Путь, который мы проходим: операция, реабилитация и поддержка
Четвёртая часть.
01.12.2022
Едем с мужем к хирургу в региональную больницу. Приходим на регистратуру, говорят подождать, врач на операции. Ждали мы её не долго, минут 20. Приходит очень милая женщина, врача зовут Airi Sokk-Kaha, она единственная в Таллинне, кто оперирует таких детишек. Ну мы начали ей задавать вопросы, что и как происходит с такими детишками, как кормить, когда операции, какова их жизнь после. Она рассказала, что после рождения мы сразу поедем в отделение для новорождённых региональной больницы и там меня будут учить кормить ребенка из специальной бутылочки, будут учить как за ним ухаживать, и что от туда не отпустят, пока всему не научусь. Первая операция предстоит в 3 месяца, будут зашивать губу и твёрдое нёбо. После операции все так же придётся кормить из специальной бутылочки, через неё же давать прикорм, но сказала что некоторые дети умудряются и маленькие кусочки жевать. В 10 месяцев будет вторая операция, будут зашивать мягкое нёбо, после этого будет работа с логопедами и большой восстановительный период. Ну и конечно дальше по жизни будут ортодонты, логопеды, может быть понадобятся ещё операции, пока что этого никто не знает. Сказала что первый год легко точно не будет. Благо нам врачей искать не нужно будет, все координирует её команда, нам надо так скажем только прийти вовремя на приём, даже очереди для нас нет. Спросили про маленький подбородок и западающий язык, она сказала, что в утробе скорее всего подбородок ещё увеличится и у неё только 2 случая, где у детей были проблемы с дыханием, так что она сомневается, что у нас будут с этим проблемы. Дала свои контакты, сказала писать ей в любое время если будут вопросы, рассказала про эстонскую группу родителей с такими же детьми. В общем меня она смогла успокоить, к сожалению мужу тяжелее.
Вечером позвонили из генетического центра, сказали, что трисомий у ребёнка нет. Ждём теперь анализов на более мелкие поломки.
Вот так наша жизнь перевернулась за один день. Теперь я буду делится тем как мы проходим этот путь. Спасибо всем, кто дочитал!
Комментарии
Терпения и сил вам! Пусть все решится лучшим образом для малыша. Вы огромные молодцы с мужем, все будет хорошо!
Я сама столкнулась с угрозами, на фоне препарата до беременности. На свой страх и риск сохранила беременность, сын родился и здоров. Я, скажем так, держу руку на пульсе, и очень чутко слежу за его здоровьем. Наши риски касались психического состояния ребёнка, аутизм, отставание в развитии и тд.
Пусть все малыши будут здоровыми!!!
Спасибо большое! Вашему малышу тоже здоровья!
Сил и терпения вам!
Я уверена,что пройдя до конца все,что требуется у вас будет самая крепкая семья!
Все получится💪🏼 главное,что есть команда врачей,кто может и хочет помочь,и ваша любовь!
@liza.kio, а именно планово на скрининг к Ридному не хотите? Вместо пельгу
@alena3334 мы к Шойсу на 22.12 записались, чтобы он нам сделал узи до скрининга в пельгу. А разве к Ридному можно попасть на скрининг так? Он предлагает такую услугу?
@liza.kio, да, конечно. Я у него сама наблюдаюсь. Если Вы делаете скрининг первый раз, а не повторно, то по хайгекассе у него можно сделать.
Он в eriarstikeskus сейчас. Попасть можно довольно быстро. Если решите, то успеете переписаться
Хочется много написать. Правда.
Но наверно, хочется больше пожелать сил и терпения.
Поддерживайте все друг друга. Разговаривайте.
У каждого в семье есть какие-то проблемы у детей/у родителей. Вы не одни. Помните об этом💐
Моральную поддержку Вы всегда сможете найти тут. 💐
Мне очень жаль, что Вам приходится через это проходить.
По роду работы приходилось видеть таких деток при рождении.
И знать их истории спустя несколько лет.
И вот в какой-то момент это становится не реальностью, а опытом, историей, тем, что уже пройдено и осталось позади.
Держитесь ❤️
Мы стараемся, благо меня хирург смогла успокоить. Надеюсь, что после операций он будет счастливым ребёнком.
@liza.kio, только не старайтесь не испытывать злости/обиды/грусти и тд. Вы имеете право на эти чувства.
Это тяжело. Но раз Вы решили справиться, значит, Вы справитесь!
Всё устроится лучшим образом. Главное, что найдена команда опытных и хороших врачей. Вашему ребенку повезло, что у него любящая и поддерживающая семья, старший брат. Просто нужно чуть больше времени, чтобы помочь новому человеку войти в эту жизнь. А с таикими помощниками как вы, всё обязательно будет хорошо. Спасибо, что делитесь своей историей.
