дети встречаются чаще опыт в решении их вопросов более богатый.
@kotkins, на личности она не переходила и диалог закончила))) а я его и не начинала с ней)) странные женщины
@ya_vybirayu больница - это не тюрьма. Ребенок был не в реанимации, уже в опн, дневного стационара, она забрала его ПОД СВОЮ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ.
Слова ее о том, что ребенка якобы и так в понедельник хотели выписывать - звучали крайне сомнительно. Недоношенных не выписывают до гестационного. Лизе до него было минимум 3 недели.
И неспроста врач и в посте тут, и в комментарии написал - "Ангелине надо начать иначе смотреть на происходящее и принять ситуацию".
Вообще ни чего не понимаю (((помню эту девочку что она родила недоношенную девочку ,и мы все тут переживали за неё ..щас то что 🤦♀️
@ksenijlova ну вот автор поста пишет, что была организована он-лайн конференция с врачами, что инфа 100% про малышку. Не знаю🤷♀️
@olgaivanickaa1367, господи ,главное чтобы с малышкой все было хорошо ..а этот разбор полетов быстрее бы закончился …какой то страшный сон ;(((
Спасибо Вам большое за этот пост! Считаю, что это должна была сделать Ангелина, чтобы не было всех этих домыслов... как говориться сказал а, говори и б...
У меня была ситуация такая. Я рожала в ШПЦ. Родила на 34 неделе 1850, гипоксия и асфиксия. Реанимация , ивл! Где-то через неделю я просто спросила , могу ли я написать отказную и уехать? Просто спросила ради интереса, работает это так же как в обычной больничке , и вы знаете что? Врач реанимации сказала мне что не выпишет меня даже с заявлением на отказ , а если я буду настаивать , то выпишут меня а ребенка не отдадут пока она не будет к этому готова. Я конечно прихерела от твердости и пояснила что просто интересно было, но я поняла что это жизнь целого человека, и там не дабы достать из живота и выкинуть дальше в жизнь, а там к каждому как к своему родному , чтобы все было Гуд. Сейчас малыха абсолютно здорова! Никаких последствий недоношенности. И я благодарна врачам. Особенно за их строгость!
@helga17939, и в случае настаивания считаю лучше сообщать в органы опеки , чтобы дальше они были в курсе , что мать не совсем адекватна в понимании и восприятие ситуации. Ей не 15 лет и на не в хламигу бухая чтобы всю ночь снимать судороги ребенка и даже не испугаться … это пугает , и тут хочешь не хочешь бежишь звонить кому угодно лишь бы объяснили что происходит
Если честно ,у Ангелины ,столько срача в комментариях .Что такие озлобленные люди,если не верят то не подписывайтесь ,не заходите и не читайте .Раньше такого под ее постами не было 🙄
@kotkins Дарья это вообще другое. Там мама и ПАПА, интересуются, читают, изучают
Там осознанные люди, родители
@kotkins, Ангелина не одна мама торопыжки. Но срач реально только у неё. Значит дело именно в ней, в том, что она сама создает ситуацию, когда он разводится.
И реально людей настораживает, почему тех кто молится она комментирует, а тех кто предлагает реальную помощь игнорит. Хотя обычно люди готовы принимать любую помощь, особенно когда есть контакты, врачи и возможности выхода 🤷🏻♀️ тем более безвозмездно
Ага и комментарии) вот что раньше мешало так закрывать комментарии) видимо пока ничего не надо
Ну Ангелине стали не доверять после первого сбора на операцию, которая в итоге не понадобилась. И сразу была удалена предыдущая страница. Поэтому, мне кажется, вполне обоснованы сейчас вопросы. Откровенную дичь и оскорбления даже обсуждать не хочу. Это конечно за гранью. Но и Ангелина спровоцировала сама это все, игнорируя вопросы, но при этом активно участвуя как раз в сварах.
