Спасти Айсезим: сколько стоит шанс на здоровую жизнь?
ZOLGENSMA за 2,3 миллиона долларов?
Когда люди слышат о такой огромной сумме сбора на необходимый для жизни Айсезим препарат, у них всегда возникает множество вопросов. Одним из самых частых является: "Разве реально собрать такую сумму?".
Когда 8 месяцев назад мы узнали о стоимости укола Золгенсма, у нас был шок😨 Мы не могли поверить в то, что такие деньги в принципе существуют, а уж то, что это цена всего за один укол - у нас и вовсе не укладывалось в голове. Мы не могли прийти в себя целый месяц…
Но у нас были лишь два варианта: либо сдаться и смотреть, как наш ребёнок медленно но верно угасает, либо начать борьбу, пусть сложную и без гарантий на победу… но борьбу, которая в случае победы, дает шанс нашей Айсезим на здоровую и полноценную жизнь.
Естественно первый вариант мы даже не рассматривали. Смириться с болезнью, когда есть спасительное лекарство? Мы бы никогда себе этого не простили.
Мы решили бороться за нашу доченьку!
Золгенсма - единственный препарат генной инженерии в мире для лечения спинальной мышечной атрофии, который борется не с последствием болезни, а с его причиной. Причина - отсутствие в организме основного гена, вырабатывающего 85% нужного белка. Золгенсма замещает этот отсутствующий ген, заменяя его функциональной копией. Таким образом в организме начинает вырабатываться белок в нужном количестве. Конечно Золгенсма - не чудо-укол и, чтобы поднять Айсезим на ноги, потребуется длительная физиотерапия.
Но Айсезим будет жить! Со временем она сможет приобрести потерянные навыки, а мы сделаем все возможное, чтобы это произошло как можно скорее.
На сегодняшний день Айсезим не получает никакой поддерживающей терапии. Поэтому Золгенсма является единственным шансом на спасение!
Пожалуйста поддержите нас в этой неравной борьбе🙏 Помогите спасти нашу девочку!
👧Еркин Айсезим 1 год
🧬 Спинальная мышечная атрофия 1 тип (самый агрессивный)
Помочь Айсезим можно любым удобным для вас способом⤵️
🗳️ подписки
❤️ лайки
🚀 сторисы
📝 репосты
✏️ комментарии под постом
Комментарии
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как выбрать беговел для ребенка? Советы и обзор моделей
🚲Выбор беговела
Это наверное самый долгожданный пост от меня сегодня, про двухколесные беговелы. Как выбрать, на что обратить внимание, обзор моих фаворитов. Сразу скажу, что это мои личные оценки, сложенные из изучения данной темы более года, общения с мамами беговелодетей, поэтому наши мнения могут с вами расходиться, это нормально)
Начну с того, что стоит определиться в каком возрасте вы хотите посадить своего ребёнка на беговел, какой у него рост/комплекция/длина ноги по внутренней стороне...
Изменения в правилах сообщества: запреты на сборы и преследование в мамлайфе
Всем привет!
Мы приняли решение изменить правила сообщества в отношении сборов денежных средств. Теперь они полностью запрещены. Посты со сборами будут удаляться, авторы получат предупреждения.
К сожалению, случаи мошенничества, исчезания с деньгами, непредоставления документов продолжаются, и бороться с этим, отслеживая каждый сбор, каждый пост или комментарий, у нас нет возможности.
От недобросовестных сборов пострадало много пользователей, было много резонансных случаев. Видимо, наша прошла...
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Как уберечь ребенка от менингококцемии?
Впечатлительных мамочек просьба не читать! Начну свой пост с того, что мы проживаем в подмосковном поселке Софрино. До 10 января 2019 года у нас была счастливая семья, я, супруг и две самых любимых, лучших в мире дочурок, Сашенька и Стешенька. Но после 4 января, наша жизнь изменилась на до и после. На кануне, 3 января, ничего не предвещало беды, мы как все были в новогодних праздниках, радовались совместным выходным, они у нас такие редкие, наш папа военнослужащий, а у них длинные выходные редко...
Айсезим нуждается в вас 🙏