Аватар
Iren
Эта ситуация меня мучает уже несколько лет. Вот, решила поделится.
Я подозреваю у себя одно очень неприятное хроническое заболевание. Которое со временем может привести к инвалидности. Симптомы очень похожи, но для полной уверенности и точного диагноза нужно делать МРТ с контрастом. Дважды с разницей в полгода. И вот тут начинается самое интересное. С очень высокой вероятностью у меня будет анафилаксия на контраст. Ну вот процентов 80. И это не шутки. Это смертельно.
Лечение есть, достаточно серьезное, но оно только задерживает развитие заболевания и облегчает симптомы. И ни один вменяемый доктор не назначит его без подтверждения диагноза.
Другие методы диагностики в Украине недоступны да и не дают полной уверенности.
Как бы Вы поступили в данной ситуации? Мне действительно очень интересно.
Что делать мне, я знаю, я для себя уже решила. Не факт, что правильно, но все же.
3.3 года

Лучший комментарий

Аватар
anasttasiya

Я бы искала возможность другого способа диагностики, в другой стране, искала бы любую возможность, ну, лично я бы не смогла никак смириться и остаться без точного диагноза.

3.3 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
maya.kit

Мне предстоит мрт с контрастом. Без контраста очаги показало, подозревают РС. Я в шоке от всего происходящего, но мне так плохо, что настроилась на контраст и буду делать , хочу знать есть оно или все таки сосуды.
У меня к Вам вопрос как вы узнали что у вас аллергия на гадолиний (это я для себя)
2) если вам не трудно напишите как прошла процедура (если вы делали и где) и какие врачи вообще смотрели ваши снимки 🙏 из врачей я консультировалась только с Пашковским и Голиком, которые заверяют меня что это не очаги РС а рубцы, очаги глиоза как написано в заключении и типа не стоит переживать, но если бы меня не шатало то я бы не решилась на контраст. Их смущает то что после приёма гидазепама (ситуационно) у меня все проходит.. заколдованный круг. Если можете напишите мне в личку🥺

2.4 года Нравится Ответить
Аватар
iren_mak

В личку не могу написать, у меня каким-то образом отменилась подписка на Вас, хотя она точно была. Пишу сюда. На прошлую попытку введения препарата у меня резко упало давление. До неопределимых цифр, с потерей сознания. Хорошо, рядом был анестезиолог и адреналин. Без контраста делала в ОДЦ, но там мощность МРТ очень маленькая и было чисто. Хотела сделать сразу с контрастом, но не вышло.
Пока симптомы не прогрессируют, я жду. Если будет хуже, попробую сделать без контраста с большей мощностью.

2.4 года Нравится Ответить
Аватар
ich-777

Извините, в составе йод? Проблема в нем?

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
iren_mak

Нет. Проблема в гадолинии

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
ich-777

@iren_mak, спасибо за ответ. Это я для себя спрашивала, интересно.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
ilian7717

У меня тоже аллергия на контраст.Я бы уточняла у врача какой контраст используют на ПЭТ , потом бы делала тест на непереносимость ,это не пробы на руке ,это когда кровь сдаешь и там в лаборатории дальше уже прорабатывают кровь (не знаю точной там технологии,но меня спасаются эти тесты от аллергии на анестетики).Ну если уже и на этот контраст есть реакция то делала ПЭТ без контраста если так можно... я бы так поступила если бы была у меня такая ситуация(может это неверный путь,,но я бы попробовала).А так сил и терпения Вам в борьбе с проблемой.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
elenalit

