Почему у малыша шишечка на голове? История мамы
«Глажу тебя по голове, мой новорожденный сынок, а вместо улыбки и радости у мамы в душе дичайшие тревога и страх, а на глазах горькие слёзы…»
Продолжение нашей истории.
-Хватит уже реветь!-бурчит муж.
-Мне кажется, что-то не так с ним, вроде бы когда гладишь по голове прощупывается «гребешок» как длинная шишечка, - говорю я мужу на протяжении двух недель.
-Маша, его столько врачей посмотрели в роддоме и узи сделали, все с ним в порядке, не накручивай, смотри какой красавчик, ещё раз увижу, что ты гуглишь что-то выброшу твой телефон - каждый раз отвечал муж.
И правда, врачи же смотрели, неонатолог, узи, я наверное и правда накручиваю себе. Так я успокаивала себя днём, а ночью рука тянулась к телефону в попытках отыскать хоть какую-либо информацию. «Долихоцефалическая форма», «форма головы новорождённых», да бляха, я даже искала фотки головы Медведева Д.А. в гугле! И вот на очередной ночной запрос про голову новорождённых в интернете я натыкаюсь на статью в которой пишут про такой «интересный» диагноз - КРАНИОСИНОСТОЗ.
Начинаю читать статью.
«Краниосиностоз – это преждевременное закрытие черепных швов, вызывающее развитие специфической деформации черепа. Краниосиностозы встречаются с частотой 0,7-1 случай на 2000 новорожденных. Причина преждевременного заращения черепных швов до конца не выяснена.» Да не, редкое же явление, это точно не про нас! - стараюсь успокоить я себя, сравнивая картинки из статьи с головой сына.
« Оперативное вмешательство — единственно эффективный метод лечения краниосиностозов у детей. Малоинвазивные операции с использованием эндоскопических технологий используют при лечении детей в возрасте до 3 месяцев». Читаю это все, а внутри меня что-то говорит о том, что нельзя упустить время.
Отправляю эту статью утром маме, на что получаю очередной ответ «да не выдумывай пока ничего, все ещё изменится». И тут я понимаю уже, что никто не разделяет моей тревоги, звоню в ФЦН записываюсь на платную консультацию к нейрохирургу.
Приходим на приём к нейрохирургу, далее на кт головы затем обратно к нейрохирургу. Все мои опасения, все то, что в душе старалась отгонять от себя, подтвердилось «КТ картина сагитального краниосиностоза. Скафоцефалия». Выход - операция, и как можно скорее.
Благодаря этому приложению нашла маму из другого города с аналогичным диагнозом, которым уже была сделана операция. Ее опыт и поддержка не дали мне сойти с ума.
Спасибо огромное этому приложению и мамам которые делятся своей историей!
Некогда больше наматывать сопли на кулак собираем документы на операцию в Москву.
(Про сбор необходимых документов и «профессионализм» наших врачей можно отдельную историю написать 😠 как например абсолютно здоровому ребёнку в месяц поставили «двухстороннюю бронхопневмонию» и из-за чего чуть не перенеслась наша операция).
12.10.22 НПЦ специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Москва.
Накануне операции голову ребёнка нужно побрить. Брею и плачу 😭 ведь под чёрными длинными волосами эта деформация не была так видна.
14.10.22 сыну в два месяца и 6 дней сделали операцию. Мой сын держался молодцом! Бесконечно благодарна нашему врачу за его отношение к нам и его профессионализм.
Сейчас уже все хорошо, восстанавливаемся после операции.
Своей историей я поделилась с целью призвать мам слушать своё сердце, если вы чувствуете что что-то не так, бейте во все колокола, старайтесь докопаться до истины даже если все вокруг вас от этого отговаривают! И будьте бдительны, как выясняется не всегда врачи компетентны в каких то вопросах и возможно придётся услышать мнение нескольких врачей.
Возможно наша история (надеюсь, что никого такое не коснётся) тоже сможет кому то помочь, как в своё время помогла мне история другой мамы.
Фото «до» «после» в комментариях.
Лучший комментарий
Как два разных малыша!!!