Да не не, просто тут за 7 лет моего нахождения, столько раз наёбывали с этими сборами, поэтому это нормально что некоторые относятся с подозрением. Одна Ника (старички помнят) чего стоила, тут ей около миллиона собрали на лечение дочери, а после смерти оказалось что ее лечили по ОМС…🤷🏻♀️
@mohiwka, Кура ее тут называют, короче там что то с ребенком было, собрали деньги, потом ее «подружка» типо Кура умерла, помогите похоронить подругу, в итоге оказалось что она это проворачивала много раз, даже по телеку показывали как ее тут разоблачили.
И вот дальше пытаются вынюхать здесь что то своим носом и мусолить всю эту тему 🤦🏽♀️
Вы глупые и злые женщины кто это делает , ваш язык-это ваш враг!!
Оставьте уже все это, и просто верьте в ребёнка И ВСЕ
От того что вы кому то пытаетесь доказать что то и вынюхать всю инфу , вам легче станет от этого? Вы чего добиваетесь? Выяснить что Ангелина херовая мать или вообще мошенница?
Так жить ей с этим , не вам же
Почитайте Книги детям своим(если нечем заняться) и наслаждайтесь своей жизнью , не мусольте вы всю эту тему
В тг происходил такой (извиняюсь за выражение) пиздец , что мне стыдно было читать все это 🤦🏽♀️
*комменты в тг она не умеет закрывать, поэтому посты она снесла там , ей неоднократно написали чтоб она удалила это все , потому что там просто уже развели помойку
@zverkova1986, в каком месте я излила то говно, что делают тут большинство? Интересно ОХРЕНЕТЬ как
Спасибо вам большое от всех мам💓🙌🙌Слава богу что все убедились что это не фейк 🙌
Не знаю что происходит и что за кипиш, но вы молодец что не остались в стороне 🤝🌹
Блин ну хватит уже обсуждать то, она и так уже наконец то поняла всё, взяла себя в руки и хотя бы делает что может, вы поставьте себя на неё место и какого вам будет от осознания того, что всё что случилось отчасти её вина, вина что её ребёнок в таком состоянии, подумайте хоть немного.
Не знаю, что там случилось. Но по поводу веры матери и молитвы соглашусь. Два ребенка с инвалидностью по эпилепсии. У обеих стадия ремиссии 3 г и 2 года. Это нахождение в семье равно ремиссия. Обе сняты с препаратов.
Девочки, не ровняйте и не судите всех по себе. Есть мед образование, нет его. Эту сути ни какой не несёт. У всех разный уровень интеллекта, все по разному воспринимают информацию. Это тот самый случай, когда человек не понял, не оценил до конца риски. Сейчас уже ничего не изменить. Ситуация такая, какая она есть. И не важно уже кто прав, а кто виноват
Я вот тоже не понимаю этого публичного линчевания и смакования, того факта что она ее забрала и после этого стало все плохо
Только мать добивать этим, как будто она в восторге от произошедшего
@ciporiska, люди уже какую то откровенную ерунду собирают, к смайликам придираются в тексте
@khv.karina точно.
В каждом комментарии а вот Я, а вот у меня🤦♀️ такие все умные...
А что случилось, я не могу понять, что с малышкой, какая история? Недавно читала пост что она дома и всё ок
Надеюсь, девочке удастся помочь. Но, согласитесь, весь срач на все приложение развела сама мама. Не дай Бог никому оказаться в такой ситуации, но согласитесь, когда ваш ребенок в реанимации, вы будете сидеть в соц.сетях и отвечать на комментарии? А потом кому то что то доказывать?
Я тоже родила на 28 неделе, и когда мой ребенок был в реанимации, 9 суток, я никому ни слова не говорила кроме мужа и своей семьи. И я не представляю, писать все подробности об этом на весь интернет, и превратить болезнь девочки в то, во что все вылилось.