Первое: сразу цепляется фраза нет ... в Украине. Значит есть где-то, значит есть шанс узнать за деньги. Для меня это зеленый свет.
Если другого способа нет, то наверное жила своей жизнью без лечения. Но мне не известна насколько сильна разница в качестве и продолжительности жизни, если это 10ки лет, то я бы стала думать о МРТ. Но это же с высокой вероятностью смерть для вас.. По этому доверилась бы Богу и все..
И мне не известно что за серьезное лечение? Насколько оно сложно, опасно и т.д.
Возможно если я о нем знаю, то сама бы его себе назначила.
Но вообще конечно мне легко.. Я не врач и не имею ваших знаний, не прислушиваюсь к симптомам, просто стараюсь вести здоровый образ жизни. А дальше как Бог даст..
Вам не позавидуешь... Держитесь.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
ishtar

Ира, чтобы не решили - сил Вам. У тети моей такая же аллергия. И знаем как это - невозможность обследования

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
mariyahka1989

Я бы полетела в другую страну где можно точно сделать диагностику

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
anasttasiya

Я бы искала возможность другого способа диагностики, в другой стране, искала бы любую возможность, ну, лично я бы не смогла никак смириться и остаться без точного диагноза.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
alexmomdasha

Жила бы и радовалась жизни😂😂
Ну его нахер умереть от анафилаксии🙈🙈🙈

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
julia_2205

Я бы изучала и искала возможности для обследования заграницей.
На самотёк все равно пустить не получится , так как если есть тревожные звоночки, то со временем они будут, к сожалению, лишь усугубляться.
А так можно хотя бы обследоваться и либо получить опровержение и выдохнуть, либо получить подтверждение и тогда перейти к методам лечения, насколько это возможно в данном случае. Лечиться /поддерживать состояние можно будет ведь и в Украине и не рисковать с контрастом

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
lady.al

А возможно сделать тест на аллерген? Который используется для контрастирующего вещества?...прочитала выше, что нет ....не знаю, как аллергик со стажем, наверное бы не рискнула и дождалась симптомов, которые наверняка будут говорить о заболевании. Ещё как вариант посмотрела бы на опыт передовых стран в медицине , того же Израиля, например, возможно у них есть какой-то метод диагностики, отличающийся от нашего.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
loverose

Я знаю о каком заболевании Вы говорите, у моего мужа такое. На счёт лечения - год принимает один препарат, новых очагов нет. Лечение ему назначили в Австрии. Наши врачи увы малообразованные в данной болезни.

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
sveta_pp

это рассеяныц склероз, как аы думаете?

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
polinalavrenko

А состав контраста везде одинаковый? Вроде ж разные препараты есть?🤔
Ну я б решала отталкиваясь от заболевания. Инвалидность тоже разная может быть.
Я б исследовала, долго, все моменты и потом приняла решение.
Без точных данных, диагнозов, цифр сложно склонятся к какому-то варианту

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
z.nataliia

Я бы, наверное, очканула бы сделать мрт, но искала бы возможность назначения лечения без этой диагностики, грубо говоря "как обойти систему"... Смотрю с позиции медика... Очень интересно, какой путь выбрали вы! Вам здоровья ❤️

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
vladi_slava

Рассеянный склероз ?

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
ard_alena

Моя бабушка, уже много лет так живёт .
У нее тоже ,есть подозрения 70% на заболевание ,из-за которого она иногда плохо себя чувствует.
Но, диагностика была , последняя ступень -только МРТ ,а она его не может пройти .
Ей становится плохо и все .
Ну не может ,говорит .

И вот уже много лет так , когда плохо ,она поддерживает сама себя всякими настоями, лекарствами .
Читает постоянно литературу на эту тему ,что -то элементарное ей выписал врач ,короче живёт без подтверждения диагноза,но с подозрением.

В вашем случае, от МРТ ещё и последствия серьезные.
Вероятней всего ,вы тоже примерно знаете уже ,как грубо говоря хотя бы на элементарном уровне поддерживать состояние здоровья.

Я желаю вам здоровья )

3.3 года Нравится Ответить
Аватар
iren_mak

Спасибо Вам за вашу историю. Обычное МРТ я уже делала. Оно неинформативно, к сожалению.

3.3 года Нравится Ответить