Как справляться с трудностями материнства и здоровьем ребенка?
Пост мамы.
Многие спрашивают как мы, а в первую очередь, как Лида?
Скажу честно, я ушла в себя. Мне сложно все даётся, ещё сложнее делиться своими мыслями на этот счёт. Плюс сейчас я не могу общаться со своим психологом, мы не разговаривали с момента моего приезда домой, а теперь она занята и у меня как будто завязаны руки. Несмотря на то, что я здравомыслящий человек, в меру эмоциональный, я несу все в себе, даже мужу и родным не всегда рассказываю свою боль, страх и переживания. Ещё мы переболели с мужем сильно, а выходила я из болезни так тяжело, что хотелось лезть на стены, апатия и зажор, в последствии самоедство накрыло меня.
Я учусь быть мамой, до сих пор. Работая всю свою жизнь, с 16 лет без перерыва ни на один день, достигнув определённых высот и руководящего поста, я вдруг переместилась со всеми моментами трагичности и счастья в квартиру, в 4 стены существования и борьбы. Я учусь, правда, но не всегда мне это даётся. К примеру, я до сих пор учусь не сравнивать своего ребёнка со сверстниками. Да, я понимаю, что у нас свой путь, но внутренний перфекционизм не даёт мне порой уснуть до утра. Очень сложно воспитывать такого ребёнка, чудесного и лучшего для меня, но другого. Как ни странно, но именно врачи меня подкашивают, на своё горе я имею опыт общения с врачами по омс, в поликлинике и пару дней отходила от их слов, что мой ребёнок - не их пациент, как будто у неё 3 ноги и 2 головы, ей богу. Ну если ты не компетентен, то можно же лайтово и не травмируя дать понять, что ты не знаешь как обращаться с таким малышом, но нет, мне посоветовали спец центр с уклоном на неврологические отклонения в Москве, зато по омс, причём, этот вывод они делали без клинического осмотра, просто по выписке из роддома. Конечно же я отказалась. У нас свои врачи, каждый месяц домой приезжает прекрасный педиатр, а неврологи и офтальмологи в Кулакова и Солнцево. На вопрос: а зачем я тогда пошла? Ответ прост: я просто хочу услышать от врачей, что мой ребёнок вправе наблюдаться в обычной поликлинике с доношенными детьми. Но наша система здравоохранения и сервис оставляют желать только лучшего, чего я им правда очень желаю, хотя бы научиться человечному отношению.
Я не писала никогда здесь наш анамнез, думаю, что в самом начале пути и при выписке я бы напугала подавляющее большинство молодых и будущих мам, но Лида росла, лечилась и старалась, что мы имеем сейчас, если кратко:
🔸Врождённые судороги. Принимали противосудорожную терапию с рождения, были выявлены в связи с незрелостью. Уже 2 месяца мы без неё и каждый месяц делаем ээг и узи;
🔸 Ретинопатия 2 степени и теперь косоглазие. Ретину мы победили без вмешательств, а косоглазие у малышки альтернирующее, то один, то второй глазик косит, в связи с ним минус и очки и окклюзия нам не помогут, принято решение пройти несколько курсов ботокса в Солнцево, в апреле 1 курс, держим пальчики;
🔸 Тонус и спастика рук. Прошло 3 курса войта-терапии. Это отдельная и большая тема для погружения, если интересно - расскажу подробнее в посте. В конце марта следующий курс, пока я сама делаю гимнастику дома;
🔸 Кожа. В первые недели после рождения, в реанимации, обнаружили, что на спинке есть очаг, но была инфекция и грибы, поэтому, просто наблюдали. Сейчас на спинке есть пятно с депигментацией, плюс появились очаги несколько месяцев назад под пупочком, обычные мази не помогали, а гормональные нам было нельзя, сейчас похоже на рубцы, но они не увеличиваются, а так как есть проблемы поважнее, то педиатр настоятельно не рекомендует акцентироваться сейчас на этом. Время покажет;
🔸Гемангиомы. У нас несколько и благо, что они не растут больше, а некоторые наоборот уменьшаются, поэтому, как сказал кардиолог - наблюдаем.
Надеюсь, на этом все. Сердечко наше лучше, блд не отражается, прошли 4 инъекции Синагис, скоро последняя.
А, ещё из важного и меня пугающего - это низкая прибавка в весе, ест мало, часто срыгивала, ттт, но уже почти не срыгивает. Тоже учусь отпустить факт, что у меня малоежка и желудок с напёрсток.
