Спасти Айсезим: сколько стоит шанс на здоровую жизнь?

ZOLGENSMA за 2,3 миллиона долларов?

Когда люди слышат о такой огромной сумме сбора на  необходимый для жизни Айсезим препарат, у них всегда возникает множество вопросов. Одним из самых частых является: "Разве реально собрать такую сумму?".

Когда 8 месяцев назад мы узнали о стоимости укола Золгенсма, у нас был шок😨 Мы не могли поверить в то, что такие деньги в принципе существуют, а уж то, что это цена всего за один укол - у нас и вовсе не укладывалось в голове. Мы не могли прийти в себя целый месяц…

Но у нас были лишь два варианта: либо сдаться и смотреть, как наш ребёнок медленно но верно угасает, либо начать борьбу, пусть сложную и без гарантий на победу… но борьбу, которая в случае победы, дает шанс нашей Айсезим на здоровую и полноценную жизнь.

Естественно первый вариант мы даже не рассматривали. Смириться с болезнью, когда есть спасительное лекарство? Мы бы никогда себе этого не простили.

Мы решили бороться за нашу доченьку!

Золгенсма - единственный препарат генной инженерии в мире для лечения спинальной мышечной атрофии, который борется не с последствием болезни, а с его причиной. Причина - отсутствие в организме основного гена, вырабатывающего 85% нужного белка. Золгенсма замещает этот отсутствующий ген, заменяя его функциональной копией. Таким образом в организме начинает вырабатываться белок в нужном количестве. Конечно Золгенсма - не чудо-укол и, чтобы поднять Айсезим на ноги, потребуется длительная физиотерапия.

Но Айсезим будет жить! Со временем она сможет приобрести потерянные навыки, а мы сделаем все возможное, чтобы это произошло как можно скорее.

На сегодняшний день Айсезим не получает никакой поддерживающей терапии. Поэтому Золгенсма является единственным шансом на спасение!

Пожалуйста поддержите нас в этой неравной борьбе🙏 Помогите спасти нашу девочку!

👧Еркин Айсезим 1 год

🧬 Спинальная мышечная атрофия 1 тип (самый агрессивный)

Помочь Айсезим можно любым удобным для вас способом⤵️

🗳️ подписки

❤️ лайки

🚀 сторисы

📝 репосты

✏️ комментарии под постом