Как отреагировали родственники и все те врачи кто увещевал что все ок?! Мне таких «докторов» хочется прям по морде отлупить и пальцы отобрать, чтобы не писали чушь!😡 да, резко, но кто бы что ни говорил у них нет права на ошибку! Умеют только идеальных людей «лечить», у которых и так все само прошло бы
Комментарии
Как я вас понимаю. У меня дочь много срыгивала. Я чувствовала что что-то не то, и так быть не должно. Обошли кучу врачей- у всех заключение «всё ок». Но потом сложилось так, что мы попали к врачу из другого региона, и началось…. Всё закончилось операцией.
Мамы всё чувствуют. И если маме что-то кажется, то ей вовсе не кажется…
Здоровья вашей семье❤️
Мамы-герои🥇 спасибо Вам огромное! И Вам желаю здоровья крепкого!💐❤️
Здоровья малышу
И вам сил
Вы молодец, что слушаете себя, а не других
Подскажите, пожалуйста, операцию делали платно? Поребуется ли повторная операция в будущем? Лежу и щупаю этот шов на голове младенца. И реву. И совсем не понимаю куда бежать с этим?
И расскажите еще, пожалуйста, про послеоперационный период. Сколько восстанааливались, сколько в больнице лежали, как сын перенес?
А почему не в фцн делали? 2 хирурга же там делают такое. Мы когда с подозрением ездили в фцн, я так поняла они там же и делают, не отправляют никуда
Когда я нашла маму из другого города с таким же диагнозом, она мне рассказала, что после Тюмени переделывали потом в Москве. Она дала контакты мне этой мамы из Тюмени которые переделывали я с ней связалась пообщалась и приняла решение, что лучше сразу поехать и сделать в Москве у опытных врачей. Нет у наших такого опыта как в Москве. И технология малоинвазивной операции отличается здесь от той которую делают в Москве, что приводит как правило к повторному сращению шва. Я не стала экспериментировать со своим ребёнком
Вот всё же материнское чутьё не обманывает. Я тоже видела, что у дочки странная голова, но все в поликлинике говорили, что перерастет, наследственное и так далее. И только платный невролог подтвердил мои опасения спустя 2,5 месяца! Если бы у нас была скафо, времени для эндо уже не было бы. Но у нас тригоноцефалия, прямо сейчас её оперируют, делают реконструкцию черепа. Делаю вывод, что главное слушать себя.
Вот в этой жизни только и остаётся надеяться на себя😩
У вас Все будет хорошо! Вы молодцы, Вы уже там! Поправляйтесь скорее❤️
В какой клинике вам подтвердили этот диагноз?
Федеральный центр нейрохирургии г.Тюмень
😳 обалдеть! Я не перестаю восхищаться тобой и твоей настойчивостью 😘 ❤️
Господи ну понятно родственники они все же хотели как то со своей стороны Вас защитить что ли ! А вот врачи просто безмозглые какие то честно 😡
Будте здоровы вы такая Молодец🙏🏼
Малышу быстрее окрепнуть после операции и пусть это будет самым худшим что случалось в его жизни🧿Крепкого здоровья❤️
ого, правда это чудо Ваша интуиция, слава Богу что всё закончилось и очень хорошо) расти большими здоровым карапуз 😊
Отличный результат! Очень понимаю вам, сколько нервов потрачено! Как хорошо, что успели и все позади 😍здоровья крепкого!💐
Вы молодец! Всегда своё сердце слушайте.
У моего старшего был орви. Температура высоченная. Он заснул, было 2 годика вроде с небольшим, я четко слышу как он дышит. Не как обычно. Муж тоже назвал меня паникёршей. Но, я вызвала скорую забив на его слова. Через 10 минут у нас случился бронхоспазм. Повезло, что скорая уже подъезжала. Сына выхватили из моих рук и сразу вкололи гормон. Его вырвало огромной массой слизи!!! Я никогда в жизни не забуду, как он вскрикивал Мама! И не мог сделать вдох.
К слову, муж потом сутки молчал.
Только мы, мамы, знаем все о своих детях с момента рождения.
