ссылка
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, я волонтер Кости Гепалова @konstantinsmailic.
У мальчика редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1го типа. При этом заболевании БЕЗ лечения детки медленно и мучительно умирают...
Существует лекарство Золгенсма, один укол которого способен НАВСЕГДА остановить болезнь.
Но стоимость этого лекарства - 2,234 млн. долларов или 168 миллионов рублей. Эта сумма неподъемна для обычной русской семьи.
Пожалуйста, расскажите на своей странице о Косте, помогите нам спасти малыша. 🙏

Девочки! Помогите найти это лекарство (именно этого производства). У мамы ревматическое заболевание, от аналогов наших сильная побочка, а этого не нашла ни в одной аптеке. Если есть байеры, кто возит лекарства, поделитесь контактами 🙏🏼

‼️Соцопрос‼️
Сейчас зашла почитать один чат и девушка там написала,что вытаскивает кости из шпрот. Так вот..
А вы едите шпроты с костями или без?
А гранат?
А виноград?
А арбуз?
А яблоки?
А апельсины и мандарины?
Киви со шкуркой или без?
Банан чистите с жопки(черной) или с хвостика?🤣
Я все ем с костями, банан чищу с хвостика, киви ем и так и так🤣
Оказывается я попала в топ😅 Оказывается, что есть страшные люди,которые чистят шпроты не только от костей,но еще и от кожи🤣 А еще в них есть кишки ...
Ищу людей , у которых синдром вьюнка/утреннего сияния. Очень редкое заболевание глаз
А так же офтальмологов которые сталкивались с таким заболеванием!
Спасибо! Пост в ТОПе. Прошу откликнуться, кто может помочь контактами мам/врачей или любого кто владеет информацией!
Как вы справлялись с тревогой когда появилось/узнали что есть хроническое заболевание, которое практически не лечится ?
При этом изменился привычный уклад жизни и появились ограничения….
Собрали 🙏🙏🙏