Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Jelizaveta
Jelizaveta
Мама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Путь, который мы проходим: операция, реабилитация и поддержка

Четвёртая часть.

01.12.2022

Едем с мужем к хирургу в региональную больницу. Приходим на регистратуру, говорят подождать, врач на операции. Ждали мы её не долго, минут 20. Приходит очень милая женщина, врача зовут Airi Sokk-Kaha, она единственная в Таллинне, кто оперирует таких детишек. Ну мы начали ей задавать вопросы, что и как происходит с такими детишками, как кормить, когда операции, какова их жизнь после. Она рассказала, что после рождения мы сразу поедем в отделение для новорождённых региональной больницы и там меня будут учить кормить ребенка из специальной бутылочки, будут учить как за ним ухаживать, и что от туда не отпустят, пока всему не научусь. Первая операция предстоит в 3 месяца, будут зашивать губу и твёрдое нёбо. После операции все так же придётся кормить из специальной бутылочки, через неё же давать прикорм, но сказала что некоторые дети умудряются и маленькие кусочки жевать. В 10 месяцев будет вторая операция, будут зашивать мягкое нёбо, после этого будет работа с логопедами и большой восстановительный период. Ну и конечно дальше по жизни будут ортодонты, логопеды, может быть понадобятся ещё операции, пока что этого никто не знает. Сказала что первый год легко точно не будет. Благо нам врачей искать не нужно будет, все координирует её команда, нам надо так скажем только прийти вовремя на приём, даже очереди для нас нет. Спросили про маленький подбородок и западающий язык, она сказала, что в утробе скорее всего подбородок ещё увеличится и у неё только 2 случая, где у детей были проблемы с дыханием, так что она сомневается, что у нас будут с этим проблемы. Дала свои контакты, сказала писать ей в любое время если будут вопросы, рассказала про эстонскую группу родителей с такими же детьми. В общем меня она смогла успокоить, к сожалению мужу тяжелее.

Вечером позвонили из генетического центра, сказали, что трисомий у ребёнка нет. Ждём теперь анализов на более мелкие поломки.

Вот так наша жизнь перевернулась за один день. Теперь я буду делится тем как мы проходим этот путь. Спасибо всем, кто дочитал!

35

Комментарии

tallinn

AринаМама двоих (младенец)

Боже , ваша семья очень сильная!

И действительно, нужно обдумать все решения, это очень сложно , когда ребенок не такой..

Мне кажется я бы не справилась(((

Мне всегда страшно даже , когда ребенок рождается здоровым, в дальнейшем может случится все что угодно, для меня самый сильный страх….

Очень надеюсь , что все у вас будет хорошо❤️

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (16 нед.)

Спасибо большое за поддержку!

Ответить

katerina1123

KaterinaМама сына (1 год)

Терпения и сил вам! Пусть все решится лучшим образом для малыша. Вы огромные молодцы с мужем, все будет хорошо!

Я сама столкнулась с угрозами, на фоне препарата до беременности. На свой страх и риск сохранила беременность, сын родился и здоров. Я, скажем так, держу руку на пульсе, и очень чутко слежу за его здоровьем. Наши риски касались психического состояния ребёнка, аутизм, отставание в развитии и тд.

Пусть все малыши будут здоровыми!!!

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо большое! Вашему малышу тоже здоровья!

Ответить

mariia.orlova.91

МарияМама двоих (младенец)

Сил и терпения вам!

Я уверена,что пройдя до конца все,что требуется у вас будет самая крепкая семья!

Все получится💪🏼 главное,что есть команда врачей,кто может и хочет помочь,и ваша любовь!

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо!

Ответить

vl1

Valeriya LeonovaМама двоих (1 год, 3 года)

Сходите еще на узи к Ридному

Ответить

alena3334

АленаМама сына (9 лет), беременна (27 нед.)

@liza.kio, а именно планово на скрининг к Ридному не хотите? Вместо пельгу

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

@alena3334 мы к Шойсу на 22.12 записались, чтобы он нам сделал узи до скрининга в пельгу. А разве к Ридному можно попасть на скрининг так? Он предлагает такую услугу?

Ответить

alena3334

АленаМама сына (9 лет), беременна (27 нед.)

