#аврора_история
Я закрепляю это. И думаю, кто только увидел нашу историю, должен для начала прочитать данный пост.
—————
Для начала, хочу сказать, что никаких денег для лечения не требуется. Никакого лекарства от нашего диагноза пока не придумали. Все лечение составляет обычными доступными лекарствами.
Единственные наши траты сейчас составляют пересылка анализов, каждодневные поездки к малышке, мелочи по уходу (карнегель, подгузы, крем, мыло, салфетки, пластыри, бумажные полотенца).
Веду эту страницу и делюсь нашей истории- ДЛЯ СЕБЯ, мне так проще, когда я все свои мысли, переживания выписываю. Меня поддержка людей поднимает с колен и мотивирует не опускать руки.
Мамочки, обнимите своих деток, зацелуйте их и желайте им только одно-НИКОГДА не болеть!!!
Мамы, чьи детки сейчас болеют, чьи детки лежат в больнице, чьи детки сейчас не рядом-ВЕРЬТЕ, БОРИТЕСЬ, с нашей поддержкой, верой они будут справляться со всеми трудностями!
——————
Я тут изложила основные моменты. Читать много.
Меня зовут Аня, мне 23. 20.04.20 родилась наша малышка Аврора, 3030г, 49см.
(Прививки в роддоме: бцж, гепатит, в 4 месяца-пентаксим, в 6 месяцев-инфанрикс гекса, все прививки перенеслись хорошо, без побочек)
Начну с того, что беременность протекала легко, без угроз и прочего. Роды в срок, 8/9 по Апгар. Выписаны были на 7 сутки, так как поставили в роддоме «гипервозбудимость» капали два дня глюкозу с магнезией. Один врач сказал, что беспокойной была она из-за того, что мало было молозива, но как прибыло молоко она стала спокойной. Наедалась и спала.
Патронаж приходил, все хорошо.
Комиссию проходили платно, так как тогда был пик карантина, и комиссии в поликлинике откидывались.
Всех врачей прошли, единственное было под наблюдением невролога раз в месяц, чтобы смотреть динамику по Узи головы:было немного увеличено ликворное пространство. На данный момент оно все также увеличено, но в размерах не растёт. То есть динамики никакой нет.
Дальше все было хорошо.
3,5-перевороты
4-поползла по пластунски
6-встала у опоры
7-ходила у опоры
8-10м-все навыки стали только увереннее.
Да, она не ползала на четвереньках. Меня это беспокоило. Но у неё была на них опора, если куда-то надо залезть, встать на ноги-все это через четвереньки. Пару шагов тоже делала. Сидеть сама не сидела, только с опорой.
В плане психомоторного было все отлично-указательный жест появился в 8 месяцев, первое слово «папа», дальше появились слова «дай», «надо», «мяу», «ав», «Мама» и много много других разных слогов. Также показывала все жестами, ладушки, сорока, алло и др.
Но была единственная проблема, которая нас сильно беспокоила- плохая прибавка в весе. И отставание в росте.
К слову, с 7 месяцев до 10 рост прибавился только на 1см.
В декабре, когда Авроре было 8, обратились к платному эндокринологу. (В нашей поликлинике было только 4 раза, 2 раза попали на приём только после жалобы в страховую и Минздрав, вызывала сама заведующая, но никаких анализов, направлений нам там ни разу не выдавали, раз в месяц сдавали сами платно кровь/мочу но все анализы были всегда в норме)
Эндокринолог назначила анализы на щитовидку и консультацию генетика.
Поставила диагноз: низкорослость.
У генетика сдали кариотип-все в норме, 46ХХ
Щитовикдка: ттг, т4-в норме
Начали наблюдаться в другой поликлинике у знакомой зав.отделением. Она сказала нам сдать на гормон роста, назначила кучу других анализов.
Гормон роста был очень понижен, ждали бак посев, чтобы лечь в эндокринологию на обследование.
9.02 у малышки была рвота 1 раз(как потом окажется не рвота, а фонтанное спрыгивание по словам гастро)
11 рвота опять повторилась однократно, 12 ещё один раз-вызвали неотложку- живот мягкий, посоветовали консультацию гастро.
Записали нас к гастро на 24.02.
Также сделали узи желудка-там было все в норме.
