Есть кое-что,что меня тревожит уже на протяжении долгого времени.
Есть кое-что,что меня тревожит уже на протяжении долгого времени.
Это спастика Данилы.
Есть ощущение,что это замкнутый круг.
Мы работаем и ножки становятся лучше.
Затем Даня идёт в рост/ случается большой перерыв в реабилитации /болезнь и спастика снова сковывает ноги.
Я до последнего надеялась,что мы выпрыгнем из диагноза.
Не выпрыгнули.
В прошлом году я узнала,что есть операция по избавлению от спастики.
Селективная дорсальная ризотомия.
Я слежу за детьми,которых прооперировали в Америке.
И знаю,что в России тоже ее делают.
Но опыт маленький.
Всего 50 детей прооперированы и
в основном это дети 4-5 уровня.
Здесь не стоит улучшение качества жизни,здесь про избавление от боли.
И есть Америка и именитый доктор Парк.
К нему летят со всего мира .
Он провёл более 4000 операций и оперирует детей 2-3 уровня.
Жёсткий отбор и если верить ему ,то Данила идеальный кандидат на операцию.
Операция в Москве 400 тысяч.
Есть возможность подождать квоту.
Но всего 50 детей.
Нет примеров этих детей.
Есть ли осложнения или нет?
На какой уровнь вышли?
Что с ними через год или два?
И есть Америка.
Где операция стоит 46 тысяч долларов.
Плюс перелёт,проживание,визы.
Где большой опыт и три недели реабилитации после.
Где есть наглядные примеры детей через несколько лет.
Где есть группа в Фейсбуке и много счастливых родителей.
Фонды не берут на эту операцию.
Логично.
Зачем лететь за границу,когда у нас делают?
И воде бы это правильно.
Но мне так страшно,черт возьми.
50 человек против 4000.
400 тысяч против 4 миллионов.
Два варианта и будущее моего ребёнка.
Ещё совсем недавно я была уверена,что в России никогда не прооперирую Даню.
Маленький опыт и на кону слишком высокие риски для нас.
А сегодня?
Я записываю Даню на консультацию к нейрохирургу в Москве.
Потому что я боюсь.
Потому что не знаю как правильно.
Потому что даже представить боюсь как искать такую комическую сумму.
Потому что не знаю, оправдано ли это.
И не знаю, решусь ли на эту операцию.
Я чувствую себя потерянной.
Кажется,что это самое главное решение за весь путь Дани и я должна принять это решение.
И нести отвественность за него.
А как принять?
Мне очень страшно .
iriska_moment·
Мама сына (3 года)
У визажиста Гоар на сборе была, кажется, девочка, ей требовалось миллионов 7. Собрали за сутки. С миру по нитке, правда. Я бы сходила на консультацию, а по результату уже открыла бы сбор на Америку. 4000 большой опыт. Я за Америку.
Юлия·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Попробуйте написать Евгению Ройзману. Он хороший дятька. Помогает собирать нереальные суммы. Хотя бы расскажет про вас на своем канале, может тоже организуют сбор. Личный прием Евгений Ройзман. Поищите. Каждый понедельник его слушаю на эхо.
Леся··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Я пока жду консультацию с нейрохирургом в Москве.
Но спасибо большое!