Как помочь Элхану с синдромом Паллистера Киллиана?

​ ​Элхану на десятом месяце жизни диагностировали болезнь -синдром Паллистера Киллиана. Это очень редкое генетическое заболевание.

Таких детей, как Элхан в России оказалось не более двадцати, а по всей Средней Азии этот случай оказался единичным.

У таких малышей редкое заболевание, которое возникает при поломанной 12 хромосоме. Из-за генетического сбоя у детей очень слабые мышцы, глубокая умственная отсталость, они часто страдают от глухоты и судорог.

Так как, это редкое генетическое заболевание, которое предупредить невозможно, оно требует пожизненной терапии.

Сейчас Элхану 5 лет. К сожалению к этому возрасту, он самостоятельно сесть не может, не ползает, не говорит, из за жуткой гипотонии мышц-нет опоры на ножки.

Помимо основного заболевания у него много диагнозов: ЧАЗН частичная атрофия зрительных нервов, нистагм, тугоухость 2 степени правого уха, вывих тазобедренных суставов.

Его болезнь не позволяет говорить, ходить,​ бегать по двору как делают обычные мальчишки его возраста. Мы ведём как бы, борьбу за здоровье,а порой и выживание изо дня в день.

МЦ " Первый шаг" выставила счёт в 253 900 (двести пятьдесят три тысячи девятьсот) рублей за 1 месяц лечения в данном центре.

Благотворительный фонд "Закят" оплатил сумму 60000 (шестьдесят тысяч) руб. И Наш фонд может помочь семье в оплате лечения только с Вашей помощью, и мы просим Вас-помогите мальчику встать на ноги🙏

——

😢 Элхан Садыров

🏠Адрес: Киргизия

🤺Счастливое Детство

🏥Сбор на организацию лечения

💯Сумма к сбору 84.000₽

❗️Остаток к сбору 84.000₽

🛑Диагноз: синдром Паллистера Киллиана.

‼️СРОК СБОРА: ОЧЕНЬ срочно!

Вы можете перевести средства:

🔥ПОМЕТКА ЭЛХАН

Сбербанк 4274 3200 3721 4742 на имя волонтера Екатерина Анатольевна Ч. карта по договору.

❗️PayPal dobro-mami@mail.ru

⠀

❗️Так же Вы можете перевести средства через смс на 3443- отправив: ЧУДЕСА пробел и сумма.

❗️через наш сайт www.dobro-mami.ru

⠀

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

📍Расчётный счёт: 40701810640000000390

📍ИНН: 5035031062

📍КПП: 503501001

📍ОГРН: 1195000003110

📍Банк: ПАО СБЕРБАНК

📍БИК: 044525225