С 12 числа рвота стала чаще, раза 3-4 в день. При этом, в вечернее и ночное время такого не было ни разу. Также в дневное время в одно кормление могло быть, а другое нет.
Было это не только на кормление грудью, но и на обычный прикорм. К слову, кушала она не очень много. И эти жалобы было озвучены всем. И мы активно искали причину этого.
Нарушений со стулом в этот период, да и вообще за все 10 месяцев не было ни разу. Температуры, вялости, изменений в поведении также никаких не было.
Была все также игрива, два дневных сна. Ночью тоже спала хорошо. С 23:00-10(иногда до 12) в основном с двумя ночными кормлениями.
18.02 ребёнок резко стала вялой, лёжа на животе начала заваливаться на спину(до этого она часто лежала на животе и играла, либо встала у опоры, ползала по всей квартире) стала мало ползать.
24.02 пошли к гастро-сказала обратиться к инфекционисту.
25.02 опять пошли к генетику. Сказали о всех изменений в поведении ребёнка.
Сдали анализ пота(не помню как правильно этот анализ называется) там все в норме.
Также сдали кровь на фильтр бумагу и отправили в Москву в лабораторию наследственных заболеваний обмена веществ (результат ещё готовится)
25.02 после генетика поехали к врачу у которого наблюдались. Она была в шоке, как ребёнок изменился. Дала направление в инфекционку.
Вечером за нами заехала скорая. И тут началось самое трешовое.
Обезвоживание не было до больницы, пусть и пила она мало, но пописы были в норме, было их также как и всегда.
Но 26.02 я заметила, что писать стала она очень и очень мало. Воду плевела всю. Регидрон тоже плевала. Выпросила капельницы. Начали ставить :физ.раствор и глюкозу.
Также параллельно сдали там кровь, кал и прочее.
27.-28.02 выходные дни-обходы только дежурными врачами, также ставят капельницы. Также есть рвота (спрыгивания) раз через раз. Также отсутствовали в ночное и вечернее время.
1.03 наконец-то нас начали смотреть врачи. Пришла молодая девушка: рассказыаю ей все: Ребёнок вялый, рвота, стул раз в два дня(но для нас это норма), кашецеобразный, цвет нормальный, без запаха, Температуры нет, кашля нет, соплей нет
Сказала назначит узи брюшной полости, пригласит невролога
2.03-приходит снова. Говорит, отменяем капельницы. Ребёнок выглядит хорошо. Сказать, что я была в шоке, не сказать ничего.
А у ребенка начали бегать глаза (нистагм) появилась температура 37,5.
Пришёл следом невролог, сказала будет ещё узи головы
Узи живота-норм
Узи головы-норм (также было увеличено ликворнок пространство, но сказали это ни на что не влияет)
Назначила ещё глюкозу с магнезией.
Перевили в отдельную палату.
Санитарка увидела, что ребёнку ну совсем плохо (я это говорила всем, но меня никто не слышал). Она нашла заведующую-та глянула, пришла гастро, в ходе разговора выяснили-что это были спрыгивание, а не рвота. Заведующая ушла...возвращается уже с реаниматологом. Тот говорит «спускайте на 1, иначе вы ее тут долечите»
3.03 у неё взяли различные анализы и вот пришёл результат ликвора, где он был повышен. Сказали надо делать мрт, но надо будет ждать 9.03 или 11.03 так как в эти дни делают мрт с наркозом. Мы предлагали и в другие больницы и платно-но на все отказ. Ставили предположительно энцефалит и ротавирус ( пришёл положительный результат)
7.03 звонок в 12:30- ей стало хуже, перевели на ивл, везём в областную на мрт езжайте туда с документами.
Меня с ней не пустили. Поехали за скорой в инфекционку. И наконец-то за 5 дней я ее увидела. Разрешили.
По мрт-синдром Ли.
Остальное ждём из Москвы.
Дальше все в постах по хэштегу.
Лучший комментарий
Фотографии тоже много значат, вы посмотрите каждый месяц вы фотографировали ребёнка в роли Ангела. Вот и стала Аврора ангелом 🤷🏻♀️.