@liza.kio, да, конечно. Я у него сама наблюдаюсь. Если Вы делаете скрининг первый раз, а не повторно, то по хайгекассе у него можно сделать.

Он в eriarstikeskus сейчас. Попасть можно довольно быстро. Если решите, то успеете переписаться

Ответить

stefie

StefanieМама двоих (младенец)

Хочется много написать. Правда.

Но наверно, хочется больше пожелать сил и терпения.

Поддерживайте все друг друга. Разговаривайте.

У каждого в семье есть какие-то проблемы у детей/у родителей. Вы не одни. Помните об этом💐

Моральную поддержку Вы всегда сможете найти тут. 💐

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо за поддержку!

Ответить

alena3334

АленаМама сына (9 лет), беременна (27 нед.)

Мне очень жаль, что Вам приходится через это проходить.

По роду работы приходилось видеть таких деток при рождении.

И знать их истории спустя несколько лет.

И вот в какой-то момент это становится не реальностью, а опытом, историей, тем, что уже пройдено и осталось позади.

Держитесь ❤️

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Мы стараемся, благо меня хирург смогла успокоить. Надеюсь, что после операций он будет счастливым ребёнком.

Ответить

alena3334

АленаМама сына (9 лет), беременна (27 нед.)

@liza.kio, только не старайтесь не испытывать злости/обиды/грусти и тд. Вы имеете право на эти чувства.

Это тяжело. Но раз Вы решили справиться, значит, Вы справитесь!

Ответить

dudareva_

ОксиМама двоих (1 год, 7 лет)

Пусть у вас все будет хорошо 🙏 сил вам и терпения 🌺

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо большое!

Ответить

vinisuela1986

Екатерина 🌺Мама троих детей

Сил вам и здоровья вашему сыночку. Вы большие молодцы

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо!

Ответить

janas.

ЯнаМама сына (3 года)

Всё устроится лучшим образом. Главное, что найдена команда опытных и хороших врачей. Вашему ребенку повезло, что у него любящая и поддерживающая семья, старший брат. Просто нужно чуть больше времени, чтобы помочь новому человеку войти в эту жизнь. А с таикими помощниками как вы, всё обязательно будет хорошо. Спасибо, что делитесь своей историей.

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Мы сделаем все что в наших силах.

Ответить

yana.larchenko

JanaМама сына-младенца

И правда ком в горле после прочитанного.

Вы с мужем большие молодцы, у вас точно все получится и это будет самый счастливый малыш!

Здоровья, здоровья и еще раз здоровья 🙏🏻

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо!

Ответить

_mariam_

𝓜𝓪𝓻𝓲𝓪𝓶Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Спасибо, что делитесь своей историей 🙏 Здоровья Вам и малышу!

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо!

Ответить

anastassia.f

Anastasia.FМама троих детей

Я вам тоже желаю терпения, сил и мудрости!

Крепко вас обнимаю!

Мы все вас поддерживаем!

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо большое!

Ответить

happy_traveller

NastyaМама двоих (младенец)

Терпения и сил вашей семье 🙏🏼 Вы - настоящие герои. Это действительно сложно принять и встать на этот путь. Я очень восхищаюсь такими людьми, которые справляются с такими сложностями и не падают духом. Здоровья Вам и малышу 🙏🏼

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо большое!

Ответить

ruslana.smirnova2

РусланаМама двоих (2 года, 21 год)

Спасибо за эту непростую историю. Здесь о таком редко прочтешь. Понимаю Вас. Рада, что врачи так сразу поддержали и направили, пообещав быть на связи в любое время. Это ценно!

У моего сына Краниосиностоз (у меня есть пост об этом). Оперирован в возрасте 8 мес. Тоже была у др Щойса во время беременности, он патологии не увидел. И Ридный не увидел, но процедуру биопсию Хориона делать отказался, риск прерывания был велик. И я иногда думаю, как бы повела себя, узнав о диагнозе в период беременности, а не когда ребенку было 4 мес ( причем по своим подозрениям, ни один врач не увидел, кроме челюсстно-лицевого хирурга, которого сама и нашла). И хорошо,что не знала заранее, из-за страха и носведомленности по данному диагнозу могла бы принять непоправимое решение.

