Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Rita-kul👸🏼
Rita-kul👸🏼
Мама троих детей

Состояние Ромы: органическое поражение мозга и реабилитация

Давно не писала ничего про Рому , пожалуй пора .

Летом прошли повторно МРТ головного мозга , выявлен немногочисленный глиоз сосудистого генеза ( проще говоря рубцы) , а также признаки незавершенной миелинизации . Все сводится к тому что у Ромы органическое поражение головного мозга , и я до сих пор не понимаю в какой момент это произошло , и что на это повлияло 😥

Динамика у Ромы все же есть , с сентября мы наконец покончили с памперсами , и пошли на горшок ( научился также терпеть ) , он стал самостоятельно есть 🍽️, одеваться пока сам не может ( а может и не хочет ) , помогаю , но при этом учу все на себе застегивать . Указательный жест проявляется чаще , но в пространстве пока ни на что не показывает …. Разделенного внимания нету .. с пониманием речи тоже не ахти , разве что на бытовом уровне , но уже берет за руку и ведет туда , куда ему нужно , тогда начинаю понимать что он хочет . Речи обращенной нет , но появляются новые слова . В общем насчитала на данный момент около 60 слов , которые он говорит . Это отдельные слова , предложений нет.

В целом познавательный интерес стал гораздо активнее , достает игрушки , играет , может дать что то если попросить .

Научился прыгать ☺️ думаю здесь сработала войта терапия , прошли курс в сентябре . Я осталась довольна , в январе планируем пройти еще один курс . Хорошо укрепил мышцы , стал более устойчивый , крепкий . До войта терапии был слабый , неуклюжий , запинался , а прыжков и в помине не было .

Специалисты его в последнее время очень хвалят , стал с большим интересом заниматься , есть успехи , что очень радует🙏🏼

Через неделю идем к психиатру , хочу оформить инвалидность , финансово очень трудно все это тянуть , Нужна помощь . Хочу возить на реабилитацию в Москву , Питер , но стоимость одного курса примерно 200 тыс … надеюсь в этот раз нас все таки отправят оформлять инву, так как в прошлый раз ( полгода назад ) психиатр нас отправила , сказав что есть вероятность что ребенок может выровняться … надо наблюдать … сейчас я понимаю - ждать чуда , что Рома вдруг выйдет в норму и будет таким же как все нормотипичные дети - не стоит … надеяться да я буду , но постараюсь приложить для этого максимум своих усилий .

Устала … нет сил 😔 как это тяжело … простите за нытье 😔

41

Комментарии

vikkkaaa___

виктория Мама сына (2 года)

Здравствуйте

Подскажите пожалуйста у вас был смысл в МРТ , изменилось ли лечение после него?

Нам тоже назначают

Но не говорят толком для чего

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

@victoriya.chistyakowa, а вообще если у ребенка с пониманием все гуд, то лично моё мнение что лучшее лечение это занятия со специалистами . ( дефектолог , логопед ) может психолог еще .

Ответить

vikkkaaa___

виктория Мама сына (2 года)

@rita_kul, понимает только простое и не все..

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Ну можно еще как вариант сходить на диагностику к Тому же дефектологу .

Ответить

_001

𝓝𝓪𝓻𝓶𝓲𝓷 Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здравствуйте подскажите пожалуйста где в Хабаровске приходите курсы войта терапии?

Ответить

_001

𝓝𝓪𝓻𝓶𝓲𝓷 Мама двоих (3 года, 7 лет)

@rita_kul, мы пили рисполепт, атаракс все то что назначал Фальк долгое время, читала что боялись давать кто то наоборот давал помогало мол навязчивые привычки уходили, я тоже думала ну раз у ребёнка неврология и врач говорит надо, значит надо. но вот говорю по своему опыту он гасит не только поведение ребёнка а так же внимание , настоящие эмоции и его мозг. И самое главное давая долгое время ребёнка можно на него посадить и без этого гребаного рисполепта там будет с поведением ещё хуже извиняюсь пиздец. Потому что после перенасыщения идёт зависимость от препарата и от привычного состояния на препарате , другое состояние ему уже не идёт. Пример. Устал ребёнок, а такие дети быстро устают. Давала раньше рисполепт, хныкал плакал просился на руки. Перестала давать рисполепт (только постепенно, никак иначе) и вот пол года, год я испытывала адский пиздец потому что устал ребёнок в дороге плачет, идём пешком , орет не своим голосом, визги крики 1,5 часа!! 1,5 просто без остановки. Я приходила домой будто мешки с грузом таскала а ещё и младший рядом. Сейчас же мы идём и если он плачет мы останавливаемся , даю ему время успокоится он уже не орет , а хнычет и идёт дальше. Эти препараты гасят ребёнка не дав научиться правильно пережить эмоцию и не позволив самостоятельно успокоиться. Терпения вам это большой труд знаю не по наслышке. Корону Фальк лучше перетерпите самое важное чтоб давал лечение, а то что он считает о других специалистах вообще все равно, лишь бы ребёнок шажочками вперёд шёл🙏🏻

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

@_001, да вы полностью правы 💯 я и сама как выжатый лимон , и морально и физически , очень тяжело . Сил нам и пусть наши детки будут здоровыми ❤️❤️❤️очень была Рада пообщаться , пишите если что 😊🙏🏼

Ответить

sevryukova.marishka

Федоренко МаринаМама двоих (3 года, 12 лет)

Любимые мои , всё будет хорошо ❤️🙏

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Спасибо моя ❤️❤️❤️💋💋💋

Ответить

yad_anna

АннаМама двоих (2 года, 6 лет)

Ваньке моему в этом возрасте инву так и не оформили. Хотя была не против, действительно финансово было бы проще.

