Наверное настало время рассказать, что происходило со мной за последние пол года. Все всегда привыкли видеть меня…
Наверное настало время рассказать, что происходило со мной за последние пол года.
Все всегда привыкли видеть меня весёлой, общительной, но увы последние пол года я пролила не мало слез, мое внутреннее состояние было максимально подавленное, я отодвинула всех друзей, за исключением некоторых. Я стала максимально замкнутым человеком, который не подпускал к себе никого кроме близких мне людей.
А причиной тому Патология нашего ребёнка, врождённый порок развития. И я это говорю не для того чтобы вы меня пожалели и сказали «Наташа, как мне тебя жаль» Нет! Я хочу поделиться своей проблемой, с которой я столкнулась. И к сожалению мы сейчас живем в таком мире, где потология у ребёнка встречается уже очень часто. И я хочу поделиться с вами, чтобы вы никогда не опускали руки, чтобы никогда не слушали что говорят врачи и перепроверяли все по 100 раз.
Нашей дочери на 23 неделе был поставлен диагноз Персестирующая клоака. Это самый сложный порок развития аноректальной области, характеризуется слиянием уретры, влагалища и прямой кишки в единый канал, открывающийся в зоне половой щели на месте наружного отверстия уретры или влагалища. Это когда у ребёнка есть только один выход, анус не визуализируется. Такой страшный диагноз мне поставили в Роддоме №1 в г. Севастополь, а поставила его Антошкина О.А. Мы бегали по врачам, нашли лучшего специалиста по узи в Севастополе Яблокова Николая Борисовича, который опроверг этот диагноз и поставил другой Крестцово-копчиковая тератома, внутренняя. Он осматривал меня на протяжении почти 2х часов, собрал других врачей и они вместе принимали решение. И все как один отвечали, что это Крестцово-копчиковая тератома, но ни как не клоака. Опухоль с каждым визитом на узи росла..требовалась срочная операция. Побывав на консилиуме, нам было предложено сделать прерывание беременности, говорили что ребёнок может быть инвалидом, что операция будет 50/50. И так же они твердили о том, что это Персестирующая клоака. И когда я им тыкала в другой диагноз и говорила,что вот посмотрите, 3 врача ставят абсолютно другой диагноз. Мой листок с результатами просто убрали в сторону с фразой «Да хоть 10 врачей вас осмотрит» Нам не оставили никаких шансов на положительный исход и настаивали на своём первом решение. На мое высказывание «Врач мог ошибиться»Мне просто закрыли рот тем, что это не возможно. И я помню прекрасно тот день, когда я вышла из кабинета и мне просто не хотелось жить..мысли о прерывание закрались и я понимала что не хочу портить жизнь ребёнку и нам..что я не хочу видеть как мой ребёнок будет страдать всю жизнь, что кроме нас с Артуром наша дочь никому не нужна будет..но побывав на 32 неделе у специалиста по узи, который ставил противоположный диагноз, он настаивал на своём и говорил что все пройдёт хорошо, просто нужен хороший хирург, а такие только в Москве и в Питере. На этой же 32 неделе я так же сходила на узи в Роддом, опять к тому же врачу, она настаивала на своём диагнозе. Вообщем врачи разделились на два лагеря. Далее был теле-мост с прекрасным врачом детской хирургии Подуровской Юлией Леонидовной, которая объяснила мне и самый худший и самый лучший вариант и которая внушила мне, что все возможно, что нашей девочке помогут и нас ждут в Москве. В прочем поэтому я оказалась в Кулакова. И ждала с нетерпением роды, ждала того дня когда я увижу свою дочь и ей помогут врачи. Сколько я ещё пролила слез, я даже говорить на хочу. И вот я нахожусь в Кулакова, меня проверяют каждый день на Ктг, узи, каждый день проверяю доплером. Мне говорят о том, что мой ребёнок развивается очень хорошо, но опухоль растёт. И вот настает день родов, рожала я сама, без анестезии, с прекрасными врачами. И когда я родила Киру, мой первый вопрос врачам был,есть ли анус у ребёнка, на что был ответ «да» и в этот момент у меня рекой потекли слёзы, от того что я понимала что врачи в Севастополе могли повлиять на мое решение о прерывании и я бы сейчас не лежала тут, не слышала бы голос своего ребёнка. И слава Богу что я доверилась другим врачам и отмела все мысли о прерывании беременности. Диагноз Крестцово-копчиковой тератома подтвердили. Сейчас хочется передать пламенный привет врачам из Севастополя которые на консилиума внушали мне свой «правильный» диагноз и листок с диагнозом Яблокова Н.Б просто убирали в сторону. Далее меня выписывают на 3е сутки из родильного отделения,а дочь оставляют в больнице для дальнейшего наблюдения..ходила я к ней с 9 утра до 9 вечера на протяжении 2х недель. Я радовалась тому, что наш ребёнок развивается, я видела как она улыбается и понимала «Тут тебе помогут» И вот назначают дату операции. Я с нетерпением жду ее, но к сожалению дата переносится на неопределенный срок. Оказалось что опухоль касается спинного мозга и требуются нейрохирурги, а в Кулакова они не могут сделать такую операцию и нас уже вдвоём переводят в другую клинику.
Спасибо Юлии Леонидовне, которая снимок МРТ крутила вертела на протяжении нескольких дней и обнаружила это до операции. Иначе какие бы были последствия я даже боюсь представить.