И правда мамину чуйку не обмануть! Как хорошо, что вы слушали себя и смогли помочь сыну! Здоровья крепкого 💐
Какая колоссальная разница. Как же врачи не замечали🤦♀️
Когда родился старший я первые месяца была в шоке- он плакал постоянно, ни минуты не лежал один, только на руках. Все время сосал грудь и рыдал. Все врачи говорили- все норм, мамаша. А как вы хотели?- это дети, такое бывает. Рыдал ребенок и я вместе с ним. Родители и муж молчали и жалели нас. Когда мы обошли всех врачей в своем городе, поехали в соседний. Я описала всю картину неврологу- она тоже говорит- все нормально, но, раз уж мама такая неуравновешенная давайте уж сделаем узи всего, чего можно. И после ужи шеи оказалось, что у него компрессионный перелом шейных позвонков. Поэтому он плакал- ему просто больно было лежать и сосал все время грудь, чтобы успокоиться.
Наш педиатр, после того, как увидела заключение сказала- ну если он когда-нибудь сможет ходить это большим большим счастьем. Это та, которая говорила что я ку-ку и придумываю ребенку болезни😤. Год лежания в больницах, постоянные реабилитации и в 1,5 года мальчик вовсю бегал, в 2 болтал предложениями. Страшно представить- что было бы, если бы я послушала этих горе врачей.
Здоровья вашему сыночку!!
Прямо физически больно читать вашу историю(( сколько дней малыш мучался так?
@cziri мы выяснили почти в 3 месяца. На следующий день срочно госпитализировались.
Сердце матери не соврёт!
У нас было наоборот, ей хотели сделать зондирование глаз, несколько месяцев врачи настаивали - у неё из глазика текло. А у меня было чутьё, что ей это не нужно, что они ошибаются. Потому что мы обе болели с ней по кругу, и даже у меня были проблемы с глазами.
Массажи и капли только приводили к большим сомнениям - ничего не помогало, ничего не выходило, ничего не пробивалось, только сильный плач, бедный ребёнок. Но врачи твердили про зонд, постоянно. И слышать ничего не хотели.
Ей дали медотвод, из-за этого она пролетела с частью прививок.
Я читала, много читала, много спрашивала. Чем больше знала, тем больше сомневалась словам врачей.
Доча в очередной раз заболела и опять из глазок выделялось. Я вызвала врача на дом, ещё анализы крови были плохие. Её осмотрели, и это оказался аденовирус.
Прокапали капли, обе пролечились антибиотиками, повторно сдали анализы, пошли к другому окулисту, который был в шоке от назначений прошлого. Дочь здорова. Никакого зонда.
Вы такая умничка, что послушали себя, что не остановились, не сдались, я Вами горжусь! Вы успели и теперь всё будет хорошо!
Какое счастье, что вы такая внимательная. Здоровья малышу!!
Скажите, а что было бы, если не успели операцию сделать до 3х месяцев? Какое тогда лечение?
После трёх месяцев делают реконструкцию черепа с пластинами. Если пластины титановые потребуется еще одна операция спустя время по удалению этих пластин, есть биорассасывающие пластины их снимать не нужно, но и стоят они дороже. Если я не путаю, то врач в Санкт Петербурге оперирует скафоцефалию до 6 месяцев без пластин, но с последующим ношением шлема 23/7 его нужно носить
Мы не упустили время и успели до 3 месяцев на малоинвазивную операцию без пластин
Неужели мать и отец не видят на первом фото проблему ??
Я в шоке !!
Вы огромная молодец !!!
А повеление родственников это защитная реакция , мало людей которые признают проблему и решают ее ! Большинство отрицают ,ибо не может такого быть с их ребенком !! 🫶🏼🫶🏼🫶🏼🫶🏼здоровья карапузу
Я тоже склоняюсь к защитной реакции, ведь всегда кажется, что это все не с нами, не про нас
🙏 здоровья вам и вашему сыночку
Всё таки мама чувствует своего малыша, вы яркий тому пример
Какая вы чудесная мама с чутким сердцем! Слава богу, что вы все выяснили и сделали вовремя! Очень аккуратненькая головушка на втором фото. Дай бог здоровья малышу!
Вы прелесть!
Настоящее материнское сердце!
Подскажите, пожалуйста, когда Вы заметили, что с черепом что-то не то? На каком месяце ребёнка?
