Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама сына (3 года), беременна (13 нед.)

Что такое поздняя геморрагическая болезнь новорожденных?

#историямоегомаленькогогероя Часть 10


Тот пост, который я попрошу вывести в топ. Мне безумно больно что мы не смогли распознать эту болезнь и остановить процесс.

Но я не хочу чтобы с этим столкнулась хоть ещё одна семья. К огромному горю большинство малышей в нашей ситуации не выживают.

Нам повезло, если так вообще уместно говорить нашем случае.

После массивного кровоизлияния (а попросту, инсульта) Тёма остался инвалидом. У него поражено полностью правое полушарие, задеты левое и лобное.

Диагноз мне озвучили ещё в нейрохирургии. Степень только тогда не могли предугадать.

Но аббревиатура ДЦП прозвучала через две недели после операции.


Так что же это за болезнь, которую не смогли распознать опытные врачи? Даже нейрохирург, оперировавший сына сразу не распознал её.

О ней мне рассказал лишь заведующей реанимацией, в которой лежал Артём после трепанации.


Поздняя геморрагическая болезнь новорожденных (ПГБН) . Заболевание не частое, но серьезное. Наблюдается у детей в возрасте от 1 до 4 месяцев, но наиболее часто проявляется в 1-1,5 месяца. Причиной геморрагической болезни является дефицит витамина К, который необходим для нормальной выработки факторов свертывания в печени.

Группа риска - это доношенные дети, страдающие  недостаточностью функций печени. Косвенным признаком такой недостаточности является желтушка, не прошедшая к 1 месяцу, и еще одно условие - в группу риска, как ни странно, входят  дети, находящиеся исключительно на грудном вскармливании!!! Содержание витамина К в грудном молоке ничтожно мало по сравнению со смесями.


Микрофлора кишечника детишек на грудном вскармливании иногда не справляется с синтезом витамина К2, тогда как при искусственном вскармливании флора немного отличается, а еще смеси могут иметь в составе комплекс витаминов.


САМАЯ большая опасность ПГБН, это внутричерепные спонтанные кровоизлияния.


Первый, кто может своевременно интерпритировать это заболевание - педиатр, поскольку часто родители  не торопятся обращаться к врачу, не догадываясь, что в такой ситуации счёт идёт буквально на минуты.

❗️ВНИМАНИЕ: насторожить родителей должно появление на теле грудничка синяков - в любом количестве и любых размеров.

Как правило, это первый тревожный звоночек!!! У нас был такой синячок в районе грудной клетки, как от кнопки на слипе. Не очень яркий… но он был. Появился за дней 5 до трагедии.


Если у грудничка брали кровь на анализ, а пальчик никак не перестанет кровить, то это

уже верный признак проблем со свертываемостью крови, а значит, повод срочно обратиться к врачу!!!!

Если этого не сделать, то, к сожалению, в течении нескольких дней может развиться массивное кровотечение или кровоизлияние… что и случилось с Тёмой.

В нашей ситуации усугубили и разогнали кровь капельницы в инфекционке, которые ему вливали в течении 8 часов ускорив процесс кровоизлияния.


Когда случилась трагедия я искала информацию в интернете и ничего внятного не могла найти. Но нашла группу мам в контакте, таких же как и я. Нас немного. Чуть больше 250 по стране. И у всех случаи как под копирку… инфекционки, споры с врачами, беспомощность, кома.

У кого-то кома на года. Это путь в никуда.

Хуже только дичайшие случаи, когда дети умирали у мамочек на руках в машине, пока те искали врачей, готовых помочь им 💔


Пусть эта информация будет у вас.

Но пусть она вам никогда не пригодится на практике 🤞🏻 всем здоровья!


#геморрагическаяболезньноворожденных #пгбн #гбн #инсультудетей #дцп #срыгиваниефонтаном

297

Лучший комментарий

nesterica

Катя

Мама двоих (младенец)

Это всё просто чудовищно. Пусть эта информация никогда не пригодится никому, кто прочитал посты. Но слушать своё сердце вопреки словам врачей - нужно научиться. Это может стоить жизни нашим детям. Спасибо вам за вашу историю, я в ужасе уже несколько часов 🥺

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (13 нед.)

Спасибо, всё верно! Слушайте свою интуицию всегда, пожалуйста 🙏🏻

kuka008

Мать-Бать

Прочитала вашу историю.

Меня тряхнуло, не могу остановить слёзы.

Не знаешь где соломы подстелить.


В холодильник поселила адреналин и другие препараты, зная что скорые иногда пустые приезжают. Возможно это смешно и вообще не пригодится, но вроде так моему мозгу легче думать, что может хоть где то я эту самую солому подстелила....


До рождения своего ребенка я не чувствовала боли других матерей, а сейчас как на себе.


Обнимаю.

Комментарии

k2e

Эля⭐

Топ

k2e

Эля⭐

Топ

k2e

Эля⭐

Топ

k2e

Эля⭐

Топ

cattut

жанна

Мама сына (2 года)

Топ

tan-man

Татьяна

Мама сына (1 год)

Здоровья вам❤

elenakuz

Елена

Мама сына-младенца

Если не ошибаюсь сразу после рождения ставят витамин К ( с согласия матери) , не нужно пренебрегать !!!

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (13 нед.)

