Как принять и полюбить особенного ребенка?
Моё материнство началось со слёз!
Хочу поделиться своей историей.
В 2016 году у нас родилась особенная дочь. Беременность протекала с осложнениями- маловодье. Один врач мне сказал что маловодье часто связано с генетикой. Ген 2 у меня была шикарная и поэтому я не приняла эту информацию. Плод маловесный и это прямое показание к пкс. Когда я пришла в себя после операции меня просто обухом по голове пронзила новость неонатологов о том, что у ребёнка множественные стигмы дизэмбриогенеза и это стало как жирной точкой в моей прошлой счастливой жизни. Моё материнство началось со слёз, истерик, и слов врачей с предложением хорошенько подумать, стоит ли забирать ребёнка или всё же оставить в роддоме. Ибо мужья часто бросают такие семьи и мама остается одна с ребёнком-инвалидом. После роддома мы лежали в патологии новорожденных и только спустя почти месяц нас выписали домой. В опн мы вызывали генетика и она никакой синдром не увидела, сказала в полгода к ней показаться при желании. Крестили дочь в больнице, вызывали батюшку прям в отделение. После Крещения через пару дней нас и выписали. Вроде бы дома всё стало налаживаться, но каждый раз ножом в сердце были слова врачей, которые видели ребёнка, что она какая-то не такая! Мы пошли на консультацию к генетику, сдали кровь на кариотип и наша жизнь перестала быть прежней. К беременности мы готовились и сдавали с мужем кариотипы. Я знаю что в норме у девочек 46ХХ, а у моей дочери результат был на полстроки, делеция в 15 хромосоме. Я поняла что дело труба. Генетик молча пошла уточнить верно ли записан результат в журнал. За 30 летний опыт она не встречала такое. В итоге- У ребенка очень редкая генетическая поломка, таких детей за всю историю зарегистрировано и описано до 10 человек в мире. Её даже не вывели в отдельный синдром. Информации о развитии совсем нет. Мы не знали кто вырастет из нашей дочери, будет ли она ходить, разговаривать. Я стала изучать и переводить иностранные сайты, где можно было хоть что-то узнать. На фоне всего этого часто накрывали приступы гнева, на себя, на дочь, на Бога. Я ей говорила -зачем ты пришла? портить мне жизнь?. Я снимала с себя крест, роптала на Бога с вопросами зачем ты меня так наказал, ведь я же постоянно молилась и просила у тебя ребёнка. Самый сложный первый год жизни дочери, проблемы в развитии, здоровье, мы часто лежали в стационаре, дочь просто отказывалась есть, я часами её кормила, мне хотелось выйти в окно, но меня останавливало то, что я могу не убиться, а покалечиться и сама стать инвалидом. Мне сейчас стыдно такое писать, конечно, но я буду честной. Я смотрела на мам обычных детей и думала чем я не заслужила такого? Мне не хотелось ни с кем особо общаться, я не могла отвечать на вопросы почему мой ребёнок до сих пор не сидит, не ходит и тд. Муж предлагал мне обратиться к специалистам и пройти курс каких-либо препаратов, но мне было стыдно, я понимала что меня могут поставить на учет как нервнобольную. Но на фоне всех этих припадков я продолжала заниматься дочерью- это постоянные наблюдения у врачей, курсы реабилитации. Я научилась колоть уколы ей, делать массаж, лфк. Это всё занимает очень много денег, сил, здоровья. Каждое орви могло откатить развитие назад, я с дочкой даже в магазин не заходила, чтобы не заболеть. В итоге я пришла к тому, что нужно принять ситуацию такой, какая она есть. Я полюбила дочь такой, какая она - особенная! Не такая как все. Я стала смотреть на себя не как на мать инвалида, а как на мать исключительного ребёнка. Ведь если ко мне пришла такая девочка, значит я могу ей помочь. Стала обращаться к Богу, молиться. Стала уделять больше времени и себе, и мужу, заниматься спортом, читать. Бабушки стали иногда нас отпускать в кино. Жизнь вроде бы и перестала быть такой плохой. И постепенно мы начали видеть первые плоды наших трудов. В год дочь первый раз самостоятельно села. В 2,5 года пошла. Я начала заниматься своим здоровьем и восполнять дефициты. Теперь я понимаю, что тогда мной также двигали гормоны, которые нужно было корректировать и я уверена, что этот период бы прошёл намного глаже и спокойней. С годами наши будни стали немного проще. Занятия с ребёнком идут постоянно, мы стараемся по максимуму выделить все её способности. Да, наша жизнь отличается от других людей, но мы её принимаем и благодарим. Я всегда говорю спасибо своей дочери, благодаря ей я познакомилась с очень хорошими людьми, такими же мамами, специалистами. Я стала ближе к Богу, на коленях просила прощения за мысли суицидальные.
Сейчас дочери 6,5 лет, она всё понимает, исполняет любые просьбы, у неё колоссальная память, если она хоть один раз была в каком-то месте, она его уже не забудет и будет всё время напоминать с кем она там была и что делали. Мы шутим, что она как кошка, и если её высадить в поле, она найдёт дорогу домой. В тв и планшете она разбирается лучше меня. Она очень добрая и не злопамятная, искренняя и улыбчивая. Но она очень плохо разговаривает, мы её естественно понимаем, но окружающие не совсем. В связи с этим дети на площадке её не понимают и бояться. Самое обидное для меня, что и мамы детей поглядывают искоса, уводя свое чадо подальше от странной девочки, хотя она никогда не причинит боль.
Сейчас она старшая сестра и очень мне помогает, в силу своих возможностей.
Anastasiya·
Мама двоих (4 года, 11 лет)
Ваши эмоции вполне нормальны и вам не должно быть за это стыдно. Хочу вас обнять и пожелать дальнейшего развития дочке
A.·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Не обижайтесь на мам,не все мамы отводят,чтобы сказать что-то плохое.
У нас на площадке появился мальчик с синдромом Дауна,достаточно взрослый уже,лет 10. Мама с ним кидали самолётик друг другу. А мой старший его пугался. Я несколько раз отводила сына и объясняла. И вот недавно мой начал с мальчиком и мамой играть,уже втроём по очереди кидали самолётик друг другу,а я была очень рада что смогла сыну объяснить все правильно. Здоровья всей Вашей семье🙏🏻🙏🏻🙏🏻