Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Соня
Соня
Мама двоих (2 года, 4 года)

За этот год один из частых вопросов, который я получаю и от мам и от врачей, это "не было ли каких то предпосылок…

1 из 5

За этот год один из частых вопросов, который я получаю и от мам и от врачей, это "не было ли каких то предпосылок заболевания? Когда заметили?" и так далее.

Недавно добралась до карты Сашули, вот делюсь своими наблюдениями.

В петрова нам сказали, что лимфома у детей развивается стремительно. Меньше полугода. От 2-4 месяцев.

Основные возможные симптомы:

ОРВИ с кашлем

Ночные проливные поты

Боли в животе, желудке, верхней части живота.

Это конкретно для опухоли в средостении, и связано с локализацией опухоли. Она растёт, поднимает, давит и на лёгкие и на желудок. Отсюда и симптомы. А орви и поты это конкретно к лимфоме.

Так вот.

14/02/2020 первая запись в карте о том, что мы были у хирурга с болями в животе неясного генеза.

26/03/2020 орви, температура без симптомов больше трех дней. Лечении антибиотики.

20/04/2020 орви, температура, антибиотики.

20/05/2020 орви, температура, рентген, госпитализация.

Начало нашего пути.

Если не притягивать за уши симптомы задним числом, то ОРВИ и боли в животе это единственное, что мы заметили. За две недели до госпитализации появилась некая слабость. Но не волнующая. За неделю кашель и свист. Была показана педиатру. Без результатов, естественно.

А это небольшая статистика наших приключений. Записывала для себя, и вам покажу.

Дгб5

560мл жидкости в лёгком

Общий наркоз, дренаж.

Постановка подключичного катетера

Петрова

Постановка катетера на яремной вене

7 разных типов химиотерапии

Больше 20 наркозов, среди которых 14 наркозов со спинальной пункцией

3 постановки центрального венозного катетера

15 периферических катетеров и больше 30 попыток постановки

5 протоколов и более 160 дней в стационаре + 3 недели дгб5 + 2 недели дгб1

Вот как то так.

#che_лимфома #лимфома

67

Лучший комментарий

annabarra128

Лидия

Господи, как прекрасно, что все позади❤❤❤Вы все такие борцы!!!!

Отметок «Нравится»: 7
anastasiaefremova

Анастасия

Мама троих детей

Вы такие сильные, здоровья , терпения, сил, всей семье!

Отметок «Нравится»: 2

Комментарии

annabarra128

Лидия

Господи, как прекрасно, что все позади❤❤❤Вы все такие борцы!!!!

Отметок «Нравится»: 7
jirnula

Юлия

Мама дочки (3 года)

Вот как тут не стать карцинофобом ((( После истории с первым мужем, я впадаю во внутреннюю истерику при каждом симптом не здоровья у всех членов семьи и себя. ((( Потому что тоже внезапно, орви, антибиотики, боли в животе и... Психиатр ждёт меня сто лет уже.

Знаю и понимаю какой путь идёт Саша. И точно знаю, что у неё все будет хо-ро-шо!!! Детский организм нацелен на победу!!!

Отметок «Нравится»: 2
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Слушай. Никак не избавится от этих страхов. Я тебе ужасную вещь скажу. Этого не избежать если что. Но! Поверь мне! Это лечится. Да, сложно. Да, не все. Но сейчас очень многое лечится. Продлевается жизнь на десятки полноценных лет. Не все так смертельно.

И никогда не знаешь, что случится завтра и послезавтра. Не бойся. Живи. Это самый большой фак, который ты можешь показать раку.

Смотри, мудак. Я живу и улыбаюсь. И все у меня хорошо. Аминь.

Отметок «Нравится»: 17
jirnula

Юлия

Мама дочки (3 года)

все понимаю, но живу с этим 10 лет. И сейчас уже пришла к тому, что нужна поддержка нервной системе. Сама уже не могу перезагрузится , а это отнимает жизнь, вот эти страхи отнимают жизнь больше чем болезнь. Чтоб их, они прорастают как сорняки. Но, как говорится, осознание проблемы уже пол победы. 💪 Спасибо, обнимаю! ❤️

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

обнимаю 🤗 все получится!

Отметок «Нравится»: 1
mergel

Мари

Столько испытаний, столько боли ((( какое счастье, что всё позади!

