В этот трудный 2020 год произошло одно значимое событие со знаком «+». Акимат и Маслихат города Алматы одобрил закуп…
В этот трудный 2020 год произошло одно значимое событие со знаком «+». Акимат и Маслихат города Алматы одобрил закуп дорогостоящего лечения препаратами Спиранза для восьми детей со спинальной мышечной атрофии и Экзондис 51 для троих детей с мышечной дистрофией Дюшенна. А город Павлодар первый в Казахстане принял решение о закупе препарата Экзондис 51 для одного ребенка. Это одни из самых дорогих медицинских препаратов в мире. Но они могут спасти жизнь детей. Это счастье для 12 семей в Казахстане. За всем этим стоит кропотливая работа Общественного Фонда «Өмірге сен». Впереди еще ожидание регистрации решения в Департаменте юстиции и закупа самого лекарства, которое может растянутся на месяцы.
Всех неравнодушных прошу лайкнуть пост на официальной странице Общественного Фонда «Өмірге сен» @omirge_sen, а также по возможности поучаствовать в благотворительной помощи подопечным фонда в акции «Новогоднее добро».
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼
Про лечение под Севораном. Это спасение когда ребенок маленький или не может усидеть из-за большого объема лечения. Мы лечили зубы Иману в 1,5 года, так как они просто стали крошиться. Что нужно знать! Узнать будут ли во время лечения также местно обезболивать, если да то чем и сдать аллергопробу! Узнать есть в клинике препарат который блокирует севоран- Дантролен. Если у ребенка не переносимость севорана, то у него развивается гипертермия, повышение температуры и разложение мышечных тканей, и остановить это может только препарат, однако он очень дорогой и не сертифицирован в Казахстане, его завозят стоматологии самостоятельно. Узнать будет ли реакция у вашего ребенка не возможно, такой тест не делают ни в Казахстане, ни в России. Вот так лечение есть, а препарата и теста в Казахстане нет. Я отказалась от 3 стоматологией, где не было этого препарата, в одной он был, но типа в другом филиале. Поэтому будьте внимательны ‼ ‼
Просто в голове не укладывается Дети не должны страдать из-за бюрократии! Прошу вас дочитать 🙌🏻 Здесь нет речи о сборе денег Представьте Есть два маленьких мальчика Камал и Калимулла Братья-двойня У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию) И есть один препарат Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России) Который может спасти их Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов) И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд Собрали деньги Приобрели препарат Месяц мальчики принимали его И были результаты У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу) А Камал начал ползать И другие изменения Через месяц препарат закончился И должны были получить ещё Но Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации) Но вот без госпитализации получить препарат невозможно Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу) Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины) Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru Но нет ни одного ответа Завтра на страничке в Инстаграм https://www.instagram.com/p/CR_ArDXjF_s/?utm_medium=copy_link будет выложен пост Где очень нужна наша поддержка Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них Прошу в топ🙌🏻
