paliesha_n
Наталья
Наверное настало время рассказать, что происходило со мной за последние пол года.
Все всегда привыкли видеть меня весёлой, общительной, но увы последние пол года я пролила не мало слез, мое внутреннее состояние было максимально подавленное, я отодвинула всех друзей, за исключением некоторых. Я стала максимально замкнутым человеком, который не подпускал к себе никого кроме близких мне людей.
А причиной тому Патология нашего ребёнка, врождённый порок развития. И я это говорю не для того чтобы вы меня пожалели и сказали «Наташа, как мне тебя жаль» Нет! Я хочу поделиться своей проблемой, с которой я столкнулась. И к сожалению мы сейчас живем в таком мире, где потология у ребёнка встречается уже очень часто. И я хочу поделиться с вами, чтобы вы никогда не опускали руки, чтобы никогда не слушали что говорят врачи и перепроверяли все по 100 раз.
Нашей дочери на 23 неделе был поставлен диагноз Персестирующая клоака. Это самый сложный порок развития аноректальной области, характеризуется слиянием уретры, влагалища и прямой кишки в единый канал, открывающийся в зоне половой щели на месте наружного отверстия уретры или влагалища. Это когда у ребёнка есть только один выход, анус не визуализируется. Такой страшный диагноз мне поставили в Роддоме №1 в г. Севастополь, а поставила его Антошкина О.А. Мы бегали по врачам, нашли лучшего специалиста по узи в Севастополе Яблокова Николая Борисовича, который опроверг этот диагноз и поставил другой Крестцово-копчиковая тератома, внутренняя. Он осматривал меня на протяжении почти 2х часов, собрал других врачей и они вместе принимали решение. И все как один отвечали, что это Крестцово-копчиковая тератома, но ни как не клоака. Опухоль с каждым визитом на узи росла..требовалась срочная операция. Побывав на консилиуме, нам было предложено сделать прерывание беременности, говорили что ребёнок может быть инвалидом, что операция будет 50/50. И так же они твердили о том, что это Персестирующая клоака. И когда я им тыкала в другой диагноз и говорила,что вот посмотрите, 3 врача ставят абсолютно другой диагноз. Мой листок с результатами просто убрали в сторону с фразой «Да хоть 10 врачей вас осмотрит» Нам не оставили никаких шансов на положительный исход и настаивали на своём первом решение. На мое высказывание «Врач мог ошибиться»Мне просто закрыли рот тем, что это не возможно. И я помню прекрасно тот день, когда я вышла из кабинета и мне просто не хотелось жить..мысли о прерывание закрались и я понимала что не хочу портить жизнь ребёнку и нам..что я не хочу видеть как мой ребёнок будет страдать всю жизнь, что кроме нас с Артуром наша дочь никому не нужна будет..но побывав на 32 неделе у специалиста по узи, который ставил противоположный диагноз, он настаивал на своём и говорил что все пройдёт хорошо, просто нужен хороший хирург, а такие только в Москве и в Питере. На этой же 32 неделе я так же сходила на узи в Роддом, опять к тому же врачу, она настаивала на своём диагнозе. Вообщем врачи разделились на два лагеря. Далее был теле-мост с прекрасным врачом детской хирургии Подуровской Юлией Леонидовной, которая объяснила мне и самый худший и самый лучший вариант и которая внушила мне, что все возможно, что нашей девочке помогут и нас ждут в Москве. В прочем поэтому я оказалась в Кулакова. И ждала с нетерпением роды, ждала того дня когда я увижу свою дочь и ей помогут врачи. Сколько я ещё пролила слез, я даже говорить на хочу. И вот я нахожусь в Кулакова, меня проверяют каждый день на Ктг, узи, каждый день проверяю доплером. Мне говорят о том, что мой ребёнок развивается очень хорошо, но опухоль растёт. И вот настает день родов, рожала я сама, без анестезии, с прекрасными врачами. И когда я родила Киру, мой первый вопрос врачам был,есть ли анус у ребёнка, на что был ответ «да» и в этот момент у меня рекой потекли слёзы, от того что я понимала что врачи в Севастополе могли повлиять на мое решение о прерывании и я бы сейчас не лежала тут, не слышала бы голос своего ребёнка. И слава Богу что я доверилась другим врачам и отмела все мысли о прерывании беременности. Диагноз Крестцово-копчиковой тератома подтвердили. Сейчас хочется передать пламенный привет врачам из Севастополя которые на консилиума внушали мне свой «правильный» диагноз и листок с диагнозом Яблокова Н.Б просто убирали в сторону. Далее меня выписывают на 3е сутки из родильного отделения,а дочь оставляют в больнице для дальнейшего наблюдения..ходила я к ней с 9 утра до 9 вечера на протяжении 2х недель. Я радовалась тому, что наш ребёнок развивается, я видела как она улыбается и понимала «Тут тебе помогут» И вот назначают дату операции. Я с нетерпением жду ее, но к сожалению дата переносится на неопределенный срок. Оказалось что опухоль касается спинного мозга и требуются нейрохирурги, а в Кулакова они не могут сделать такую операцию и нас уже вдвоём переводят в другую клинику.