Ввели кашу 1,5 месяца назад, а пюрешки нам пока не заходят😝 не вкусно и все, выплёвывает все и вся)))
Полотно какое-то получилось из слов и эмоций, но мы передаём привет! Улыбаясь и смеясь😆 это у нас отлично получается)
Лучший комментарий
Искренне желаю Вашей доченьке самого крепкого здоровья! Верю, что эта боевая малышка преодолеет все проблемы! И Вы, и она - невероятно сильные!
Комментарии
🙏все будет хорошо!!! вы умнички!!! 🥰с 8 марта вас девочки!!!
Юлия ,вы справитесь ,вы сильные 💪 желаю вам крепкого здоровья 🙏🙏🙏мы с Гриней ложимся нпц Солнцево в апреле!
Первый год с недоношенным самый тяжёлый ..
мы 27 недель
Прошли огонь , воду , медные трубы
Повторная реанимция ивл в 8 месяцев из за блд , сильный откат .. но нам год
Ползает , встаёт
Отстаём , но многие врачи сняли нас с учета
Остался невролог и пульмонолог
Стало легче …
Особенно хреново было месяцев до 9…
Очень хороший пост . Объясню почему . У меня старший сын особенный , и вот все что вы написали про привычную жизнь в работе и внезапную запертость в 4 стенах со своими проблемами -это ад! И тебе не надо что бы тебя жалели , ты просто хочешь что бы этот страшный сон закончился! Я пожирала себя изнутри. Я не могла и верить в происходящее и говорить об этом . Никто никогда не даст ответ на вопрос « почему я?! Почему мой ребёнок ?!» но!!! Нужно говорить . Нужно писать. Нужно выносить свою боль в текст . Это реально помогает . Мне кажется что в какой-то момент я даже сошла с ума ...меня не понимали и не поддерживали родственники . Только друзья. И мамы , куча мам с мамлайфа поддерживали . У вас только начало пути . Без иллюзий , впереди ещё много работы , но!!!!!!! Не сдавайтесь и вы афигееете от того , как через 2 года вы будете писать об успехах вашей девочки , через 3 года вы будете хвастаться!!!!!вашими общими успехами ! Кажется это огромный срок . Нет . Они пролетят быстро . Я желаю найти вам Ваших врачей ! А ещё есть такой момент , он мне крайне тяжело давался - это супер дети с супер матерями в соц.сетях . Я смотрела на детей ровесников в интернете , они там на камеру умели все , а мой ничего . И меня так это мучало . Мне часто задавали не корректные вопросы « почему ты не выкладываешь своего и его умелки?» а мне было прям стыдно , горько что нечего выложить. А сейчас зная всю кухню изнутри , как эти идеальные мамы плачут от своих горе детей .... и уже не выставляют их потому что там поведение ужас . А я сижу такая , смотрю на своего идеального и благодарю Бога за то что он мой 💖
Ох, как же вы точно написали, мои мысли и чувства 1в1 🙏🏻
Здоровья малышке, а вам терпения и сил! Но не забывайте радоваться жизни! У вас прекрасная дочь. Все будет хорошо! Вы уже давно доказали что вы боец!
Какая большая кнопка)))обычный ребёнок, разве по виду скажешь что может быть что то не так)
Я часто захожу на Вашу страничку, и всё думаю, ну где Вы, где?! Обрадовалась Вашему посту. Тут в чате есть несколько мамочек, которые сейчас борятся, и верят , что всё будет хорошо. Я в шоке от таких мамочек как Вы, Вам большое уважение, я даже не могу представить как Вам тяжело, но надо верить в своё чудо. Тяжело, но Лидочка борец, она подарила себя Вам, пожалуйста улыбайтесь чаще. Я Вам желаю спокойствия и уверенность в будущее 😌
Все будет хорошо🙏терпения вам и сил❤️дочка замечательная❤️
ваша девочка Лида-героиня, это было понятно сразу… и вы тоже героиня. Держитесь! Понятно, что из-за пока ещё существующих «моментов» у вас большая усталость и тревожность😔😔 но всё обязательно останется позади. Шаг за шагом🙌 сил вам, спокойствия и адекватных врачей рядом!
Дай Бог вам всего самого светлого,малышка чудесная, здоровья ей самого крепкого,вам сил и гармонии на душе,все равно все постепенно образуется и будет отлично, да все уже хорошо!! 🙏🏻💓
Здорово, что вы написали и выговорились! Мы за вас молимся! Все будет очень и очень хорошо🙂 Я конечно в шоке, сейчас увидела около вашего ника цифру «8» и офигела😅 Какая большая уже Лидочка! Здоровья ей на долгие годы! Вам сил и терпения!)
Вы такая умница! Счастья и здоровья вам и малышке!)))
Обнимаю вас и спасибо за то, что делитесь своей историей! Просто моё восхищение мамами, которые сталкиваются с подобным!