На мой взгляд, самой маме очень не хватало внимания, и ее просто немного «занесло» на фоне такой свалившейся популярности Прегги.
Объясню, почему считаю, что занесло, многие в комментариях предлагали реальную медицинскую помощь, а она отвечала только на комментарии, где кто то что то спрашивал/ругался/доказывал
Вместо того, чтобы воспользоваться реальной человеческой помощью.
Автору большое спасибо за участие, искренне желаю здоровья Елизавете, а маме научиться по взрослому решать подобные ситуации.
@pirozhenka.morozhenka, вот и я так считаю, что она просто не справилась с этими предъявами. И поэтому в этой ситуации мне очень жаль ребенка , и я искренне надеюсь, что у нее есть шанс на нормальную жизнь и восстановление.
@ya_vybirayu, я до сих пор боюсь детей выкладывать, хоть и не верю в сглазы. Зато верю в то, что много всякой падали тут, которая смакует и питается горем или несчастьем. 😔
@le_saush, врач уже выше дала проф оценку состоянию ребёнка. Все итак предельно ясно .
Спасибо вам! Спасибо за доброе сердце!
Ангелина просто открытый человек и простая..искала поддержки, тем более тут есть мамы которые проходили примерный путь.
А остальные мамы которые ищут как докапаться до Ангелины, не забывайте про бумеранг. И когда делаете 💩 человеку, вы только сами в нем и будете.
Верю в силу Елизаветы, врачи конечно не боги, но я верю что они справятся и смогут помочь малышке. Сейчас 21 век и медицина сильна.
Что случилось-то?? Читаю посты с истерикой от многих дам, но никак не от мамы. Что произошло с ребёнком? Какая нужна помощь или что???
@romashkafm вы серьёзно думаете, что есть огромное желание и время на поиски непонятно чего. Если уж создали отдельный топик, напишите суть, а не идите туда и ищите где-то выше.
Ангелина сейчас очень уязвима , она молодая , открытая девочка ,была. Сейчас ей свою желчь будут всякие в лицо плескать. Ей же мало страданий от состояния малышки.
Ну хоть кто-то смог немного объяснить неугомонным, спасибо Вам👍🏻
И все равно им все будет не так🤦🏻♀️
Не удивлюсь, что еще и Вас скоро начнут вплетать как пособницу
Уже бы шли дальше. Будто кроме новостей о Лизе помусорить негде🤦♀️
Я раньше не замечала, или реально столько дибилок недавно добавилось в приложение?
@cherry_red скорее всего никто в больнице не донёс до неё нормально информацию о состоянии ребёнка и возможных последствиях. Она выписывалась в субботу, там явно был дежурный врач, который толком не вникал и не проводил с ней беседы. А после два невролога не забили тревогу+ тут ей многие говорили - ничего страшного, бывает, езжайте утром, лучше отдохните ночью 🤷
@anastasia_ya опека приходила уже после того как ребёнок попал в реанимацию. Тут был целый пост гнева ,что кто-то из данной сети натравил опеку на семью. Но к счастью были адекваты кто пытался донести ,что это сделала больница
Человеку, далёкому от медицины, не всегда возможно отличить тремор от эпи приступов, особенно если они не длительны и не настолько очевидны.
Мне непонятно, почему ни на первом этапе, ни на втором этапе выхаживания на нсг им никто не акцентировал внимания на том, что мозг имеет некие повреждения и стоит следить за всем, что может насторожить.
Там видео было, в телеграме, ужасное, страшное, кто видел, тот поймёт, очевидно что с ребёнком плохо, волосы дыбом от воспоминаний о видео, правда.
@xistent ☹️ т.е. прям не просто ручки или ножки подергивали или тряслись немного, а все тело ребенка выгибалось, дрожали, глазки заказывались и т.д.? Как страшно, пздц, т.е. нереально ей было НЕ понять что это?
Спасибо за неравнодушие ❤️
А вот я спросить хотела,она писала про 100 процентное поражение мозга,разве можно уже что то сделать..