Спасибо Юлии Леонидовне, которая снимок МРТ крутила вертела на протяжении нескольких дней и обнаружила это до операции. Иначе какие бы были последствия я даже боюсь представить.
И вот мы уже едем в скорой помощи в другую клинику, где так же 2 недели ждём операции, но к счастью я уже нахожусь рядом с ребёнком 24/7. С операцией по каким-то причинам тянули очень долго. Первую неделю мы находились в отделение Патологии, далее нас перевели в онкологию, так эта опухоль либо доброкачественна, либо злокачественная.И тут опять куча анализов, осмотры. Вот назначают операцию на 23.06.(среда) А в понедельник был обход на котором заведующая начала отчитывать врачей как маленьких мальчиков, потому что они тянут с операцией. Нас переносят на день раньше на 23.06 (на вторник) И почему раньше я не додумалась пойти к заведующей..наверное от того что мои силы уже иссякли и я просто как Хатико сидела и ждала дня операции.А так же думала, что врачам виднее, они лучше знают когда оперировать.
Настал день операции,Киру увезли в 9:20, примерно в 10 утра началась операция, в 14:30 ко мне пришёл врач, профессор Шароев Тимур Ахмедович и сказал что операция прошла успешно. Так же он мне показал фотографии, показал какая была опухоль..сказать что я в шоке, это ничего не сказать. Опухоль была уже выше пупка, она занимала весь малый таз. Ей сделали 2 шва, один спереди, другой сзади, оба шва были Линой см 7-8. Увидев ребёнка после операции в реанимации, я не могла ничего говорить..мне было страшно, я не могла на неё смотреть, не могла видеть эти трубки торчащие из ее носа, рта. Она была очень отёкшая, я ее даже не узнала...Моя смелая девочка, моя храбрая дочь, которая в свой первый месяц пережила такое. Я горжусь ей и этим думаю все сказано.
Что хочу сказать, верьте в себя и в своего ребёнка. Проверяйте врачей, стучите во все двери и вам обязательно кто-то откроет. Я верила что моя дочь не будет инвалидом и что она будет счастлива и здорова🙏
И сейчас нам предстоит реабилитация, это тоже не легкий путь, но самое страшное уже позади. Спасибо тем врачам, кто наблюдал Киру, кто помогал ей, кто верил в меня и мою дочь.
Все всегда привыкли видеть меня весёлой, общительной, но увы последние пол года я пролила не мало слез, мое внутреннее состояние было максимально подавленное, я отодвинула всех друзей, за исключением некоторых. Я стала максимально замкнутым человеком, который не подпускал к себе никого кроме близких мне людей.
А причиной тому Патология нашего ребёнка, врождённый порок развития. И я это говорю не для того чтобы вы меня пожалели и сказали «Наташа, как мне тебя жаль» Нет! Я хочу поделиться своей проблемой, с которой я столкнулась. И к сожалению мы сейчас живем в таком мире, где потология у ребёнка встречается уже очень часто. И я хочу поделиться с вами, чтобы вы никогда не опускали руки, чтобы никогда не слушали что говорят врачи и перепроверяли все по 100 раз.