Отметок «Нравится»: 2
sowulo

Софья🇷🇺

Сонечка, просто спасибо за пост, это важно! И за вашу силищу с Сашей! И за то, что всё позади!!!

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Я по комментариям понимаю, что все боятся спросить напрямую. Кто-то в лс пишет. Я стараюсь отвечать широко, но все равно что-то упускаю. Был уже тут пост, но он был без анализы ситуации и карты. Как раз пару дней назад доехала до хирурга нашего, который её смотрел. Не с претензией, а для опыта. И его и своего. Пообщались, к сожалению почти нет шансов найти опухоли средостения раньше, чем уже вот так на 3/4 стадии. Нужно кт. А кт просто так не делают. Но я закрыла гештальт, поговорив с ним. Даже поплакала в итоге.

Отметок «Нравится»: 2
sowulo

Софья🇷🇺

я помню тот пост...

Просто здоровья и только лучшее ждёт впереди 💕

Отметок «Нравится»: 2
yulaki_yulaki

Юлия

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Здоровья вам ❤️

Отметок «Нравится»: 2
vikamakarov

Виктория

Мама двоих (1 год, 4 года)

Сашуля кремень 🙏 сколько её ещё в жизни ждёт преград и испытаний, но я верю, что главное уже пройдено 🤞

И спасибо тебе, за то, что не сдаёшься, даже тогда, когда совсем вроде на дне 💪🙏 делишься с нами всем и принимаешь помощь.

P. S.: я жду фото 😜

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Завтра с утра прям сделаю. Сегодня просто дикий день. Я даже не добралась до компа... 🙈

Отметок «Нравится»: 0
zvezdato

Александра

Мама дочки (4 года)

Девочки, сколько же вы пережили

Отметок «Нравится»: 1
tata_atata

Таня

Мама дочки (1 год)

Какие вы сильные 🙏

Отметок «Нравится»: 1
vika24

Вика

Мама сына (5 лет)

Какая милашка 🥰

Отметок «Нравится»: 1
prostochelovek

Таня

Мама сына (4 года)

А , мы взрослые боимся одного укола или одного наркоза. Дети сильнее нас, и надеюсь , что у вас все будет хорошо.

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Мне кажется я уже ничего не боюсь 😅❤️

Отметок «Нравится»: 0
bonscadi

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Сын в сентябре болел 3 дня с высокой температурой, но без всего остального, а в ноябре поставили апластическую анемию сверхтяжелой формы сразу. Никто не знает откуда взялось, но бывает как одно из последствий таких вот орви. Таких «приключений» было очень много, ничего не записывала и уже не помню, чего и Вам желаю (поскорее справиться и забыть). Вы победите. Дети такие сильные, что нам взрослым и не снилось. Выздоравливайте.

Отметок «Нравится»: 2
mamka_bez_filtrov_2.0

Мать

Присоединяюсь к пожеланию забыть и пойти дальше ❤️

Всё остаётся в прошлом 💐

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Я думаю я ещё не раз напишу тут об этом. Это мой способ избавиться от страхов и принять то, что с нами было. Ну и лечение ещё идёт, пусть и дома. Так что будем избавляться от страхов вместе.

Отметок «Нравится»: 0
bonscadi

Екатерина

Мама двоих (младенец)

да всё правильно, я тоже много говорила об этом. Дома это важно, мы 2 года лежали в больницах и попасть домой это как пересечь хороший рубеж, откуда визуально уже видно финиш.

Отметок «Нравится»: 0
kramarenkonatala

Наталья

Мама двоих (2 года, 4 года)

Здоровья,сил и всего только хорошего😊

Отметок «Нравится»: 1
buzena85

Дарья

Мама двоих (1 год, 3 года)

Здоровья сильной девочке🙏 пусть жизнь её будет очень очень долгой и интересной 🎈

И как же страшно читать,что все это так стремительно может быть😖

Отметок «Нравится»: 1
sandra8725

Александра

Мама двоих (2 года, 5 лет)

🙏🙏🙏

Очень страшно, очень

Вы сильная, Сашенька большая молодец 💚💚💚

Отметок «Нравится»: 2
evakerrigan

Ксюга

Мама сына (4 года)

Пугаешь меня.

У Свята все симптомы есть.

И все 5 лет с рождения спит в луже. Ночная потливость - невозможно представить сильнее.

