Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Iren
Iren
Мама троих детей

Эта ситуация меня мучает уже несколько лет. Вот, решила поделится. Я подозреваю у себя одно очень неприятное хроническое…

Эта ситуация меня мучает уже несколько лет. Вот, решила поделится.

Я подозреваю у себя одно очень неприятное хроническое заболевание. Которое со временем может привести к инвалидности. Симптомы очень похожи, но для полной уверенности и точного диагноза нужно делать МРТ с контрастом. Дважды с разницей в полгода. И вот тут начинается самое интересное. С очень высокой вероятностью у меня будет анафилаксия на контраст. Ну вот процентов 80. И это не шутки. Это смертельно.

Лечение есть, достаточно серьезное, но оно только задерживает развитие заболевания и облегчает симптомы. И ни один вменяемый доктор не назначит его без подтверждения диагноза.

Другие методы диагностики в Украине недоступны да и не дают полной уверенности.

Как бы Вы поступили в данной ситуации? Мне действительно очень интересно.

Что делать мне, я знаю, я для себя уже решила. Не факт, что правильно, но все же.

32

Лучший комментарий

anasttasiya

Настя

Мама двоих (младенец)

Я бы искала возможность другого способа диагностики, в другой стране, искала бы любую возможность, ну, лично я бы не смогла никак смириться и остаться без точного диагноза.

Отметок «Нравится»: 3

Комментарии

katia_katerinka

Катя

Мама сына (2 года)

А что вам доктора говорят? Делать или нет? Я бы посоветовалась минимум с тремя врачами и думала бы уже.

Отметок «Нравится»: 0
iren_mak

Iren

Мама троих детей

Докторов было больше чем три. Мнения разошлись.

Отметок «Нравится»: 0
polhovskaya31

Екатерина

Мама дочки (2 года)

А если сдать анализ на аллерген к контрасту? ( я не знаю делают такое или нет) И тогда решать .

Отметок «Нравится»: 0
iren_mak

Iren

Мама троих детей

Нет такого анализа. Пробы делать бесполезно, на них с большой вероятностью тоже будет анафилаксия.

Отметок «Нравится»: 0
sveta_pp

Светлана

Мама сына (1 год)

с каких побуждений вы решили , что будет реакция на контраст?

анализы же можно сдать на контраст. и понять а не дкмать и гадать и высчитывать проценты.

да, это я бы так сделала для начала

Отметок «Нравится»: 0
sveta_pp

Светлана

Мама сына (1 год)

@iren_mak тогда мне кажется вы сами ответили на свой же вопрос. Точнее вы спросили, что делали бы слушатели. Но услышать вы хотели не их ответ, а поддержку вашей идеи бездействовать.

Ну что ж, никто не в праве вам указывать и советовать.

Чтобы сделала я? Для начала сдала бы анализ на антиген к контрасту. Не говорите, что такого нет. Я его делала. Не вспомню уже какая клиника, за Севастопольской площадью в сторону Народного ополчения. Если надо, найду что за клиника.

И в конце концов действовала бы. Ради сына. Не хочу, чтобы он, простите, подтирал мне слюни, как произошло с моей троюродной сестрой. Рассеяный склероз и в 35 лет резкий паралич правой руки. Да, она ею немного контролирует (может взять бумажные деньги), но что то сложнее - нет. А все это - бездействие

Отметок «Нравится»: 2
iren_mak

Iren

Мама троих детей

@savenkosveta а давайте вы не будете додумывать за меня, что я хочу услышать? Вы же даже не знаете, что я решила.

Отметок «Нравится»: 0
sveta_pp

Светлана

Мама сына (1 год)

да, действительно. Здоровья вам и вашим близким

Отметок «Нравится»: 0
ardatiyvita

Вита

Мама двоих (младенец)

А если делать диагностику за границей?

Отметок «Нравится»: 0
iren_mak

Iren

Мама троих детей

Такой возможности нет.

Отметок «Нравится»: 0
valterenok

Анастасия

Мама сына-младенца

Если заболевание настолько серьезное, что нужно что-то делать, то искала бы возможность пройти обследование там, где можно обойтись без контраста.

Тк какой смысл тогда в этом всём? Вам что так может быть плохо очень, что при обследовании стать плохо. Пока неясно точно есть ли что-то вообще, но при обследовании велик шанс, что станет нехорошо и непонятно сумеют ли врачи вовремя среагировать в таком случае. А у вас же семья и сыночек

Отметок «Нравится»: 1
ard_alena

Алена

Моя бабушка, уже много лет так живёт .

