Первый этап поддерживающей терапии Spinraza для ребёнка с СМА

Это случилось два дня назад …

Спустя почти 7 месяцев ожиданий, 7 трудных месяцев ожиданий, нам ввели первый этап поддерживающей терапии препарата spinraza…

Утро в больнице началось с анализов, не многие знают о том, что особенность деток с СМА — это хрупкие вены, катетер тяжело ставится. Слёзы, эти глаза, которые даже без звука передают всю боль...😢 Я никогда не смогу к этому привыкнуть. В этот момент, хочется его защитить и избавить от этой боли и страха! Но я ничего не могу сделать, только обнимать и целовать, и молиться🙏🏼

Все началось 6 апреля, и по началу казалось, что здорово- мы скоро получим лечение, но…Только сами подписи всей экспертно-консультативной комиссии мы получили 12 мая, из которого следовало, что нам жизненно-необходим препарат Спинраза , начинали все с низов- с обычных специалистов , заведующие,замы. Директор управления здравоохранения Джамбульской области- Калиев Асет Аскерович, помог в приобретении двух первых доз, 3 и 4 доза- были приобретены благодаря главному врачу областной детской больницы г. Тараз-Сатжанову Азат Бекеновичу, и конечно же Алтыншаш Хайруллаевне-огромная им благодарность

Препарат вводится под оболочки спинного мозга, 6 доз в течение первого года, и по 4 дозы - пожизненно…препарат зарегистрирован в Казахстане 04 июля 2021 года

Он останавливает отмирание нейронов спинного мозга, но это не решение нашей проблемы 😔 - это поддерживающая терапия

Мы ведём сбор на Zolgensma , помогите нам подарить ребёнку жизнь🙏🏼