Да! Всё верно! Тёме ставили.

elenakuz

Елена

Мама сына-младенца

Топ

antotu

Антонина

Мама двоих (младенец)

Топ

winterbirth2014

Ксения

Прочитала все части 😭это невероятно обидно и больно, что так всё...

Вы очень сильные люди с мужем 🤍


И да, присоединяюсь к другому комментарию, дай Бог, чтоб эта информация никому не пригодилась. Но знать, что так бывает, однозначно надо 🙌

alinochka_p

Алина

Мама сына (2 года)

Здоровья вам ! Прочитала все ! Это просто ужас наяву.... пусть все у вас будет хорошо! Вы очень сильные !!

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (15 нед.)

Благодарю ❤️‍🩹

mamairatlt

Ирина

Мама троих детей

Вот сейчас я вспоминаю миллион ответов мам, что желтушка это норма и ее лечить не надо… как же сильно они могут ошибаться …

У вас очень красивый сын! Дай бог, что б реабилитация дала огромные плоды и ваш мальчик, как и тогда, поборов смерть, совершит чудо и скажет свои первые предложения и побежит своими ножками !

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (15 нед.)

Да вы правы. Всё ситуации индивидуальны.. и советовать в моментах здоровья очень опасно. Мы не врачи, да и врачи порой не видят того, что должны.

Именно поэтому я никогда не даю советов и не успокаиваю девчонок, которые переживают за малышей или же за беременность. Интуицию никто не отменял. Но советы могут её загасить.


Спасибо вам за пожелания ❤️ дай господь 🙏🏻

wertyasd

Аня

В 2018 году у нас дочка в возрасте 2 месяцев погибла от кровоизлияние в мозг….

Было очень много допущено ошибок врачей, и признаки было этого заболевания, но никто во время не среагировал…

16 дней комы и нашей девочки не стало😭

wertyasd

Аня

@yasvetlaya, нашу дочку кстати тоже увезли в инфекционку, а там даже реанимации не было детской, и они подозревали менингит или ротовирус. И нас на другой конец города повезли, и мы часа 3 в дороге были, в тряске..:привезли во вторую инфекционнку, где есть реанимация , а там ее выхватили сразу, осмотрели и вынесли вещи с наполненным памперсом и сказали тоже что на ИВЛ, кома глубокая и давай тоже расспросу про роняли или нет😭…

А на следующий день хотели в нейрохирургию перевезти, но не могли, т.к не транспортабельная была, тоже переливание делали…😭

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (18 нед.)

вот от таких покатушек и нужна справка. Понятно что не гарантия. Но время поможет ускорить.

Мне проще взять её и пусть будет.

astro.mama

Анастасия

Мама сына (1 год)

@yasvetlaya, где сдать малышам коагулограмму и тест на свёртываемость? Если у нас в 1,5 года бывают синяки, но в основном на ногах. Первые полгода срыгивал постоянно фонтаном.

a.plevina

Анастасия

Мама дочки (1 год)

Господи я прочитала все,это ужасно,просто ужасно,я поражена до глубины души😭😭😭😭пожалуйста пожалуйста будьте здоровы все!!!

a.plevina

Анастасия

Мама дочки (1 год)

А получается если болезнь не проявила себя до 4х месяцев,уже и не проявит ?

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (18 нед.)

До полугода промежуток. Ну не ровно. Плюс-минус.

Но чаще 1-2мес.

margosev

Марина

Пост для задуматься и без стеснения заплакать осознавая как много мы имеем и как мало это ценим , спасибо вам за информацию ❤️сил вам 🙏🏻

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (18 нед.)

Благодарю 🤲🏻

g.7

❤ G

Здравствуйте интересно, после операции, чем то закрывали часть черепа, бескостную? Не знаю как иначе объяснить.

g.7

❤ G

@yasvetlaya а, понятно. Ну сколько прошло, уже вряд ли зарастёт. Ещё когда подстригаем видно прям как пульсирует.

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (19 нед.)

проконсультируйтесь у других нейрохирургов. По сути на такой дефект титановую пластину маленькую могут поставить. Это лучше, чем ничего. Ведь при неудачной травме может быть всякое..

У нас не то слово пульсирует 🥺

g.7

❤ G

@yasvetlaya да надо,спасибо.

natalia1105

Наталья

Здравствуйте! Очень сочувствую вашей трагедии. Сксжите, пожалуйста, если вам ставили витамин К и это не помогло Теме, то как должны были сложиться обстоятельства, чтобы трагедии не случилось?

natalia1105

Наталья

@yasvetlaya спасибо за ответ. Я желаю вам легкой беременности и крепкого здоровья вам и вашей семье!

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (3 года), беременна (19 нед.)

благодарю 🤲🏻✨

sunshine94

Елена

Мама дочки-младенца

@yasvetlaya может я накручиваю конечно, но не так давно, у моей малыши увидела на ножках синячки. Показала педиатру, она ничего внятного не сказала, только якобы наблюдать. Синячки прошли.


Мы полностью на грудном. Подскажите,пожалуйста, кому витамин К надо принимать?

Можете посоветовать в Сибе внятного гематолога?

mams34

Екатерина

Мама сына (2 года), беременна (23 нед.)

