Как я прожила 6 лет с ребёнком с аутизмом

Мне 30 лет, почти 6 из них я провела рядом с ребенком, у которого расстройство аутистического спектра. Я прошла все стадии от «заговорит» и «перерастет» до «все уже заговорили и переросли, а мы нет». Каждую бессонную ночь я анализировала свою беременность и то, что тогда пошло не так. Потом я перешла к стадии анализа родов (где не так пошло все, начиная с того, что мне вообще не хотелось на собственные роды). Потом я искала причину в себе, потом в троюродной бабушке (очень странная была женщина, наверняка ее гены).

Я читала страшные и не очень истории, возила ее к генетикам, неврологам, психиатрам, и моя жизнь была похожа на кошмарный сон, потому что когда я ждала Веронику, все говорили «вот родится тебе подружка», а Вероника все время кричала и плохо спала (с такими друзьями и врагов не надо!).

Я, конечно, решила, что ее не возьмут в обычный детский сад и пыталась отдать в частный, но ее и туда не взяли, потому что одна мама прочитала в интернете, что аутизм заразен. Тогда мы стали всем заниматься дома. Вероятнее всего, каждая мама ребенка с аутизмом — это замечательный детский аниматор и целый великолепный цирк, потому что довольно сложно развлекать ребенка, который или хочет все сразу, или не хочет совсем ничего.

Она ела только гречку. Потом только гречку и бананы. Стала лучше говорить, но в основном — фразами из мультиков. Иногда наизусть цитировала рекламу. И никогда не давала себя обнять или поцеловать. Это было мучительнее всего, потому что я все еще ждала подружку, а не того, кто будет с омерзением вытирать щеку после моего поцелуя и даже тщательно мыть ее с мылом.

Я очень берегла Веронику, потому что нас никто не любил и не принимал. Все боялись и считали опасными. А еще мне давали много советов, которые пригодились бы, если бы я изобрела машину времени («надо было беременной уезжать в деревню, там воздух чище!»). У Вероники почти не было друзей, кроме тех, кого заставляли с ней дружить из приличия. Она совсем не умела обслуживать себя в бытовом плане. И я очень переживала.

А потом мне пришлось отдать ее в обычный детский сад, где воспитательница, кажется, даже не слышала меня, когда я сказала про аутизм, и прокомментировала это так: «Понятно! Дети бывают разные…». Звучало загадочно!

За месяц в саду Вероника научилась раздеваться и одеваться сама.

— Дети бывают разные, — объяснила воспитатель. — Но я же не могу раздеть и одеть каждого!

Она начала убирать за собой игрушки.

— Разные, конечно, бывают дети, но иначе я целый день буду ходить и все за ними подбирать.

Она стала есть первое, второе и компот.

— Дети разные, а еда у нас одна.

Ей дали роль на утреннике в детском спектакле, и я слышала, как ответственному за нее ребенку объясняли: «Все разные! Ты растешь быстро, а Вероника помедленнее, так что будем помогать нашей малышке».

Помогать малышке — это стало очень почетно. На каждой прогулке ко мне подбегал кто-то из детей: «Я поправил Веронике шапку!», «Я помог Веронике застегнуть пуговицы», «Вероника, за тобой пришла мама!», «Вероника, не ешь снег». Через год эти дети пойдут в школу, потом в университет и во взрослую жизнь, и я думаю, это будут замечательные взрослые!

На родительском собрании, где я постоянно извинялась, мне говорили: «Ну что вы, все дети разные! Мой муж, кстати, тоже говорит очень односложно уже сорок лет!». Нянечка успокаивала меня: «Все разные. Я обожаю вашу Веронику!».

Они не делали ничего особенного, все эти прекрасные люди. Не обладали специальными знаниями, не прошли десятичасовой вебинар «по улице рядом со мной идет ребенок с аутизмом — что делать в такой нестандартной ситуации?!». Может быть, прочитали пару статей и так решили для себя: «Все разные, Вероника вот такая. Понятно! Надень шапку, Вероника, давай я тебе помогу». И в мире стало на одну счастливую маму больше.

Спасибо вам, тем, кто спокойно говорит «все мы разные». Так незаметно и буднично, радостно и просто делаются все великие дела. Это вы приближаете мир, в котором быть другим — больше не приговор...