Не несите чушь. В таком случае, если использовать столько фильтров ,сколько у вас на фото, скоро ваш нос сольется с лицом. Пощадите несчастную мать,потерявшую ребенка и избавьте её от своей глупости.
Комментарии
@adelya137, @ulyanushka, 💩 так и льётся из неё, жаль бабёнку.
«evgeniademanenko73» мадам, я к вам не обращалась✋🏻
П.с. щас бы в чс кидать, ага😂
@ulyanushka мне она тоже в личку написала, неадекватная женщина
@uliasoldatova13747 @mamchanskaya с вами никто не общался, женщины угомонитесь уже 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️
Я вела диалог с другой девушкой, вас в него кто-нибудь приглашал?
Фотографии тоже много значат, вы посмотрите каждый месяц вы фотографировали ребёнка в роли Ангела. Вот и стала Аврора ангелом 🤷🏻♀️.
@evgeniademanenko73 бессовестная женщина, мать. Нормальная женщина должна утешить, обнять, понять, а то что пишете вы просто мрак
@evgeniademanenko73, п*здец конечно. Нахера своё «я» тут выставлять? И в чс всех кидать, если Вам замечание сделали.
Господи , какая она красивая, ангелочек маленький, терпения родителям 😭😭😭😭
Сил вам, держитесь вы большая молодец соболезную, мягких облаков малышке!!!
Соболезную Вам, пусть земля ей будет пухом. Держитесь, как же иногда жизнь не справедлива. Она же не успела ещё пожить.
Искренние соболезнования 😞🙏 вы старались , вы сильно старались и все делали для своей крохи ...🙏
Прочитала сегодня ваши все посты про малышку. Хочу выразить искренние соболезнования. Сил вам и терпения это как то пережить (хотя даже не представляю каково вам). Это жутко. Читала и мурашки по телу от каждого вашего поста. Крепитесь.
Я читала ночью
Пол ночи потом рыдала
Такая малышка господи..
Почему Господь Бог забирает таких малышей.. Очень тяжело 😔
@natalia_18 @izvrbyeqwe Я спросоня комментарий случайно поставила
Скажите, у неё сохраняются инфекционные диагнозы, из за которых она именно там где мам не пускают?
Бедная малышка😣 Я очень надеюсь что она скоро поправится и все будет хорошо 💗 Вы большая молодец ,настоящая мама,держитесь,вы все сможете🙏
Огромных Вам си, держитесь ! Авроре огромных сил для дальнейшей борьбы!!!
Выздоравления🙏🙏🙏🙏🙏пусть все пройдёт как страшный сон
Читала со слезами на глазах , Дай Бог вам здоровья 🙏🙏🙏скорейшего выздоравления
Дай бог здоровья вашей Авророчке🙏🙏🙏,сил и терпения вам,все будет хорошо!
Ох. Никогда не была сентиментальной, но истории про деток всегда ранят сердце. Анна, хочется Вам пожелать сил и терпения, а Вашей малышке крепкого здоровья. Я сама из Тюмени и хотела спросить, Вы не думали, что врачи в Тюмени лучше чем в Че? Или в Вашей ситуации это не имеет никакого значения?
Родители мои общались с врачами, показывали им наши документы. Но они большего для неё сделать не смогут. Будет все тоже самое, но возможно без пропуска нас к ней
@boyarskix.98, сил Вам и терпения 🙏малышке крепкого здоровья 💪
За что деткам таким маленьким такие наказания??? Слёзы не могу сдержать 😢Миленькая Аврора дай бог тебе здоровья 🙏🙏🙏🙏🙏🙏радовать маму и папу! Поправляйся скорее 🙏🙏🙏🙏
Сижу и реву, Господи. Здоровья Вашей малышке, Вам терпения и дай Бог, чтобы все было хорошо 🙏🏻
Дай Бог здоровья вашей девочке, а вам терпения и сил...🙏🏻❤️
Вы сильные, вы справитесь с дочей!!!😘😘😘😘😘Читала и плакала, невозможно без слез читать. Все будет хорошо у вас. Ну иначе быть не может. Главное верить❤
Прочитала 😭😭😭 надеюсь все будет у вас хорошо . . .
Умничка мама, сильная духом! Пусть у вас все будет хорошо 🙏🏽🥺 скажите, вы пишите, что это неизлечимо. А какой исход самый положительный? С этим синдромом могут нормально ужиться детки?
