«Глажу тебя по голове, мой новорожденный сынок, а вместо улыбки и радости у мамы в душе дичайшие тревога и страх, а на глазах горькие слёзы…»
Продолжение нашей истории.

-Хватит уже реветь!-бурчит муж.
-Мне кажется, что-то не так с ним, вроде бы когда гладишь по голове прощупывается «гребешок» как длинная шишечка, - говорю я мужу на протяжении двух недель.
-Маша, его столько врачей посмотрели в роддоме и узи сделали, все с ним в порядке, не накручивай, смотри какой красавчик, ещё раз увижу, что ты гуглишь что-то выброшу твой телефон - каждый раз отвечал муж.
И правда, врачи же смотрели, неонатолог, узи, я наверное и правда накручиваю себе. Так я успокаивала себя днём, а ночью рука тянулась к телефону в попытках отыскать хоть какую-либо информацию. «Долихоцефалическая форма», «форма головы новорождённых», да бляха, я даже искала фотки головы Медведева Д.А. в гугле! И вот на очередной ночной запрос про голову новорождённых в интернете я натыкаюсь на статью в которой пишут про такой «интересный» диагноз - КРАНИОСИНОСТОЗ.
Начинаю читать статью.
«Краниосиностоз – это преждевременное закрытие черепных швов, вызывающее развитие специфической деформации черепа. Краниосиностозы встречаются с частотой 0,7-1 случай на 2000 новорожденных. Причина преждевременного заращения черепных швов до конца не выяснена.» Да не, редкое же явление, это точно не про нас! - стараюсь успокоить я себя, сравнивая картинки из статьи с головой сына.
« Оперативное вмешательство — единственно эффективный метод лечения краниосиностозов у детей. Малоинвазивные операции с использованием эндоскопических технологий используют при лечении детей в возрасте до 3 месяцев». Читаю это все, а внутри меня что-то говорит о том, что нельзя упустить время.
Отправляю эту статью утром маме, на что получаю очередной ответ «да не выдумывай пока ничего, все ещё изменится». И тут я понимаю уже, что никто не разделяет моей тревоги, звоню в ФЦН записываюсь на платную консультацию к нейрохирургу.
Приходим на приём к нейрохирургу, далее на кт головы затем обратно к нейрохирургу. Все мои опасения, все то, что в душе старалась отгонять от себя, подтвердилось «КТ картина сагитального краниосиностоза. Скафоцефалия». Выход - операция, и как можно скорее.
Благодаря этому приложению нашла маму из другого города с аналогичным диагнозом, которым уже была сделана операция. Ее опыт и поддержка не дали мне сойти с ума.
Спасибо огромное этому приложению и мамам которые делятся своей историей!
Некогда больше наматывать сопли на кулак собираем документы на операцию в Москву.
(Про сбор необходимых документов и «профессионализм» наших врачей можно отдельную историю написать 😠 как например абсолютно здоровому ребёнку в месяц поставили «двухстороннюю бронхопневмонию» и из-за чего чуть не перенеслась наша операция).
12.10.22 НПЦ специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Москва.
Накануне операции голову ребёнка нужно побрить. Брею и плачу 😭 ведь под чёрными длинными волосами эта деформация не была так видна.
14.10.22 сыну в два месяца и 6 дней сделали операцию. Мой сын держался молодцом! Бесконечно благодарна нашему врачу за его отношение к нам и его профессионализм.
Сейчас уже все хорошо, восстанавливаемся после операции.
Своей историей я поделилась с целью призвать мам слушать своё сердце, если вы чувствуете что что-то не так, бейте во все колокола, старайтесь докопаться до истины даже если все вокруг вас от этого отговаривают! И будьте бдительны, как выясняется не всегда врачи компетентны в каких то вопросах и возможно придётся услышать мнение нескольких врачей.
Возможно наша история (надеюсь, что никого такое не коснётся) тоже сможет кому то помочь, как в своё время помогла мне история другой мамы.
Фото «до» «после» в комментариях.