=из группы БОРЩ без BREADa

✍Анна УТКИНА, мама особенной девочки

особенный ребёнок аутизм воспитание

Дети бывают разные.. .. Мне 30 лет, почти 6 из них я провела рядом с ребенком, у которого расстройство аутистического спектра. Я прошла все стадии от «заговорит» и «перерастет» до «все уже заговорили и переросли, а мы нет». Каждую бессонную ночь я анализировала свою беременность и то, что тогда пошло не так. Потом я перешла к стадии анализа родов (где не так пошло все, начиная с того, что мне вообще не хотелось на собственные роды). Потом я искала причину в себе, потом в троюродной бабушке (очень странная была женщина, наверняка ее гены). Я читала страшные и не очень истории, возила ее к генетикам, неврологам, психиатрам, и моя жизнь была похожа на кошмарный сон, потому что когда я ждала Веронику, все говорили «вот родится тебе подружка», а Вероника все время кричала и плохо спала (с такими друзьями и врагов не надо!). Я, конечно, решила, что ее не возьмут в обычный детский сад и пыталась отдать в частный, но ее и туда не взяли, потому что одна мама прочитала в интернете, что аутизм заразен. Тогда мы стали всем заниматься дома. Вероятнее всего, каждая мама ребенка с аутизмом — это замечательный детский аниматор и целый великолепный цирк, потому что довольно сложно развлекать ребенка, который или хочет все сразу, или не хочет совсем ничего. Она ела только гречку. Потом только гречку и бананы. Стала лучше говорить, но в основном — фразами из мультиков. Иногда наизусть цитировала рекламу. И никогда не давала себя обнять или поцеловать. Это было мучительнее всего, потому что я все еще ждала подружку, а не того, кто будет с омерзением вытирать щеку после моего поцелуя и даже тщательно мыть ее с мылом. Я очень берегла Веронику, потому что нас никто не любил и не принимал. Все боялись и считали опасными. А еще мне давали много советов, которые пригодились бы, если бы я изобрела машину времени («надо было беременной уезжать в деревню, там воздух чище!»). У Вероники почти не было друзей, кроме тех, кого заставляли с ней дружить из приличия. Она совсем не умела обслуживать себя в бытовом плане. И я очень переживала. А потом мне пришлось отдать ее в обычный детский сад, где воспитательница, кажется, даже не слышала меня, когда я сказала про аутизм, и прокомментировала это так: «Понятно! Дети бывают разные…». Звучало загадочно! За месяц в саду Вероника научилась раздеваться и одеваться сама. — Дети бывают разные, — объяснила воспитатель. — Но я же не могу раздеть и одеть каждого! Она начала убирать за собой игрушки. — Разные, конечно, бывают дети, но иначе я целый день буду ходить и все за ними подбирать. Она стала есть первое, второе и компот. — Дети разные, а еда у нас одна. Ей дали роль на утреннике в детском спектакле, и я слышала, как ответственному за нее ребенку объясняли: «Все разные! Ты растешь быстро, а Вероника помедленнее, так что будем помогать нашей малышке». Помогать малышке — это стало очень почетно. На каждой прогулке ко мне подбегал кто-то из детей: «Я поправил Веронике шапку!», «Я помог Веронике застегнуть пуговицы», «Вероника, за тобой пришла мама!», «Вероника, не ешь снег». Через год эти дети пойдут в школу, потом в университет и во взрослую жизнь, и я думаю, это будут замечательные взрослые! На родительском собрании, где я постоянно извинялась, говорили: «Ну что вы, все дети разные! Мой муж, кстати, тоже говорит очень односложно уже сорок лет!». Нянечка успокаивала меня: «Все разные. Я обожаю вашу Веронику!». Они не делали ничего особенного, все эти прекрасные люди. Не обладали специальными знаниями, не прошли десятичасовой вебинар «по улице рядом со мной идет ребенок с аутизмом — что делать в такой нестандартной ситуации?!». Может быть, прочитали пару статей и так решили для себя: «Все разные, Вероника вот такая. Понятно! Надень шапку, Вероника, давай я тебе помогу». И в мире стало на одну счастливую маму больше. Спасибо вам, тем, кто спокойно говорит «все мы разные». Так незаметно и буднично, радостно и просто делаются все великие дела. Это вы приближаете мир, в котором быть другим — больше не приговор. Анна Уткина

