Состояние Ромы: органическое поражение мозга и реабилитация
Давно не писала ничего про Рому , пожалуй пора .
Летом прошли повторно МРТ головного мозга , выявлен немногочисленный глиоз сосудистого генеза ( проще говоря рубцы) , а также признаки незавершенной миелинизации . Все сводится к тому что у Ромы органическое поражение головного мозга , и я до сих пор не понимаю в какой момент это произошло , и что на это повлияло 😥
Динамика у Ромы все же есть , с сентября мы наконец покончили с памперсами , и пошли на горшок ( научился также терпеть ) , он стал самостоятельно есть 🍽️, одеваться пока сам не может ( а может и не хочет ) , помогаю , но при этом учу все на себе застегивать . Указательный жест проявляется чаще , но в пространстве пока ни на что не показывает …. Разделенного внимания нету .. с пониманием речи тоже не ахти , разве что на бытовом уровне , но уже берет за руку и ведет туда , куда ему нужно , тогда начинаю понимать что он хочет . Речи обращенной нет , но появляются новые слова . В общем насчитала на данный момент около 60 слов , которые он говорит . Это отдельные слова , предложений нет.
В целом познавательный интерес стал гораздо активнее , достает игрушки , играет , может дать что то если попросить .
Научился прыгать ☺️ думаю здесь сработала войта терапия , прошли курс в сентябре . Я осталась довольна , в январе планируем пройти еще один курс . Хорошо укрепил мышцы , стал более устойчивый , крепкий . До войта терапии был слабый , неуклюжий , запинался , а прыжков и в помине не было .
Специалисты его в последнее время очень хвалят , стал с большим интересом заниматься , есть успехи , что очень радует🙏🏼
Через неделю идем к психиатру , хочу оформить инвалидность , финансово очень трудно все это тянуть , Нужна помощь . Хочу возить на реабилитацию в Москву , Питер , но стоимость одного курса примерно 200 тыс … надеюсь в этот раз нас все таки отправят оформлять инву, так как в прошлый раз ( полгода назад ) психиатр нас отправила , сказав что есть вероятность что ребенок может выровняться … надо наблюдать … сейчас я понимаю - ждать чуда , что Рома вдруг выйдет в норму и будет таким же как все нормотипичные дети - не стоит … надеяться да я буду , но постараюсь приложить для этого максимум своих усилий .
Устала … нет сил 😔 как это тяжело … простите за нытье 😔
Комментарии
@victoriya.chistyakowa, а вообще если у ребенка с пониманием все гуд, то лично моё мнение что лучшее лечение это занятия со специалистами . ( дефектолог , логопед ) может психолог еще .
@rita_kul, понимает только простое и не все..
Ну можно еще как вариант сходить на диагностику к Тому же дефектологу .
Здравствуйте подскажите пожалуйста где в Хабаровске приходите курсы войта терапии?
@rita_kul, мы пили рисполепт, атаракс все то что назначал Фальк долгое время, читала что боялись давать кто то наоборот давал помогало мол навязчивые привычки уходили, я тоже думала ну раз у ребёнка неврология и врач говорит надо, значит надо. но вот говорю по своему опыту он гасит не только поведение ребёнка а так же внимание , настоящие эмоции и его мозг. И самое главное давая долгое время ребёнка можно на него посадить и без этого гребаного рисполепта там будет с поведением ещё хуже извиняюсь пиздец. Потому что после перенасыщения идёт зависимость от препарата и от привычного состояния на препарате , другое состояние ему уже не идёт. Пример. Устал ребёнок, а такие дети быстро устают. Давала раньше рисполепт, хныкал плакал просился на руки. Перестала давать рисполепт (только постепенно, никак иначе) и вот пол года, год я испытывала адский пиздец потому что устал ребёнок в дороге плачет, идём пешком , орет не своим голосом, визги крики 1,5 часа!! 1,5 просто без остановки. Я приходила домой будто мешки с грузом таскала а ещё и младший рядом. Сейчас же мы идём и если он плачет мы останавливаемся , даю ему время успокоится он уже не орет , а хнычет и идёт дальше. Эти препараты гасят ребёнка не дав научиться правильно пережить эмоцию и не позволив самостоятельно успокоиться. Терпения вам это большой труд знаю не по наслышке. Корону Фальк лучше перетерпите самое важное чтоб давал лечение, а то что он считает о других специалистах вообще все равно, лишь бы ребёнок шажочками вперёд шёл🙏🏻
@_001, да вы полностью правы 💯 я и сама как выжатый лимон , и морально и физически , очень тяжело . Сил нам и пусть наши детки будут здоровыми ❤️❤️❤️очень была Рада пообщаться , пишите если что 😊🙏🏼
Любимые мои , всё будет хорошо ❤️🙏
Ваньке моему в этом возрасте инву так и не оформили. Хотя была не против, действительно финансово было бы проще.