@dzhuliaiwanowa, боже мой, какие вам нужны доказательства??? Они что, деньги на лечение собирают??? Или что я не пойму вы все с ума сошли? У человека горе, у нее ребенок в крайне тяжелом состоянии????? Вы чего все, люди????? Знаете поговорку - знал бы где упал, соломку бы подстелил! Может некоторые действия Ангелины были и неверными, но случилось уже то что случилось! Ребенок и мать в беде! Знаете есть такая фраза, если нет добрых слов, лучше просто промолчите! Не дай Бог никому такое переживать! Все такие умные мамашки, прям всегда все правильно делают и всегда все знают!!!! У всех высшее медицинское и ученая степень!!!! Люди, мамы, очнитесь, вы чего хотите? Как х доказательств???? Господи, что с этим миром происходит, откуда столько злости в женщинах???????
@pviolettka нет добрых слов, лучше промолчать! - это золотое правило!!
Иногда без настроения зайдешь, и просто ничего не пишешь, что бы негатив не собирать дальше.
Ангелина мама , она не в состоянии была полностью оценить риски. Ведь она впервые стала мамой такой крошки , тут у меня вопрос как Лизочку выписали , а не перевели в другое отделение или больницу?
Не дай бог оказаться в такой ситуации. Спаси и сохрани Господи жизнь и здоровье малышке Елисаветы
@helga17939 не исключено кстати, но это не в вину врачам . У них есть протокол, они обязаны ему следовать. Пришли поговорили с Ангелиной сделали выводы .А вот если дамочки от сюда постарались , то просто гадость и мерзость.
@19zov чтоб вызвать опеку нужно как минимум знать адрес где они живут. Больше вероятности что из больницы все таки сообщили
Подскажите если бы приступы во время купировали, и мама сразу обратилась в скорую всё было бы по другому? Или точно нельзя сказать? Лиза казалась такая сильная, она так быстро задышала сама, набрала вес, поехала домой. Полнейшая неожиданность - такой исход. Интересно если бы вовремя обратить на это внимание и трезвонить во все колокола, если бы малышка раньше бы оказалась в реанимации , может всё было бы иначе? Мама уверяла что приступы по 10-20 минут были ( вообще бывают ли такие продолжительные?) Ну и конечно, присоединяюсь ко всему вышесказанному, вы огромная молодец.
Трезвонить в колокола надо медицинское образование, ну или хотя бы начальное медобразование, а лучше, профильное. У многих оно есть?
Или все матери стали поголовно виноваты в том, что они не умнее врачей с многолетним опытом?
@push_push ну есть матери-наседки, которые по каждому чиху, покраснению и т.д. вызывают ребенку скорую или врача на дом..я тоже недавно своей малышке хотела сделать ЭЭГ, потому что она бывает слишком гиперактивна, настолько меня впечатлила и напугала история с Лизой. Но в моем случае врач сказала что нецелесообразно это делать.. так что интересно не затем чтобы показать какая плохая Ангелина
Приступы эпилепсии могут длиться долго.
У меня дедушка 73 года. Упал на спину, стал задыхаться. Судороги по всему телу. Не мог сам начать дышать.
Я пыталась оказывать первую помощь. И да минут 15 его точно скручивало. Я думала он умирает. Но нет, откачала, задышал. Не знаю что я делала правильно или не правильно. Но он потом встал, сказал ничего не помнит, почему лежит на траве. Зачем скорая едет. Почему он язык откусил и кровь фигачит изо рта.
Дети и старики в большой группе риска. И при первом же признаке эпилепсии или судорог, необходимо вызывать скорую.
К нам на дачу в деревню приехали через час!
Дед сутки отходил потом. Его трясло физически. Экг было плохим. Долго на препаратах сидел.
Сейчас бабушка за ним следит, как коршун.
