Ну так что пока я тут, а дети спят напишу быстренько продолжение. Выписали нас из больницы и мы счастливые поехали домой, а через 2 дня старший разбил Оливеру губу, было много крови, поэтому мы сразу написали нашему хирургу и та назначала нам визит на следующий день. Хорошо что по итогу, это было из за того что она подрезала ему так же уздечку верхней губы и из за этого при не совсем сильном ударе она тут же закровила, но врач нас успокоила и сказала что такое может еще повторится и не нужно пугаться, заживление впорядке.
Так вот, про руки. 3 недели Оливер должен был есть только пюре и не тянуть руки и пальцы в рот, а так же всякие игрушки и другие предметы. Задача очень сложная, ребенку уже 11 месяцев, еще у него палец вместо соски, кароче ужас ужасный. Сначала я ему наивно надевала носки, надеясь что прокатит как после первой операции, но не прокатило, он их мастерски снимал со своих рук, одним легким движением 😂. Тогда я пошла смотреть что советуют родители в чатах таких детей и там был вариант защита для роликов ( которую на локти одеваете, только перевернуть, чтобы ребенок не мог локоть согнуть) и эластичный бинт, то руки обматываются и ребенок не может их согнуть и поднести ко рту. Я попробовала все, 1 неделю мы продержались на защите, но резинки там быстро растянулись и защита начала сползать, поэтому я поехала в призму и купила эластичный бинт, который на лодыжку закручивается. Обмотала я его вокруг рук и это было лучшее решение, Оливер не мог поднести руки ко рту и не мог ничего пихать в рот, идеально, жалко что промучилась с другими приспособлениями зря. Так мы и прожили 3 недели.

К сожалению на приеме у врача выяснилось, что небо в одном месте все таки разошлось, а это значит предстоит еще одна операция. Я знала что так бывает, что это частая история. Так что ждем приема в сентябре и будем смотреть что скажет наша чудесная врач. Так же буду узнавать по поводу логопеда, так как у Оливера не сильно много звуков, только в основном: мя, ма, ам, что то такое. Выдыхает воздух, когда мыльные пузыри показывает, то носом. В общем что то не так и надо с этим работать, так как речь явно хочет развиваться, даже с этими звуками уже есть у предметов определеные названия.

Еще я продержалась со сцеживаниями 1 год и плавно завершила. Я вообще до сих пор удивлена как не поехала кукухой с двумя детьми погодками, старший еще в сад не ходил и я сцеживалась. Я сейчас когда себя тогда вспоминаю, думаю что я супер женщина не иначе, а я ведь все успевала, а сейчас без сцеживаний, старший в саду, а я ничего не успеваю 😂😂😂. К хорошему привыкаешь быстро 😁.

Ну еще из того что я бы хотела рассказать это то что Оливер пошел в 1,2 года, ровно как и старший брат. А еще что с погодками я немного схожу с ума, при чем кукушка стала ехать именно когда младший стал старше, теперь старший задирает младшего. Еще этот кризис 3 лет, ну это просто жуть, ребенок из паиньки превратился в непослушного монстра. В общем сил всем мамам! Мы справимся!