Аутизм: принятие и понимание

Это Матвей) ему 8 лет и у него аутизм. Но для меня он самый любимый ребёнок. Каким видит его общество? Принимает ли мир его с особенностями? Как и все дети он любит играть и баловаться. Он много чего умеет и многому ещё учится. Я не люблю деление детей на «особенных» и «обычных». Для меня все дети уникальные, у каждого есть способности! Просто каждому нужен шанс. Количество детей и людей с аутизмом растёт неуклонно каждый год. Очень часто будущее этих детей определяют взрослые, как близкие-папа и мама, так и абсолютно посторонние. Только полностью включенные в процесс коррекции родители добиваются хороших результатов. Только взрослые, которые разрешили своим детям играть /позвать в гости/прийти на занятия/заниматься в общем классе/рассказали своим детям про аутизм могут помочь таким детям стать частью этого увлекательного мира. Ежедневно совершается огромная работа и иногда на пути к успеху не хватает только немного принятия и понимания. Я искренне верю, что очень часто недопонимание происходит из-за отсутствия информации, поэтому и так часто пишу про аутизм. Именно поэтому так часто показываю Матвея. Аутизм может быть очень разным, и не стоит ограждаться от детей. Они могут научить многому. Самое верное, что можно сделать это разумная инклюзия. Расскажите своим детям о аутизме🙏расскажите, что эти дети могут быть чувствительными/непредсказуемыми/интересными/буйными/добрыми/могут обидеть, а могут научить. Абсолютно разные как и все дети💙 #аутизмpipa

Второй ребенок крупнее первого: статистика и личный опыт

Мама двоих детей делится наблюдением: второй ребенок родился крупнее первого. Обсуждаем статистику размеров детей и влияние питания мамы на вес малыша. Присоединяйтесь к обсуждению!

Оказывается, что есть столько женщин, которые готовы осуждать «нытьё» молодых мам о том, что жизнь изменилась и стала…

Оказывается, что есть столько женщин, которые готовы осуждать «нытьё» молодых мам о том, что жизнь изменилась и стала трудна. Я никогда этого не пойму. В смысле осуждения. Потому что действительно все разные. Как минимум, эмоциональное Здоровье у всех разное. Плюс темперамент, как проходила жизнь «до». Мне так хочется каждой, кому трудно и плохо, обнять. Просто обнять и дать выплакаться. Потому что это важно. Очень-очень. Может потому что я сама такая. Люблю дочь безмерно, но иногда до сих пор плачу, пока она спит, потому что трудно мне даётся материнство. И это не из-за того, что я плохая. Просто я такая, какая есть. Все разные. И все замечательные. Обнимаю Вас всех❤ Вы клёвые. И ваши дети самые лучшие.

Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко. — До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?» У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она сказала: «Нет. Дети — это всё наше время». И когда родился мой первый ребёнок, я поняла смысл этого выражения. Потому что нам с его папой не хватало и 24 часов для того, чтобы быть с ребёнком и закрывать свои базовые потребности. Собственно, после этого у меня начало сильно сыпаться здоровье. Моему старшему сыну было 2 года, а младшему — год, когда меня увезли на скорой с гастритом. В машине скорой помощи я поняла, что, если со мной что-то случится, с моими детьми остаться будет некому. Потому что у нас есть только папа, которому надо ходить на работу, чтобы нас всех содержать Беречь себя и установить «правила мамы» Тогда я стала понимать свою ценность и то, что в первую очередь надо беречь себя и заботиться о себе. В этом есть глубокий смысл. Потому что, если ты не бережешь себя, через какой-то промежуток времени твои дети пойдут по жизни без тебя, и им придется искать какого-то чужого человека, который будет о них заботиться. Получается, что мамина жизнь для себя с появлением детей просто необходима. Ты начинаешь жить для детей, но обязательно через то, что в первую очередь заботишься о себе. Конечно, так бывает не всегда. Разные дети имеют разные потребности. Так, первому ребёнку нужно очень много внимания от взрослых. Даже сейчас, когда ему уже 5 лет, с ним сложно оставаться один на один. А его брат, который всего на год младше — полная противоположность. Когда я забеременела им, я чётко услышала голос: «Мама, ты только роди меня. Я тебе не принесу ни неудобств, ни время твоё не заберу». И это реально оказалось так. В раннем детстве он только ел и спал. Когда стал постарше, начал играть сам с собой и сам себя развлекать. Он — полностью самостоятельная личность, которая радуется жизни и даёт увидеть эту радость другим. Моя ситуация показала мне достаточно наглядно, что бывает, если мама не охраняет своё жизненное пространство и свои интересы. Как это проявлялось у нас? Простой пример: мы все обедаем, и тут старший ребёнок просит попить. Я прекращаю есть и бегу подавать ему водичку. Действительно, в малом возрасте ребёнок не может сам встать и налить себе попить. Но это не должно означать для мамы, что он прямо сейчас, за обеденным столом умрет от обезвоживания. На самом деле, с ним ничего не случится, если он сию секунду не попьет воды. Тогда в нашей семье появилось первое правило: «Если мама садится обедать, ее отвлекать нельзя. Вот она закончит — и тогда поможет». И маме самой, прежде всего, важно помнить об этом правиле. После этого правила появилось и много других: • «Сейчас мама работает. Когда закончит, тогда поможет тебе». •«Сейчас мама разговаривает со взрослыми. Когда она договорит, ты задашь ей свой вопрос». •«Мне не нравится, когда ты так громко кричишь возле меня. Пожалуйста, отойди в другую комнату и кричи там». •«Мне не нравится, когда ты меня щипаешь. Пожалуйста, не делай так». Озвучивать детям свои просьбы Другой пример: когда мы едем в машине и оба ребенка начинают галдеть и спрашивать меня хором о разном, я говорю: «Дети, я устала. Я могу начать нервничать. А нервничать маме за рулем нельзя. Пожалуйста, давайте потише». Они это понимают, затихают и через некоторое время отправляют засланца — кого-то одного, кто спрашивает: «Мамочка, ты отдохнула? Можно спросить тебя?» Это потрясающе, потому что здесь нет никакой угрозы наказания, никаких запретов. Я просто говорю им о том, что чувствую, я просто озвучиваю просьбу. И это здорово — когда можно попросить немного тишины несмотря на их острое желание говорить прямо сейчас, и потом получить мир и радость для всех. Это очень важно — проговаривать ребёнку свои эмоции. Потому что часто бывает так, что мамы досрочно завершают грудное вскармливание из-за того, что ребёнок начинает кусать сосок, доставляя маме боль и раздражение, а она не может ему об этом сказать. Когда мой сын делал так, я показывала ему свои эмоции, говорила: «Ой, мне больно. Пожалуйста, не делай так. Я хочу тебя кормить, но ты причиняешь мне боль». В возрасте около года дети уже все понимают. Делиться, но не отдавать последнее Ещё у меня, например, была установка, что надо всем делиться, и в том числе едой. Если я покупала себе маленькую шоколадку и дети это видели, я считала себя обязанной с ними поделиться. Но однажды у меня была очень маленькая шоколадка, от которой остался последний кусочек. И тогда я сказала: «Нет. Это мамино. Вам этого не достанется». И дети очень спокойно это восприняли. Для меня это было открытием. Мир не рухнул. К тому же это исключает многие обиды. Ведь в моей картине мира, где все должны всем делиться, если кто-то не делится, сразу возникает обида. У моих детей такого нет, потому что они понимают: еда может быть куплена для всех, а может — для кого-то отдельно. И это нормально. В обозначении границ также закладывается уважение ребёнка к чужому мнению. Ведь если у мамы их нет, ребёнок привыкает к картине: «Я этого хочу = это будет». Он думает: «Мама мне никогда не отказывает, потому что мама меня любит». То есть в его сознании сливаются в одно понятия любви и вседозволенности, всепозволения. Когда же у мамы есть свои границы, эти понятия не связываются, что тоже убирает очень много обид, которые неизбежно возникают в противном случае. Например, у моей мамы личных границ не было. Всё было для меня. При этом мне в дальнейшем было очень трудно слышать отказы. У моих детей этого нет с самого детства — они слышат отказы каждый день и очень здраво к ним относятся. Они понимают: «Да, человек мне отказал. Но он меня любит, я ему нужен, его отказ никак не влияет на наши отношения». Понимать, что дети умеют развлекать себя сами Конечно, я уделяю детям время и всегда спрашиваю, чем они хотят заняться вместе, когда я свободна. Но я принципиально считаю, что мама не должна всё время развлекать ребёнка. Моя мама всё моё детство развлекала меня, полностью посвящала себя мне, всегда сама придумывала и предлагала, чем нам с ней заняться. И, когда я пошла в школу, а мама вышла на работу, я помню, какой потерянной я себя чувствовала, как остро ощущала пустоту и ненужность. Со своими детьми я поступаю иначе. Они сами находят себе занятия, и самое главное —придумывают то, что мне бы в голову никогда не пришло. Настолько у них чистый ум и полное отсутствие рамок! Если бы я их учила и развлекала, они бы росли по шаблону, который я впитала от своей мамы. Но, на мой взгляд, то, что они придумывают сами, гораздо ценнее. Безусловно, я передаю им свой опыт. Но их творчество и идеи воплощаются в первую очередь. Источник: https://dailybaby.ru/magazine/columns/mame-neobkhodimo-zhit-dlia-sebia-osobenno-s-poiavleniem-detei Автор: Мария Макарова, Журналист, автор Дэйли Бэби