Читаю Ваши посты и прямо восхищаюсь, моему сыночку 2,4 и я далека от того типа мам кот с радостью встают к малышу по ночам, могу и наругать и шлёпнуть по попе.... Стыдно стало после прочтения Ваших постов, что имеем не ценим!😓

1988alena

Алёна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Наткнулась на Вашу страницу.. и в этом посте описано многое про мою старшую дочку. 😭Нам повезло, у нас нет последствий, сейчас. Нам попался супер врач! Иначе они бы угробили нашу дочь, не могли поставить точный диагноз😭 началось с синячков в месяц , затем кровь с пальца в приёмнике взяли и она не останавливалась, затем 20 дней реанимации и 3 недели в больнице, несколько лет наблюдений и куча лекарств.. и мы здоровы. 🙏

Всем здоровья 💐🙏

anna_0203

Анна

У вас прекрасный, красивый, сильный сын! Вашу историю должна читать каждая беременная девушка! Здоровья вам и вашей семье 🙏🤍

valeria933

Валерия

Мама дочки (2 года)

Топ

masha030690

Марья

Мама троих детей

У меня была эта болезнь…но не поздняя…на след день после рождения мне делали переливание крови…врачи сказали маме либо переливание(риск что не выживу),либо оставляем как есть и развитие остановится в какой то момент…не знаю почему маме такую информацию дали…у меня был бешенный билирубин,я была желтая как кукуруза…но у меня другой вопрос…когда младшему берут кровь из пальца,она у него очно долго не останавливается…как раз вчера брали и я обратила внимание…стоит бить тревогу?

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

Геморрагическая болезнь новорождённых происходит до 6мес.. ну край 8мес.

У вас малыш большой и это никак не связано с ГБН.

Просто нужно сдать коулограмму и проверить показатели. Гематолог вам в помощь при каких-то нарушениях👌🏻

masha030690

Марья

Мама троих детей

@yasvetlaya, вот и я задумалась…а Вам и вашим деткам желаю огромного здоровья…прочла Вашу историю…Душа рвётся на части…я бы такое не пережила!Вы очень сильная!

tulipa1984

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Глядя на улыбающегося Тему вообще сложно поверить, что малыш особенный, если не знать истрию. Вроде бы и надо доверять врачам, они ж учатся столько для этого, а выходит иногда печально.

Хочу пожелать лёгкой беременности и здоровья всей Вашей семье.

mama_nikolavna

Дарья

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Здоровья крепчайшего малышу!!! И добросердечных людей ему в жизни!!! ❤️

Всем мамам хочу сказать- не бойтесь спрашивать и настаивать на своем! Таких историй много, врачи не боги. Мы тоже столкнулись с некомпетентностью, все могло закончиться плохо,но моя врожденная наглость все же послужила во благо!

kuka008

Мать-Бать

Прочитала вашу историю.

Меня тряхнуло, не могу остановить слёзы.

Не знаешь где соломы подстелить.


В холодильник поселила адреналин и другие препараты, зная что скорые иногда пустые приезжают. Возможно это смешно и вообще не пригодится, но вроде так моему мозгу легче думать, что может хоть где то я эту самую солому подстелила....


До рождения своего ребенка я не чувствовала боли других матерей, а сейчас как на себе.


Обнимаю.

liorasom

Ольга

Мама сына (1 год)

Топ

liorasom

Ольга

Мама сына (1 год)

Спасибо вам, что поделились самым и личным и страшным для пользы других. Сил вашей семье, здоровья и чудес ❤️

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

Нам ставили витамин К ❗️в роддоме

Это не всегда предупреждает позднюю форму геморрагической болезни, к сожалению!

liorasom

Ольга

Мама сына (1 год)

@yasvetlaya, о таком не знала, простите за дезинформацию, пост поправлю 😔

guzzzik

Гузель

Мама двоих (2 года, 4 года)

Вы молодец что делитесь! Я уже дважды сталкивалась с людьми с подобной ситуации. В одном случае ребенку успели вколоть витамин К повторно и все сложилось удачно, в другом случае, к сожалению, все не очень хорошо. Ребенок остался лежачим. Не дай бог никому такого!

sve.schlykova

Светлана

Мама двоих (младенец)

Блин прочитала все 10 частей наревелась, вот если я совершенно посторонний человек реву лежу и остановиться не могу то что было с вами. Вы очень сильная дай вам Бог здоровья и чтоб у вас всё было хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

witchkristina

Кристина

Мама двоих (младенец)

Топ

aliona.pastuhova

Алена

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Как же страшно читать такие истории ((((

Подскажите, а щас сын в каком состоянии ? Ходит сам ?

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

Нет, не ходит. У него ДЦП, левая сторона парализована. Реабилитация постоянная и занятия.

_marita__irada

marita

Мама троих детей

Как страшно и больно читать такие истории. Пусть Всевышний исцелит вашего малыша 🙏🙏сил вам🙏🙏

daria_mikhailyuk

Дарья

Мама сына-младенца

У меня была эта болезнь. Переношенный на неделю желтый цыплёнок , который через час после родов повис , как тряпочка . С высоченным билирубином. Полное переливание крови и 3.5 месяца в больнице , дальше восстановление достаточно тяжелое . Иммунитет был очень слабый , гемоглобин пониженный ( постоянные обмороки )

Сил Вам и Вашему малышу 🙏🏻

ulyusovad

Дарья

Мама дочки (12 лет), беременна (33 нед.)

