Как жить с неизлечимым генетическим заболеванием у сына?
Всем доброго дня. Недавно узнали что у сына неизлечимое генетическое заболевание, я незнаю как жить дальше
Запись из каналаМоральная поддержкаВсем доброго дня. Недавно узнали что у сына неизлечимое генетическое заболевание, я незнаю как жить дальше
Юлия Снегирева·
Мама дочки (2 года), беременна (12 нед.)
О каком заболевании идёт речь? С ним же можно жить?
Юлия·
хочется вас поддержать! а с этим можно жить, качество жизни не страдает?
Анастасия·
Обнимаю вас🙏Пообщайтесь с мамами деток с таким же заболеванием,ищите поддержки,не замыкайтесь🙏
Светлана Чайковская·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Синдром санфилиппо, это очень редкое заболевание
Любовь и терпение··
Мама сына (5 лет)
А как это определили? На что сдавали? У кого наблюдались?
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
в краевой у генетика
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
она сама назначала анализы
Светлана Чайковская·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Оно не лечится, ребёнок не говорит, задержка психического развития, я долго надеялась что он заговорит и сможет хотя бы себя обслуживать. А теперь
Любовь и терпение··
Мама сына (5 лет)
Мы ходим в центр Слово на Дзержинского, он считается в городе самым лучшим для таких детей. Результаты хорошие, знаю деток которые заговорили ближе к 7 годам. Хотите дам ссылку на девушку? Я с ней переписывалась, когда сама в отчаянии была.
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
мы туда ходили долго
Любовь и терпение··
Мама сына (5 лет)
результат был?
Nataliya·
Хочется вас поддержать. Не замыкайтесь! Может лечение за границей есть?
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Пока нет, ждем
Анастасия·
Профиль девушки,которая приемных детей ставит на ноги .Это вам для опоры ,сейчас вас это не утешит,но надеюсь что даст надежду🙏 https://instagram.com/maria_life_ermel?igshid=YmMyMTA2M2Y=
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо
Евгения·
Мама сына-младенца
Хочется вас поддержать, будьте сильной, вы нужна сыну, он ваш маленький комочек, ваш сыночек и вы должны в этот тяжёлый период быть его опорой, поддержкой, сил вам и терпения и сыночку здоровья
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо большое
Tatiana·
Ох, как сложно.
Не замыкайтесь в себе. Говорите, если хочется. Может найти какие-то группы особых мам. В Испании вроде проводят КИ для деток с таким диагнозом, вдруг у них всё получится? А дочку проверяли? Она носитель?
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Еще не успели, сейчас с этой обстановкой наших детей никуда не берут
Наталья Красакова·
Мама двоих (6 лет, 19 лет)
Держитесь. Центр благодар лучший в этом плане
Светлана Чайковская··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
Там тоже были, мы за 4 года всех обошли
Меня Зовут Асым☺·
В ожидании первенца
Здравствуйте, процесс принятие долгий🫂
Я паллиативный врач, генетика с тяжёлым поражением ЦНС наш профиль
Узнайте есть ли у вас паллиативная служба, без поддержки очень сложно
Ирина·
Недавно только читала про это заболевание. https://m.vk.com/sanfilippo
Напишите его маме, они проходили терапию за границей. Может, поможет вам советом!
Бэла·
Мама троих детей
Моя дорогая, я безумно сопереживаю вам, что в вашу семью пришла такая беда. Врагу не пожелаешь пройти этот ад. Дай Бог, чтобы нашли «волшебную» таблетку и ваш мальчик выздоровел🙏🏼 держитесь, вы должны быть сильной для него и для вашей девочки🙏🏼