Нашей дочери на 23 неделе был поставлен диагноз Персестирующая клоака. Это самый сложный порок развития аноректальной области, характеризуется слиянием уретры, влагалища и прямой кишки в единый канал, открывающийся в зоне половой щели на месте наружного отверстия уретры или влагалища. Это когда у ребёнка есть только один выход, анус не визуализируется. Такой страшный диагноз мне поставили в Роддоме №1 в г. Севастополь, а поставила его Антошкина О.А. Мы бегали по врачам, нашли лучшего специалиста по узи в Севастополе Яблокова Николая Борисовича, который опроверг этот диагноз и поставил другой Крестцово-копчиковая тератома, внутренняя. Он осматривал меня на протяжении почти 2х часов, собрал других врачей и они вместе принимали решение. И все как один отвечали, что это Крестцово-копчиковая тератома, но ни как не клоака. Опухоль с каждым визитом на узи росла..требовалась срочная операция. Побывав на консилиуме, нам было предложено сделать прерывание беременности, говорили что ребёнок может быть инвалидом, что операция будет 50/50. И так же они твердили о том, что это Персестирующая клоака. И когда я им тыкала в другой диагноз и говорила,что вот посмотрите, 3 врача ставят абсолютно другой диагноз. Мой листок с результатами просто убрали в сторону с фразой «Да хоть 10 врачей вас осмотрит» Нам не оставили никаких шансов на положительный исход и настаивали на своём первом решение. На мое высказывание «Врач мог ошибиться»Мне просто закрыли рот тем, что это не возможно. И я помню прекрасно тот день, когда я вышла из кабинета и мне просто не хотелось жить..мысли о прерывание закрались и я понимала что не хочу портить жизнь ребёнку и нам..что я не хочу видеть как мой ребёнок будет страдать всю жизнь, что кроме нас с Артуром наша дочь никому не нужна будет..но побывав на 32 неделе у специалиста по узи, который ставил противоположный диагноз, он настаивал на своём и говорил что все пройдёт хорошо, просто нужен хороший хирург, а такие только в Москве и в Питере. На этой же 32 неделе я так же сходила на узи в Роддом, опять к тому же врачу, она настаивала на своём диагнозе. Вообщем врачи разделились на два лагеря. Далее был теле-мост с прекрасным врачом детской хирургии Подуровской Юлией Леонидовной, которая объяснила мне и самый худший и самый лучший вариант и которая внушила мне, что все возможно, что нашей девочке помогут и нас ждут в Москве. В прочем поэтому я оказалась в Кулакова. И ждала с нетерпением роды, ждала того дня когда я увижу свою дочь и ей помогут врачи. Сколько я ещё пролила слез, я даже говорить на хочу. И вот я нахожусь в Кулакова, меня проверяют каждый день на Ктг, узи, каждый день проверяю доплером. Мне говорят о том, что мой ребёнок развивается очень хорошо, но опухоль растёт. И вот настает день родов, рожала я сама, без анестезии, с прекрасными врачами. И когда я родила Киру, мой первый вопрос врачам был,есть ли анус у ребёнка, на что был ответ «да» и в этот момент у меня рекой потекли слёзы, от того что я понимала что врачи в Севастополе могли повлиять на мое решение о прерывании и я бы сейчас не лежала тут, не слышала бы голос своего ребёнка. И слава Богу что я доверилась другим врачам и отмела все мысли о прерывании беременности. Диагноз Крестцово-копчиковой тератома подтвердили. Сейчас хочется передать пламенный привет врачам из Севастополя которые на консилиума внушали мне свой «правильный» диагноз и листок с диагнозом Яблокова Н.Б просто убирали в сторону. Далее меня выписывают на 3е сутки из родильного отделения,а дочь оставляют в больнице для дальнейшего наблюдения..ходила я к ней с 9 утра до 9 вечера на протяжении 2х недель. Я радовалась тому, что наш ребёнок развивается, я видела как она улыбается и понимала «Тут тебе помогут» И вот назначают дату операции. Я с нетерпением жду ее, но к сожалению дата переносится на неопределенный срок. Оказалось что опухоль касается спинного мозга и требуются нейрохирурги, а в Кулакова они не могут сделать такую операцию и нас уже вдвоём переводят в другую клинику.