Спасибо вам за совет и поддержку😌 у нас такая есть happy baby, попробуем на днях)
Здравствуйте. Сейчас уже много детей рождается с плохими диагнозами. А кучу диагнозов даже не ставят, потому что их не могут увидеть врачи. К счастью, у детей так заложено, что у них многое само проходит бесследно. Даже ужасные диагнозы снимают, тут много таких историй и сильных мам. Я вас обнимаю.
У вас нет выбора. У вашей дочки есть вы. Вы справитесь. Ну да, работа и прочее. Что поделать, сейчас у вас акцент на другом. Работа руководителем будет позже. Сейчас вы нужны своей дочке.
Моя вот только недавно перестала срыгивать, при том что у нее нет каких-то проблем, ТТТ.
Если вам нужна помощь, пишите. Мы вам поможем, как сможем.
По поводу врачей согласна, этика страдает. Но так не всегда по ОМС. Есть и по ОМС прекрасные врачи. Конечно, в обычной ПК тяжело найти прям крутого специалиста, но в больницах и спец центрах они точно есть.
Пусть все у вас будет хорошо
@sinu ээээ. А где я обесценивала чувства ваши? Старалась поддержать
@sinu представляете)на вашем сроке и всего лишь вжк 1 степени ,ваша девочка герой ,все могло быть иначе ,вы перерастете все эти заключения, тем более до года рано делать какие то серьёзные выводы ,все у вас хорошо 👍🏻
Какая заечка)) и вы красотка😍 такие девчонки справятся со всеми трудностями 🙌☝️🥳
Даже мамы с доношенными детками первый год сходят с ума в 4 стенах. Держитесь, вам сложно вдвойне. Первый год самый сложный. Вы с Лидочкой обязательно справитесь😘😘😘
Здоровья вам и малышке! Лидия умничка! А гемангиомы у дочки я убирала тимололом. На сайте не гемангиома.рф написано про это. Сейчас и следов не осталось
Спасибо большое. Тимолол помог вам? Интересно, я почитаю
@sinu Да. Причём результат был виден через неделю точно. Но гемангиома и была небольшая. Сначала она начала светлеть, через месяца 2 не осталось и следа. Я прикладывала ватку,смоченную в тимололе, под сеточку такую, не знаю точно,как называется,бинт трубчатый что ли...
@mashaizahar, спасибо большое, попробуем, у нас есть на ножке самая большая, вот за неё переживаю, остальные сходят сами
Все будет у вас хорошо! Ваша малышка борец и пример вам!)с какой жаждой она хотела жить и стала жить! Остальное обязательно у вас наладиться!!!пройдет по мере того,как ваша малышка будет расти!🥳сил вам и терпения!!!
@sinu, на самом деле, у нас с тонусом все в норме было, он был немного понижен.
Но мы делали из-за за поражения мозга, насколько она нам помогла, не могу сказать, хотя раньше с пеной из-за рта говорила, что делайте войту.
Сейчас понимаю что у нас удар больше на псих речевое…
Но так кто из знакомых делает, помогает тонус уменьшить, но как перестают возвращается.
Но у детей может быть тонус до 4-6 мес. От пдр, потом конечно надо смотреть.
А у невролога Смирнова не были? Хороший диагност.
@mamalenina, поняла вас. Нет, у Смирнова не была, советуете?
@sinu, сама не была, но человек 50 знаю кто был, как диагност хороший, по рекомендациям стандартный. Прохоров Вахтанг хороший невролог и реабилитолог, и недавно оценила Колочкову, но она сейчас в декрете.
Я искренне верю,что малышка всё победит,вырастит и всем покажет еще💪а вам желаю ещё сил,терпения и веры🌹
Вы большая молодец , представляю как все это сложно . Вы столького добились - пусть дальше все лучше и лучше . Желаю малышке полного выздоровления, вам сил и мудрости . Материнского счастья !! Пусть у вас будет все хорошо !!
Вы многое делаете для своей крошки. Вы большая молодец, думаю Вы и сами понимаете что большая часть проблем -это тут сейчас и они вылечаться,пройдут и забудяться. Может Вам, попробовать другого психолога? Вы замечательные обе!!!
Спасибо за поддержку, но я дождусь своего психолога, она мне очень подходит и только она вытащила меня из ситуации прошлым летом
Я желаю вам только счастья и любви. И почему-то уверена что все будет хорошо
Верю в чудо! Верю, что оно не обойдёт вашу семью стороной! Все у малышки будет хорошо🙏🙏🙏 будете писать об этом через год со слезами радости и оставшейшейся боли после всего пережитого…
Обнимаю вас🙏🙏🙏
Все станет лучше со временем! Держу кулачки за Лиду) она красавица и умница))
Судя по описанию улучшения есть и немалые)это повод немного выдохнуть и улыбнуться что все хорошо а завтра будет ещё лучше.