За ночь в 5 мест переползет по кровати от того что то на котором лежал насквозь мокрое.

Отметок «Нравится»: 1
evakerrigan

Ксюга

Мама сына (4 года)

@sonya21chernyaeva у Свята такая же голова 5 лет.

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

слушай. Мне кажется это тогда его личная особенность. Я же говорю про конкретный период... Если у него всегда так и других проблем нет, почему ты волнуешься?

Отметок «Нравится»: 0
evakerrigan

Ксюга

Мама сына (4 года)

потому что как начну читать интернет, так страшные диагнозы.

Сначала думала на туберкулез. Проверились - нет. Потом надеялись что перерастет. Не перерастает. Опять вот сели читать, проблему искать, думаем.

Отметок «Нравится»: 0
dinara_din

Динара

Соня, я помню и твой предыдущий пост на эту тему, и нередко вспоминаю, потому что Петя периодически жалуется на боли в животе, но анализы норм и узи брюшной полости тоже. Надо копать дальше?

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Я не думаю. Смотри коммент выше. Рак это быстро в случае детей.

Для своего успокоения исключительно ты можешь за деньги сводить его на кт брюшной полости. Нас облучили за этот год раз 30, так что от одного кт ничего не будет)) но. У него может и просто болеть живот. Если по узи и врачи ничего не видят и анализы норм то думаю что это просто так бывает. А. И у Саши ещё кровь была с одним онко маркером. Уровень лдг был выше в сто раз. Это единственный показатель. Остальное было в норме. Но лгд не берут просто так обычно. Можете лдг сдать, но.... Ты же понимаешь, это все пальцем в небо. Я думаю, что просто наблюдай.

Отметок «Нравится»: 1
dinara_din

Динара

Соня, спасибо тебе❤️ пусть все у вас останется позади, как страшный сон

Отметок «Нравится»: 1
nastya_prosto_nastya

Просто Настя

Мама дочки (2 года)

Боже, здоровья крошечке. Пусть у нее все будет хорошо🌷

Отметок «Нравится»: 2
masiane

Мария

Мама дочки (1 год)

Будьте здоровы и пусть все так и останется позади. Здоровой и счастливой жизни вашей семье!!!

Отметок «Нравится»: 1
abrikos.

Marina🍃

Здоровья крепкого!!!!

Отметок «Нравится»: 2
_albina

Альбина

Здоровья Саше🙏

Отметок «Нравится»: 1
olgasden

ольга

Мама сына (2 года)

Какие ж вы молодцы, это надо иметь столько сил, интересничать и внутренней энергии. Здоровья вам и никогда не возвращаться ни к чему подобному!

Отметок «Нравится»: 1
iablochko

Яблочкова Ксения

Мама сына (3 года), беременна (40 нед.)

А как отличить слабость от лени?

Читаю и начинаю. Надумывать((( страшно

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Ну должно быть ещё что-то сверху слабости. И слабость это когда ребёнок, который всегда юлой носится и орёт, на прогулке вдруг ложится и лежит.

Отметок «Нравится»: 0
vinchini

Катя

Я давно на вас подписана, читаю всегда, но редко комментирую, тк не знаю что написать 🥺 Но всегда про себя желаю вам крепкого здоровья!

Вы сильная, и малышка ваша сильная!

Вы супер молодцы! 😘

Отметок «Нравится»: 2
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо огромное ❤️

Отметок «Нравится»: 0
marisabelka96

Марина

Мама сына (3 года)

Сил вам и доченьке и здоровья! Самого самого крепкого и забыть эту заразу как страшный сон.

Отметок «Нравится»: 1
lavrishina_yana

Яна

Мама двоих (1 год, 4 года)

Соня, а как ты думаешь, если бы просто узи брюшной полости сделали - заметили бы что-нибудь?

Отметок «Нравится»: 0
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

считается, что то риск для лимфом. Наличие мононуклеоза. Так что наблюдай. Ну ты знаешь. Лдг, следить, лимфоузлы. У Саши лдг было 3000 на пике. Норма вроде до ста.

Отметок «Нравится»: 0
lavrishina_yana

Яна

Мама двоих (1 год, 4 года)

видишь, я ещё боюсь потому что у него с двух лет 1 лимфоузел так и не уходит. Про Моник все это знаю. Но у кого его нет? Тогда все в зоне риска. Знаю, что есть исследования, что ВЭБ может провоцировать, а может и нет... я сдам ЛДГ и просто посмотрю что там. Он 200 р стоит, зато буду понимать реальную картину

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

да. Всё правильно.

