Пост о том, что незнакомые люди готовы помочь. Много букв.
У дочки Эпилепсия с 2.5 лет. Приступы очень долгие и сами не проходят. Нужна реанимация, чтобы ввели лекарство в вену.
Всегда дома Приступы случаются после сна. А сегодня я Дашу разбудила, собрали анализы. Надо было сходить в пк и сдать кровь и баночки. До пк так и не дошли.
Дома сама одевалась, разговаривала со мной. Вышли уже на тротуар от Соколовской. Спрашиваю её, она не отвечает. Посадила на лавочку. Смотрю её вести начинает. Приступ начался. Я поставила укол в мышцу, но он быстро не помогает. И нужно доставлять лекарство в вену.
На улице такое впервые. До сегодняшнего дня такого не было ещё. Я не знала то ли нести обратно домой, то ли до пк донести. Даша тяжёлая. Я решила не трогать её и остаться на лавочке.
Еще в скорой 3 раза меняла место вызова: сначала домашний адрес назвала, потом сказала, что мы на улице. А потом попросила в пк приехать. Диспетчер наругала меня, что я адреса меняю.
Даже относительно быстро приехали. Мин 20 реанимация приехала . Хотя бывает и по 40 мин-часу их не дождаться. И смотришь на своего ребёнка, как ей плохо. И сделать ничего на можешь, кроме как ждать. Больше дозу в мышцу не могу поставить. Вот сидишь и ждёшь, когда же приедет реанимация. Ожидание самое страшное в таких ситуациях. Когда становится все хуже и хуже.
Хорошо, что рядом лавочка была.
Сначала люди ходили не останавливались. А потом начали подходить спрашивать, чем помочь. Просто останавливались и мамы с детьми и мужчины. Несколько водителей помощь свою предлагали.
А потом мужчина из машины вышел. Предлагал отвезти до пк, чтобы там в вену попали. С нами стоял, разговаривал. Принёс из машины куртку, чтобы накрыть ребёнка. Потом настоял, чтобы отвез в пк. По пути встретили реанимацию и переложили в машину скорой. Там все манипуляции сделали. Потом довезли до дома и медбрат донес до кв. Сказали если ещё будет Приступ сегодня, в больницу отвезут.
К чему я это все рассказываю. Во первых- мне надо просто выговориться.
А во-вторых, я очень удивлена, что люди готовы прийти на помощь незнакомым людям, Которых видят в первый раз.
Что люди в наше время способны на сострадание, что они смотрят вокруг и предлагают свою помощь. Я, честно, удивлена. Я думала, что человек остаётся наедине со своими проблемами. И никто не поможет. Оказалось, что все по другому. Есть люди, которые хотят помочь. Да, было много людей, которые просто проходили мимо. Но было и много отзывчивых и Неравнодушным.
Хочется сказать огромное спасибо всем Неравнодушным людям.
Обращайте внимание на тех людей, которые проходят мимо, а вдруг им плохо и ваша помощь нужна в данный момент.
Сил Вам и дочке🙏 у меня с 10 лет эпилепсия, я представляю как ей и Вам тяжело 😔
У меня во время беременности каждую неделю были генерализованные приступы, в том числе на прогулках по парку. К мужу тоже подходили, помощь предлагали и я тоже в первый раз была удивлена, что есть люди, которым не все равно. Это я к чему: да, это все тяжело, но люди живут с этим. Вы держитесь! Всё будет хорошо 🙏
Спасибо большое за поддержку. Мы держимся, я приняла это как есть, что от этого никуда не денешься и с этим надо жить.
Дай Аллах вам полного исцеления 🤲🏻 так тяжело читать о том, что какому-то маленькому человеку тяжело в этот момент😞
Господи! А на фоне чего у дочери приступы такие? Что врачи говорят? Были у Носырева?
Да, мы у Носырева наблюдаемся. Сон провокатор у неё.
Что он скажет, подбираем терапию увеличивает дозы, добавляет новые препараты.