Почитав наверное первый раз поняла что могло бы быть, у нас была не поздняя, мою начало рвать кровью на второй день после родов, наверное хорошо что произошло именно так. Да есть отклонения от нормы после болезни, но не критичны для жизни. Хорошо что мы оказались не просто в роддоме, а перинатальном центре, где есть реанимация.

Дни под дверью реанимации я запомнила на долго и вечные слова, что состояние стабильно тяжёлое, несколько остановок дыхания. А она ж ещё и родилась маленькой, всего 2400.

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Да, у вас скорее всего была ранняя форма геморрагической болезни. В чем то вам повезло… ведь позднюю очень сложно распознать 😣

ulyusovad

Дарья

Мама дочки (12 лет), беременна (34 нед.)

@yasvetlaya да, почитала разницу. Узнала что сейчас делают профилактику дефицита витамина К всем детям. А то что то все это вспомнилось, напряглась. Хоть у нас по сравнению в вами цветочки в последствиях, но повторения совсем не хочется (( Вам конечно ещё и с врачами не повезло. Страшно это конечно на сколько правильно ваша интуиция работала, а сделать ничего нельзя было.

Нам потом почему то отложено долбанула нейтропения новорождённых, но после года, возможно так способствовали переливания крови.

rsro

Пу пу пу

Господи, я рыдаю!! История про инфекционку очень похожа на нашу в 2,5 мес...там всем насрать((( рыдала безбожно, а когда ребёнку влили кучу капельниц и его температура понизилась до 35,6 и он стал вялым я была в ужасе, позвала дежурного врача, а там паренёк только с универа как будто: ну так бывает....я там сильно нервничала, что у меня у самой в один день температура поднялась. в итоге медсестра, видя, что я постоянно плачу посоветовала подойти к заведующему, чтоб тот посмотрел, он отменил капельницы, которые нам наш врач прописала и в целом успокоил...благо все завершилось хорошо и у нас был просто ротавирус

Но какой ужас я испытала в этом здании одному богу известно...эта неопределенность, когда твоему ребёнку становится хуже

maria.v.mironova

Мария

Мама сына (2 года)

Вы знаете, я вообще очень тревожная. Вызывала первый год скорую на сопли и рыдала. Каждый месяц как штык сдавали кровь и мочу и ходила к педиатру на осмотр. Все крутили пальцем у виска и отправляли меня к психиатру. А у меня блин есть фарм образование и я проходила практику в больнице. Поэтому мне было глубоко фиолетово на чужое мнение. Мой ребенок нужен только мне и никому больше.


Хочу вам пожелать сил, а малышу восстановления и здоровья! Ситуация очень страшная, но дай бог вам всего хорошего🌸

elenakrasnikova28

Елена

Мама сына-младенца

Топ. Очень страшная история. Скорейшего выздоровления, вам сил и терпения. У нас у сына желтушка была только к 1,5 месяцам вычухивались сдали анализ на биллирубин в пределах 200 вроде более менее педиатр в поликлинике по телефону не видя ребёнка выписывает урсофальк а по ребёнку я вижу что желтенький чуйка меня не подводит звоним через знакомых в детскую больницу через 30минут там берут показатели и они с перенатальным центром рознятся в большую сторону конечно 386 и это уже критично сразу госпитализация капельницы и светится под лампами опять по второму кругу. Ну сейчас уже слава богу восстановились

nabiullina89

Дарья

Прочитала вашу историю. Ещё раз убеждаюсь, как внимательны мамы к своим детям. И если маме кажется, что что то происходит страшное, то маме не кажется.

У нас, конечно, не все так трагично. Но тоже могло привести к гибели ребёнка. Ребёнок задыхался и хрипел, а скорая не хотела везти т к у неё не было температуры, но я видела по глазам дочери, что ей плохо очень. Настояла на госпитализации. Итог :стеноз гортани. В ту ночь я не спала вообще, я боялась уснуть. Она просто переставала дышать, хрипела и стонала.

На тот момент ей было 8 месяцев. И слава богу, что я настояла, я даже не хочу думать о том, что мы просто могли потерять дочь той ночью

katerin_bi

Екатерина

Мама сына (1 год)

Стеноз у многих маленьких детей. Что вам на госпитализации сделали?

zajzajzajzaj

Alice

Мама сына-младенца

это ложный круп?

katerin_bi

Екатерина

Мама сына (1 год)

нет, просто строение гортани . Дети перерастают это

nastenais

Анастасия

Мама сына (3 года)

Елена, обнимаю Вас 💔❤️


С нами такое случилось в 1 месяц 20 дней, как много знакомого в ваших постах 😭

Слава Богу, что мы оказались в надежных руках, но тоже не сразу попали к нейрохирургам 🙏🏻


Впереди краниопластика 🤪😭

Но все будет хорошо 🙏🏻


Вам скорейшего заживления, здоровья и улыбок вашего крепкого парня ❤️

tati_gri

Татьяна

Мама троих детей

Здоровья вашему сыночку 🙌🏻

lilka094

Лилия

Мама двоих (младенец)

Господи , читала каждый пост и рыдала в захлеб, и побежала обнимать свою лялю 😭😭 что вы пережили известно лишь одному богу 😖🤯

Искренне желаю вам счастья и много много много здоровья !!! 🧿🧿🙏🏻🙏🏻🙏🏻

ave_ph

Ольга

Мама двоих (младенец)

Здоровья вашему мальчику!! Сил вам!

annushka-q

Аннушка

Мама сына-младенца

Елена, спасибо за Вашу историю! Спасибо что нашли силы поделиться Вашей историей! Это должна прочитать каждая женщина которая готовится стать мамой, и каждая мама! Я плачу😭 безумие что в нашей стране до сих пор уровень медицины равен медицине в странах третьего мира😓 очень страшно что врачи на столько в себе уверены, что не хотят слышать маму.