Отметок «Нравится»: 1
mashel11

Мария

Мама троих детей

Вы молодцы!!!! Здоровья вам крепчайшего!!! Пусть все будет хорошо!!!

Отметок «Нравится»: 1
anikeeva.1990

Анастасия

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Здоровья Вашей доченьке и всем членам семьи! Все будет хорошо!!!!!!!! 😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊

Отметок «Нравится»: 1
ponchik_elli

El

Мама сына (2 года)

А почему вам венозный порт не ставят ? Цвк это ж ужас

Здоровья крепкого, по себе знаем, как все это страшно

Отметок «Нравится»: 0
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

Порт ставят в том случае, когда лечение планируется годами, или ребёнок младше года. У нас в сумме стационарное лечение 186 дней, и ребёнок взрослый. С цвк мы быстро освоились. А сначала и его нельзя было поставить, так как опухоль не давала.

Отметок «Нравится»: 0
ponchik_elli

El

Мама сына (2 года)

сколько у вас ещё будет продолжаться Химия ?

Отметок «Нравится»: 0
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

у нас теперь полтора года химии в таблетках. Струйной уже не будет

Отметок «Нравится»: 0
ptytb

Марина

Мама двоих (8 лет, 14 лет)

Пусть это все будет позади навсегда!!!!

Здоровья!!! 😘

Отметок «Нравится»: 2
anastasiaefremova

Анастасия

Мама троих детей

Вы такие сильные, здоровья , терпения, сил, всей семье!

Отметок «Нравится»: 2
tatianabulanaya26

Tatiana_ B

Мама дочки (3 года)

Соня здоровья всей Вашей семье и Вам! Вы очень сильная, особенная, потому что делать столько добра и помогать людям, могут не все. Пусть у Вас все будет хорошо и все, что произошло, забудется как страшный сон. С праздником Светлой Пасхи!🙏

Отметок «Нравится»: 1
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (2 года, 4 года)

❤️❤️❤️ спасибо большое

Отметок «Нравится»: 0
olivagross

OlivaGross

А анализы , по крови не видно было ? 😔

Огромного Вам здоровья вашей семье 💐 все будет замечательно

Отметок «Нравится»: 0
sonya21chernyaeva

Соня

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Только если специфический показатель при конкретной опухоли сдавать. При лимфоме это лдг

Отметок «Нравится»: 0

Приехали в петрова в среду. В четверг сделали наркоз, спинальную пункцию и дали химию в час дня. Ночью уже поднялась…

Приехали в петрова в среду. В четверг сделали наркоз, спинальную пункцию и дали химию в час дня. Ночью уже поднялась температура 38,3. С утра сегодня было решено, что будем лить химию на литичку, сбивать температуру и добивать блок до конца. Очень тяжело. У Саши почти постоянно температура, чем дальше тем выше, сегодня уже 38,7 была. Осталось пережить завтра и послезавтра и все. Мы будем свободны. На второй фотке Сашин катетер, на котором сердечко, но сам катетер кстати чувствует себя дерьмово) подтекает и вообще. Терпим, лихорадим и ждём ❤ #che_лимфома #лимфома

Девочки, закончилась операция. Два часа назад ее уже зашивали. Из подробностей знаю только это: 1. Операция прошла…

Девочки, закончилась операция. Два часа назад ее уже зашивали. Из подробностей знаю только это: 1. Операция прошла успешно, 2. Удалили всю опухоль; 3. Дочка отошла спокойно от наркоза, сказала, что живот болит, попросила пить; 4. Сейчас в реанимации; 5. После операции врачи не подходили, как я поняла, они сразу ушли; 6. У заведующего реанимацией нет протокола операции

Что делать, если у питомца опухоль?

Какая я дура что взяла на себя этот груз. Сходили мы в бэст, мрт кт нельзя ему, там наркоз, он из него почти 100% не выйдет. Сказали опухоль в спине или голове, судя по симптомам. Химию он не выдержит, ничего не выдержит…..Кормлю с ложечки, ест, иногда встает, идет шатаясь и кружась вокруг себя. Не знаю что я делаю мучаю животное или продлеваю жизнь. Подскажите что мне делать, после приема невролога я прям потерялась.

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