Первый пост в этом году.
Первый пост в этом году.
Целый месяц только сториз в инсте. Непростой месяц . С неточными диагнозами и непонятными прогнозами на будущее. Но с огромной верой и надеждой.
Сейчас мы едем домой в Нижний.
#pro_зрениекирилл так помечу посты с нашей темой. Знаю за нами многие следят и переживают , молятся вместе с нами и поддерживают. Есть и те , кто попал в похожие ситуации и им наш путь тоже может быть полезен и интересен.
Наша история:
Началось все 24 декабря без каких либо предпосылок. Вечером я как обычно забрала Кирюху из садика ( Тема сидел дома , тк их группа была закрыта на карантин по контакту с ковид).
Шли мы с ним домой пешком и он за дорогу до дома раз 15 споткнулся. Это немного меня насторожило , но я подумала , что обувь может неудобно одели или ещё что . Жалоб никаких у него не было. Пришли мы домой и Кир бегал с Темой играл , но пару раз врезался в угол, не заметил открытую в туалет дверь и вписал. Потом захотел попить и подошёл к столу, начал на ощупь искать стакан на столе , потом вместо кулера подошёл к стене на 20 сантиметров правее и стал щупать стену. Дальше ужин и он ищет на ощупь на столе ложку и тарелку . На вопросы , « у тебя тебя что-то болит», «глазки плохо видят» отвечает отрицательно. Дальше наши эксперименты по проверке зрения : а возьми то, а принеси вот это , а что я показываю. И мы понимаем, что ребёнок не видит. Вернее видит, но совсем мало , какие -то очертания , силуэты , свет.
25.12 утром мы встали и поехали в ДОКБ . Там все и завертелось. Приехали мы около 10-10.30. Сначала офтальмолог - нет отклонений по зрению. Далее нейрохирург. Спрашивает были ли травмы в последнее время . Говорю , упал пару дней назад дома. С высоты своего роста , но затылком шмякнулся. Поплакал пару минут и все. Ни тошноты, ни слабости, ни головной боли не было. Но чтобы исключить закрытую черепно-мозговую травму нас отправляют на КТ головы и далее к неврологу. По КТ никаких повреждений нет. Все чисто. У невролога были долго. Устали . Невролог пишет : Экстренная госпитализация. Резкая потеря зрения.
К вечеру Кир с трудом ориентировался в пространстве , больше сидел. В районе 17.00 мы измученные попадаем в палату. Это была пятница .
Т.к мы были госпитализированы экстренно. Но нас кладут в изолятор и берут мазки и на ковид. Сразу назначают антибиотики, капельницы и гармоны. Забегая вперёд скажу лечение было очень грамотным и объективным со стороны врачей , с условием отсутствия диагноза на тот момент. Но были подозрения на опухоль головного мозга / воспалительный процесс ( неврит зрительного нерва) / диемилинизирующие заболевания нервной системы.
Там все стандартно при любой из болячек - антибиотик , гармоны , противотечные и мочегонные.
Паника и страх. Что я чувствовала в тот момент. Ребёнок становился очень вялым и много спал. Впереди выходные и меньше чем через неделю Новый год. Выходные зло для мед. учреждений в нашей стране. По крайней мере в регионах точно. Поэтому и понеслись мои посты и сториз в Инстаграм с отметками министра здравоохранения. И поддержка сотни людей , репосты и отметки.
Лечение назначено , но оно от всего и что там на самом деле надо выяснять. А это анализы и диагностические процедуры ( которые в выходные не проводятся , хотя больница и работает якобы 24/7).
Мрт в субботу и вск вам никто не сделает. Ещё в нижнем не делают мрт в платных клиниках детям под наркозом. Нет лицензий.
26.12 суббота. Кирилл проснулся , сел на кровати и впервые изрёк: «Мама , я ничего не вижу совсем». Сказать , что я плакала , это ничего не сказать. Когда он спал , я сидела рядом и ревела. От беспомощности , неизвестности и страха. Это ужасно видеть как твой ребёнок угасает на глазах.
Мне было страшно. Страшно , что мы теряем драгоценное время. Благодаря массовой активности в Инстаграм со мной выходит на связь главный врач ДОКБ и берет нас на личный контроль.
В понедельник 28.12 нам утром в 7.30 делают МРТ ( хотя каьинет работает с 9.00). Берут кучу анализов на всевозможные инфекции , онкомаркеры и проводят разные диагностические процедуры : узи, экг , и тд , я половину названий не воспроизведу но было всего много.
В итоге диагнозы плавали от одного к другому . Врачи отправляли запрос на телеконсилиум в Московские клиники и сами тоже регулярно проводили консилиумы ( неврологи , Нейроофтальмологи и нейрохирурги ) по нашей теме.
Клиника косвенно указывала и на доброкачественную внутречерепную гипертензию , на оптический нейрооптикомиелит, неврит зрительных нервов ( но с оговоркой , что такое бывает как правило на 1 глаз) , подозрение на онкологию , миненгит, энцефалит и тд.
После проведённых анализов многое исключили. И мы получили после Нг ответ от НИИ глазных болезней им.Гельмгольца приглашение на консультацию / обследование с дальнейшей госпитализацией ( 19-20 января). Быстро сдаём все анализы ( ибо там список на 2 листах А4) и едем в столицу.
Нас обследовали 19, но не положили . Тк наши врачи не исключили гипертензию и нас отправили в Бурденко в нейрохирургию.
Опять мрт , консультации и госпитализация на 3 дня в нерохирургию с направлением на операцию. Я чуть не поседела в ночь до пункции. Но с вашей и божьей помощью диагноз сняли и нас выписали . Как сказал зав. отделения : “ редкий случай , кто вышел оттуда с целой головой» . Опять в Гельмгольца ... и итог запись на госпитализацию на 1.03!!!
Поехали ещё в Солнцево к офтальмологам . Предложили лечь к ним 8.02. И теперь мы тут!
Съездили на несколько дней в нижний домой , повидались с семьей . Со старшим сыном ♥️ и вот папа нас привёз опять в столицу.
5.01 у нас появилась первая небольшая положительная Динамика , к Кириллу ВЕРНУЛОСЬ светооощущение. После рождества он начал ориентироваться в пространстве и уверенно ходить за руку .
18.01 мы выписались из ДОКБ с назначением в Москву по идее с тем же зрением , что и поступили . Сняли острую фазу и остановили процесс разрушения не знаем чего.
На сегодня острота зрения одного глаза 0,02 , второго 0,03. Это крохотный мизер. Он видит контуры , очертания на расстоянии от 15 см до 2 м. Но не различает цвета , предметы , среди двух людей определяет кто Мама и Папа только на ощупь по одежде .
Я очень верю , что мы сможем вернуть ему зрение . И возможность видеть этот мир.
Спасибо , что вы с нами. Поддержка огромного количества людей , помощь моральная , с контактами нужных людей , жильем. Просто советом и направлением мыслей и действий . Я от всего сердца благодарю каждого из вас! ♥️♥️♥️
Будем держать вас в курсе ! И параллельно
Наводить справки про европейские клиники , где возможно восстановление зрения .
Все будет хорошо , я ему обещала ...
Анастасия·Мама двоих (1 год, 11 лет)
Здоровья сыночку,а вам сил и терпения,всё будет хорошо
·1 отметок «Нравится»1·Ответить