А так тяжёлые роды, не дышала, ивл несколько дней, лёгкие не открылись. Все повреждения в мозге от туда идут
@kat0310, ну елки палки, дай бог жива. Надеюсь что вы с этим справитесь. У меня в группе девочка училась с эпилепсией. Мы даже не знали, один раз случился приступ на уроке литературы. А мы не поняли сначала сидели смеялись, она просто такая всегда активная была и любила шутить и корчится, вот мы и думали что придуривается. Но Преподаватель молодец сразу поняла что к чему, первую помощь оказала. Вот так бывает. А мы даже догадываться не могли что эпилепсия. Сейчас вообще у неё все отлично в жизни!
А вы кето диету пробовали? Почитайте об этом.
Про Кето диету слышала и читала. Она ей не подходит, есть противопоказания
Здоровья вам 🙏🏻извините за вопрос, не ради любопытства спрашиваю, а от чего началась эпилепсия ?
Спасибо. Тяжёлые роды, не дышала когда родилась ивл несколько дней, лёгкие не открылись.
Все от туда идёт сказали.
Грустно читать о том,что сострадание и доброта удивляет в наше время:(так оно действительно и есть..дай Бог нам всем только таких людей в окружении!
Да, Неравнодушные люди пусть попадаются когда нужна помощь
На самом деле вокруг очень много хороших людей. Я не раз убеждаюсь в этом. Просто в таких случаях сразу же себе говорю, что тоже надо быть добрее и помогать.
@kat0310, там девушка писала @gen127vika, и я ей отвечала !!! А вам терпения ,сиди здоровья!!! И не бойтесь просить помочь!!!!
Здоровья вам и Даше 🙏🙏🙏не стесняйтесь пожалуйста сами просить помощи !!!! Чем на руках ребёнка нести ,сейчас много машин и все могут помочь отвезти !!!!
Спасибо. Я решила не нести никуда, а подождать скорую на лавочке. После того, как с нами мужчина стоял мин 10, он настоял на том, чтобы уже не ждать, а отвезти в пк. Она недалеко была. По пути встретили скорую
Реву, я как вспомню наши приступы. У нас в 3 начались, долгая история, что мы только не пробовали не один не купировал. Мы когда лежали в больнице нам еще врач говорит, вы зовите когда приступы, а они у нас каждые 20-40 мин во время сна. Она два раза пришла, а потом говорит так я все видела зачем меня звать. А когда уже статус случился, сказали зачем вы к нам опять приехали, мы вам не чем помочь не можем. А они и вправду не чего сделать не могут, я была не я, когда у моего ребенка приступы от 16 и до 22 раз в день приступы. А на меня смотрят и только молчат, я уже под конец не выдержала когда пошли во время бодрствования приступы после гормона. Я их готова была разовать. Главное, что все хорошо и все живы! Держитесь🌸 Здоровья крепкого!
@kat0310 Они разные есть и по 32, но если первая не чего не показывают, назначают общую за 90. По этому если делать то сразу где больше вариантов. Да все препараты методом проб
@evjeniya просто есть ли смысл в том, что сделают генетику? Допустим найдут гены и это как-то повлияет на подбор лечения?
Замечательно, что вы столкнулись с такими отзывчивыми людьми! Хорошо бы, чтобы так было всегда,чтобы люди всегда были участливыми и небезразличными. Девочке здоровья 💐 вт смотрю, в комментария тоже пишет девочка, что у ребёнка с 2 лет эпилепсия. А что, до этого все было нормально, никаких предпосылок?
До этого нормально было. Может были какие предпосылки, но их не замечали. А в 2.5 года случилось
@kat0310, господи как это все страшно... дети как бочка пороховая... желаю вам от всей души побороть этот недуг ❤️
@fishkaq спасибо. Да это страшно, все что угодно может произойти.
Здоровья дочке, вам сил и удачи, хороших людей на пути)))
Хорошо что есть неравнодушные
Я раз дорогу переходила и упала в обморок, никто даже не подошёл
Сама очнулась посреди дороги и пошла дальше
@vhidanova кошмар просто. Как так можно то, делать вид что не замечаешь, что человеку рядом плохо. Как хорошо, что одна женщина хоть не поддалась стадному чувству и помогла вам.