Мы сделаем все что в наших силах.
И правда ком в горле после прочитанного.
Вы с мужем большие молодцы, у вас точно все получится и это будет самый счастливый малыш!
Здоровья, здоровья и еще раз здоровья 🙏🏻
Спасибо, что делитесь своей историей 🙏 Здоровья Вам и малышу!
Я вам тоже желаю терпения, сил и мудрости!
Крепко вас обнимаю!
Мы все вас поддерживаем!
Терпения и сил вашей семье 🙏🏼 Вы - настоящие герои. Это действительно сложно принять и встать на этот путь. Я очень восхищаюсь такими людьми, которые справляются с такими сложностями и не падают духом. Здоровья Вам и малышу 🙏🏼
Спасибо за эту непростую историю. Здесь о таком редко прочтешь. Понимаю Вас. Рада, что врачи так сразу поддержали и направили, пообещав быть на связи в любое время. Это ценно!
У моего сына Краниосиностоз (у меня есть пост об этом). Оперирован в возрасте 8 мес. Тоже была у др Щойса во время беременности, он патологии не увидел. И Ридный не увидел, но процедуру биопсию Хориона делать отказался, риск прерывания был велик. И я иногда думаю, как бы повела себя, узнав о диагнозе в период беременности, а не когда ребенку было 4 мес ( причем по своим подозрениям, ни один врач не увидел, кроме челюсстно-лицевого хирурга, которого сама и нашла). И хорошо,что не знала заранее, из-за страха и носведомленности по данному диагнозу могла бы принять непоправимое решение.
Сейчас все хорошо!
Малыш здоров. Мы счастливы,что он у нас есть!❤️ Сын на ежегодном обследовании в детской больнице, у хирурга, логопеда и невролога. Общаюсь с родителями, у которых детки с похожим диагнозом.
Меня наша история многому научила. И я знаю, мой сын настоящий боец💪!
Ужас, у вас тоже страшный диагноз. Узнать о плохом во время беременности мне кажется лучше, чем получить сюрприз после родов. Мы хотябы подготовится успеем. Вы молодцы, что справились с вашей болезнью и пусть у вас с сыночком все будет и дальше хорошо 🙏
@liza.kio Спасибо! Могу я задать Вам вопрос в личном сообщении?
Охх, с комом в горле дочитала ваши посты…
Сама столкнулась с вопросом жизни и смерти своего ребенка, когда ему было 4 месяца. Знаю какого ждать ответов, минуты идут годами. 🥺
Желаю вашей семье терпения, сил и здоровья!🙏🏻
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Что делать, если у ребенка раздуло щеку и поднялась температура?
Пожалуйста помогите😭
Я не знаю уже что делать и врачи тоже что то ничего не понимают что происходит, и не знают что делать
Раздуло щеку у 3х недельного ребенка
Температура 37.8, вялость, желтушка
Щеку начало раздувать в 23 часов ночи и до сих пор, она уже немыслимых размеров (фото в комментариях)
Может у кого то так было? Что вам говорил врач, что назначали, как быстро все прошло? Расскажите пожалуйста все что знаете
Хирург сначала сказал операция не нужна, это было в 3 часа ночи
Сейчас пришел...
Как справиться с адской болью перед родами?
Девочки, я уже просто не могу…
Как у меня определили доктора ( все мои схватки это предродовые схватки или же предвестники ).
Я уехала с 10 рд, в другой . Посмотрел доктор , снимаю штаны , говорит «-Боже, какие отеки у Вас!😳» Патологическая прибавка 24 кг … Это треш …
Хотя я не отжиралась за беременность! Измерили давление 135 на что-то ..
Объяснила ему что говорила об этом в 10- ке , мне не измеряли белок, никаких капельниц и таблеток не давали от отеков .
Предупредила что только сегодня был...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Итак, начинаем нашу прямую линию в этой записи.
Для начала — большая просьба — прочитайте наш пост до конца, он длинный, но скорее всего, в нем уже будут ответы на самые частые вопросы.
Немного статистики — нас уже полмиллиона, мы публикуем почти сотню тысяч записей в ленты, делаем полмиллиона комментариев и посылаем столько же личных сообщений ежедневно!
В Прегги уже десятки миллионов записей и поиском можно найти ответы на любую тему.
#Преггивстреча проходят по всему миру практически кажд...
Боже , ваша семья очень сильная!
И действительно, нужно обдумать все решения, это очень сложно , когда ребенок не такой..
Мне кажется я бы не справилась(((
Мне всегда страшно даже , когда ребенок рождается здоровым, в дальнейшем может случится все что угодно, для меня самый сильный страх….
Очень надеюсь , что все у вас будет хорошо❤️