Оливеру скоро 1,3 года, наверное нужно что то написать, о том как проходит наша жизнь, записать что то сюда как в некий дневник 😁
С чего же начать? Ну вроде я остановилась на операции на губу, что все прошло успешно, треш с кормлениями мы пережили. Фонтаны Оливера после кормлений начали с возрастом проходить, кормления стали легче благодаря тому что мы начали кормить его из бутылки показывая одновременно мультики. Далее подключился самоприкорм, где были свои сложности в виде ужасно чувствительного рвотного рефлекса, в итоге Оливера периодически в прикорм начинало рвать. Но и это мы прошли, ребенок подрос, рвотный рефлекс сместился дальше и вот в месяцев пять 10 я наконец-то выдохнула. Мои волосы перестали седеть от того что ребенок не ест, а если ест то его рвет.
Потом началась эпопея с датой операции на нёбо, к сожалению Оливер заболевал каждый раз перед ней, вот прям за несколько дней, из за этого операция переносилась все дальше и дальше. В итоге я начала слезно умолять нашего хирурга прооперировать малыша практически сразу после выздоровления, чтобы он не успел заболеть чем то другим. Спасибо ей, святая женщина, она пошла нам на встречу и очень быстро назначила дату, 25.04.24. Ну конечно на моей голове все равно прибавилось седых волосков потому что за несколько дней до начался насморк у меня, сопли текли ручьем, а в больницу с Оливером ложится мне, но мы решили рискнуть, так как 4 раз перенос я бы уже морально не выдержала. Пришлось ходить в больнице в маске чтобы не распространять болезнь, да и мелкого заражать не хотелось ( хотя я очень надеялась, что это я от него заразилась, по итогу видимо так и было, так как Оливер не заболел).
С утра Оливера забрали в операционную, мне предложили идти с ним, но я отказалась по причине своего насморка. Ожидание прошло спокойно, за саму операцию и наркоз я не переживала, я переживала за то что будет дальше, ведь у меня есть опыт после первой операции, когда я плакала пытаясь хоть как то накормить ребенка. Через 2,5 часа мне его принесли, как и в прошлый раз его было слышно уже в коридоре, как он плакал. По итогу когда разрешили дать ему воды, он спокойно попил, а когда надо было поесть молоко, он выпил свою норму, хотя я то помнила тот опыт после первой операции и была в приятном шоке. На обед ему принесли парированную пищу, так как куски для него были под запретом аж целых 3 недели( ну еще руки и пальцы 🤣), и он поел еду. Ну тут я уже была в двойном шоке. К сожалению счастье длилось не долго и следующее кормление молоком он уже орал и не хотел брать бутылку не перед каким предлогом. Я просто выдавливала ему молоко в рот, чтобы у него не было обезвоживания и чтобы он быстрее восстанавливался. Так как я была еще наученная горьким опытом, то взяла в больницу свое обезболивающее, потому что в больнице дают обезбол по выдаче и строго то что указано на упаковке, а не по кг, но как мы все прекрасно понимаем, то что поможет при 7 кг, уже не сработает при 9 кг. Медсестра в больнице была недовольна и все причитала, но это история долгая ( могу ее позже написать, если кому-то интересно будет 😂). В общем давала я свой обезбол рассчитаный по весу, их брала и клала в сумку, в общем все как всегда, правда же мамочки?! Киваем головой, а делаем как считаем нужным 😄 ( если что я спрашивала когда обезбол после операции давать можно, а то их на операционном столе уже накачивают). И что вы думаете, случилось чудо, мой ребенок стал есть отлично, всю еду и на следующий день проверяя нас и видя то как хорошо чувствует себя Оливер, хирург отпустила нас домой. А дальше было 3 недели послеоперационого периода и куча всего еще, но видимо в следующем посте, а то слишком много букв 🤣

Нашему малышу 24.10 исполнилось 5 месяцев и в этот день со второй попытки нам наконец-то сделали первый этап, прооперировав губу и частично твёрдое нёбо. В первый раз должны были делать операцию 27.09, мы приехали абсолютно здоровые в больницу, избегая перед этим контактов, но судьба распорядился иначе и в ночь перед операцией у Оливера поднялась температура. Мы конечно же были очень расстроены, надеялись, что может назначат время пораньше, но операцию назначали только на конец октября. В итоге мы приехали в больницу опять за день до, у Оливера взяли все анализы, но канюлю я строго на строго запретила ставить помня как в первую попытку он орал, а в итоге они все равно поставить её не смогли. Ещё пришлось побороться в этот раз за одноместную палату, так как в прошлый раз было мало людей, а в этот раз аншлаг, да ещё и у нашего хирурга мы и ещё девочка с мягким небом на операцию стоят. В общем сказала, что я сцеживаюсь и мне 100% нужна отдельная палата, хорошо что из одной уже выписывались и через пару часов нам смогли её предоставить. В этот раз температура ночью не поднялась, все было прекрасно и в 9 утра мы отправились на операцию, мы поднялись этажом выше мне одели все амбундирование, и я с ним зашла в операционную, положила его на стол и держала за руку и гладила по голове пока ему давали усыпляющий газ. Зрелище это конечно не для слабонервных, он бедный так сопротивлялся, пытался снять маску, но как только он уснул меня попросили выйти. Потом пару часов ожидания и хирург пришла около 12 часов и сообщила, что операция прошла в абсолютно штатном режиме, все было прекрасно и Оливер большой молодец. Ещё где то через пол часа мне привезли его в палату, но слышно его было уже из далека, он бедный так кричал. Первый день и первая ночь это конечно просто про то чтобы выжить, ребёнок толком не ест, плачет, ему больно. Второй день уже был намного лучше, ночью он отказывался от еды, а вот днем съел в принципе столько же, сколько ест в обычный день. Врач нас осмотрела, все было замечательно и пообещала, что выпишет нас на следующий день. Сегодня она нас осмотрела ещё раз и вот мы наконец-то дома.

