Наверное настало время рассказать, что происходило со мной за последние пол года.
Все всегда привыкли видеть меня весёлой, общительной, но увы последние пол года я пролила не мало слез, мое внутреннее состояние было максимально подавленное, я отодвинула всех друзей, за исключением некоторых. Я стала максимально замкнутым человеком, который не подпускал к себе никого кроме близких мне людей.
А причиной тому Патология нашего ребёнка, врождённый порок развития. И я это говорю не для того чтобы вы меня пожалели и сказали «Наташа, как мне тебя жаль» Нет! Я хочу поделиться своей проблемой, с которой я столкнулась. И к сожалению мы сейчас живем в таком мире, где потология у ребёнка встречается уже очень часто. И я хочу поделиться с вами, чтобы вы никогда не опускали руки, чтобы никогда не слушали что говорят врачи и перепроверяли все по 100 раз.
Нашей дочери на 23 неделе был поставлен диагноз Персестирующая клоака. Это самый сложный порок развития аноректальной области, характеризуется слиянием уретры, влагалища и прямой кишки в единый канал, открывающийся в зоне половой щели на месте наружного отверстия уретры или влагалища. Это когда у ребёнка есть только один выход, анус не визуализируется. Такой страшный диагноз мне поставили в Роддоме №1 в г. Севастополь, а поставила его Антошкина О.А. Мы бегали по врачам, нашли лучшего специалиста по узи в Севастополе Яблокова Николая Борисовича, который опроверг этот диагноз и поставил другой Крестцово-копчиковая тератома, внутренняя. Он осматривал меня на протяжении почти 2х часов, собрал других врачей и они вместе принимали решение. И все как один отвечали, что это Крестцово-копчиковая тератома, но ни как не клоака. Опухоль с каждым визитом на узи росла..требовалась срочная операция. Побывав на консилиуме, нам было предложено сделать прерывание беременности, говорили что ребёнок может быть инвалидом, что операция будет 50/50. И так же они твердили о том, что это Персестирующая клоака. И когда я им тыкала в другой диагноз и говорила,что вот посмотрите, 3 врача ставят абсолютно другой диагноз. Мой листок с результатами просто убрали в сторону с фразой «Да хоть 10 врачей вас осмотрит» Нам не оставили никаких шансов на положительный исход и настаивали на своём первом решение. На мое высказывание «Врач мог ошибиться»Мне просто закрыли рот тем, что это не возможно. И я помню прекрасно тот день, когда я вышла из кабинета и мне просто не хотелось жить..мысли о прерывание закрались и я понимала что не хочу портить жизнь ребёнку и нам..что я не хочу видеть как мой ребёнок будет страдать всю жизнь, что кроме нас с Артуром наша дочь никому не нужна будет..но побывав на 32 неделе у специалиста по узи, который ставил противоположный диагноз, он настаивал на своём и говорил что все пройдёт хорошо, просто нужен хороший хирург, а такие только в Москве и в Питере. На этой же 32 неделе я так же сходила на узи в Роддом, опять к тому же врачу, она настаивала на своём диагнозе. Вообщем врачи разделились на два лагеря. Далее был теле-мост с прекрасным врачом детской хирургии Подуровской Юлией Леонидовной, которая объяснила мне и самый худший и самый лучший вариант и которая внушила мне, что все возможно, что нашей девочке помогут и нас ждут в Москве. В прочем поэтому я оказалась в Кулакова. И ждала с нетерпением роды, ждала того дня когда я увижу свою дочь и ей помогут врачи. Сколько я ещё пролила слез, я даже говорить на хочу. И вот я нахожусь в Кулакова, меня проверяют каждый день на Ктг, узи, каждый день проверяю доплером. Мне говорят о том, что мой ребёнок развивается очень хорошо, но опухоль растёт. И вот настает день родов, рожала я сама, без анестезии, с прекрасными врачами. И когда я родила Киру, мой первый вопрос врачам был,есть ли анус у ребёнка, на что был ответ «да» и в этот момент у меня рекой потекли слёзы, от того что я понимала что врачи в Севастополе могли повлиять на мое решение о прерывании и я бы сейчас не лежала тут, не слышала бы голос своего ребёнка. И слава Богу что я доверилась другим врачам и отмела все мысли о прерывании беременности. Диагноз Крестцово-копчиковой тератома подтвердили. Сейчас хочется передать пламенный привет врачам из Севастополя которые на консилиума внушали мне свой «правильный» диагноз и листок с диагнозом Яблокова Н.Б просто убирали в сторону. Далее меня выписывают на 3е сутки из родильного отделения,а дочь оставляют в больнице для дальнейшего наблюдения..ходила я к ней с 9 утра до 9 вечера на протяжении 2х недель. Я радовалась тому, что наш ребёнок развивается, я видела как она улыбается и понимала «Тут тебе помогут» И вот назначают дату операции. Я с нетерпением жду ее, но к сожалению дата переносится на неопределенный срок. Оказалось что опухоль касается спинного мозга и требуются нейрохирурги, а в Кулакова они не могут сделать такую операцию и нас уже вдвоём переводят в другую клинику.
