Отгуляли вчера день рождение моей крошечки!)))) Один годик, первое ДР.. Оочень весело отметили. С фейрверками в конце😂 а вы бы видели, что она сделала с тортом и как зажигала на бумажной дискотеке. Годик стоит отмечать однозначно. Малышка кайфовала)
.Даже не знаю, как выразить все мысли и чувства...Я просто счастлива, что Агния не покинула нас...Этот год изменил меня навсегда..Много счастливых моментов, феерических..но в то же время много борьбы, страха, боли...Я обещала Агнии в реанимации, что ее еще ждет столько интересного, ей нельзя уходить, я только успела пригласить в этот мир...И она выкарабкалась, да еще как...У нас постоянеые реабилитации, одна сменяет другую, мы не останавливаемся..Интеллектуальную, чередуем с физической. Агния очень сильная, она так борется...У Агнии оч хороший реабилитационный потенциал. Она будет стоять и ходить. Но в 2 года...Просто она чуть дольше побудет малышкой, но я безумно рада даже таким прогнозам.. У нас будет дцп, но есть все шансы выйти на 1-ую самую низкую степень, почти не заметную для окружающих. Агния может пойти в обычную школу и прожить абсолютно полноценную жизнь. И я буду бороться! !!! Если понадобится всю жизнь. У моей дочери будут друзья, увлечения, первая любовь, любимле дело, я хочу чтобы она прожила яркую жизнь обычного ребенка со всеми радостями! А я своих целей привыкла добиваться. Есть один фактор, который придает мне такую мощь, о способности на которую я и не подозревала. У Агнии сохрпнен интеллект! ОНА ГОВОРИТ! ЛУЧШЕ, ЧЕМ МОЯ ЗДОРОВАЯ СТАРШАЯ ДОЧЬ В ЕЕ ВОЗРАСТЕ. Четкое адресное МАМА уже давно. ДАЙ, ДЯДЯ, ОДАЙ, и ооочень много лепетных четких слогов. Она эмоциональная, абсолютно осознанная и адекватная! Меня это безумно окрыляет. Она смотрит осознанно и говорит МАМА , прижимается очень доверчево...Моя веселая булочка...Очень давно не писала здесь про Агнию. Просто времени не было совсем🤦‍♀️.. Конечно у нас идет именно физическкя, моторная задержка, но мы ее победим. Я показала Агнию всем лучшим неврологам, все дают хорошие прогнозы и у всех широченные глаза, когда видят мрт. Ведь там треш😂 Все врачи просто не могут сопоставить то, как выглядит и развивается ребенок с тем, что на мрт..У нас работает только правое полушарие, левое почти полностью погибло. Но мозговые волны на ЭЭГ по силе такие же, как у обычного ребенка, четко по возрасту. Мозг так скомпенсировался, стал делать двойную работу. Агния оч сообразительная, паказывает пальчиком, машет пока, кивает и машет головой "нет" Любит книжки, долго удерживает внимание, очень развита моторика руки...одной руки. У нас правосторонний гемопарез, но мы разработали правую руку ( терапия рук, суджоку) Она стала в сто раз лучше, чем была..А левая все успевает за двоих) Агния есть кусочки, фрикадельки, прекрасно жует. Она моя умничка, я верю, что мы всего добемся. Впереди много занятий и лечения, но и веселимся мы по полной и везде гуляем.!))) Огонек настоязий борец! Я безумно рада, что мы дожили до годика🤦‍♀️, я со страхом и надеждой ждала эту дату, ведь риск повторных кровоизлияний после годика сокращается на 80 проц!!!
Для тех, кто не знает нашу историю. Кратко. Агния родилась абсолютно здоровой, 3 мес была оч развитым шустрым грудничком. В 3 мес ровно лопнул какой-то сосуд в оболочке мозга, потом уже в больнице еще и еще...Уничтожилось почти все левое полушарие. Мес в реанимации, 3 нед ивл, один раз клиническая смерть, кома-обычная, но она вышла! А потом медикаментозная. Т к Агния сильно волновалась, сразу на все реагировала и чтобы она себе не навредила ее постоянно усыпляли. У нас было куча общих наркозов, примерно 5 операций на головном мозге, куча мрт и кт..Переливание крови и много др неприятных манипуляций...Высокая вероятность летального исхода или глубокой инвалидности. Но моя дочь настоящий борец. У нее мой взгляд) Она полносттю пришла в себя, все утеренные навыки восстановила, приобрела новые, видит слышит, нет гидроцефалии и эпилепсии ( вероятность была огромная) Наш нейрохирург сказал, что за 20 лет не видел, чтобы ребенок так боролся и так развивался после подобного. Есть очень много над чем работать, оочень много. Но я верю в мою чудесную Агнию и всегда буду рядом, несмотря нр на что. А причину произошедшего не нашли до сих пор, много гипотиз, но не более, каждый врач говорит свое.
Я счастлива, что ты со мной доченька!

#Агния_наша_история