Вот и пролетели первые 3 месяца жизни нашего второго малыша.
Оливер оказался малоежкой, накормить его целая проблема, ест он долго от 20 минут до 1 часа, постоянно приходится останавливаться чтобы он выпустил воздух, ещё держать столбиком после кормления. Ещё его стабильно раз в сутки рвёт, очень чувствительный рвотный рефлекс, бывало что и по 3 раза рвало, но тут я без паники, у старшего была такая же проблема, так что я привыкла. Бывают дни, когда он вообще готов одной энергией солнца питаться видимо 🤣 Но у меня судя по всему комплекс какой то, что я постоянно пытаюсь его накормить. Вес вроде набирает, не так как старший, но идём в +, уже хорошо. Эх, как же было хорошо со старшим на чистом гв, в общем не ценим мы того чего имеем. Все это время я сцеживаюсь, дала себе слово, что как только кукухой поеду, сразу это дело прекращу, но пока что вроде держусь. Больше всего конечно напрягает, ночью сцеживаться и кормить, получается, что на ногах я в это время 1,5 часа минимум и по началу так было 3 раза за ночь. В какой-то момент я поняла, что долго так не продержусь и сделала только 2 пробуждения и тогда хотя бы стала высыпаться. Ещё бесит, все это количество посуды которое нужно мыть, в общем девочки на ив, вы герои 😀
Муж отлично помогает, даже не знаю что бы без него делала, он взял старшего ребёнка полностью на себя, когда он дома, ну и конечно же приходит свекровь погулять со старшим в свои выходные, спасибо ей, святая женщина.
Так то наверное наша жизнь ничем не отличается от жизни людей с двумя детьми. Казалось да, что это будет очень сложно, но малыш наш оказался очень спокойным и с ним все очень легко, кроме кормежки.
Из за того что мы были в детской больнице, нас поставили на учёт к физиотерапевту, так что ходим заниматься. Оливер умеет уже все что должны делать дети в 3 месяца, но я как тревожная мать вечно сравниваю его со страшим ребёнком, хотя понимаю, что это неправильно, но наверное так просто я тут не раслаблюсь, все таки ребёнок не норматипичный.
Ходили ещё к генетику, сдавали кровь, Оливер держался отлично, была только попытка пискнуть в самом начале. Зато нашему папе понадобилась помощь, ему прям в кабинете стало плохо и медсестрам пришлось идти за нашатырем 😂 По анализам в итоге получилось, что малыш полностью здоров и что наш процент повторения истории всего 4% если вдруг мы захотим ещё раз решится на ребёнка.
Дата операции уже назначена, так что мы ждём с нетерпением.
Спасибо всем кто нас поддерживает, для меня это очень цено.