Что-то в тексте не могу найти
восхищаюсь Вами , как женщиной и мамой с такой интуицией !
как важно доверять себе и своим ощущениям , и плевать кто что говорит !
здоровья Вашей семье ✨
Какая вы молодец. Здоровья и счастья вам и вашим деткам. Берегите себя и свое материнское чутье.
Офигеть.... Здоровья малышу, скорейшего восстановления!!
Ничего себе!
Здоровья сыну!!
Вы большая молодец, что так хорошо чувствуете свою интуицию!👏🏼
Как такую деформацию можно было проглядеть врачу?((( Ужасная халатность. Преступная.
Обалдеть ! Вот пока все в свои руки не возьмешь никто не зашевелится ! Ну и по фото ведь очевидно , что форма головы отличается от обычной , разве это не смущало , ну ладно мужа, а маму вашу ? И ни одного врача ? А потом мне все говорят , почему я так много знаю в медицине , да вот как раз поэтому !восстанавливайтесь скорее и пусть таких ситуаций больше не будет на вашем пути
Вот правда под длинными чёрными волосами я и сама не знала что на самом деле скрывается, но считаю, что врачи то уж должны были это увидеть 🫤
Здоровья крепкого вам и вашему солнышку ❤❤❤❤❤🙏
Читаю комментарии, как же все таки сердце матери чувствует все❤️ какая вы молодец что стояли на своём и была возможность пойти платно и сделать операцию 🙏 Дай Бог всем деткам здоровья!
1000% свое чутье надо слушать. Я так один раз доверилась врачу, не послушала свое сердце и итог плачевный. Теперь всегда для меня лучше перебдеть.
Очень откликается ваш пост. Была похожая история! Если я б не настояла на КТ в две недели от рождения дочери, она бы умерла от редкого порока. А все врачи говорили, что все ок! Слава богу, операция прошла успешно. Дочке уже пять лет. И все у нее хорошо
Господи помилуй! Я так за вас рада, что вы послушали себя, а не окружающих! Какое счастье!
Невероятная история! Искренне вами восхищаюсь!!! Здоровья вам и счастья ❤️
Офигеть, как такую форму можно не заметить то? Она ж вообще другая была.
Вот правда под длинными чёрными волосами я и сама не знала что на самом деле скрывается, но считаю, что врачи то уж должны были это увидеть 🫤
Материнское сердце всё чует! Вы большая молодец! 🙏 малышу здоровья)
В инстаграмме ссылка
Ее второму мальчику Мирону тоже делали операцию по этому диагнозу. Вы молодец, что слушали себя и действовали, не забив и не оставив все как есть.
Здравствуйте! Какая вы молодец! Мамскую чуюючку никто не отменял. У нас похожая история, у дочери тригоноцефалия оказалась. Никто из врачей не обращал внимания на наш лоб. Раз в катамнезе посмотрел нейрохирург, сказал что все нормально и чтобы я прекратила придумывать то чего нет. Я отпустила сначала ситуацию, но через пару месяцев поехала в морозовскую больницу к нейрохирургу платно. Там он нам без кт сразу сказал, дело труба, операцию делать надо. Мы оттуда к заведующему Лившицу Матвею, вот это я там ему истерику закатила, он мне открыл огромную книгу, со статистикой оперированных кранио и нет. Сомнения в надобности операции ушли сразу. В итоге 2 операции, и все супер! Было очень страшно и ужасно, но все ради здоровья ребёнка! Спасибо вам большое, что делитесь информацией, это правда очень важно. Я в себе сил не нашла, если честно поделится..)
Обнимаю вас! Я знаю каких нервов это все стоило! Очень рада, что у вас в итоге получилось все исправить, самое страшное позади!❤️ здоровья крепкого 💐
Мамы всегда все чувствуют, в очередной раз убеждаюсь, что своим ощущениям нужно доверять. Спасибо Вам!!! Малышу крепкого здоровья
Скажите, а как роды протекали ? Головка у малыша чуть больше, расскажите про роды пожалуйста
@mary72, спасибо я буду ждать! Дурацкий вопрос от меня, все таки я жалею что не стала врачом, эх… уточните пожалуйста а невропатолог ставил вам в голове водичку ?
