Позвонили из поликлиники.
Сказали, что ждут в морозовской на потовые пробы из-за скрининга новорождённых по муковисцидозу.
Кто ещё за зверь такой? Кто сталкивался? 😤😤
Надо обязательно делать пробу. Скрининг на МВД часто ложнополодительный, но если что - лечение как можно раньше начинают, от этого зависит всё
Мы просто пока в Филатовской , получается поехать сможем когда выпишут (а когда это будет ещё не ясно)
У врача спрошу в этой больнице интересно не могут сразу анализ взять 🧐
А то может время упускаем, ей уже месяц завтра …
в отделении не могут, но аппарат для потовой пробы есть в их ДЦ и поликлинике. Я возила туда детей, когда в орлинатцре там была 🤔 в их отделение муковисцидоза и генетики
Здравствуйте! В инстаграмм https://instagram.com/leyla.moroz?utm_medium=copy_link
У нее двое с МВ. И она много в этом делает, чтобы помочь людям.
Только не читайте интернет.
И да, часто ложноположительные бывают, говорят. Пусть и у Вас не подтвердится
Не переживайте, у моей племянницы были проблемы с лёгкими, долго ивл, бронхиты, пневмонии и тд, но делали в рдкб потовые пробы, отрицательные пришли. Мне кажется у кого проблемы с дыханием и лёгкими в целом, сразу исключают эту бяку.
Слышала, что часто ложноположительный бывает анализ именно этот при скрининге.
сложно представить как тебе страшно. Но позитивное мышление лучший выбор сейчас
А его подозревают или что? А так спроси в Филатовской пока, конечно.
Да, пересдать просили , в Филатовской второй раз взяли и отправили им
Вот перезвонили уже в поликлинику, а те мне
это получается после пересдачи на пробы зовут? Надеюсь, не подтвердится!!! Вот прям очень сильно!!
У моей дочки в роддоме и потом в пк анализы положительные были. Тоже на потовую пробу направили. Оказалась отрицательной. Бывает такое
Добрый день, подскажите, как этот анализ проходил? В среду едем (ближайшая запись)
Потовые пробы тоже не 100% показатель. Точно исключить или подтвердить может только секвенирование гена CFTR, мутация именно в нём на 7й хромосоме у людей с муковисцидозом. Все остальные методики не совершенны, имеют погрешность и часто лишь оттягивают время начала терапии.
а дочке уже можно не сдавать или спонтанная мутация тоже имеет место быть?
спонтанная мутация - носительство, встреча двух родителей с идентичными спонтанными мутациями в пределах одного гена - вероятность проявления болезни у ребенка.
У моего ребёнка тоже был под вопросом этом диагноз, но мы пересдавали в обычной поликлинике. Ничего не подтвердилось. Как врач объяснила, могло крови не хватить просто,поэтому он ложноположительный пришёл. Не загоняйте себя! Уверена все хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Мы пересдавали, пришёл опять положительный и вот теперь в морозовмкую ждут (
Милена, может быть перед рождением дочек вы с мужем проводили генетические исследования на носительство 11ти пополулярных ген болезней, там есть муковисцедоз? Если вы не носители, то нечего переживать.
в мгнц сказали это проверяли на частные мутации, а это лишь 80% , асе равно надо потовые ехать ей сдавать (
понятно(. Будем надеяться, что все же не попадете в эти очень редкие случаи. Я сейчас посмотрела, что полное секвентирование этого гена делают 90 дней.
Да вот просто Пересдавали уже , тоже + пришёл
Поэтому сказали к ним приехать
Миленочка, пожелаю здоровья! Вам с мужем сил, терпения! Видимо, придётся побороться вам за свою принцессу!!!
Там носители Папа Мама
Если есть предпосылки
Делать надо
И чем раньше тем лучше
Я точно не знаю, ее в реанимацию забрали, но я его точно вытирала через несколько часов после родов, до того, как забрали
У старшего первый скриниг на него был высокий, пересдавали через пот, всё отлично слава богу, у младшего тоже первый скриниг на него был повышен, брали повторно из пятки, всё ок слава богу, пусть и у вас все будет хорошо 🙏🙏
Дочери подозревали пол года назад. Пока дождалась направления на пробу лет на 10 постарела.
Но в роддоме был отрицательный.
@milenaboni узнай в платных услугах филатовской, пока там лежите сделаете, если у них есть.
месяц 😳
врач сказала лучше именно в морозовской делать
Позвоню узнаю можно ли у них платно
Если что сделаю в нцзд тоже до записи
У нас так было. Застрелится просто. Весь интернет излазила , не спала, не ела. Это я ещё не из паникеров. Все пересдали, все ок! У вас также будет, уверенна 🌸
А у вас тоже два скрининга положительных? Мы просто кровь пересдали и опять +, поэтому уже в больницу зовут (
нет, только один. Второй уже отрицательный был. Но, пока я узнавала у мамочек, обнаружила кучу народа, кто ходил на потовые пробы, в е отрицательно были в итоге
Крик души… Проходил сын неделю в сад на пол дня… ИТОГ- СОПЛИ ДО КОЛЕНА!!!! ТЕКУТ БЛИН😡😤🤦🏼 ♀ 🤦🏼 ♀ 🤦🏼 ♀ Вот *лять как так?!😳 Всё лето мы жили на даче, у нас тусовалось ооочень много детей, разных возрастов, оставались у нас ночевать, жили… короче и нихрена за это лето сын ни чем не болел!!!! Как только стоило нам придти в сад - ВСЁ! МЛЯТЬ! СОоооПЛИИИИ!!! Че за нахрен?! 😡🤬🥵 Че там происходит???? Там че- рассадник болезней что ли?! Пипец как это бесит меня!!!! Слов нет!!! 😤😤😤😤😤😤😤😤 #перваянеделявсаду #сопли
Единственная причина по которой я терпеть не могу озон 😤 Ну почему всегда сдвигаются сроки??? Ждешь, ждешь, и в дату доставки они хреначат перенос аж на 2 недели 🤦🏻 ♀ 😤😤😤😤😤 На вб дороже, и часто наглеют. Но зато редко когда задерживают. Максимум на пару дней, и там видно где находится заказ. Но озон же 🤦🏻 ♀
Вы будете своих мужей на работу? Я каждое утро встаю в 5 утра готовлю завтрак и бужу его, потому что будильники он не слышит... 😤
Мне не надо в летуаль Мне не надо в летуаль Мне не надо в летуаль Аминь 🙏🙏🙏😤😤😤
Ненавижу новостройки😤😤😤😤я все😤😤😤
А·
Слышала, что часто ложноположительный бывает анализ именно этот при скрининге.
Alena·
Мама двоих (младенец)
Сил тебе…