Больница

Приехали мы в больницу, мужа я отправила домой к старшему ребёнку, а сама осталась с младшим. Пока меня оформляли, ребёнка уже отнесли в нашу палату, а когда я пришла его уже осматривали врачи. Нам повезло и палата нам досталась на втором этаже, там находятся только семейные палаты и отцы могут приходить туда в любое время или даже оставаться ночевать, ремонт там новый, условия супер. Единственное, что напрягало, что еду в палаты не приносили и приходилось кушать по расписанию и как то успевать ходить в эти часы на 3 этаж кушать в столовую, где была очень злая тётя, которая не любила, когда мамочки задеживались. В общем в первый день мы познакомились с нашим лечащим врачом, который теперь будет нас наблюдать до 2х лет, в тот же день пришли и логопед и хирург, осмотрели. Наш врач сказал нам, что нужно довести объем еды ребёнка до 90 мл и если ребёнок будет есть хорошо, то нас выпишут, а пока будут делать все обследования, уж так заведено. Сказал, что примерный день выписки это следующая среда, а мы приехали в больницу в четверг, меня этот вариант устраивал, так как это была та минимальная неделя на которую я рассчитывала. Все бутылки я взяла с собой и мы начали пробовать. Сначала я попробовала бутылку от меделы он её прекрасно ел, но проблема этой бутылки в её дороговизне, в итоге я решила дать ему бутылку от доктор браунс, которые у нас в Эстонии для таких деток появились недавно, но стоят копейки и он её взял и отлично кушал. В больнице нам делали обследования, по результатам которых, ребёнок полностью здоров, он даже прошёл слуховой тест, хотя для детей с расщелинами это редкость. В больнице я налаживала свое сцеживание, кормления, вес потихоньку набирался, мы уже дошли до 65 мл за раз, а в один прекрасный день мне сказали, что оказывается мы можем гулять с коляской. Конечно же я тут же попросила привезти мне старшего ребёнка, по которому я уже успела очень соскучиться и все выходные мы провели вместе всей семьёй гуляя на улице. Но тут Оливер решил, что 90 мл кушать для него слишком много, и максимально съедал 80 мл, не больше, а нам то в среду надо выписаться, в этот момент пришлось хитрить и рисовать цифру в тетрадь, дома явно будет легче наладить кормления, в больнице же приходилось жить по их расписанию. Медсестры в отделении просто отличные, всегда пытались помочь. В итоге когда все обследования были пройдены, а нужное количество еды за раз "достигнуто" нас выписали. Ура, мы дома.

Роды

Пошла уже 41 неделя, а я все ещё не родила, все вещи были готовы, я была тоже готова ко встрече и надеялась все таки на разрыв между днями рождениями детей побольше. Так ещё и заболела кашлем с насморком на 40 неделе. В общем в 41 неделю ровно я пошла на узи, там сказали, что с малышом все нормально, но так как вес 4,2 кг, то вызывать будут уже послезавтра. Врач предложила меня осмотреть и сделала осмотр с пристрастием, что было неприятно, но это была последняя возможность родить самостоятельно, так как мой организм по её словам вообще не собирался рожать, раскрытия не было, шейка длинная. По итогу к вечеру того же дня начало потягивать живот, ночью отошла пробка и начались сильные тренировочные схватки, в какой то момент даже кровило. Я уже тогда поняла, что процесс все таки запустился. Весь следующий день я готовила дом, убиралась, стирала, готовила, организовала быт для мужа и старшего ребёнка, чтобы им было попроще без меня, так как уезжать пришлось бы минимум на неделю. К вечеру тренировочные схватки переросли в настоящие и к 8ми вечера уже были с интервалом каждые пять минут, муж торопился с работы за мной, старший ребёнок был успешно передан бабушке. Муж приехал, поел и мы отправились в рд. Приехали туда к часам 10, там никого кроме нас не было и на осмотре было раскрытие всего 2 см, но сказали, что роды вторые и поэтому мы сразу идём в родовую. Потом как я поняла они меня в родовую взяли с таким раскрытием только потомучто людей не было совсем. До конца красивой даты 23.05.23 оставились считанные часы, но мы не успели. Схватки были более болезненные, чем в первые роды, так ещё я все удивлялась, что я в абсолютном адеквате, так как в первый раз из за долгих родов я вообще ничего не соображала. Так как рожать я поехала больная, то приходилось между схватками ещё и высмаркиваться, зато теперь я знаю, что даже в таком состоянии можно родить. В какой-то момент голова ребёнка стала очень сильно давить в промежность, что я прям закричала, прибежали акушерки, померили раскрытие, которое уже было 7 см, с чего я была в полном шоке, так как в прошлый раз на таком раскрытие я была в глубачайщем трансе и сейчас думала, что там ну максимум см 5. Акушерки тут же уложили меня на кушетку поставили ктг, там все пошло вообще супер быстро, они сняли ктг и предложили мне встать на корточки на кушетку. После этого через пару схваток отошли воды и начались потуги. Вот на вторых родах я и узнала, что это такое, в первый раз я даже не понимала, что это такое из за своего состояния, а тут и огненное кольцо почувствовала и потуги. Пару потуг и наш второй малыш родился. 24.05.23 в 3.17, за 5 часов до приезда на стимуляцию. Расщелина подтвердилась, так ещё оказалось, что у него был узел пуповины, что так же является очень редкой патологией, ну правильно, особенный человек видимо родился. Могу сказать, что вторые роды конечно были намного больнее, но и намного легче чем первые, порвалась я только чуть чуть по шву от эпизио и восстановление было очень лёгким, через час я уже сама спрашивала, когда можно в туалет сходить будет, встала без головокружения и в целом была бодрячком. В роддоме мы пробыли сутки, после чего нас перевезли в детскую больницу.