Наши истории прям похожи) и диагнозы)
Верным идете путем 🙏🙏🙏🙏🙏
Здоровья Роме, сил маме 🙏🙏🙏
Ань вам отказывали делать инву ?
Спасибо большое ❤️
Я вам писала сообщение в личку где то месяц назад ))) наверное вы его пропустили 🙈хотела узнать про препарат ))
@rita_kul ой 🙈 что то не заметила сообщения 🙈 сейчас прочту))
Да, инву не дали, даже пытаться не стали)))
Повреждение мозга не показатель не инвалидности 🤷♀️ если бы диагноз стоял аутизм, то тогда был бы шанс.
Но мы из наших диагнозов выползли, без инвы.
Хорошая моя, сил вам🙏🏻🥺 ты замечательная мамуля, столько всего делаешь для него и для дочек конечно же🫶🏻
Спасибо Леночка за добрые слова , стараюсь держаться ради них ❤️ периодами накрывает , сижу реву 😥от какого бессилия , от того что не могу уже два года выдохнуть . Носимся целыми днями по занятиям , 6 занятий в неделю , 3 специалиста вытягивают Рому . А еще старшие девчонки , школа уроки , гимнастика . Божечки 😵💫
Ему очень повезло, что он ваш сын! Я понимаю как тяжело, вот прям от души, что-то схожее у моей есть, но мы и вы делаем всё возможное, а это самое главное 🫂☺️
Здоровья и терпения вам.
Вы так же у Фальковского?
У нас МРТ примерно как у вас. Но что-то меня тормозит давать те лекарства которые сегодня выписал Фальковский с Петровой. Таблетки сильные, а сын не агрессивный. Ещё и капельницы назначил. Короче думаю.
У вас вроде большой скачок был
Можете мне скинуть назначения в личку ? Для сравнения .
Капельницы мы проходили два курса и хочу сказать они сыну очень хороший результат дают , поэтому не бойтесь , пройдите курс , они того стоят 👍не дешевые , но у меня сын когда проходили первый курс стал обращать внимание на других детей и вообще людей в целом ! У меня шок был ! И это выйдя с капельницы , на ресепшене .
Я так скажу , назначения Ф и П реально дают результат , да меня немного смущает что назначают почти одинаковое лечение всем , но видимо такова схема по лечению детей с задержками . Рисполепт не даю , хоть они его прям навязывают , но тоже смотрю по сыну , он его очень тормозит . В этот раз приду на прием и попрошу его больше не назначать . Мой Ромка тоже не агрессивный , да бывает истерит , но как правило не на пустом месте . Да на рисполепте он спокойный , засыпает хорошо и спит по дню , но он как зомби , он перестает на нем соображать .
Здоровья Роме! Сил и успехов! Вы справитесь!💪🏻
вы главное не сдавайтесь, оформляйте, действительно сейчас очень все дорого. У меня дочь очень сложная была, мы так много боролись, но у нас разве что понимание обращкной речи было, мне кажется мы в 4 года столько слов не говорили.. Но то что все занятия и лечение однозначно дают результат... Это точно. Вот сейчас дочери 6 лет, да ходим на занятия , но я вас так понимаю... Когда кажется руки опускаются. Но , главное не сдаваться. Только вперед!!!!!! Извините, какой у вас диагноз, не знаю вашу истрию
@rita_kul спасибо больше и вашим , а роме скорейшего восстановления.
@rita_kul а еще хочу сказать про свое наблюдение, очень очень на таких детей влияет атмосфера дома и не дай бог конфликт родителей.. Это такой откат... Избегайте этого...
@belka04, в этом плане слава богу живем душа в душу с мужем , каких то серьезных конфликтов не возникает , дома все спокойно
Рита, пусть все будет хорошо у вашего парня! Вы самые лучшие родители для него 🤗 ему очень повезло с вами!
Вы оба очень сильные духом🙏🏻 Самого крепкого здоровья Роме🙏🏻🙏🏻
Здравствуйте
Подскажите пожалуйста у вас был смысл в МРТ , изменилось ли лечение после него?
Нам тоже назначают
Но не говорят толком для чего