Держитесь! Я желаю сил вашей семье и скорейшего выздоровления вашей прекрасной дочке!
Ооо, Аллах🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 дай здоровья, малышке😭😭😭😭 и сил💪💪💪 её родителям🤲🤲🤲🤲🤲
Господи. Дай бог вам всем здоровья и сил🙏🏻 вы очень сильные, вы со всем справитесь и все будет хорошо.
Сидела сейчас читала все ваши посты с самого начала со слезами на глазах и дрожью в сердце.
Постоянно читаю ваши посты, сил вам. Пусть малышка выкарабкается и будет здоровой и счастливой 🌺🌺🌺
Так это наследственное заболевание, оно вылезло только через 10 месяцев ?
Да. Мы с мужем оказались носителями (по одной мутации)
Если почитать про заболевание, везде и написано, что проявляется до года
Пообщавшись с другими мамам, как раз в 9-10 месяцев начинались у всех первые проявления
В ближайшей родне (до бабушек) такого не было.
Предполагаем, что это где-то от пра-прадедов пошло, во времена военных действий, когда умирали дети (там и антисанитария, плюс о таких заболеваниях ничего особо и не знали, не выясняли почему умирали детки)
Но при этом, у некоторых бывали случаи, что у родителей вообще нет мутаций, а ребёнок рождался больным
Сейчас брат мужа и мой брат будут сдавать на синдром Лея, будем у них смотреть
@boyarskix.98 если у Вас будет возможность, напиши пожалуйста какой результат 🙏🙏🙏
Вы @boyarskix.98 замечательная мама и ваша чудесная Авророчка обязательно поправиться, не опускайте руки, молите Всевышнего он вам поможет🙏🙏🙏, Мы все вас поддержим морально, если понадобиться финансовая тоже отклинемся!!!! Ваша малышка чувствует ваш настрой, думайте только о хорошем!!!! Скорейшего выздоровления малышке, а вам сил и терпения!!!!!! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Господи дай здоровья малышке😪 верьте в лучшее, всё обязательно наладится, иначе и быть не может! Сил вам и терпения! И крепкого крепкого здоровья Авроре!
Я представляю как это страшно 😞 у нас в городе тоже девочка с данным синдромом😞 здоровья малышке и сил родителям
Здравствуйте, здоровья Авроре, очень красивое имя и редкое, а она принцесска, самая настоящая. Все будет хорошо, Аврора держись, выздоравливай, борись, не сдавайся, прошу, ты сильная ты сможешь, я в тебя верю! Ты поправишься, ты очень нужна своим папе и маме, они тебя очень любят! Иди на улучшения только вперед и ни шагу назад, слышишь? У тебя вся жизнь впереди, самая счастливая и интересная, ты бужешь здорова, бегать, прыгать с другими детишками!Я верю в тебя Аврора!
Маме и папе, терпения, здоровья, верьте, не опускайте руки, Вы сильная, Вы справитесь, ребенок все чувствует, а так разговаривайте с ней побольше, что то рассказывайте, про погоду, что дома интресное произошло, ей это придаст сил!
Проситала все Ваши посты, честно, сердце кровью обливается, до слез, дум, почему я не Бог, я бы обязательно помогла малышке Вашей исцелила бы ее! Даст Бог, Николай Чудотворец, Матронушка и все все святые помогут Вам, она обязательно поправится! Дай Бог, чтобы не подтвердилось плохое, это было ощибочно, держу за Аврору кулачки🙏
Господи, желаю здоровья Вашей малышке!!! Девочка, дорогая, держись и борись!!! Сил вашей семье! Пусть всё будет хорошо! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Здоровья вашей малышке! А вам терпения🌺пусть всё как можно скорее станет хорошо!
Святой Целитель Пантелимон спаси и сохрани маленькую Аврору!Сил вам,не сдавайтесь,Бог с Вами!У вас все получится!
Здоровья малышке. Я тоже с сыном помоталась. У ребенка неделю был норовирус а врачи говорили что он просто нами манипулирует и у него не чего не болит. Ужасные врачи нынче.