Вы очень сильная, и Вы большая молодец что нашли в себе силы написать и описать то что произошло. ❤️

Отдельно хочу выразить свое восхищение Вашему таланту писать🔥

Шлю лучи добра и света, обнимаю Вас и Вашего такого сильного маленького Человека! 🤗 Дай Бог что бы медицина развилась на столько, что бы можно было исправить то что натворили недоврачи встреченные в тот день...

skibushka05

Полли

Мама сына (1 год)

Какие Вы сильные, здоровья, сил и счастья🤞🏻🙏

Читаю со слезами на глазах

umm_umar21

Umm

Мама сына (1 год), беременна (2 нед.)

🥺🥺🥺🥺🥺

zuleika

Зульфия

Мама троих детей

А%уеть..... Слов нет... Как же страшно...

juliya.juliya.juliya

Juliya

В ожидании первенца

Господи....🙏😭

lilo0235

Аниса

Мама двоих (1 год, 3 года)

С сыном не делали укол к , с дочкой в палате всем поставили одна отказалась , сказали теперь всем ставят

tosevnatosabosa

tosevnatosabosa

Мама сына (3 года), беременна (37 нед.)

@yasvetlaya да? Надо посмотреть выписку, может и моему поставили. А я туплю сейчас)))

В этот раз хотите тоже в горку?

mrs.korolenko

Елена

Мама сына (4 года), беременна (34 нед.)

не не… больше не хочу 😂

lilo0235

Аниса

Мама двоих (1 год, 3 года)

это с 21 года обчзательнл введи

lilo0235

Аниса

Мама двоих (1 год, 3 года)

Обнимаю

la_mommy

Нелли

В ожидании первенца

История, которая просто разбивает сердце 💔

Желаю Вам и вашей семье только самого лучшего отнюдь!!!! Дай Бог восстановления Артёму!🙏🏻

Спасибо огромное, что открыли часть своей души.

doc.pechyon

Doc Pechyon

Мама двоих (младенец)

Спаси и сохрани! 🙏

Спасибо за эту историю! Дай Бог, все будет хорошо, здоровья Вашей семье!!! Здоровье самое главное!

drdralka

Alka

Мама двоих (младенец)

Топ! Это нужно знать! Дочке не предлагали колоть витамин, с сыном - уже был в наличии в роддоме.

paoline

Полина

Мама двоих (младенец)

Прочитала всю историю и не могу успокоить слезы. Но спасибо за историю, возьму на вооружение

frolovalida020

Лида

Мама дочки-младенца

Здоровье вашей семье

bomami

🧚🧚🧚

Мама троих детей

Последний абзац..как знакомо..мой средний сын в три месяца заболел очень редким заболеванием, малоизвестным(особенно 5.5 лет назад), и я помню как вступила в группу и там было всего 22 мамы..но даже эти 22 мне помогли, ответили..у кого то тоже дети умирали на руках у мамы в скорой..сейчас группа выросла до почти 500 человек, все же надеюсь что это врачи научились быстрее диагностировать.

И вот наша болезнь бьет по крупным сосудам кровеносным, и в основном по коронарным в сердце, не смотря на более чем вовремя начатое лечение, все равно болезнь ударила очень не хило((

Пока читала вашу историю многое отозвалось, те же мысли, особенно «это может быть с кем угодно, но не с нами»..


Спасибо за вашу историю, пусть никому не пригодится, но иметь ввиду что такое может быть - нужно , и самое главное такое действительно может случиться с кем угодно, по всеми и каждым, никто не избранный, все равны..

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо 🤲🏻❤️

kateyka_

Kateyka🦋

Мама дочки-младенца

Простите, а что за болезнь?

liskanova

Ksenia

Мама дочки-младенца

Топ 😭😭😭

kop.tati

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Боже, уревелась!😭 Подскажите, а вы ситуацию с заведующей, которая ставила капельницы и не делала осмотры, оставили безнаказанной?

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (младенец)

Да.

Я писала выше ☝🏼 В тот декабрь двое детей умерли в этой же больнице. Один малыш из-за поставки ошибочного диагноза, вторая девочка из-за неоказания помощи.

И даже дело со смертельным исходом ни к чему не привело.

Все, чего мы добились - установки аппарата МРТ в медучреждение.

milllla

❤️

Очень коварная болезнь, которая унесла жизнь моему сыночку.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (младенец)

Искренне соболезную 🫂

gants_ks

Ксения

Мама сына-младенца

Как же больно читать, я не представляю как это всё можно пережить...Спасибо за вашу историю🙏🏻 сил и здоровья вам и вашей семье!

