Мама дочки-младенца

Наконец-то добралась написать, вчера после дороги очень устали и было вообще не до телефона, сегодня правда тоже…

Наконец-то добралась написать, вчера после дороги очень устали и было вообще не до телефона, сегодня правда тоже какой-то упадок сил, но уже намного лучше, чем вчера.

Итак, мы на месте. Безумно рада, что теперь мы в надежных руках и для Евы подберут правильное лечение и реабилитацию.

Про то как мы ехали:

Долго думали как же все таки везти Еву в машине, если в кресле она сидеть(лежать) не может, и остановили свой выбор на такой люльке-переноске, заказывали на ВБ, она имеет твёрдый каркас и мягкий матрасик, то что нужно в нашей ситуации, единственное что смущало это размер, Еве было в нем слегка тесновато, на обратную дорогу придётся опять что-то придумывать. (Хотя надеюсь, что уже таких проблем к тому времени не будет)

Выехали мы в 23.00

В городе были в 12.00

Делали много остановок, т.к. Ева каждые 2 часа просыпалась кушать. Зато все остальное время она очень хорошо сладко спала. ❤️

В целом поездка прошла хорошо, особых проблем не было.

Про Больницу: Сначала мы много времени провели в приемном отделении, устали…, потом нас проводили в наше психоневрологическое отделение, в палату. Тут оказалось очень комфортно, персонал доброжелательный. Сразу пришла врач-невролог, опросила , осмотрела ребёнка, выслушала жалобы, забрала наши «3 тома» истории болезни и ушла изучать.

Сказала, что на этой неделе Еву будут обследовать в этом отделении, а со следующей недели уже переведут в отделение реабилитации, где подберут подходящую нам программу.

Пока что нам тут все очень нравится, не сравнить с нашими больницами…

В понедельник будут делать МРТ, если анестезиолог одобрит седацию.

Сегодня ей уже сделали ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ мозга

Результаты будут завтра, но уже сегодня стало ясно что поражение мозга очень сильное, касаемо восстановления врач кабинета УЗИ сказала что бывают разные случаи.. бывает и когда очень тяжёлые запущенные поражения восстанавливаются, но и наоборот, когда не все так страшно, но не вылечивается в итоге..

Так же нам сказали что мы попали в правильные руки, что это лучшее место для реабилитации после такой болезни.

Конечно мы будем надеятся на лучшее, верить и молится о выздоровлении маленькой Евы.

@rostova8390 учтите,что 4 отделение по инфекциям менее оборудованное, чем 8, если будет возможность проситесь в 8 отделение на реабилитации. Каждые три месяца они берут деток на повторение курса.

Ещё там есть классный специалист ЛФК, вот к нему очень хорошо бы попасть станиславский Виталий Николаевич. Будут говорить что вы маленькие ещё, но постарайтесь пробиться к нему всеми путями. А лучший невролог там Нурок марина юрьевна

11.08.2022Ответить

КаринаМама дочки-младенца

@boroda, отлично, спасибо, будем пытаться

11.08.2022Ответить

КаринаМама дочки-младенца

@boroda, сказали в 8м отделении большая очередь, туда надо записываться за несколько месяцев

15.08.2022Ответить

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Осложнение у ребёнка

Девочки хелп ! У племянницы осложнение на фоне гриппа А, поражение мозга. Забрали в инфекционку, три дня в реанимации, говорят интоксикация мозга, ставят энцефалит предварительно. она ведет себя странно, провалы в памяти, ничего не соображает и не понимает толком, как будто 14- летний ребенок превратился в пятилетнего 😰😰 нам нужен срочно невролог или нейрохирург, кто работает с поражениями мозга, чтобы начать правильное лечение. Страшно, что могут произойти необратимые процессы! В инфекционной только снимают интоксикацию. Думаем, надо забирать ее в неврологическое отделение. Время против нас

Как выбрать имя для дочери: Ева, Мария или Ксения?

Малышка уже родилась, а мы не можем выбрать имя😬🤯🤦 ♀ ЕВА, МАРИЯ, АЛИСА. Но больше мечемся между Евой и Марией. Муж не хочет называть Ева, потому что у нас соседскую таксу зовут Ева🤦 ♀ 😬 И он говорит, что мол будет бегать дочь наша и эта собака, и обе Евы🤦 ♀ Мария мне вроде и нравится, но смотрю на дочь и вот хочется назвать Ева☺😍 Алиса мужу тоже не нравится 🤦 ♀ У меня скоро голова взорвётся 🤯 Сразу скажу, что мнение мужа не мало важно! Да, я рожала и прочее, но он замечателтный отец!Считаю,что его мнение тоже имеет место быть😊😉 П. С. Мужу очень нравится имя Ксения. Предлагает мне поменять имя и назвать дочь Ксенией 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Продажа квартиры в Гатчине для помощи ребенку с ДЦП

Реальная история мамы особенного ребенка: свекровь продает квартиру, чтобы помочь с реабилитацией внука. Прочитайте полную историю и поддержите семью!

Как выбрать имя ребенку: по отчеству или по вкусу?

Вы когда выбираете или выбирали имя ребёнку - склонялись к тому, которое более созвучно с отчеством или к тому, которое больше нравится?! Мне очень нравятся женские имена Мия и Теона, но отчество Ивановна к этим именам ну ни в какую 😔 Хотя, думаю , к тому времени, когда будут называть по имени отчеству уже свыкнемся)