Новости о состоянии здоровья ребёнка

Всем привет.
Последние новости с больницы

1) Сделали мрт, в правой височной области, есть серобелая жидкость. После праздников будут общаться с нейрохирургами, но вроде бы как со слов неврологов « это не страшно, не опасно, ваши приступы не из за этого»

2) Все анализы чистые, сейчас ждём анализ на имуннофенотипирование.

3) Приступы идут. 27.04 был сильный приступ( фото прилагаю)

4) Теперь ещё начало синеть лицо. Отдельно от ног. Это жесть!

5) Надо сдать генетический анализ «полный геном», стоимость его 115.000₽. Сейчас решаем вопрос, чтобы через фонд оплатить.
Надеюсь все получиться 🙏🏻

6) Были у окулиста. Зрение хорошее. Но левый глаз начал уходить в сторону. Назначены очки с окклюдером.

7)И самое продвигаемое из наших 3,5 недель прибывания тут :
Были у генетика. Ген, который вышел в анализе «полное секвенирование экзема» COL4A2, очень как говорят врачи «грустный». Это заболевание малых сосудов мозга типа номер 2. Эти сосуды отвечают за кровоснабжения. Эта болезнь приводит к кровоизлияниям. Теперь этот ген( болезнь) надо подтвердить: сдать кровь мне и мужу. Если у меня или у мужа обнаружишься этот ген, то Дарья не болеет этим заболеванием.
А если не у меня и не у Сергея не будет этого гена: то да. У Дарьи подтвердиться генетика. К сожалению эта болезнь не излечима, она поддерживается противоэпилептическими таблетками. Но каждый приступ для нас как русская рулетка.
Вооот.
Тяжело.
Плачу.
Успокаиваюсь.
Иду дальше.

Мой герой держится. 2 года, а такая взрослая

Дай Бог здоровья Вашим и всем деткам в мире!