Все таки вы такая умничка, не перестаю вами восхищаться
@yuliya_2712, после рождения? Или на скринингах? На скринингах у нас только цистерна была увеличена, а после родов по узи нашли кисты и небольшое увеличение передних рогов боковых желудочков, остальные показатели в норме, жидкости нет.
Вот меня до сих пор терзают сомнения по поводу формы головы сына, я тоже обошла несколько врачей, говорят все нормально, при рождении даже КТ делали. А я вот чувствую что то не так ((в 1,3 обратилась к неврологу в новой поликлинике, с жалобой на размеры и форму, она написала тоже, что все нормально, но форма долихоцефалическая, придти в 2 года на осморт и следить за динамикой роста, вот снова к ней удалось попасть в 2, 4 хоть за это время ничего не изменилось особо, голова выросла не сильно, но она в этот раз ставит скафоцефалию под вопросом и отправила на КТ, вот теперь как на иголках в ожидании КТ, будет 19го. И куча вопросов почему в 1.3 она не забила тревогу, неужели при рождении на КТ этого было не видно, как быть если нам все таки подтвердят диагноз, но время упущено(((( моя прям больная тема, кусаю логти за то что не била тревогу, а успокаивалась мнением очепедного врача. Прям чувствую, что подтвердят, и очень боюсь, прочитала еще вашу историю про УЗИ и 3 скрининг, все как у меня.
Расскажите, пожалуйста, чем закончились ваши обследования?
@shvetsovanasya сделали кт, швы в норме, отклонений нет. Есть умеренная гидроцефалия, но она не влияет ни на что, пришли к мнению, что это его физиологическа особенность, вариант нормы.
Какая вы молодец, здоровья вашему малышу и большой удачи по жизни !!!!! Вы супер!!! Результат на лицо
Просто охренеть можно!!! Совершенно разные малыши до и после. Прислушивайтесь чаще к себе, с вашими родственниками каши не сваришь. Слава богу, что это не дало вам покоя, и вы как настоящая мама не дали своему ребёнку заболеть.
ваше чуткое материнское сердце спасло жизнь вашему сыночку 🙏🙏🙏🙏 Помоги Господи ему крепкого здоровья! пускай все будет хорошо 🙏
Конечно! У нас ещё очень мало времени прошло после операции чтобы оценивать результат, уверенна у вас он потрясающий! Очень хочу посмотреть 💐
Какая вы МОЛОДЕЦ 👏 Дай Бог Вам и вашим близким здоровья и счастья! Каждому бы малышу в мире такую маму!
Лапушкааа,расти здоровенький🥰🥰🥰Вы большая молодец!Пусть всё будет хорошо🙏🏻❤
А в ФЦН врачи не стали делать операцию? Вы сами искали клинику в Москве?
Я читала, что со всей России в ФЦН едут операции делать.🙄
Предлагали сделать операцию в ФНЦ, но как раз таки после общения с мамой из другого города узнала, что после ФНЦ ехали переделывать в Москву. Поэтому рисковать я не стала, сразу поехали в Москву
Простите, если бы вы не настояли на дальнейшем исследовании и операции, чем это грозило ребёнку?
если совсем не оперировать скафоцефалию то последствия могут быть в виде неврологических нарушений, внутричерепное давление, потеря зрения, эпилепсия и т.д в плоть до инвалидности,в связи с тем, что шов преждевременно зарос мозгу некуда правильно расти и какие то его участки сдавливаются. До трёх месяцев можно сделать малоинвазивную операцию без пластин. После трёх месяцев уже ставят пластины если титановые, то потребуется еще одна операция для удаления этих пластин, есть ещё биоразлагаемые пластины
@mary72 эх, ничего себе, какая вы молодец что добились обследования и не послушали родню 🙏выздоровления вам скорейшего 💐 спасибо что пояснили, буду знать на будущее
Здоровья крошечке! Пусть растёт здоровым и счастливым. Вы- молодец!
Ого!я пока читала думала просто небольшая шишечка а тут прЯм сильно заметно!вы молодец!
Даже по фото видно что не то. Здоровья малышу, Вы умница!
