@save_my_name, да это повсеместно. Закупают то, что дешевле. А если нужен именно оригинал, то собирают все справки, анализы, проходят ВК, берут заключение о том, что подходит именно вот такое название такой то фирмы. Тогда минздрав обязан закупить данный препарат. Но это такая тягомотина, что ппц.
@shtusha_kutusha это время, а оно есть, к сожалению, не у всех. И там на федеральном уровне изменения, об импортозамещении лекарств, т.е зачем вам препараты которые помогут 100%, когда есть в России завод где выпускают аналог, он должен помочь. Может и можно будет добиться этого лекарства, но какой ценой. И это касается не только муковисцидоза, но и диабета, онкологии, астмы и эпилепсии
@save_my_name, да знаю я... Вот такое у нас государство🤷♀️
Я вчера аж прослезилась)) Хотя я в этом плане сдержанный человек. Понимаю, что больных детей очень много, и что всем не поможешь, и если каждого так жалеть, то сердце не выдержит... Но Лёнька прям в душу запал.
Спасибо огромное всем волонтёрам и помощникам. Всем, кто помогал хоть копеечкой, хоть репостом. После такого вера в человечество возвращается. Это так здорово!
Вот тоже запал в душу. Каждый день просматривала страницу собрали или нет такую сумму. Сегодня утром проснулась, захожу и там сбор закрыт, такое счастье 🤗
Господи, Слава Богу!!!!!! Запал мне этот малыш в душу!!!!! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@xenia91rus я тоже каждый день на странице смотрела!!!! Спасибо, Господи!!!!!!! 🙏🙏🙏

1 год!!!! Ууууииииииии!!!!!!!!!
🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉
ссылка

В предверии весны 🌺подготовила для вас конкурс🎉🎉🎉 подписываемся и участвуем 🦋🦋🦋 подарок 🎁 сюрприз. Открою маленький секрет им можно будет украсить детскую кроватку. Итог конкурса объявлю 5 марта


Мое маленькое счастье - новая кухня и посудомоечная машина! Жаль фото не передаёт цвет((( он такой пастельный, нежно голубой💙
Покупали в самый ажиотаж, цены меняли прям при нас, но мы успели😁 конечно, нужно ещё доделывать кучу деталей и исправлять ошибки мебельщику, но в целом все сделано 🎉🎉🎉🎉
Родила я девочки 🙏🏽2200кг,46см🙈 15:59😝😘🌟🎉🎉🎉🎉💞❤️💝💞🎉🎉🎉🎉🎉❤️мальчик жизнь моя любимая, смысл жизни ❤️

Мы это сделали🎉🎉🎉
Меня тоже вчера перед сном обрадовала приятная новость, класс просто👍🏻👍🏻Ещё, понравилось , что с нового года, государство будет лечить детей с редкими , тяжелыми заболеваниями в том числе СМА , возьмут налог побольше с обеспеченных людей , это я считаю уже большой шаг, очень жалко только тех кто не успел собрать непосильный сбор