Спасибо Юлии Леонидовне, которая снимок МРТ крутила вертела на протяжении нескольких дней и обнаружила это до операции. Иначе какие бы были последствия я даже боюсь представить.
И вот мы уже едем в скорой помощи в другую клинику, где так же 2 недели ждём операции, но к счастью я уже нахожусь рядом с ребёнком 24/7. С операцией по каким-то причинам тянули очень долго. Первую неделю мы находились в отделение Патологии, далее нас перевели в онкологию, так эта опухоль либо доброкачественна, либо злокачественная.И тут опять куча анализов, осмотры. Вот назначают операцию на 23.06.(среда) А в понедельник был обход на котором заведующая начала отчитывать врачей как маленьких мальчиков, потому что они тянут с операцией. Нас переносят на день раньше на 23.06 (на вторник) И почему раньше я не додумалась пойти к заведующей..наверное от того что мои силы уже иссякли и я просто как Хатико сидела и ждала дня операции.А так же думала, что врачам виднее, они лучше знают когда оперировать.
Настал день операции,Киру увезли в 9:20, примерно в 10 утра началась операция, в 14:30 ко мне пришёл врач, профессор Шароев Тимур Ахмедович и сказал что операция прошла успешно. Так же он мне показал фотографии, показал какая была опухоль..сказать что я в шоке, это ничего не сказать. Опухоль была уже выше пупка, она занимала весь малый таз. Ей сделали 2 шва, один спереди, другой сзади, оба шва были Линой см 7-8. Увидев ребёнка после операции в реанимации, я не могла ничего говорить..мне было страшно, я не могла на неё смотреть, не могла видеть эти трубки торчащие из ее носа, рта. Она была очень отёкшая, я ее даже не узнала...Моя смелая девочка, моя храбрая дочь, которая в свой первый месяц пережила такое. Я горжусь ей и этим думаю все сказано.
Что хочу сказать, верьте в себя и в своего ребёнка. Проверяйте врачей, стучите во все двери и вам обязательно кто-то откроет. Я верила что моя дочь не будет инвалидом и что она будет счастлива и здорова🙏
И сейчас нам предстоит реабилитация, это тоже не легкий путь, но самое страшное уже позади. Спасибо тем врачам, кто наблюдал Киру, кто помогал ей, кто верил в меня и мою дочь.
Лучший комментарий
Точно такой диагноз был у одной из дочек моей подруги. Операций было не сосчитать. Ей делали попу, мочеточники, мочевой пузырь, влагалище. Сколько она скулила под реанимацией 😭в страхе за свою малышку. Сейчас девчушка уже подросток, умница, отличница. Желаю вашей малышке полного выздоровления, а вам сил и терпения. ❤️
Комментарии
Вы очень сильны и сделали правильный выбор! Хочу пожелать только здоровья !!! Всем !
Сил вам и терпение Наташа , пусть Брженька оберегает вашу малышку .
Вы умница!
Верьте своей интуиции, лучше матери своего ребёнка никто не чувствует! Скорейшего выздоровления!!!
Абалдеть 🙈 Моё восхищение вами МАМА!!!! Именно так, не просто с большой буквы, а только большими буквами!! Вы невероятно сильная женщина! И все в вашей жизни будет хорошо! И доча ваша МЕГА сильный человек!!! Будет самой счастливой в этом мире ♥️
Пы.Сы. А на врачей накатайте жалобу, пусть проводят проверки среди персонала - таких бед могли наворотить 🙈
У нас похожая ситуация, но у нас нет ануса. Вместо него свищ. Через него выходит кал. Операция будет в 6 мес (нам 3 еще) и как она пройдёт- так же неизвестно...