У нее тоже ,есть подозрения 70% на заболевание ,из-за которого она иногда плохо себя чувствует.

Но, диагностика была , последняя ступень -только МРТ ,а она его не может пройти .

Ей становится плохо и все .

Ну не может ,говорит .

И вот уже много лет так , когда плохо ,она поддерживает сама себя всякими настоями, лекарствами .

Читает постоянно литературу на эту тему ,что -то элементарное ей выписал врач ,короче живёт без подтверждения диагноза,но с подозрением.

В вашем случае, от МРТ ещё и последствия серьезные.

Вероятней всего ,вы тоже примерно знаете уже ,как грубо говоря хотя бы на элементарном уровне поддерживать состояние здоровья.

Я желаю вам здоровья )

Отметок «Нравится»: 1
iren_mak

Iren

Мама троих детей

Спасибо Вам за вашу историю. Обычное МРТ я уже делала. Оно неинформативно, к сожалению.

Отметок «Нравится»: 0
vladi_slava

Владислава

Мама сына (4 года)

Рассеянный склероз ?

Отметок «Нравится»: 0
z.nataliia

Natka

Мама дочки (3 года)

Я бы, наверное, очканула бы сделать мрт, но искала бы возможность назначения лечения без этой диагностики, грубо говоря "как обойти систему"... Смотрю с позиции медика... Очень интересно, какой путь выбрали вы! Вам здоровья ❤️

Отметок «Нравится»: 0
polinalavrenko

Полина

Мама сына (1 год)

А состав контраста везде одинаковый? Вроде ж разные препараты есть?🤔

Ну я б решала отталкиваясь от заболевания. Инвалидность тоже разная может быть.

Я б исследовала, долго, все моменты и потом приняла решение.

Без точных данных, диагнозов, цифр сложно склонятся к какому-то варианту

Отметок «Нравится»: 0
loverose

Анна

Мама сына (4 года)

Я знаю о каком заболевании Вы говорите, у моего мужа такое. На счёт лечения - год принимает один препарат, новых очагов нет. Лечение ему назначили в Австрии. Наши врачи увы малообразованные в данной болезни.

Отметок «Нравится»: 0
sveta_pp

Светлана

Мама сына (1 год)

это рассеяныц склероз, как аы думаете?

Отметок «Нравится»: 0
lady.al

Aлла

А возможно сделать тест на аллерген? Который используется для контрастирующего вещества?...прочитала выше, что нет ....не знаю, как аллергик со стажем, наверное бы не рискнула и дождалась симптомов, которые наверняка будут говорить о заболевании. Ещё как вариант посмотрела бы на опыт передовых стран в медицине , того же Израиля, например, возможно у них есть какой-то метод диагностики, отличающийся от нашего.

Отметок «Нравится»: 0
julia_2205

Юлия

Я бы изучала и искала возможности для обследования заграницей.

На самотёк все равно пустить не получится , так как если есть тревожные звоночки, то со временем они будут, к сожалению, лишь усугубляться.

А так можно хотя бы обследоваться и либо получить опровержение и выдохнуть, либо получить подтверждение и тогда перейти к методам лечения, насколько это возможно в данном случае. Лечиться /поддерживать состояние можно будет ведь и в Украине и не рисковать с контрастом

Отметок «Нравится»: 2
alexmomdasha

Александра

Жила бы и радовалась жизни😂😂

Ну его нахер умереть от анафилаксии🙈🙈🙈

Отметок «Нравится»: 2
anasttasiya

Настя

Мама двоих (младенец)

Я бы искала возможность другого способа диагностики, в другой стране, искала бы любую возможность, ну, лично я бы не смогла никак смириться и остаться без точного диагноза.

Отметок «Нравится»: 3
mariyahka1989

Марьяша

Мама дочки (2 года)

Я бы полетела в другую страну где можно точно сделать диагностику

Отметок «Нравится»: 0
ishtar

Юлия

Ира, чтобы не решили - сил Вам. У тети моей такая же аллергия. И знаем как это - невозможность обследования

Отметок «Нравится»: 1
elenalit

Елена

Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Первое: сразу цепляется фраза нет ... в Украине. Значит есть где-то, значит есть шанс узнать за деньги. Для меня это зеленый свет.