@kat0310, нет, машины просто объезжали и всё, пока в себя не пришла
Мне было 18, мы с мамой поехали на море, в поезде у меня поднялась температура под 42,ничем не могли сбить, тяжело было стоять на ногах... Вызвали скорую, вышли с поезда в Краснодаре... Было часа 2 ночи... Через надземный мост шли 2 парня... Спустились подошли к нам, один взял у мамы сумки, на другого я обперлась и на маму и так довели нас до машины скорой помощи... Там меня на носилках подняли в машину и ушли... Мир не без добрых людей... Пока есть такие люди с пониманием с состраданием и готовые прийти на помощь не все потеряно...
Добрые люди есть, отзывчивые и светлые. Пусть их будет побольше вокруг! Очень приятно читать, сколько предлагали вам помощь🌸 здоровья!
Здоровья Даше и вам!🌸🌸🌸 У нашей соседки сейчас девочка в реанимации лежит. Тоже увезли с эпилепсией. Ей 3,5. Скажите, а у вас наследственное?
Спасибо 🌷
У нас тоже доходило до реанимации. Когда не могли приступ остановить.
Именно на Наследственную эпилепсию мы так и не сдавали кровь. Тяжёлые роды, асфиксия, не дышала, ивл несколько дней, лёгкие не открылись. Реаниммровали. От туда последствия говорят.
@kat0310, это наверное дорого анализ такой сделать?
Один медик на лекции говорил, что люди страдающие эп не выносят гречу и лосося рыбу, от этих продуктов приступы. Не знаю, правда ли.
Не думаю, что это правда. Кето диета есть на ней сидят и Приступы проходят. А в неё как раз и лосось входит.
Я читала, что грейпфрут нельзя и шалфей
У нас дтп ещё не успело закончится как людей набежало переворачивать машину 🥺 я в шоке звонила по залитому водой телефону и только плач ребёнка дал знать что мы внутри скорой. Нас открыли и вытащили 😭 я даже человека не видела кто руку подавал. Другой мужчина очень высокий забрал сына и носил его до последнего, не отдавал мне. Наверное думал что у меня состояние шока или повреждена и могу уронить ребёнка. Но также лицо не запомнила из-за роста. Все кто просто дорогу переходил, мимо проезжал, даже из офисов повыбегали и предлагали к ним идти
Да, вот такие пешеходы и помогают людям в разных ситуациях. Это прям здорово, что они не равнодушны к чужому горю
Здоровья малышке 💪🏻💪🏻💪🏻 мир ещё не без добрых людей, я тоже всегда подхожу если кому то плохо 😔
Ох читаю и прям до слёз...
Малышке здоровья побольше 🙏🏽🙏🏽🙏🏽
А те кто проходит мимо, я думаю они просто не знают чем помочь, не хотят бередить чувства, то есть не со зла!
Спасибо 🌷
Я и не ждала помощи. Люди сами начали подходить. Мне не до них было. Я просто очень приятно удивилась, что люди начали подходить и спрашивать о помощи.
@kat0310, всё-таки хорошие люди у нас, с большим сердцем ❤️
Дашуле💪🏽💪🏽💪🏽🌺
Верю, что белого в мире больше чёрного и добро побеждает зло.
Здоровья Даше, Вам и вашей семье!💚
Да , слава богу , есть люди , которые не пройдут мимо. У меня так давление подскочило до 210 и выходя из лайна, начала шататься . Водитель обратил внимания, и подхватил меня , когда уже теряла сознание . Довёз до больницы , ещё бы чуть и хз что было со мной . Здоровья вашей доченьке, и Вы правы :Здоровье- это самое главное , что есть.
Спасибо. Да, очень хорошо, что есть люди, готовые помочь. 210 даже не представляю ваше состояние. 150 было самое большое. Так вообще плохо мне было.