Сил вам 🙏🏻 здоровья малышке🙏🏻 пусть все наладится. Читаю и плачу. Как страшно когда не знаешь что с ребёнком. А врачи футболят из стороны в сторону.
Просто от всей души желаю вам пройти этот сложный путь🙏🏽. Выздороветь и обнять свою крошку❤️. Крепкого здоровья маленькой принцессе и вам огромной стойкости и терпения🙏🏽🌸
Пусть Всевышний поможет вашей малышке и вам 🙌🏼🙌🏼🙌🏼
Пусть все это со временем забудется как страшный сон, а ваш здоровый ребёнок будет бегать рядом 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Господи, пожалуйста, пусть все наладится и с малышкой все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 прочла и плачу, не могу остановиться 😭
Крепкого здоровья малышке и вам терпения. Пускай скорее все у вас наладится и много чудесных и прекрасных моментов вам. Главное верить и все будет хорошо 🙏🙏вы молодцы что держитесь
Больше всего убивает диагноз, гепатит неясной этиологии 🤦🏻♀️🤯😡, вашей малышке крепкого здоровья и скорейшего выздоровления, надеюсь никакие генетические патологии не подтвердятся !🙏🏻🙏🏻🙏🏻, вам здоровья, терпения и сил !!!
Как быстро все развивалось, очень сочувствую вашей ситуации, держитесь! 🌸
Невероятно какая она у вас умничка, моя до года говорила только мама и сейчас вообще только слоги и всё. Желаю скорейшего выздоровления малышке, вам терпения и не терять веру в себя и в свою крошку. Пусть Господь хранит вас
Помоги укрепи господи 🙏.Аврора крещеная?имя в крещении?молебен подам.
Я плачу.. Держитесь пожалуйста. Ваша дочка обязательно выздоровит!
Я пока не осилила прочитать все ваши посты. Прежде всего пожелаю вам сил, и здоровья крошке 💓
Очень часто стала видеть ваши посты, и теперь тоже переживаю за вашу дочку.
А той даме (вы поймёте о ком речь) , хочется ещё сказать, что порой такие "дневники" могут помочь ещё кому-то. Конечно всем детям желаю здоровья, но жизнь не предсказуема.
Вчера прочла вашу историю,вторые сутки хожу "прибитая". Господи благослови вас и дитё!!!🙏
Пусть малышка просто будет здорова!дай Боже ей сил, ведь родители ее так любят! И вам только светлых мыслей в голове. Обнимаю вас
Боже спаси малышку!!!!! Как же я за вас переживаю, и держу кулачки постоянно, чтобы все обошлось и удачно выписались. Не отпускайте руки, держитесь ради неё.
Все будет хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 почитайте про нашёптывания Драпкина и делайте 🙏🏼
Дай Бог малышке здоровья, а вам сил, держим за вас кулочки, переживаю вместе с вами читаю ваши посты и слезы ручьём, как это страшно, сил вам и вашей принцессе 🙏🙏🙏🙏
Я очень надеюсь, с диагнозом ошиблись. Очень тронули. Здоровья девочке! Будет все хорошо! Она у вас красавица и умница же! А у моей подруги тоже очень маленькая дочка была и маловесная. 🌹
Мне безумно жаль Вас и вашу малышку Аврору!!!Пусть бог вам услышит и поможет 🙏🙏🙏🙏
Читаешь и на глазах слезы.... Очень желаю скорейшего выздоровления вашей доченьки! Вы молодец, и правильно что делитесь, потому что вам может понадобиться помощь, не обязательно денежная, это может быть моральная а так же связи какие!!! В вашей ситуации это необходимо.
Аврора, девочка, держись!!! Выздоравливай!!! 🙏🙏🙏 Очень-очень жду хороших новостей!
Милая милая макарошка, возвращайся поскорее в семью, мы все очень сильно этого ждём 🙏❤️❤️❤️
Анюта желаю вам набраться большого терпения , сил и огромной веры ! Я знаю на сколько это бывает тяжело , но мы нужны нашим деткам сильными . Мы со всем справимся и Ваша Аврора скоро поправится ! Верьте в чудо !
Аврора должна побороть болезнь.