Наши новости
В общем муж очень сильно переживал, долго не мог принять, что наш ребёнок такой, говорил, что хочет прервать беременность. Очень ему тяжело далась эта новость. Хирург на консультации рассказала нам о группе родителей таких же детей в фб и назвала имя женщины, которая является человеком, кто передаёт свой опыт. То есть если родители не знали о пороке и не были готовы к такому ребёнку, то её приглашают прямо в роддом для консультации. По итогу муж нашёл эту группу, посмотрел фотографии детей, что они уже многие в 1,5 года идут в детский садик, как и обычные дети, и в принципе ни чем не отличаются от обычных детей, то он остыл. Связался в фб с этой женщиной, что делится своим опытом с другими родителями, она ему все рассказала, как и что у таких детей происходит, сказала почитать её блог. И после этого муж успокоился оканчательно. Оставалось только дождаться результатов генетических анализов.
Через 2 дня позвонили, сообщили, что у ребёнка трисомий нет. Мы немного выдохнули, самых страшных диагнозом у малыша нет.
Далее мы пошли за мнением Ридного. Пришли к нему и он оставил очень плохое впечатление как человек, специфический он очень, уж извините все те, кому он нравится. В общем ретрогнатию он опроверг, расщелину подтвердил, нашёл 6ой палец на ноге. Сказал что Пьера Робена у ребёнка точно нет и что врятли у ребёнка есть проблемы по генетики. Как врач он конечно разбирается. С этим и пошли дальше ждать результатов.
Как на зло, результаты мы ждали особенно долго.
22.12 пошли опять к Шойсу. Тот смотрел ребёнка 2 часа! Один час утром, а потом ещё вечером пригласил к себе и смотрел ещё раз. В результате, ребёнок здоров. Поставил ретрогнатию и полную левосторонию расщелину губы и нёба. 6го пальца на ноге не нашёл. На счёт генетики сомневался, так как результатов мы все ещё ждали.
27.12 Пришли ещё результаты анализов. По ним в хромасомах изменений нет.
28.12 второй скрининг в пельгулина. Ну это конечно комедия. Попросила у акушерки врача, которого нам посоветовал Ридный, и мне сказали, что она не занимается скринингами. Попали на скрининг к Тимофеевой. Сразу с порога она начала нас ругать, что мы часто ходим на узи, рассказывала странные истории. Впечатление так себе оставила. При чем в беременность старшим сыном она мне не показалась настолько странной. А в этот раз даже звук на телефоне не выключила, было не приятно. 30 минут посмотрела ребёнка и отправила нас домой. Паталогий она не обнаружила.
03.01 наконец-то пришли последние результаты анализов, по ним все отлично, изменений в отдельных генах у ребёнка не обнаружено. У нас здоровый мальчик!
05.01 опять пришли к Ридному на узи. Измерил он нам расщелину, сказал, что дефект большой. Посмотрел все остальные органы, посчитали пальцы - все в порядке, порок явно изолированый. Ретрогнатию подтвердил, но сказал, что она не значительная. Рассказал чего требовать в пельгулина, на каком сроке - в этот раз оставил приятное впечатление. Муж был в шоке от того как один врач может быть таким разным.
Так что новости у нас отличные!
Спасибо, тем кто дочитал.
Буду дальше отписываться, как будут появляться новости, а пока что я наслаждаюсь своей беременностью.