Всегда считала, что подойти и помочь это норма. По другому быть не может. Возможно профессия наложила отпечаток
Конечно это норма должна быть. Но многие люди думают, что я пройду мимо, кто-то другой поможет. Так и проходят мимо.
Опять же все люди разные. У каждого свое представление.
До слёз... Здоровья Вам и маленькой принцессе, а отзывчивые люди есть, думаю не всё потеряно в этом мире.
При хорошо подобранном лечении , на фоне ежедневных препаратов , приступов не должно быть вообще
Значит лечение не совсем подобрано. У неё и так сейчас 3 мес был перерыв. Это долго для неё.
Все же препараты на каждого человека по разному действуют. Она на 2 сильных таблетках. Сейчас третьи добавим
@kat0310, сестре добавляли к кепре и ламикталу топамакс - она потом его еле убрала , 3 это много . Вообще ей вначале даже фенобарбитал с финлепсином снимали приступы хорошо - просто они тормозили очень - но может если выбирать 🤷♀️
@id1145549 я понимаю, что 3 это много, но 2 не вывозят. Депакин и
Еще какой то препарат пила, потом остановились на этих 2.
Господи.я реву как белуга.
Я вам хочу пожелать, чтобы ваша доченька поправилась. Пусть случится чудо, и эта болячка уйдёт от малышки. Здоровья, здоровья, здоровья вам и вашей кровинушке.
Спасибо 🌷
Мы тоже надеемся на чудо. А пока не отчаиваемся и живём дальше.
Обнимаю вас. Лежали с сыном в ПНО, нам поставили эпилепсию, но как оказалось ошиблись. Насмотрелась там.... Ревела долго. Мамы таких деток особенные, вы умеете принять и жить. Хочу пожелать вам не сдаваться, мудрости и надежды на лучшее.
Как хорошо, что у вашего ребёнка эпилепсия не подтвердилась.
Человек ко всему привыкает. И надо принимать все что происходит. Это мой ребёнок и я должна себя в руки взять и помогать.
Жить надо и не зацикливаться на болезнях.
Когда приступов нет это обычный ребёнок. Просто болезни вносят свои коррективы, с которыми надо просто жить дальше и справляться с трудностями.
У меня тоже эпилепсия,но мне никогда в вену не ставили уколы .Что это за укол такой можете сказать,хочу у врача своего уточнить ?
Это реланиум, сибазон
Это препарат экстренной помощи для купирования приступа, в медикаментозный сон вводит. У вас наверное не долгие и сами превращаются. А у неё сами не останавливается..
Еще плюсом ставят депакин он противосудорожный. Большие дозы сибазона не справляются поэтому добавляют его ещё в вену.
@kat0310, понятно,депакин тоже принимала раньше ,но в таблетках.Пусть выздоравливает 🤗🌸
@lara.tsokur мы начинали с депакина. Он ей не шёл и вызывал Приступы. И концентрация в крови вместо нормы 100 была 500. Потом потихоньку убирали и на кепру и Топомакс перешли.
У моего сына тоже была эпилепсия легкой степени , приступы начались после 2 лет , принимал таблетки , я так не хотела от них зависеть и мы то пили то не пили, долго нет приступа и таблетки не принимал!
Я уже сбилась со счету сколько лет нет приступа , ну больше двух лет и я так молю чтобы не вернулся , не представляю держать ребенка с приступом , который уже больше меня 😔это ужасно все это видеть
Я очень надеюсь что он ушел с возрастом и у вас будет так же 🙏😔
Это хорошо, что перерос болезнь. Противосудорожные таблетки надо по времени чётко всегда принимать. Вам повезло, что не сказалось отсутствие и пропуск таблеток. Как я рада за вас, что Приступы превратились у вашего ребёнка
Держитесь. Все будет хорошо. Я сама эпилептик со стажем. Сейчас медицина скакнула вперёд. Вы получаете препараты?