Я желаю вам здоровья 🙏 мы все справимся, ведь мы - мамы!🤗
Дай бог вам с Кирой здоровья,терпения и скорейшего выздоровления!!Пусть у вас все будет хорошо!!!
Очень рада что всё прошло благополучно! Скорейшего восстановления малышке, а Вам сил, терпения и уверенности в том, что всё будет хорошо!
Молодцы, что боролись за свою дочку 🙏🙏🙏 пусть будет малышка здоровой 🙏
Дай Бог здоровья этому ангелу!!! Мамочка терпения вам и здоровья пройти весь этот длинный путь!!! Держим за вас кулачки.
Господи....Дай боже вам здоровья и вашей малышке, она у вас сильная! Все будет хорошо 😍☺
Вы молодец)) не каждая сможет такое выдержать. Все у Вас и доченьки будет хорошо.
Здоровья крепкого всей семье, малышке желаю скорейшего восстановления и пусть она скорее поправляется и улыбается маме с папой, счастья ей безмерного!
Я в шоке
Вы очень сильная, самая лучшая мама для своей малышки 😍
Яблокова видимо не зря так хвалят, хотя одной моей знакомой серьёзный диагноз он просмотрел. Рада за вас, что все произошло именно так -благополучно
Дай бог очень много здоровья малышке, вам много сил, терпения, спокойствия, мудрости, веры в ваши силы, веры в себя и дочь 👍👍👍👍
Желаю, что бы все было прекрасно! Я верю а чудеса! И мы сами выстраиваемся своё счастье!!! Здоровья Вам и семейного счастья!!!
Дай бог вам здоровья.вы молодец!!!и доченьке здоровья.молодец чо послушали врача другого!!!все будет хорошо 🙏🙏🙏🙏
Здоровья огромного вашей крошке ❤️❤️❤️
Вы большая умница🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Аж до слез! Здоровья малышке, вам сил, терпения, все будет хорошо!
Господи,Дай Бог малышке здоровья,а родителям терпения и сил.Прям до слёз ваша история
На сколько знаю и анусы деткам сейчас делают, и с тератомой вы уже справились!!! Дальше только легче!!!
Да,как я потом узнала от Подуровской,что все возможно сделать,просто если бы это была бы Персестирующая клоака,как ставила «врач»Антошкина,то потребовалось бы 4,а то и 5 операций.Но и с таким живут и с такими диагнозами девочки потом рожают и даже не одного,а нескольких.Это со слов нормальных врачей.А в Севастополе проще сказать «делайте прерывание»Да и вообще,судя по сообщениям я понимаю,что в регионах проще отправить на прерывание чем подготовить документы и связаться с клиникой из Москвы🤷♀️
При том что все это было сделано по квоте.По сути я потратилась только на начальные обследование в Кулакова(5 тысяч) и на проживание,все остальное оплачено государством.Одно дело если бы требовалась операция за которую нужно было платить..Но я готова была и заплатить сколько нужно,лишь бы спасти ребёнка
@paliesha_n там не такие операции операции, там стому ставят (калостому), потом налаживают кишечник, делают попу, потом бужируют, потом стому закрывают... И попа как у всех такая которая все умеет делать и сфинктер закрывается... Лежала с такими не один раз. Все это просто долго, процесс за процессом... Но сейчас все возможно и по полосу ОМС
Крепкого здоровья малышке, а родителям терпения и верить во все хорошее 🙏
Дай Бог вам здоровья!!!! К сожалению очень часто врачи при постановке не правильного диагноза отправляют убивать ребенка((((
Бедная малышка, до слез, выздоравливайте скорее 💪❤️
Господи!! У меня слезы!! Пусть все будет хорошо. Все страшное позади, желаю Вам здоровья, крепкого и радости материнства!!
Дай Бог здоровья девушке!
Я с 2 детками тоже пережила диагнозы жуткие. У средней порок сердца. Они говорили есть другие нет. В итоге решили, что нет его и я рожала сама и чуть не угробили дочь. А сын у меня вообще был внематочным типо.
Крепкого здоровья вам и вашей малышке!!!! Вам терпения и сил!!! У вас чудесная дочка.
