Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна

#аврора_история К сожалению, правильность диагноза 99,9 Прогнозов никаких не дают Все…

#аврора_история

К сожалению, правильность диагноза 99,9

Прогнозов никаких не дают

Все свидетельствует о скором развитии болезни, сколько будет ее поддерживать симптоматическое лечение не известно

Перевод в другие клиники тоже невозможен, так как это время, которого увы у нас нет

Белок повышается, что говорит о разрушении мозга

Сегодня снова побывала у неё, поговорила с ней, поздравила с праздником

Мы все ещё верим в чудо, верим в то, что она какими-то силами сможет преодолеть это все

Надеемся, что наш случай станет каким-то исключением из правил

92

Лучший комментарий

olgushka_love

Olgusha

Вера, Надежда и любовь!Только так и никак больше!Все мамочки мамлайфа с вами, девочки!Верим в чудо, Аврора выздоравливай!!!🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 17
biryukova998

Ирина

Мама троих детей

Вчера плакала, прочитав ваши посты, и сегодня такой грустный пост. Но когда остается 0, 01%, то всегда есть надежда! Держитесь ребята, а малышке, такой чудесной, здоровья и сил!!!!!

Отметок «Нравится»: 8

Комментарии

lidiya.sh

Лидия

Мама дочки (1 год)

Дай бог, чтобы ваш случай стал исключением! ❤️

Держитесь!

Отметок «Нравится»: 2
prepisneaknatalya77

Наталья

Мама подростков, ждёт третьего

с праздничком, вас и вашу дочу, сил вам и пусть диагноз не подтвердится и она будет здорова

Отметок «Нравится»: 0
leila73

Лейла

Сил вам, это ужасно все и чуда .

Отметок «Нравится»: 0
natatil58

Анастасия

Мама троих детей

С праздником Вас и вашу доченьку, чудеса бывают, нужно верить

Отметок «Нравится»: 0
anastasiashe

Настя

Мама двоих (младенец)

Пусть случится чудо🤞

Отметок «Нравится»: 0
minimotolk

Кристина

Мама дочки-младенца

Сил вам и здоровья малышке хоть бы это было ошибочно🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
olgushka_love

Olgusha

Вера, Надежда и любовь!Только так и никак больше!Все мамочки мамлайфа с вами, девочки!Верим в чудо, Аврора выздоравливай!!!🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 17
kisma

Екатерина

Самое время для чуда! Пусть оно произойдёт! Такая очаровательная большеглазка! Пусть она все поеодолеет!

Отметок «Нравится»: 0
lomidze

Elena

Мама двоих (младенец)

Сил малышке все преодолеть и вам!пусть отступит болезнь и диагноз поймёт,что он ошибся адресом.

Отметок «Нравится»: 0
g.m4r

Malina

Мама двоих (5 лет, 9 лет), ждёт третьего

Пусть случится это самое чудо 🙏🙏🙏🙏 ведь чудеса бывают

Отметок «Нравится»: 0
ciciora

😉

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Да что же это такое-то? ( пусть все будет хорошо! 🙏

Отметок «Нравится»: 0
biryukova998

Ирина

Мама троих детей

Вчера плакала, прочитав ваши посты, и сегодня такой грустный пост. Но когда остается 0, 01%, то всегда есть надежда! Держитесь ребята, а малышке, такой чудесной, здоровья и сил!!!!!

Отметок «Нравится»: 8
mamajan01

эля

Мама дочки-младенца

какая сладуся☺

Отметок «Нравится»: 0
alexandra_mav

Саша

Держитесь 🙏🏻 малышечке сил🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
yuliya_sokova

Юлия Сокова

Мама дочки (1 год)

Верьте в малышку! Она прекрасна! Сил вам! 🙏🙏🙏 Пусть случится чудо!

Отметок «Нравится»: 0
tania16102010

Таня

Мама двоих (3 года, 13 лет)

Мамочка время есть ,одна минута ,один час это время которое у вас есть и опускать руки не время ! Один процент но он у вас есть у кого то и 1 процента нет помните об этом ! Звоните ищите чтоб потом не думать а если бы ! Пробуйте дозвонится до клиник в Москве думаю только там могут быть шансы! Мы молимся за вашего ребёнка только будте сейчас сильными! Плакать будите потом дай бог от счастья а не от горя !