Наши истории прям похожи) и диагнозы)

Верным идете путем 🙏🙏🙏🙏🙏

Здоровья Роме, сил маме 🙏🙏🙏

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Ань вам отказывали делать инву ?

Спасибо большое ❤️

Я вам писала сообщение в личку где то месяц назад ))) наверное вы его пропустили 🙈хотела узнать про препарат ))

Ответить

yad_anna

АннаМама двоих (2 года, 6 лет)

@rita_kul ой 🙈 что то не заметила сообщения 🙈 сейчас прочту))

Да, инву не дали, даже пытаться не стали)))

Повреждение мозга не показатель не инвалидности 🤷‍♀️ если бы диагноз стоял аутизм, то тогда был бы шанс.

Но мы из наших диагнозов выползли, без инвы.

Ответить

elenabondartsova

ElenaМама двоих (1 год, 7 лет)

Хорошая моя, сил вам🙏🏻🥺 ты замечательная мамуля, столько всего делаешь для него и для дочек конечно же🫶🏻

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Спасибо Леночка за добрые слова , стараюсь держаться ради них ❤️ периодами накрывает , сижу реву 😥от какого бессилия , от того что не могу уже два года выдохнуть . Носимся целыми днями по занятиям , 6 занятий в неделю , 3 специалиста вытягивают Рому . А еще старшие девчонки , школа уроки , гимнастика . Божечки 😵‍💫

Ответить

alice2008

МарияМама дочки (5 лет)

Ему очень повезло, что он ваш сын! Я понимаю как тяжело, вот прям от души, что-то схожее у моей есть, но мы и вы делаем всё возможное, а это самое главное 🫂☺️

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Спасибо 🙏🏼 обнимаю вас ❤️

Ответить

kristinazuska

кристинаМама двоих (1 год, 7 лет)

Вы справитесь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻✊🏻!

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

❤️❤️🙏🏼🙏🏼

Ответить

anna_epremyan

АннаМама троих детей

Здоровья и терпения вам.

Вы так же у Фальковского?

У нас МРТ примерно как у вас. Но что-то меня тормозит давать те лекарства которые сегодня выписал Фальковский с Петровой. Таблетки сильные, а сын не агрессивный. Ещё и капельницы назначил. Короче думаю.

У вас вроде большой скачок был

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Можете мне скинуть назначения в личку ? Для сравнения .

Капельницы мы проходили два курса и хочу сказать они сыну очень хороший результат дают , поэтому не бойтесь , пройдите курс , они того стоят 👍не дешевые , но у меня сын когда проходили первый курс стал обращать внимание на других детей и вообще людей в целом ! У меня шок был ! И это выйдя с капельницы , на ресепшене .

Я так скажу , назначения Ф и П реально дают результат , да меня немного смущает что назначают почти одинаковое лечение всем , но видимо такова схема по лечению детей с задержками . Рисполепт не даю , хоть они его прям навязывают , но тоже смотрю по сыну , он его очень тормозит . В этот раз приду на прием и попрошу его больше не назначать . Мой Ромка тоже не агрессивный , да бывает истерит , но как правило не на пустом месте . Да на рисполепте он спокойный , засыпает хорошо и спит по дню , но он как зомби , он перестает на нем соображать .

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Благодарю вас ❤️🙏🏼

Ответить

pravokator

PravokatorМама двоих (3 года, 7 лет)

Рита, пусть все будет хорошо у вашего парня! Вы самые лучшие родители для него 🤗 ему очень повезло с вами!

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Спасибо Светик ❤️ стараемся 🙏🏼

Ответить

veronika_briz

Вероника Мама дочки-младенца

Вы оба очень сильные духом🙏🏻 Самого крепкого здоровья Роме🙏🏻🙏🏻

Ответить

rita_kul

Rita-kul👸🏼Мама троих детей

Спасибо вам большое ❤️

Ответить

Вчера начали курс мануальной терапии у Тимура ...кричал всю процедуру ,курс до 20раз,сначала делаем мануальную терапию…

Вчера начали курс мануальной терапии у Тимура ...кричал всю процедуру ,курс до 20раз,сначала делаем мануальную терапию ,а дальше Войта терапию .Я думала ,что мы прошли все этапы,но как оказалось ,все только начинается.Сил мне и терпения.

У Ромы новое дряное слово - дрянь! Если что упало, не получается, у Ромы вырывается это слово. Ладно хоть не мат... У…

У Ромы новое дряное слово - дрянь! Если что упало, не получается, у Ромы вырывается это слово. Ладно хоть не мат... У вас какие дряные словечки в лексиконе?

Как найти хорошего психиатра в Махачкале для ребенка с РАС?

Мамы помогите ! У меня сын , ему 2 года и он не говорит (абсолютно ничего ) , не отзывается на имя , нет указательно жеста , не понимает обращенную речь , нет контакта в глаза , в общем большинство симптомов Рас . Я сама с Махачкалы и хотела бы узнать хорошего психиатра с Махачкалы или приезжего , наш в поликлинике который психиатр говорит ждать , но не понятно чего , типо все будет , сам ребенок мол догонит 🤷🏻 ♀ . Кстати ребенок только начал ползать и то после курса войта-терапии , врач сказала что у него на данный момент развитие где-то на 7-8 месяцев 😔. Особенно тяжело когда нет поддержи и как будто кроме меня никто не замечает эти проблемы в развитии , особенно муж который яростно отрицает все 🥺