Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼
Всем привет😍 А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍 Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Знакомьтесь с Принцессой Софи😊. Моя девочка-боец💪🏼. Это ее вы поддерживали все это время и помогали как могли 🙏🏼🥰. Спасибо за все девочки мои любимые 😘😘😘🙏🏼🙏🏼🙏🏼
После НГ-праздников Соне будут повторно делать операцию на голове.... визуально увидеть начинающиеся проблемы - невозможно. Слава Богу, что сделано вовремя МРТ... стент ушёл, ликвор начал скапливаться, образовывается киста... если не исправлять эту ситуацию сейчас, то грозит откат до начала, без шанса реабилитироваться..... слава Богу, что у нас есть наш Нейрохирург, который знает, что делать и без паники всё объяснил... Мы знаем об этом уже неделю... я обрыдалась по ночам, но у вас есть возможность посмотреть видео, как я веду себя с детьми - только улыбки, только позитив. Соня всё понимает и я не хочу её пугать и расстраивать , пусть для неё всё будет, как обычно. Рыдать я уже перестала, потому что, ясно, что всё вовремя и у нас по прежнему есть шансы на лучшее, за которые мы и будем хвататься! P.s. Пожелайте нам здоровья, без комментариев - плачу/за что/бедная 🙏🏼🙏🏼 пожалуйста, напишите мне, что всё будет хорошо и вы желаете нам здоровья 🙏🏼🙏🏼❤ P.p.s. Я пью по 4 таблетки тенотена, если я буду пить их 3 недели, а не 2, норм, привычки не будет к препарату? Валерьянка с пустырником мне не помогает. Лекарства, вызывающие сонливость мне нельзя. Да, мне тяжело, но терпимо, всё так же всё делаю для детей, им однозначно тяжелее, я всё перетерплю и всё сделаю для них 🙏🏼🙏🏼🙏🏼❤ ❤ ❤ ❤ Господи, помоги Ольге и Софье 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Силы берегу, в комментариях и лс меня значительно меньше. На опыте я уже знаю, как отвлекать свой мозг, когда начинается невроз, наверно, стоит это вам рассказывать....
Инфы много): Софья: сегодня приехали в гкб13 (дубровка), встретил заведующий, очень эмоциональный мужчина, сказал, что шансов 0, всё очень сложно, встречи 1 раз в неделю по воскресеньям 1 час, но он (заведующий) будет бороться и использовать всё что только можно. Кажется у нас начинает вырабатываться иммунитет на такие первые встречи… Позже вечером дежурный врач сказала, что ребенок без ухудшений… Мы думаем, что это шоковая терапия первого знакомства, все врачи и заведующий роддома с нами это уже проделывали… Не отчаиваемся, всем видом без слез показали, что будем бороться!!!!!!!! Ольга: оказывается активничает в основном только когда рядом люди (хитрюга), когда я ее трогаю (по голове, ногам, рукам) и разговариваю с ней, она начинает потяяяягиваться и гримасничать (столько счастья во мне в этот момент!). А еще Оле делали рентген легких, у нее конечно и пневмания и бронхолегочная дисплазия…но по анализам можно пытаться снимать с ивл, но по ее поведению/состоянию пока снимать не будут. Еще на прошлой неделе Оля даже не пыталась сама дышать, сейчас пытается!!!!!!!!! К слову, Соня уже недели 1,5 сама пытается дышать, но ей мешал открытый артериальный проток!!!! Так что ни фига у нас не 0 шансов!!!!!! Я очень, просто безумно сильно верю, что дочери справятся и мы будем все вместе дома!!!!!!!!!!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Господи, помоги нам!!!!!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
efimbochkarev·
Салеметсизбе, шипасын берсин, у вас есть Контакты доктора Алтыншаш?
Аааа··
Мама подростка
Вы не нашли Контакты?
efimbochkarev··
нет не нашла 😬