Спасибо большое. Что кто-то адекватный подключился к этому вопросу. Будем надеяться, что девочка теперь в надёжных руках.
Скажите, а почему мама писала про то что мозг поражён на 100%? Это же не правда? Тогда откуда такая дезинформация?
@mira1975 человек физически во всю эту ситуацию вовлечён, ничего удивительного, что она "везде".
Давайте верить в лучшее , нам больше если честно ничего не надо ( я уже не вижу смысла во всем происходящем , только Надежда на благоприятный исход для малышки ! Все мысли светлые и пожелания здоровья ей !! Пускай скорее выздоравливает
Подскажите , пожалуйста, моменты. Здесь все вокруг обвиняли, что врачи ненастоящие, что с ошибками писать не могут, что нет подписей/печатей, что лечение не правильное, что не может быть написано сопор - кома . Вы посмотрели эпикриз . Вы не сомневаетесь в его подлинности ?
@makeevaa, да, я знаю . сегодня в телеграмме женщина сто раз написала, что врачи так не могут написать эпикриз с ошибкой и Ангелина его сама написала. Многие обвиняли , решила уточнить этот вопрос, чтоб уже все поняли, что документы никто не подделывал.
@markusdi, потому что печатают по одному шаблону, меняя фамилии и даты, и невнимательно исправляя графы от предыдущей выписки(((
@mamairatlt, я в платной клинике ходила к врачу - вышла, решила перечитать назначение. А там назначение мое, а фио и возраст другое - я по ним малышка 7 месяцев от роду 😅 что о бесплатной медицине говорить
Исходя из того что я видела прогноз неблагоприятный, но все мы под Богом ходим, но вера и молитвы матери порой творят чудеса, сейчас главное вывести малышку из текущего состояния и стабилизировать.
Этого никто не скажет, есть дети с пздецом в голове и норм, а есть наоборот, только время покажет, ну и силы организма Лизы
Если сложный случай, сами врачи консультируются обычно с ведущими московскими центрами, у них это обычная практика. Речь идет о маленьком ребёнке, сомневаюсь, что там врачи не горят желанием помочь. Ну и если там кома ( сопор), то только поддерживающее лечение, из комы ещё не придумали как выводить людей
Так Ангелина писала что был консилиум и телемелицина с Москвой и что она лично там присутствовала. Там ничего не решили?
@beregom я и не говорю, что Тольятти-деревня. Не хотела обидеть местных. Но, повторюсь, не во всех городах нашей страны имеет место быть телемедицина
Спасибо вам! К сожалению, весь этот апокалипсис случившийся с непониманием многих, рук самой мамы. Дела так не делаются..
Как хорошо что она реально обратилась все таки за помощью. Будем верить в чудо, в Лизу
@tatiana__mama знаете что? Где я её осуждала? Я ей сколько раз помочь пыталась? По крайней мере честно, а не мёд в уши заливала. Я её не осуждаю. Я считаю что её вина есть.
Вы то кто такая, чтоб меня учить?
@tatiana__mama где осуждение? Факты. Не более.
Ну побудьте в шоке, чего уж. 🙃Для разнообразия. Вон как полыхнуло у вас. В ЧС меня отправьте и успокойтесь.
Тоже сегодня разговаривала с Ангелиной. Предложила свою помощь..хоть в чем то. Я врач
@rozalina26 кошмар какой 😭 Господи...врагу не пожелаешь.
И тут даже не знаешь, что лучше.
Спасибо за ваше доброе сердце!
Я совсем не поддерживаю некоторые действия(бездействия) Ангелины, но искренне хочется, чтоб малышка выкарабаалась...
@milanooo, как можно не понимать, когда ребенок между жизнью и смертью ?
Спасибо вам! К сожалению, весь этот апокалипсис случившийся с непониманием многих, рук самой мамы. Дела так не делаются..
Как хорошо что она реально обратилась все таки за помощью. Будем верить в чудо, в Лизу