Четвёртая часть.
01.12.2022
Едем с мужем к хирургу в региональную больницу. Приходим на регистратуру, говорят подождать, врач на операции. Ждали мы её не долго, минут 20. Приходит очень милая женщина, врача зовут Airi Sokk-Kaha, она единственная в Таллинне, кто оперирует таких детишек. Ну мы начали ей задавать вопросы, что и как происходит с такими детишками, как кормить, когда операции, какова их жизнь после. Она рассказала, что после рождения мы сразу поедем в отделение для новорождённых региональной больницы и там меня будут учить кормить ребенка из специальной бутылочки, будут учить как за ним ухаживать, и что от туда не отпустят, пока всему не научусь. Первая операция предстоит в 3 месяца, будут зашивать губу и твёрдое нёбо. После операции все так же придётся кормить из специальной бутылочки, через неё же давать прикорм, но сказала что некоторые дети умудряются и маленькие кусочки жевать. В 10 месяцев будет вторая операция, будут зашивать мягкое нёбо, после этого будет работа с логопедами и большой восстановительный период. Ну и конечно дальше по жизни будут ортодонты, логопеды, может быть понадобятся ещё операции, пока что этого никто не знает. Сказала что первый год легко точно не будет. Благо нам врачей искать не нужно будет, все координирует её команда, нам надо так скажем только прийти вовремя на приём, даже очереди для нас нет. Спросили про маленький подбородок и западающий язык, она сказала, что в утробе скорее всего подбородок ещё увеличится и у неё только 2 случая, где у детей были проблемы с дыханием, так что она сомневается, что у нас будут с этим проблемы. Дала свои контакты, сказала писать ей в любое время если будут вопросы, рассказала про эстонскую группу родителей с такими же детьми. В общем меня она смогла успокоить, к сожалению мужу тяжелее.
Вечером позвонили из генетического центра, сказали, что трисомий у ребёнка нет. Ждём теперь анализов на более мелкие поломки.
Вот так наша жизнь перевернулась за один день. Теперь я буду делится тем как мы проходим этот путь. Спасибо всем, кто дочитал!

Третья часть.
30.11.2022
День амниоцентеза. Мы прочитали про процедуру из брошюры, что прислали нам из клиники. Написано было, что это похоже на забор крови из вены не больнее, но мне все равно страшно, все таки будут прокладывать не просто кожу, а живот и матку. В 8.45 назначен прокол, беру с собой мужа, приезжаем на место. Я думала, что мужа на процедуру с собой в кабинет взять нельзя будет, но когда Шойс позвал меня к себе и я сказала мужу подождать, то врач очень удивился и сказал, что для папы тоже приготовленно место. Я легла на кушетку, муж сел у меня надо головой и мы взялись за руки. Доктор сначала просто посмотрел датчиком как чувствует себя малыш, послушали сердце и после началась подготовка. Мне продезенфицировали живот, на датчик одели стерильный пакет, налили стерильный гель для узи и начали процедуру. Пытались найти место, где не лежит ребёнок, но малыша пришлось двигать, а ещё так как плацента по передней стенке, то придётся проколоть и её. Подвинули нашего сыночка, доктор начинает вводить иглу и мне очень больно, я дышу, врач меня успокаивает, говорит, что я молодец. Но увы, ребёнок решил положить голову прям под иглу, пришлось её достать. Ищем дальше место, находим, снова игла, прокол и мне уже почти не больно. В этот раз удачно, взяли околоплодные воды 20 мл. Проверили сердцебиение малыша ещё раз, все отлично. Мне наклеили пластырь и повели пить чай и наблюдаться ещё 15 минут. После прокола никаких ощущений неприятных так и не было, чему я очень рада, а муж остался со мной дома, так как в течении 24 часов желательно воздерживаться от физической нагрузки, а у нас дома ребёнок 1,5 лет.
Вечером мне звонит наша генетик по поводу визита к хирургу. К хирургу идти надо обязательно, чтобы принять правильное решение на счёт ребёнка. Назначают приём на следующий день в 11.30.