Просто хочется пожелать здоровья и скорейшей реабилитации 🌹
Благодаря таким сильным людям мне хочется жить! Вы лучшие! Вы потрясающие! В моменты отчаяния имён вы даёте сил нам, не таким сильным и порой беспричинно ноющим по всяким пустякам! Спасибо что поделились своей историей! Здоровья вашей семье и твердости духа! ☺️
Здоровья малышке!!!🙏🏼
А Тимур Ахмедович - это мое счастье, которое я встретила в нужный момент в жизни
Здоровья вашей девочке. Вам сил, Вы уже многое прошли.
Господи, пусть детка поправляется и восстанавливается как можно скорее 🙏🏼
🥺🥺🥺 Господи.. Какое испытание.. Я восхищена вами. Сколько же надо сил, и физических и душевных. Счастья вам, здоровья. Всё будет прекрасно 🙌
Солнышко ☺️ Дай Бог крепкого здоровья и скорейшей поправки
Вы герой ! Отстояли жизнь своего ребёнка и родили сильную девочку! Поправляйтесь 🙏🏽 все будет хорошо у вас !!!! 🙏🏽
Дочке уже можно хвостики завязывать )))
Вы большая молодец! Дочка ваша самый настоящий боец! Прочитала и слезы на глазах...
Хочу пожелать крепкого здоровья, лёгкого восстановления и процветания!
Скорейшего выздоровления!!!!!!! Вам сил и терпения, все у вас будет хорошо 🙏🏻
Сил и здоровья вам! Скажите будете что то предпринимать относительно тех врачей что были не правы? Ведь сколько душ ещё они могут загубить!
Какие же вы обе сильные, огромного счастья вам с малышкой, а малышке крепкого здоровья!!! Такое испытание, но вы с ней со всем справитесь, да поможет вам господь!
С замиранием сердца читала историю до конца 🙏🏼 Дай Бог здоровья малышке, и конечно врачам, которые смогли сохранить ей жизнь 🙏🏼
Спасибо вам за этот пост, больно подумать сколько жизней загублено из-за неправильных диагнозов. Вы очень мужественная и смелая. 🤗 здоровья и сил. Понимаю, что не до этого было, но вы не собираетесь как то разобраться с тем не компетентным врачом, что ставила не верный диагноз? А если она и другим будет ставить такие диагнозы и отправлять на аборт! Это же уму не постижимо! Надо на неё наверное как то пожаловаться
До слез! Сил вам моральных! Здоровья доченьке и скорого восстановления! Будьте счастливы🌸
Плачу не могу остановиться, за что таким крошкам такие испытания. Желаю ей крепкого крепкого здоровья и большого счастья в жизни!
Здоровья вам и вашей дочке!!! Она правда настоящая героиня!
Господи! Малышке так повезло с Мамой (с большой буквы М) 🙌🏻
Здоровья крепкого и дочке и Вам!!! Обнимаю🙌🏻
вот это история! Сколько вам пришлось пережить! Сил вам и здоровья, и доченьке быстрее восстановиться и крепкого здоровья!
Без слез читать невозможно. Крепкого здоровья вашей малышке! И вам стальных нервов! Вы такая умница!
Очень похожая История и у нас с сыном ❤️❤️пускай ваша доченька будет здорова и счастлива !!!! Вы большая молодец ✊🏻
До слез... Девочки, здоровья вам 🙏🙏🙏 пусть все будет позади, а впереди отличное настроение и самое крепкое здоровье 🌷🌷🌷
Я не могла прочитать спокойно,слеза льются по моим щекам!!здоровья вашей малышке🙏🙏
Дай Бог вам здоровья и вашей малышке 🙏🙏🙏🙏Дай Бог здоровья врачам, которые творят такие чудеса 🙌❤️❤️❤️❤️
Здоровья малышке💕
В очередной раз убеждаюсь что мама, это невероятно сильный,самый стойкий и самый любящий человек для своего ребёнка
Пусть все плохое останется позади 💫
Очень очень много здоровья и сил Вам с доченькой!!!!пусть это останется навсегда в прошлом!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Крепкого здоровья малышке!!!!! Вам спокойствия душевного 🙏ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!!!!!
Врачи в Севастополе оставляют желать лучшего. Только вчера с мудем матерились по этому поводу. А узист в первом роддоме (женщина) та еще хамка. Спасибо Яблокову, после родов было воспаление кишечника, так он в десятом часу вечера прилетел ко мне сделать узи.