Сейчас все хорошо!

Малыш здоров. Мы счастливы,что он у нас есть!❤️ Сын на ежегодном обследовании в детской больнице, у хирурга, логопеда и невролога. Общаюсь с родителями, у которых детки с похожим диагнозом.

Меня наша история многому научила. И я знаю, мой сын настоящий боец💪!

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Ужас, у вас тоже страшный диагноз. Узнать о плохом во время беременности мне кажется лучше, чем получить сюрприз после родов. Мы хотябы подготовится успеем. Вы молодцы, что справились с вашей болезнью и пусть у вас с сыночком все будет и дальше хорошо 🙏

Ответить

ruslana.smirnova2

РусланаМама двоих (2 года, 21 год)

@liza.kio Спасибо! Могу я задать Вам вопрос в личном сообщении?

Ответить

karin_i

КаринМама двоих (младенец)

Охх, с комом в горле дочитала ваши посты…

Сама столкнулась с вопросом жизни и смерти своего ребенка, когда ему было 4 месяца. Знаю какого ждать ответов, минуты идут годами. 🥺

Желаю вашей семье терпения, сил и здоровья!🙏🏻

Ответить

liza.kio

JelizavetaМама сына (1 год), беременна (15 нед.)

Спасибо большое!

Ответить

Как проходит восстановление после операции у нашего маленького супергероя?

ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА девочки операция прошла успешно, как говорят врачи) есть небольшие спайки, будут назначать физио, чтобы они стали мягкими. Хирург говорит, что при такой проблеме они могут быть, сказал ожидаемо было. Теперь в будущем надо будет следить за ними. Это что касаемо слов врача хирурга. Что в реанимации сказали, дышит сам, давление держит сам, помощников для поддержания жизни нет, все сам, только питание на данный момент внутривенно, на 3 день будут уже так кормить. А так все, состояние стабильное. Сказали что он молодец, сильный, обычно таких маленьких детей после операций на ивл или хотя бы кислород подключают, а он нет, сам.💪 буду теперь звонить в 10 утра и в 10 вечера, узнавать как дела. К нему пока нельзя. НАШ МАЛЕНЬКИЙ СУПЕРГЕРОЙ!🙏❤

Девочки, закончилась операция. Два часа назад ее уже зашивали. Из подробностей знаю только это: 1. Операция прошла…

Девочки, закончилась операция. Два часа назад ее уже зашивали. Из подробностей знаю только это: 1. Операция прошла успешно, 2. Удалили всю опухоль; 3. Дочка отошла спокойно от наркоза, сказала, что живот болит, попросила пить; 4. Сейчас в реанимации; 5. После операции врачи не подходили, как я поняла, они сразу ушли; 6. У заведующего реанимацией нет протокола операции

Укороченная шейка матки и зашивание: опыт и оплата в 4 роддоме?

Девочки привет, у кого укороченная шейка матки, и кому зашивали во время беременности? Врачам надо платить или как? У меня 4 роддом. Врач на ощупь сказала что матка укорочена, но она не знает операция сейчас нужна или можно позже. Я недавно прошла узи скрининг, боюсь в роддоме опять будут делать узи для определения длины шейки матки.

Скорее всего мне предстоит КС, и в связи с этим я хотела бы узнать, есть ли что нибудь специфичное, что следует…

Скорее всего мне предстоит КС, и в связи с этим я хотела бы узнать, есть ли что нибудь специфичное, что следует приобрести: ▪Обязательно ли нужно купить утягивающие чулки на операцию, нужны ли они будут мне после неё. (проблем с варикозом нет абсолютно ). ▪Ещё на счёт бандажа, он бывает какой-то специальный послеоперационный? И вообще обязателен ли он? ▪ Что нужно конкретно после кс, понадобятся ли мне специальные послеродовые прокладки, и одноразовые трусы, и удобно ли их надевать, учитывая то, что они будут задевать шов? ▪ Нужно ли приобрести что -нибудь специальное для операции? Рассасывающиеся нитки нужно покупать, или они сами именно такими же зашивают? Хочу быть во всеоружии 🔍.

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