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (младенец)

Спасибо вам ✨🙏🏻

nafanya

Юлия

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Прочитала Вашу историю, какое же страшное стечение обстоятельств... И какая идиотская система отправлять всех детей со рвотой в инфекционку! У моей дочери в 7 месяцев была рвота непонятного происхождения, но явно не инфекционная и тоже привозили в инфекционку два раза. Врач сама говорила, что видит, что мы не их пациенты, но такие правила

buena.m

@buena.m

Терпения вам, крепкого здоровья Тёме❤️

Очень страшно становится. Подскажите, пожалуйста, какие ещё признаки должны настораживать? Желтушка с какими цифрами? Синячок был красным или прям синеватым?

ulalalalala

Алеся

Какая боль но я верю что будет другая жизнь без слёз и боли, где Тёма будет здоров и ваша семья будет счастлива вместе🙏🙏🙏 Господи помоги

🙏🙏🙏

kiticat

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Очень страшно. Когда дочери было 2 месяца, попали в инфекционку с температурой. С нами в палате был мальчик месячный,который на несколько часов раньше нас поступил с температурой. Поступили мы вечером, тогда же взяли кровь, кровотечение у малыша не останавливалось из ранки, медсестра на это не реагировала никак. Малыш всю ночь проревел. А на утро, после УЗИ головы, выявили тоже кровоизлияние и поставили тот же диагноз,что и у вас. Из тогда сразу перевели в другую больницу. Надеюсь,что у того малыша все хорошо. Когда родился сын,даже вопросов не возникало, ставить ли викасол или нет. Всего вам самого наилучшего!

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо! И вам здоровья!

Викасол нам ставили. К сожалению, не спасло.

kiticat

Екатерина

Мама двоих (младенец)

@yasvetlaya ого. Думала викасол в этом случае 100 процентная защита.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 5 лет)

нет 😔

oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (6 детей)

Подскажите пожалуйста, а вы не ставили в роддоме вит к, викасол?

oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (6 детей)

@yasvetlaya это в каком возрасте проявилось? А роды были со стимуляцией? Окситоцин может? А вакцины были? На печень много что может повлиять...

oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (6 детей)

@yasvetlaya вот мне тоже кажется, Что-то отразилось на печени 🥺

oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (6 детей)

У нас вот сейчас желтушка есть, но врачи выписали с роддома, билирубин поднимался, но был 160 на день выписки... Не знаю растёт ли он сейчас?.. Как бы это узнать.. Только кровь сдать?..

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Билирубин да, кровь пересдать.

oliviaburlet

Olivia

Многодетная мама (6 детей)

@yasvetlaya надо сходить. . Сдать..

enot.ikizwinterfell

Ксения

У старшего сына в месяц и неделю начали появляться синячки, на лице и груди, мы поехали гулять и во время прогулки у ребенка пошла кровь из носа, мы бегом в поликлинику. Там остановили кровь и пригласили на взятие крови на следующий день, в то утро кровь так и не остановилась у него, нас экстренно госпитализировали в морозовскую, и там только в 6 часов вечера сделали укол витамина К в головку сына. На следующий день была суббота и пришел дежурный врач со словами, а, это вы чей ребенок чуть не умер от инсульта 🙈, я тогда в шоке была, потому что врачи тянули и тянули и с диагнозом и вообще. Мы поступили в 11 утра, а манипуляции делали только вечером. Это очень страшно( сейчас в роддоме при рождении ставят витамин К всем малышам, и это конечно спасает детские жизни.

enot.ikizwinterfell

Ксения

@ave_mari, насколько я знаю, он( Вит К) ставится однократно. Некая страховка.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@enot.ik, при терапии могут повторно.

Викасол сыну ставили. Не спас.

enot.ikizwinterfell

Ксения

@yasvetlaya, :((

enot.ikizwinterfell

Ксения

И очень - очень много некомпетентных врачей, я не знаю чему их учат, почему нельзя осмотр ребенка проводить правильно. Столько бы жизней это спасло.

Младший сын родился недоношенный, не дышал и тем не менее, я просила врачей сделать ему этот укол сразу же, на что мне сказали, что сейчас это входит в программу по выхаживанию младенцев. И колят его всем малышам, слава богу.

del_1774382607_ave_mari

Удалён

Здравствуйте! Здоровья вашему малышу и вам сил!


Подскажите, пожалуйста, как диагностировали заболевание? Какие анализы сдавали?


У меня дочка перед сном сильно плакала, глаза были краснючие,а на утро у нее будто синячки под глазами. Показала педиатру очень и онлайн. Сказали, что тонкая кожа и могли сосуды лопнуть. Но оак нам назначили в рамках диспансеризации.


Что еще необходимое сдать?

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Нам, к сожалению, заболевание не диагностировано было. Ведь поэтому упущено было время и ребёнок впал в кому.


Для диагностики достаточно сдать коулограмму (кровь на гемостаз) из вены.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

@tatabobrova, я бы сдавала платно ежемесячно до 7-8 месяцев.