Я Вас не знаю,но безумно хочу верить,что она пойдёт на поправку и найдут лечение 🙏🏻Сил Вам ,за вашей спиной много мам,которые в вас верят 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Господи, скорее бы уже ваши мучения закончились, скорее бы уже ваша малышка поправилась ! Анечка, сил вам , Аврорушке сверхсилу, чтобы победить эту болезнь!
Сил вам!!!вы очень сильная🙏🏼 и здоровья вашей девочке!всем сердцем желаю ей выздороветь
@mamaegorchika, девушка, шли бы Вы отсюда со своими умозаключениями, поиграйте в Шерлока в другом месте!
Я тоже писала много постов в тяжелой ситуации, мне так было легче справляться и меня это отвлекало, и документы выкладывала, потому что меня коробила сама мысль, о том, что подумают, что я тут что-то пишу наживы ради.
Автор все правильно делает, возможно ребёнку понадобится транспортировка в Москву или что-то ещё, если вдруг врачи не будут здесь справляться и неравнодушные люди окажут помощь, она не обязательно будет финансовая (но и в финансовой абсолютно ничего плохого и постыдного нет)!! Помощь так-же может быть связями/опытом/моральная и если Вы все держали в себе и ничего не просили и не писали, не значит, что Вы совершили какой-то подвиг 🤷♀️, можете и дальше решать свои проблемы сами и гордиться, что я вот такая САМА, ВСЁ САМА, а мы откликнемся, если Авроре что-то понадобится, всего Вам хорошего и здоровья 🌹
Вы прям с языка сняли!
Как жаль, что некоторые люди не способны понять элементарных вещей.
Я бы где-то её может и поняла, если бы она четко могла сформулировать свою претензию в мой адрес. Но, увы, на такое она не способна.
Я так рада, что откликаются такие добрые и светлые люди!
Мне уже было предложено столько помощи, столько выражено слов поддержки, это невероятно!
Спасибо вам🤍
Молюсь за Вас и Вашу дочку. Макорошка сильная и Вы сильная. Искренне верю, что вы вкарабкаетесь и будете вспоминать, как страшный сон.
@anna-liza_canazza, @mamaegorchika, а я вот думала хватит мозгов , такта и воспитания чтоб извиниться ... нет . Ничего этого нет. @mamaegorchika, спрашиваете для чего она это пишет ? Может потому что это соц сеть и как минимум кто то может помочь в нужный момент или хотя бы поддержать. А вы посты вообще не пишите ? Или там исключительно философские выверенные тексты ? Пздц
@boyarskix.98 я вас умоляю, не отвечайте ей, она же провоцирует вас, у человека недостаток внимания, а ей тут столько времени уделяют, которого она не заслуживает. О чем говорить с этим человеком, если у нее есть ребенок а она не понимает элементарных вещей.
@mamaegorchika судя по тексту вы не взрослая, а ребенок выросший с психологической травмой. Никакой адекватный человек, особенно женщина, у которой есть свои дети, не напишет такого! Она деньги просит? Делится? Документами, а точнее заключением врачей? У нее ребёнок в больнице лежит, а вы такое пишете! Вы не взрослая простите, и ума палата. Возрастом тыкать ума хватает только. Ни воспитания, ни человечности нет!
Читаю каждый день о ваших новостях, каждый раз надеюсь, что все наладится. Вы герой, держитесь!
@mamaegorchika, девушка, шли бы Вы отсюда со своими умозаключениями, поиграйте в Шерлока в другом месте!
Я тоже писала много постов в тяжелой ситуации, мне так было легче справляться и меня это отвлекало, и документы выкладывала, потому что меня коробила сама мысль, о том, что подумают, что я тут что-то пишу наживы ради.
Автор все правильно делает, возможно ребёнку понадобится транспортировка в Москву или что-то ещё, если вдруг врачи не будут здесь справляться и неравнодушные люди окажут помощь, она не обязательно будет финансовая (но и в финансовой абсолютно ничего плохого и постыдного нет)!! Помощь так-же может быть связями/опытом/моральная и если Вы все держали в себе и ничего не просили и не писали, не значит, что Вы совершили какой-то подвиг 🤷♀️, можете и дальше решать свои проблемы сами и гордиться, что я вот такая САМА, ВСЁ САМА, а мы откликнемся, если Авроре что-то понадобится, всего Вам хорошего и здоровья 🌹