Если другого способа нет, то наверное жила своей жизнью без лечения. Но мне не известна насколько сильна разница в качестве и продолжительности жизни, если это 10ки лет, то я бы стала думать о МРТ. Но это же с высокой вероятностью смерть для вас.. По этому доверилась бы Богу и все..

И мне не известно что за серьезное лечение? Насколько оно сложно, опасно и т.д.

Возможно если я о нем знаю, то сама бы его себе назначила.

Но вообще конечно мне легко.. Я не врач и не имею ваших знаний, не прислушиваюсь к симптомам, просто стараюсь вести здоровый образ жизни. А дальше как Бог даст..

Вам не позавидуешь... Держитесь.

Отметок «Нравится»: 1
ilian7717

Ilianka😊

У меня тоже аллергия на контраст.Я бы уточняла у врача какой контраст используют на ПЭТ , потом бы делала тест на непереносимость ,это не пробы на руке ,это когда кровь сдаешь и там в лаборатории дальше уже прорабатывают кровь (не знаю точной там технологии,но меня спасаются эти тесты от аллергии на анестетики).Ну если уже и на этот контраст есть реакция то делала ПЭТ без контраста если так можно... я бы так поступила если бы была у меня такая ситуация(может это неверный путь,,но я бы попробовала).А так сил и терпения Вам в борьбе с проблемой.

Отметок «Нравится»: 0
ich-777

Я

Извините, в составе йод? Проблема в нем?

Отметок «Нравится»: 0
iren_mak

Iren

Мама троих детей

Нет. Проблема в гадолинии

Отметок «Нравится»: 0
ich-777

Я

спасибо за ответ. Это я для себя спрашивала, интересно.

Отметок «Нравится»: 0
maya.kit

Мама Боди

Мама сына (3 года)

Мне предстоит мрт с контрастом. Без контраста очаги показало, подозревают РС. Я в шоке от всего происходящего, но мне так плохо, что настроилась на контраст и буду делать , хочу знать есть оно или все таки сосуды.

У меня к Вам вопрос как вы узнали что у вас аллергия на гадолиний (это я для себя)

2) если вам не трудно напишите как прошла процедура (если вы делали и где) и какие врачи вообще смотрели ваши снимки 🙏 из врачей я консультировалась только с Пашковским и Голиком, которые заверяют меня что это не очаги РС а рубцы, очаги глиоза как написано в заключении и типа не стоит переживать, но если бы меня не шатало то я бы не решилась на контраст. Их смущает то что после приёма гидазепама (ситуационно) у меня все проходит.. заколдованный круг. Если можете напишите мне в личку🥺

Отметок «Нравится»: 0
iren_mak

Iren

Мама троих детей

В личку не могу написать, у меня каким-то образом отменилась подписка на Вас, хотя она точно была. Пишу сюда. На прошлую попытку введения препарата у меня резко упало давление. До неопределимых цифр, с потерей сознания. Хорошо, рядом был анестезиолог и адреналин. Без контраста делала в ОДЦ, но там мощность МРТ очень маленькая и было чисто. Хотела сделать сразу с контрастом, но не вышло.

Пока симптомы не прогрессируют, я жду. Если будет хуже, попробую сделать без контраста с большей мощностью.

Отметок «Нравится»: 0

Что делать, если любимый муж говорит, что не любит?

Интересная ситуация , мой любимый муж решил мне признаться что не любит меня, как хотелось бы и по этому уходит. Ему очень стыдно, но так будет лучше . Боже как мне страшно теперь. Я и не знаю что делать 😭😭😭

Какие болезни говорят на языке психосоматики?

Девочки, привет! Пишите ваши диагнозы (те которые подтверждены врачом)/симптомы в теле или болезни, а я буду отвечать как это звучит на «языке» психосоматики. Думаю вам будет интересно, а мне будет полезно поразмять свой мозг 🤗

Где сделать КТ с контрастом брюшной полости при болях в боку?

Девочки кто делал КТ с контрастом , мне нужно брюшная полость , у меня болит правая часть бок ,и уже левая , врачи ничего не могут определить почему именно боли , каждый день так , может камень шевелиться хз , и вот надо кт с контрастом , но я боюсь что то контраст )) знаю что дорого это , может кто делал подскажет где лучше делать и как переноситься контраст этот? Спасибо