Отметок «Нравится»: 2
julia_ars

Юлия

Пусть случится чудо!!! Здоровья малышке!!! 🌺🌺🌺

Отметок «Нравится»: 0
lerysek

Аня

Мама двоих (5 лет, 16 лет)

Пусть это время для вас будет самое счастливое.

Отметок «Нравится»: 1
tselovatrassvet

Ламик

Мама двоих (3 года, 21 год)

Сочувствую(

Отметок «Нравится»: 0
lukoyanovaaaa

Виктория

Мама дочки-младенца

С праздником вас, девочки . Пусть вообще чудо обязательно случится 🌸

Отметок «Нравится»: 0
mama_llena

Елена

Мама дочки (5 лет)

Пусть свершится чудо! Малышка, борись!

Отметок «Нравится»: 0
kirimovna

Ирина

Пусть произойдет чудо!!!!

Отметок «Нравится»: 0
elya2016s

Эля

Мама дочки (1 год)

Это слишком жестоко😭😭

Пусть свершится чудо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
jayj

Jj

Мама дочки (1 год)

С праздником, девочки! Желаю вам здоровья! Аврора, зайка, выздоравливай вопреки всему, что говорят врачи🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 1
rushana.kam.

Рушана

Мама двоих (младенец), ждёт третьего

С праздником вас!!! Пусть случится чудо!!!!!

Отметок «Нравится»: 1
yagodka2910

Ягодка

Аврора, крошечка, живи🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 2
love_will_save_this_world

Vera

Мама дочки-младенца

Сил вам 🥺

Сижу плачу, за что такое малышке.

Отметок «Нравится»: 1
alena25081990

Алина

Мама дочки (4 года), беременна (13 нед.)

Пусть чудо случится, пусть малышка выздоравливает скорей!!!

Отметок «Нравится»: 0
iiiveraiii

Вера

Мама сына (4 года)

Аня,захожу в прегги,чтобы увидеть от Вас новости.

От всей души Вам желаю,чтобы случилось чудо.Чтобы малышка замечательная победила все болячки.

Аврора,здоровья тебе богатырского!

А Вам,Родители,огромного терпения.

Отметок «Нравится»: 0
mariyasalamahina

Мария

Мама дочки (1 год)

Очень грустно. Вчера читала про этот диагноз. Страшно. Ну если ничего нельзя больше сделать. Живите каждой минутой. И надейтесь на чудо. 🙏

Отметок «Нравится»: 3
vmom

Katrin

Мама дочки (1 год)

Держитесь, девочки! Очень важно, что в голове, не опускать руки, делать максимально, что можно , но верить, что эта история не про вас. Очень это сложно, но чудо бывает и надо в него верить!

Отметок «Нравится»: 0
persifona_1

Наталия

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Я Вам желаю конечно чуда!!!!! Сил все это пережить!!!!! Обнимаю

Отметок «Нравится»: 1
vika.gaga

Виктория

Мама сына (1 год)

Пусть будет чудо! Столько людей верит и молится о здоровье вашей девочки! Вера - это так важно! Дай вам Бог сил!

Отметок «Нравится»: 1
zlovredina

Екатерина

Мама двоих (2 года, 4 года)

Малышка 😭😭😭

Вам сил❤️

Отметок «Нравится»: 0
katyirk

Екатерина🌼

Мама сына (1 год)

Дай бог здоровья вашей крошке

А вам сил

Обнимаю, пусть все будет хорошо🙏

Отметок «Нравится»: 1
julenka19857

Юлия, Риэлтор

Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Молиться,молиться и только молиться.молитва матери творит чудеса

Отметок «Нравится»: 4
_mika95_

Алеся

Мама дочки (1 год), беременна (20 нед.)

Держитесь , сил вам и терпения ... малышка ваша обязательно поправится и все будет хорошо , главне в это верить и молиться ...

Отметок «Нравится»: 1
see_u_sea

Юлия

Мама дочки (3 года)

Милая Аврора, мы в тебя верим, девочка!

Отметок «Нравится»: 0
zara_arsik

Zara

Мама сына (2 года)

Моя крошка, за что!?! Вера, вера, вера... придает силу, ребёнку и вам ❤❤❤

Отметок «Нравится»: 0
koskapatrikevna

Anny

Мама дочки-младенца

Она все так же на ИВЛ? В сознании или нет? Белок в смж?