Здоровья малышу 🙏

tana-1980

Танюша

Мама двоих (3 года, 19 лет)

К каждому вашему посту желаю успеха! Всем вам, сил, у меня слезы и ком в горле. Вы нереальные родители! Однажды у вашему сынчку силы прийдут и он встанет на ножки🙏🙏🙏

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Спасибо большое 🙏 дай Бог! 💭

antares23

Евгения

Мама сына (1 год)

Спасибо что вы поделились этой историей. Надеюсь эта информация никогда мне не пригодится.

Плачу.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Дай Бог 🤞🏼

artsve

Svetlana

Мама сына (6 лет)

Здравствуйте!

Здоровья вашему сыну!

У моего тоже была пгбн, на третьей недели случилась. Еле поставили диагноз и обошлось все без последствий.

Сил вам, здоровья сыночку ❤️

Тогда в инфекционной больнице, куда нас отвезли, так как не знали, куда засунуть, в конце лечения ко мне подошла заведующая отделением, она же была нашим лечащим врачом, приобняла, сказала «Светлана, вы не серчайте на нас, у меня уже волосы седые, а я первый раз в жизни сталкиваюсь с этой болезнью».

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Да, не все врачи даже знакомы с этой болезнью. Наш педиатр в ПК так вообще от меня об этом узнала когда мы через три месяца выписались из больниц…

artsve

Svetlana

Мама сына (6 лет)

Но у Володи не было никаких предшественников. Вообще уехали а инфекцию с зеленым стулом, а меня беспокоило его общее необычное состояние. Когда уже приехали в больницу, обнаружили кровь в стуле, а потом из дома прислали фотографию с пеленкой и распашонкой, которые я ночью меняла и не видела всего масштаба, а там все было в крови, то есть он срышивал кровью.

kateyka_

Kateyka🦋

Мама дочки-младенца

Какой ужас 🥺

donnajura

Донна Жура

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Господи, здоровья вам и вашим детям. Спасибо за то, что поделились информацией. Дай бог, чтобы она никому не понадобилась.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Спасибо 💫 дай Бог 🤞🏼

infografika

infografika

Мама сына (3 года)

Здоровья, сил вам, и вашему мальчику🙏🙏

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Спасибо 🌸

mom_34_volgo

N.

Храни Вас Бог ❤️

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

🫶🏻🥹 благодарю

kristinadigalova

Кристина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здравствуйте, а прям прийти в лабораторию и просто сказать можно ли сдать кровь на витамин к? Просто воообще для себя хочу

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

А вам для чего это? Это болезнь новорожденных.

kristinadigalova

Кристина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

аа, то есть в старшей возрасте не бывает?

irishka15072003

Ирина 🧿🧿🧿

Мама троих детей

Господи, прочла Вашу историю с мурашками и со слезами на глазах, как это страшно, Ваша Любовь и Вера в сына - это очень сильно. Желаю Вам только всего хорошего от чистого сердца ♥️

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Благодарю 🥹♥️

sem_a

sem_a

Мама двоих (младенец)

Обнимаю вас крепко 🙏

Очень очень сильно желаю вам, чтобы сынок восстановился. Прочитав вашу историю, я не смогу сдержать слез. Пусть Бог исцелит Тёму🙏

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Спасибо за теплые слова ♥️

sasha-13-95

Александра

Мама дочки (3 года)

У меня в детстве в возрасте 3-х месяце стали появляться синяки от прикосновений, но то, что насторожило маму и заставило обратится к врачу - кровоподтёки на верхнем небе после того, как я брала грудь (была на гв). Оказалось тромбоцитопения, лежали в больнице, лечились, до 8 лет на учёте у гематолога. Сейчас есть такое, что кровь долго не сворачивается, хотя по анализам все норм, но некоторые врачи замечают

pr1vet

Мама

Мама дочки (2 года)

Моему ребёнку поставили тромбоцитопатию. Началось всё с пупочка который начал кровить на второй недели жизни.

Дальше обследования, диагноз в год сняли, но в год вернули, в январе агригация стала ещё ниже. Симптомов никаких нет. Врач сказал, что угроза для жизни нет, можно жить полноценно, если что сразу обращаться к гематологу, но переживания за ребёнка все равно есть.

Расскажите пожалуйста Вас вылечили или просто поправили состояние, нам сказали что лечения нет(

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

slnce999

Regina

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

cheshka37

Наталья

Мама троих детей

А в роддоме ведь сразу после рождения вводят как раз витамин К, для профилактики этой самой болезни. Вам не вводили?

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (3 года, 7 лет)

показатель времени свертывания

malvina_ella

♥️ Элла♥️

@pr1vet какие были симптомы, что вы обратились в больницу?

pr1vet

Мама

Мама дочки (3 года)

пупочная ранка не много крошила в 13 дней жизни. Лежали в больнице 2,5 недели. Потом ездили к гематологу несколько раз, положили в морозовскую на обследование


Гематолога смутил рак крови у про бабушки ребёнка

yully1911

Юля

А если самой пить витамин К на ГВ, он не передасться ребёнку в молоке?

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Нет. Младшему я самостоятельно проводила профилактику витамина К.

amifosss

Катерина

Мама двоих (младенец)

давали Вит К?

amifosss

Катерина

Мама двоих (младенец)

Здоровья,здоровья вашему сыночку!! Он настоящий герой

maria08new

Мария

Мама дочки (6 лет)

Топ

zarrinaya

ZarrinaYa

У меня просто нет слов. Какой ужас вы пережили. Обнимаю вас, дай Бог вам сил и здоровья вам и детям💔💔💔

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (2 года, 7 лет)

@amifosss, @anastasiaveselaya, да, по схеме до 8 недель.