Спасибо большое! Как хорошо, что все таки мамы делятся своими историями! Пусть и такими печальными, но все же
Скорейшего вам восстановления! Вы молодец!!! 🙌
Какое счастье, что вы чувствовали и успели вовремя. Здоровья малышу
@mary72, @ezhkinkot, как же знакомо… мы тоже столкнулись с бездействием врачей. Когда в ответ говорят «это нормально, всё пройдёт» и муж меня не понимал. Говорил «ну врачи же сказали…» и только мамино сердечко никогда не подводит! Я рада что и у вас и у нас всё позади! Пусть все детки мира будут здоровы и пусть будет больше внимательных врачей
@mary72, офигеть. Если бы не успели до 3-х месяцев, то какие последствия были бы?
@k.t., если совсем не оперировать скафоцефалию то последствия могут быть в виде неврологических нарушений, внутричерепное давление, потеря зрения, эпилепсия и т.д в плоть до инвалидности,в связи с тем, что шов преждевременно зарос мозгу некуда правильно расти и какие то его участки сдавливаются. До трёх месяцев можно сделать малоинвазивную операцию без пластин. После трёх месяцев уже ставят пластины если титановые то потребуется еще одна операция для удаления этих пластин, есть ещё биоразлагаемые пластины
@mary72, какой кошмар! Здоровья Вам! Самое страшное позади. Всё-таки материнское сердце и чутьё не врёт!
Материнское сердце не обманешь,как хорошо, что вы пошли до конца.
Вот что значит мама!Вы умничка!Пусть все у вас и вашей семьи будет хорошо!
Вот тоже так думаю, что сердце матери чувствует, что что-то с малышом не так. У нас тоже похожий случай был (с другим заболеванием), и муж и врачи говорили, что все хорошо, НО в итоге подтвердилось самое печальное.. Жалко упущенное время. Лучше уж перепроверить и чтобы врач попался профессионалом своего дела, а не эти специалисты, которые говорят пройдёт на словах.
Вы молодец, что настояли на своём, материнское сердце лучше чувствует. И как отреагировали родственники, после постановки диагноза?
Всем уже было не убеждений, очень испугались и больше против «моего слова» никто не выступал
Как здорово, что вы выяснили всё, страшно подумать, что было бы, прислушайся вы к советам успокоиться 😔
Да, какой славный малышок!
Прям на фото 14.11 (день рождение моей свекрови❤️), такая красота! 🔥🔥🔥
14.10 явно видно, что что-то не так!
Вы молодец! 👏🏻👏🏻👏🏻
Крепкого здоровья всем всем!
Отличный результат! Здоровья малышу!
Соглашусь, как мама, что у нас врачи не всегда компетентны в каких-то вопросах и всегда, когда ты не уверен что полностью доверяешь врачу, нужно искать второго, третьего, пятого, пока не дойдешь до истины и собственного спокойствия
А, Как врач, я согласна с Вами, что в первую очередь бдительна должна быть мать, ведь именно она видит и слышит своего ребенка 24/7, замечает каждую деталь.
Только благодаря совместной слаженной работе достигаются эффективные результаты ❤️
Доброе утро. Результат супер 🔥 Вы у Голованева П.С. делали операцию? Мы тоже прошли этот путь 🌿
@estetic.nastya да, бывает😀. Я уже привыкла к его характеру.
Господи! Какой кроха😭 дай бог вам много много здоровья и счастья🕊️🙏
Вы большая молодец! 💪 материнское сердце способно исцелять❤️
Сколько Вы пережили! Здоровья малышу крепкого, разница колоссальная💙
Не поспорю даже, поседела и постарела лет на 10 за эти два месяца 😔спасибо большое❤️
Вы просто умница,что никого не послушали,кроме зова своего сердца! Здоровья!🙏🏻
Спасибо! Каждый раз благодарю себя за то, что не повелась на отговоры близких.
Какая вы молодец🌸здоровья вам и вашему сыночку🤞🏻🙏🏻
@sm222 да, теперь если я говорю надо значит надо
@yuliya_sokova да( это очень страшно. Слава богу успели, до сих пор в голове паника и крики врачей как эхо Реанимацию срочно😨