А так много хочется сказать про роды в Севастополе, но спасибо что живы остались...
У меня была похожая ситуация. На 26 неделе беременности сыну поставили миндром Эдвардса и сказали что плод нежизнеспособен. Отправили на кордоцентез. Я выла белугой, обнимая живот. С мужем решили что все выдержим, каким бы ни был, мы его заслужили и будем бороться до последнего.
P. S. У меня родился абсолютно здоровый и чудесный мальчишка.
@paliesha_n спасибо огромное. Здоровья Вашей прекрасной девочке🙏💐
Вот как после этого врачам верить, хоть вообще на скрининг не ходи, сколько я таких историй слышала, где рождались абсолютно здоровые дети. А скольких загубили?!
@callas к сожалению это действительно так. Но я была уверена, что мой ребенок здоров. Терпения мамочкам и веры в своих детей.
Как я вас понимаю. Мне на 2ом скрининге сказали что у дочки врождённый порок сердца, тетрадо фалло. Я очень переживала, ушёл муж. Но я свято верила в свою дочу что всё будет хорошо. На 3м скрининге исключили тетрадо фалло но порок есть, но сказали возможно обойдётся без операции. Я можно сказать счастливая немного успокоилась. Я родила, роды прошли нормально. Я была счастлива до тех пор пока дочке (2 дня ей тогда было) не сделали УЗИ сердца. Снова поставили татрадо фалло. Мир рухнул. Лежали мы в роддоме почти 3 недели. Следили за состоянием дочи. Делали антибиотики (капельницы), искололи с.. ка при мне все ручки ножки ей, искали венки катетер поставить. Я тогда помню проревела весь день. Потом начались колики, и так флора стерильная ещё и АБ. Доча плакала вместе с ней и я. Нас выписали, в месяц нам сделали УЗИ. Потом телемост с Челябинском был, хирурги сказали что даём ребёнку подростки. Через месяц исключили тетрадо фалло. Я свято верила что обойдётся без операции. Ещё через месяц врач сказала операция 100 % будет, и я спросила через зонд надеюсь, она говорит нет на открытом сердце. Что я пережила в тот момент это ппц. В 5 месяцев сделали дочке операцию в Челябинске, вспоминаю сейчас и слезы снова. Но всё позади. Спасибо огромное врачам кардиохирургам. Они спасли мою девочку. Тетрадо фалло нет этого диагноза у нас, но была огромная дырка в сердце, её зашили, поставили заплату. Ещё ставили нам стеноз легочной артерии, в процессе операции исключили этот диагноз. Я счастлива, потому что, если был стеноз, то предстояло несколько операций в будущем на открытом сердце. Тоже проходили реабилитацию. Сейчас всё хорошо. Я верила в свою дочку. Во время операции я звала дочу к себе,ждала её. Вы правильно сказали надо верить в своих детей. Всё и у вас будет хорошо, и у нас🙏🙏🙏.
@paliesha_n спасибо. С мужем развелись, он на дорогу только дал деньги и всё, даже не интересуется что с дочкой. Ну да Бог с ним. Мне уже все равно, лишь бы с дочкой всё было хорошо 🙏. Малышечка ваша справится, самое страшное позади 🙏🙏🙏
Поскорее поправляйся малышка! У тебя сильные Ангелы😇
Увидела фото и подумала,всего месяц и такая шевелюра🥰
Наталья,вы очень сильная и ваш характер очень помогает,вы на правильном пути,сил вам и здоровья вашей красоточке🙌🏻
Ваша малышка в надёжных руках🤗
Пусть все будет только отлично👌
Малышке крепкого здоровья, а Вам сил и терпения, слава Богу всё хорошо сложилось, теперь остаётся наслаждаться материнством❤ Будьте счастливы 🥰
Прочитала...Плачу...сколько сил и нервов вам понадобилось чтобы отстоять свое право быть мамой!!! Терпения Вам, здоровья и вам и дочурке!
Здоровья вашей малышке! Вы - молодец! Пусть это страшное испытание поскорее забудется!
Ещё раз убеждаюсь, что врачи в Кулакова лучшие! Низкий им поклон за труд!
Скорейшего выздоровления. Вернуться домой к родным. Сил и терпения. Молодцы девочки.
Крепкого здоровья вам с малышкой💪. Вы большие молодцы. Ваша история трогает до слёз. У вас все обязательно будет хорошо 💐💐💐