Отметок «Нравится»: 0
boyarskix.98

Анна

Также на ивл

Да в смж...при повторных анализах увеличился ещё

Отметок «Нравится»: 0
marusyaru

Мария

Мама сына (2 года)

Пусть случится чудо! Здоровья малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 1
sakharova24

Анастасия

Мама двоих (младенец)

Держитесь, мы все молимся за малышку🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Отметок «Нравится»: 1
lila1112

Лина

Мама дочки-младенца

Мы с вами!!! Дарим лучи добра!

Отметок «Нравится»: 1
li888999

li🐠

С московскими врачами не общались ,может они что-то подскажут? Так хочется чтобы вы выкорабкались ‼️‼️‼️7

Отметок «Нравится»: 2
boyarskix.98

Анна

Но мы надеемся, что это симптоматическое лечение даст свои плоды и ей станет хоть немного, но легче

Она девочка сильная, мы верим в неё 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
koskapatrikevna

Anny

Мама дочки-младенца

свяжитесь с фондом "Дом с маяком". Они помогают создавать условия для паллиативных деток дома.

Отметок «Нравится»: 1
beep-beep

🤷🏼‍♀️

читала как раз маяк о синдроме Лея, жить каждой минутой, наполнять радостью то, что отведено 🙏🏻

Сил Вам, автор

Отметок «Нравится»: 0
tanyame

Татьяна

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Ничего нет на свете страшнее(((( До кончиков пальцев тяжело читать даже, просто слёзы. Всем сердцем обнимаю! Надо вам это как-то переживать, найти для себя объяснения, разрешить душе маленького ребенка сделать свой выбор. И конечно, желаю чуда! Любовь и вера же творят чудеса!!!!

Отметок «Нравится»: 2
che4etkina2012

Елена

Мама сына (3 года)

Пусть болезнь отступить... Хотя бы на время... Прочла вчера об этом заболевании... Сил вам и веры, веры в чудо🙏🙏🙏😢😢😢😢

Отметок «Нравится»: 0
natali_0111

Наталья

Пусть случится чудо!!

Отметок «Нравится»: 1
anna_myreeva

Анна

В ожидании первенца

Дай Бог чуда и здоровье малышке!🙏🏼 С праздником!💐

Отметок «Нравится»: 0
yajevika888

Виктория

Прям очень жаль😭надеялась что ошиблись

Отметок «Нравится»: 0
ksenija-02

Ксения

Мама дочки (3 года)

Сил вам🙏🙏🙏 малышке здоровья

Отметок «Нравится»: 0
anastasi32

Анастасия

Можно я на вас подпишусь. Я аж что то расстроилась прочитав пост.

Отметок «Нравится»: 0
irinnnochka

Ирина

Мама дочки (5 лет)

Боритесь за свою малышку! Требуйте от врачей, по-другому в нашей стране нельзя...((( Я вам желаю сил!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Дай Бог здоровья вашей малышке! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
zalinalive

Залина

Мама дочки-младенца

пускай это будет ошибкой, и Ваша девочка поправиться🙏🙏🙏 здоровья ей.

Отметок «Нравится»: 1
entrechat

Entrechat

Мама дочки (3 года)

@tati_grape, может она подскажет к кому обратиться

Отметок «Нравится»: 0
solnze26.11.92

Анна

Мама двоих (младенец)

Дай Бог вам и вашей доченьки здоровья, терпения вам, пусть этот диагноз будет ошибкой и произойдёт чудо я так вам этого желаю 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
kapitoshechka-ksu

Ксения

Мама сына (1 год)

Здоровья дочке, а вам побольше и подольше счастливых моментов рядом с ней

Отметок «Нравится»: 0
nataliascs

nataliascs

Мама дочки (3 года)

Пусть случится чудо! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
nechakatrina

Катерина🎀

Мама дочки-младенца

Госпади сделай все ради этой малышки, пусть все пройдет. Молимся за маленькое чудо 🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
kristina.seregina

Кристина

Мама сына-младенца

Хочется вас поддержать, обнять! Ваша Вера сильнее, мощнее любого диагноза, поэтому верьте всем сердцем и душой, что ваша малышка будет здорова. И так оно и будет! Она очень сильная, она справится с этим, а вы своими мыслями должны ей помочь! Терпения вам с мужем!