Спасибо Юлии Леонидовне, которая снимок МРТ крутила вертела на протяжении нескольких дней и обнаружила это до операции. Иначе какие бы были последствия я даже боюсь представить.
И вот мы уже едем в скорой помощи в другую клинику, где так же 2 недели ждём операции, но к счастью я уже нахожусь рядом с ребёнком 24/7. С операцией по каким-то причинам тянули очень долго. Первую неделю мы находились в отделение Патологии, далее нас перевели в онкологию, так эта опухоль либо доброкачественна, либо злокачественная.И тут опять куча анализов, осмотры. Вот назначают операцию на 23.06.(среда) А в понедельник был обход на котором заведующая начала отчитывать врачей как маленьких мальчиков, потому что они тянут с операцией. Нас переносят на день раньше на 23.06 (на вторник) И почему раньше я не додумалась пойти к заведующей..наверное от того что мои силы уже иссякли и я просто как Хатико сидела и ждала дня операции.А так же думала, что врачам виднее, они лучше знают когда оперировать.
Настал день операции,Киру увезли в 9:20, примерно в 10 утра началась операция, в 14:30 ко мне пришёл врач, профессор Шароев Тимур Ахмедович и сказал что операция прошла успешно. Так же он мне показал фотографии, показал какая была опухоль..сказать что я в шоке, это ничего не сказать. Опухоль была уже выше пупка, она занимала весь малый таз. Ей сделали 2 шва, один спереди, другой сзади, оба шва были Линой см 7-8. Увидев ребёнка после операции в реанимации, я не могла ничего говорить..мне было страшно, я не могла на неё смотреть, не могла видеть эти трубки торчащие из ее носа, рта. Она была очень отёкшая, я ее даже не узнала...Моя смелая девочка, моя храбрая дочь, которая в свой первый месяц пережила такое. Я горжусь ей и этим думаю все сказано.
Что хочу сказать, верьте в себя и в своего ребёнка. Проверяйте врачей, стучите во все двери и вам обязательно кто-то откроет. Я верила что моя дочь не будет инвалидом и что она будет счастлива и здорова🙏
И сейчас нам предстоит реабилитация, это тоже не легкий путь, но самое страшное уже позади. Спасибо тем врачам, кто наблюдал Киру, кто помогал ей, кто верил в меня и мою дочь.
2.8 года
1149 131
Лучший комментарий
Выздоровления вашей крошке. Хорошо что нашелся чуткий врач.
Комментарии
Выздоровления вашей крошке. Хорошо что нашелся чуткий врач.
Такой кошмар
Вы очень сильны и сделали правильный выбор! Хочу пожелать только здоровья !!! Всем !
Сил вам и терпение Наташа , пусть Брженька оберегает вашу малышку .
Спасибо большое❤️
Взаимно🙏
Дай вам Бог крепкого здоровья ❤❤❤❤🙏
Вы молодчинка .Будьте здоровы, девочки!
Здоровья вам! Вы молодец! Очень рада за вас 🥲🤗
Вы умница!
Верьте своей интуиции, лучше матери своего ребёнка никто не чувствует! Скорейшего выздоровления!!!
Здоровья вам и вашей семье! 🙇♂️🙇♂️🙇♂️💖💖💖
Здоровья вашей дочке!!!!
Абалдеть 🙈 Моё восхищение вами МАМА!!!! Именно так, не просто с большой буквы, а только большими буквами!! Вы невероятно сильная женщина! И все в вашей жизни будет хорошо! И доча ваша МЕГА сильный человек!!! Будет самой счастливой в этом мире ♥️
Пы.Сы. А на врачей накатайте жалобу, пусть проводят проверки среди персонала - таких бед могли наворотить 🙈
🙏
У нас похожая ситуация, но у нас нет ануса. Вместо него свищ. Через него выходит кал. Операция будет в 6 мес (нам 3 еще) и как она пройдёт- так же неизвестно...
Я желаю вам здоровья 🙏 мы все справимся, ведь мы - мамы!🤗
Здоровья огромного вам!!!!!