Желаю вам сил и внутренней гармонии!
Я спустя 2,5 года «поймала» свою гармонию,нашла нужных врачей и преподавателей которые не говорят страшные и необоснованные диагнозы а подбадривают добрыми нужными словами
Я со временем пришла к осознанию того, что есть люди которым сложнее чем мне. Ситуация от этого не улучшилась, но это даёт мне больше сил переживать всё, что происходит с ребенком, да и вообще разные ситуации проживаются легче.
Желаю вам сил, здоровья, терпения и никогда не унывайте, всё пройдёт ❤️
Юля все наладится и стабилизируется ❤️ пишите нам почаще, мне кажется когда «выговариваешься» и получаешь обратную связь становится лучше и легче.
Не буду писать "все будет хорошо", у вас уже всё хорошо🌷 самый сложный период прошли🙏
А по поводу прикорма: у маловесных детей с каш и начинают, кушайте на здоровье!)
С пюрехами можно не спешить, там и ккал почти нет
Со временем всё наладится, малышка выйдет в норму. Да, для этого надо много занятий, лечение, время и силы, но это возможно и, значит, вы этого добьётесь. Дети очень сильные, гораздо сильнее, чем нам кажется. Каждый маленький успех Лиды - ваш огромный труд и успех!
Сидеть в 4 стенах в любом случае тяжело . Я ревела первое время , хотя доношенный ребёнок , никто не предупреждал , что ты уже сам себе не хозяин совсем .
Скорей вам все победить и забыть это как страшный сон .
Юля, желаю вам, чтобы у вас с доченькой всё поскорее образовалось. Вы ведь написали много позитивного, по сути, но всё равно грустите. Хорошо понимаю, почему. Вы с ней так много прошли, настоящие бойцы. Но, пожалуйста, думайте и о себе. Дочка - огромная ценность, но вы для себя - самое важное и ценное. Будьте к себе бережны❤
Спасибо! И взаимно, я вам тоже посылаю лучики сил и добра🎈😌
Искренне желаю Вашей доченьке самого крепкого здоровья! Верю, что эта боевая малышка преодолеет все проблемы! И Вы, и она - невероятно сильные!
Юля, спасибо за пост! очень ждала от вас новостей, примерно догадывалась, что происходит у вас в душЕ.
вы большая молодец!!! а Лидочка тем более😍 все у вас будет прекрасно!! не пропадайте, рассказывайте, возможно вам так будет даже легче
Вы большая молодец!Я Вас так понимаю.Легче -скоро наступит.Нужно просто набраться сил и терпения. Я себя так успокаиваю)
Обнимаю вас. Вы умничка . Да принять то, что жить придётся иначе тяжело, но наши детки это наши учителя. Они учат силе, принятию, пониманию, терпению. Учат пересматривать взгляды, по другому реагировать, по другому видеть мир. На это нужно время, на это нужно силы и они появятся, но иногда нужно просто выговаривать наболевшее. Может и не будет проще, но будет по другому.
Детей не надо сравнивать ни с кем, кроме их вчера.
П. С. Сын недоношеный, с 1,5 месяцев срыгивал и очень плохо набирал и это при отменном аппетите. Срыгивания ушли когда сёл сам.
Юленька, милая, спасибо вам за этот пост!
Поймите, все временно и все относительно. Надо годик-полтора потерпеть и малышка догонит сверстниц.
Гемангиомы, плохой аппетит-ну это же такая малая беда. У моего абсолютно доношенного ребенка тоже самое и это абсолютно не мешает нам жить.
Насчет сидения в 4 стенах… тяжело. Морально тяжело. Но это та встреча, к которой вы готовились всю жизнь. Разве работа и руководящая должность важнее? Конечно, нет.
Вы-огромная молодец и все у вашей семьи будет хорошо. Обнимаю вас и Лидочку!
Юленька, милая, спасибо вам за этот пост!
Поймите, все временно и все относительно. Надо годик-полтора потерпеть и малышка догонит сверстниц.
Гемангиомы, плохой аппетит-ну это же такая малая беда. У моего абсолютно доношенного ребенка тоже самое и это абсолютно не мешает нам жить.
Насчет сидения в 4 стенах… тяжело. Морально тяжело. Но это та встреча, к которой вы готовились всю жизнь. Разве работа и руководящая должность важнее? Конечно, нет.
Вы-огромная молодец и все у вашей семьи будет хорошо. Обнимаю вас и Лидочку!