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (2 года, 7 лет)

@anastasiaveselaya, нет, сама давала. Педиатр не взяла на себя ответственность. Это ведь не по протоколу.

Я давала импортный Конакион.


У детей на ГВ только может возникнуть дефицит витамина К. Его нет в молоке. В смеси есть. При дефиците понижается свертываемость крови.

yuliya_max05

Юлия

Какой ужас 😭😭😭

llliri

Лили

Мама сына (3 года)

Читаю и плачу.

250 загубленных жизней. Не всего, а целых.

В Англии всем новорожденным делают укол витамина К еще в роддоме. Здоровым детям он не повредит, но одному из десяти тысяч спасет жизнь.

maru2024

Maru

Мама дочки-младенца

@8883730 да,бесплатно.

ange_lok

Ангелина

Мама двоих (1 год, 4 года)

Двоим делали витамин к в роддоме

goryanka07

Сакинат

@anna_a__ моей тоже сделали сразу как родилась

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 3 года)

Подскажите, пожалуйста, дополнительный к уколу в роддоме прием витамина К может теоретически предотвратить подобную ситуацию?

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Профилактическая доза в первые 1,5 месяца жизни может спасти или ИВ (в смеси есть витамин К).

annasvr

Анна

У старшего тоже была эта болезнь. Моя материнская чуйка говорила мне, что что то не так с ребенком, он был очень желтый и плаксивым. Вызвали скорую 1 января и нас положили в больницу. Ставили витамин К повторно, в роддоме тоже его ставили, но видимо его мало было. в больнице я столько страхов натерпелась от врачей. Но у нас всё обошлось, сын развивался хорошо и сейчас по этой части проблем нет.

Младшему ставили витамин к в роддоме и уже с ним все было хорошо

mrs.korolenko

Елена

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Вам очень повезло! Невероятно 🙏🏼

annasvr

Анна

я прочитала Вашу историю , сказать, что я рыдала, ничего не сказать

Я не знала тогда что это и не знала какие последствия могут дать это гбн

Но оглядываясь назад, хочу сказать что материнское чутье это не просто, мне повезло что я попала к хорошим врачам, мне повезло что они сразу поняли что это, несмотря на то что витамин к мы ставили в роддоме


Коа кстати сразу взяли и именно по ней поставили диагноз

superdirik

Genger

Мама двоих (2 года, 6 лет)

🙏🏻

Пошёл третий день, а у меня уже адски болит грудь и кровят соски (извините ) , врач предложил отказаться от грудного…

Пошёл третий день, а у меня уже адски болит грудь и кровят соски (извините ) , врач предложил отказаться от грудного вскармливания и сцеживать .....

Здесь есть те, у кого прям безумная тяга к сладкому на грудном вскармливании? Всю жизнь была абсолютно равнодушна к…

Здесь есть те, у кого прям безумная тяга к сладкому на грудном вскармливании? Всю жизнь была абсолютно равнодушна к сладкому. На грудном вскармливании какой-то треш происходит, меня прям ломит без сладкого. Как же мне сложно, Боже. Реально прям до трясучки. Что это такое? Было у кого то также? 😳

Поделитесь кто что ел на грудном вскармливании ? Тут у меня столько врачей что даже не знаю кому верить 🙈 Приходила врач…

Поделитесь кто что ел на грудном вскармливании ? Тут у меня столько врачей что даже не знаю кому верить 🙈 Приходила врач утром сказала ешьте всего по немногу и даже кофе можно, вторая пришла увидела что пью кофе была в шоке 🤯 Но я все таки придерживаюсь тому что грудное вскармливания это не болезнь , ведь за беременность мы ели все 🤷🏻 ♀

Начало в предыдущем посте😉

Начало в предыдущем посте😉 🌸 плюсы для фигуры. Для выработки молока, организму матери необходимо тратить дополнительные калории, что в свою очередь (при соблюдении правил здорового образа жизни и правильного питания) способствует расходованию запасов накопленных в период беременности. 🌸 для семей практикующих совместный сон - способ высыпаться не замечая ночных кормлений. Новорожденные дети и малыши первого года жизни нуждаются в ночных кормлениях. Значительно удобнее организовать безопасный совместный сон ребенка и матери, тогда ночное беспокойство минует всю семью. Не нужно просыпаться и готовить еду для малыша. Достаточно, иногда даже в полудрёме, дать крохе грудь и продолжать отдыхать. Все спять! Все счастливы! 🌸 кроме того, совсем немаловажным фактом, является и то, что грудное вскармливание это физический контакт мамы и малыша. НУЖЕН и ВАЖЕН он обоим. Это и психологический и физический комфорт обоих. Снижается уровень тревожности и стресса, как у матери, так и у ребёнка. А контакт кожа к коже поистине волшебный. 🌸 получая грудное молоко ребёнок имеет дополнительную поддержку во время болезни. Детки на грудном вскармливании поправляются быстрее и легче переносят болезни. Это конечно далеко не все преимущества грудного вскармливания! Делитесь в комментариях своими мыслями по теме грудного вскармливания и его преимуществ🤟!