И вот мы уже едем в скорой помощи в другую клинику, где так же 2 недели ждём операции, но к счастью я уже нахожусь рядом с ребёнком 24/7. С операцией по каким-то причинам тянули очень долго. Первую неделю мы находились в отделение Патологии, далее нас перевели в онкологию, так эта опухоль либо доброкачественна, либо злокачественная.И тут опять куча анализов, осмотры. Вот назначают операцию на 23.06.(среда) А в понедельник был обход на котором заведующая начала отчитывать врачей как маленьких мальчиков, потому что они тянут с операцией. Нас переносят на день раньше на 23.06 (на вторник) И почему раньше я не додумалась пойти к заведующей..наверное от того что мои силы уже иссякли и я просто как Хатико сидела и ждала дня операции.А так же думала, что врачам виднее, они лучше знают когда оперировать.
Настал день операции,Киру увезли в 9:20, примерно в 10 утра началась операция, в 14:30 ко мне пришёл врач, профессор Шароев Тимур Ахмедович и сказал что операция прошла успешно. Так же он мне показал фотографии, показал какая была опухоль..сказать что я в шоке, это ничего не сказать. Опухоль была уже выше пупка, она занимала весь малый таз. Ей сделали 2 шва, один спереди, другой сзади, оба шва были Линой см 7-8. Увидев ребёнка после операции в реанимации, я не могла ничего говорить..мне было страшно, я не могла на неё смотреть, не могла видеть эти трубки торчащие из ее носа, рта. Она была очень отёкшая, я ее даже не узнала...Моя смелая девочка, моя храбрая дочь, которая в свой первый месяц пережила такое. Я горжусь ей и этим думаю все сказано.
Что хочу сказать, верьте в себя и в своего ребёнка. Проверяйте врачей, стучите во все двери и вам обязательно кто-то откроет. Я верила что моя дочь не будет инвалидом и что она будет счастлива и здорова🙏
И сейчас нам предстоит реабилитация, это тоже не легкий путь, но самое страшное уже позади. Спасибо тем врачам, кто наблюдал Киру, кто помогал ей, кто верил в меня и мою дочь.
Мария·
Мама дочки (2 года), беременна (13 нед.)
Дай Бог здоровья вам и малышке!!!! Все будет хорошо!!!
Я не устану никогда рассказывать историю, похожую на вашу на 80%!
В 2015 году у моего мужа должна была родиться племянница. На 1 скрининге в 12 недель в Перинатальном центре города Курска ребенку поставили несовместимый с жизнью диагноз «гастрошизис»( вкратце, у ребенка нет брюшной стенки и все внутренние органы развиваются отдельно от ребенка в полости матки). Не буду рассказывать подробности всего того ужаса, который они пережили за первую неделю! Не буду описывать Хамское, бестактное отношение всех экспертных врачей Курска. Они не оставляли надежды и давили на родителей со срочным прерыванием.
Только чудо и здравый смысл помогли им собраться с силами и начать решать проблемы иным путем. За неделю они нашли всех врачей и узнали все пути получения квоты в Кулакова, где этим детям делаются операции при рождении и они живут счастливой жизнью!
Всю беременность мама малышки ездила в Москву на консультации раз в месяц. Ближе к родам они с мужем приехали в Москву, была назначена дата кс. Но тк схватки начались раньше, то и его сделали раньше)
Многолетний опыт работы врачей и их высокая квалификация помогли девочке остаться живой, два месяца она лежала в отделении патологии, где ей миллиметр за миллиметром растягивали стенки брюшной полости и «закладывали» органы внутрь. Ее мама проводила в больнице каждый день 12 часов, сидя в холле, и принося малышке свое молоко каждые три часа. Ночевать она приезжала к нам. Через 2 месяца крошку выписали! И они счастливые уехали с мамой домой! Мама, ко всему прочему, не только сохранила молоко, но и смогла приложить к груди двухмесячного ребенка!
Сейчас это счастливая и обожаемая всеми 6-летняя девочка Машенька, у которой из воспоминаний обо всем этом сантиметровый шрам возле пупка!
Ответить на вопрос: почему в провинции никто не говорит родителям, что есть места, где их проблемы могут быть решены, никто там и не может! Что операции делаются бесплатно, и дети живут! В чем их выгода, непонятно никому!
Наталья··
Мама дочки-младенца
Вот это история😭Такая девочка красивая у них.Хорошо,что все прошло и ребёнок растёт и развивается,дай Бог ей здоровья крепкого🙏❤️Спасибо вам за такую историю,она придаёт ещё больше сил🙏
ЗАРИНА··
Мама троих детей
У знакомых такое было. Прервали(
Meri··
Мама дочки (3 года)
Такая красотка 😍
Кристина··
Думаю, выгода в том, что бы меньше людей знали и забесплатно делали эти операции. Как вариант
Sarkasmus provayder ·
Точно такой диагноз был у одной из дочек моей подруги. Операций было не сосчитать. Ей делали попу, мочеточники, мочевой пузырь, влагалище. Сколько она скулила под реанимацией 😭в страхе за свою малышку. Сейчас девчушка уже подросток, умница, отличница. Желаю вашей малышке полного выздоровления, а вам сил и терпения. ❤️
Наталья··
Мама дочки-младенца
Божечки😭Я от одной операции отойти не могу,а когда их несколько,я вообще боюсь представить что переживает мама каждый раз😭
Sarkasmus provayder ··
у неё было сочетание с врождённой клоакой, поэтому операций больше. Но сейчас все прекрасно. Без последствий.