Отметок «Нравится»: 0
tkalenka

Елена Тельминова

Верьте в своего ребенка, Господи, пусть все наладится! Очень милая,хорошая девочка с красивейшими глазами, чудесная, пусть все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 0
na_minivene

Натали

Мама троих детей

Простите, а она внезапно заболела? Незадолго до этого не делали прививку?

Отметок «Нравится»: 0
boyarskix.98

Анна

Нет, последняя прививка была в октябре. Больше не ставили

Отметок «Нравится»: 0
na_minivene

Натали

Мама троих детей

@tychka она может спровоцировать проявления

Отметок «Нравится»: 2
lesya2125

Олеся

Мама дочки-младенца

Почему так не справедливо. Почему такие маленькие дети должны так страдать!!! Вам терпения!!! И верьте в лучшее!!! Обязательно всё будет хорошо!!!

Отметок «Нравится»: 1
alexandra9999

Александра

Мама дочки-младенца

Сердце болит как за своего ,из головы не выходит ваша малышка ( Вы с Авророй сильные женщины и ваша Вера обернётся чудом!

Отметок «Нравится»: 2
lesha_lesa

Анна

Мама двоих (младенец)

Верьте в ребёнка, верьте в Бога , верьте в себя. ♥️🙏🏻🌺

Отметок «Нравится»: 1
veranyuta

Анюта

Мама дочки (2 года)

Боженьки, какая красивая малышка! Дай Бог чуда вам, сил и здоровья! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 3
dari_mi

M&M

Мама двоих (младенец)

Господи пусть действительно случится чудо 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
lena_zzz

Елена

Мама троих детей

Прочитала ваш пост.

Залезла в интернет.

Не всё так плохо.

Как я поняла можно подобрать лечение и жить с этой болезнью.

Отметок «Нравится»: 1
boyarskix.98

Анна

@elena_1987_, это только поддерживающая терапия. Это не лечит ее. Это мутация генов

Отметок «Нравится»: 0
lena_zzz

Елена

Мама троих детей

я это понимаю... Но может удастся сейчас снять острую фазу и перейти на поддерживающую терапию.

Отметок «Нравится»: 0
belka644

Олеся

Дай Бог чуда этой прекрасной малышке и ее родителям 🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Отметок «Нравится»: 1
maris85

Марина

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Верю в вашу малышку!!!!

Отметок «Нравится»: 1
elizabeth_lizzy

Elizabeth

Мама двоих (младенец)

Храни Господи вашу малышку! Здоровья! Выздоравливай маленькая куколка❤️

Отметок «Нравится»: 1
boyarskix.98

Анна

@beep-beep, завтра буду связываться с одной девушкой, у которой дочка с таким диагнозом, ей сейчас уже 6 лет, первые симптомы появились в 4 месяца

Правда нашла о них информацию на русфонде

Но и с фондом «дом с маяком»@koskapatrikevna, мы свяжемся 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 3
beep-beep

🤷🏼‍♀️

Чем больше информации, тем лучше, конечно, совсем неважно, какие источники

Мой сын родился раньше срока, это ерунда по сравнению с вашей ситуацией, но знающие люди на связи очень помогли принять ситуацию и жить с этим

Отметок «Нравится»: 0
beep-beep

🤷🏼‍♀️

вообще захожу только чтобы узнать, как вы. Невыносимо больно за вас, надеюсь только что вы справитесь и близкие облегчат ваше состояние

Отметок «Нравится»: 2
elena_mom3

Елена

Мама двоих (младенец)

Господи помоги и исцели 🙏💚

Сил вам и терпения, до слёз читаю ваши посты, и переживаю!!!...

Молюсь за Аврору 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mer.eka2017

Катерина

Мама дочки-младенца

Боже мой , очень надеюсь что все у вас наладится , все будет хорошо . Малышка сильная , она со всем справится . Врачи ошибаются . Очень надеюсь на чудо. Поправляйтесь . От всей души !!!

Отметок «Нравится»: 0
lesya2125

Олеся

Мама дочки-младенца

Извините за беспокойство!!! Как ваша малышка?

Отметок «Нравится»: 0
natatil58

Анастасия

Мама троих детей

Посмотрите новый пост

Отметок «Нравится»: 0
shkurka.alina

Алина @Shkurka_alina

Мама сына-младенца

Дай Бог вам терпения и выздоровления малышке🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
dimpl

Рима

Господи дай малышке здоровья🙏♥️

Отметок «Нравится»: 0