@kat0310, у меня проблема в том, что врачи спорят уже несколько лет. У меня на мрт была найдена мальформация, одни нейрохирурги говорят, что это она и нужно оперировать, другие, что просто такое строение в этом месте 🤔 и следовательно одни - оперируем, другие - не стоит. Поэтому гарантии 100% нет. А это левая лобная доля, если вдруг что-то пойдёт не так, то я могу остаться без памяти. Рисковать я пока не хочу 🤷♀️
@yulya.lis а вы пошлите все документы обследования в Тюмень. Центр нейрохирургии, у них на сайте есть онлайн консультация. Они быстро отвечают неделя - 2.
И они вам напишут есть ли смысл или нет в операции.
@kat0310, у вас все будет хорошо. Эпи успешно лечится 🙏
Спасибо. Да, страшно, это часть жизни. Это надо принять, взять себя в руки и помогать ребёнку.
@kat0310, у моей мамы на фоне лечения онкологии пошло осложнение в виде эпилепсии устойчивой к препаратам:( это очень страшно.
@olga_annet ничего себе побочное действие от лечения какое.
Да, согласна с вами, это очень страшно. Но с этим можно жить.
Я все же склоняюсь к тому, что все таки намного больше у нас людей кто готов помочь, и помогает и не проходит мимо. У сестрёнки тоже была эпилепсия, приступы конечно проходили сами, не такие сильные, но сейчас у неё всё хорошо, уже и препараты убрали, "переросла".
Это хорошо, что переросла. Наверное подростковый возраст был, когда все пройдёт. Да, это возможно, в голове измения происходят в этот момент.
Нам говорили ждите 5 лет, будет легче, а легче не становится. Теперь говорят, что в подростковом возрасте может пройти. Надеюсь конечно на это.
@kat0310 у нее тоже лет с 7 началось, врачи не говорили, что пройдет, Были приступы ещё до 17-18 лет наверное. И у нее ещё было так, что они скрытые, она могла не биться в судорогах, а просто становилась заторможенной, сонной, болела голова - а на ЭЭГ показывало сильную судорожную активность. Так что вот. Желаю вам выздоровления!
@svartko спасибо.
У дочки со сном связаны. Она засыпает а потом начинается. Приступы разные бывают, с судорогами или без. Но это все равно приступ, который надо остановить
Помогать это норма ,жалко , что люди со временем отдалились друг от друга 😔 а вот если врачи долго едут столько ребёнок и будет в таком состоянии, это как влияет в целом на организм?
Мне хочется вам помочь хоть чем-то в иг есть врач невролог эпилептолог- Анна дробитова , ее советую все доказательные педиатры, может ее мнение послушаете, вообще лечение посмотрит, она рассказывала что у неё люди в стадию ремиссии переходят
Да, пока врачи едут. Только ждёшь и смотришь на её страшное состояние. Спасибо, посмотрю. Мы у Носырева наблюдаемся, он хороший специалист. Ходили на консультацию к Московскому эпилептологу, она сказала, что наш хороший врач. Адекватная терапия назначена.
Чтобы была ремиссмия нужно правильно препараты подобрать. И постоянно их принимать. У Даши до этого 3 мес не было ничего. А тут прям на улице. Даже врач со скорой удивилась она нас знает уже.
@kat0310, я как-то спрашивала , у неё а если бросить препараты опять приступы , она про девочку рассказывала, она сказала с очень большой вероятностью да ( препараты сильные, да вы уже сама в этой области спец. Дай бог чтобы все изростется и вы забудете об этом
@annaandmama я знаю, что будет, если прекратить приём препаратов.
Мы проходили через это. В Тюмень когда ездили. Там датчики нацепили на голову и на щеки, и им надо было посмотреть из каких частей Приступы идут. Сказали не давать препараты. И Приступы начались каждый день. После того как должны были выпить таблетки через 3 часа уже начались.
Так что бросать препараты нельзя и пропускать таблетки тоже. Все чётко по времени должно быть.
Я верю, прям искренне верю, что где-то все же есть добрые люди!
Но их так мало, прям мизер...
Дочке здоровья !!! Маме терпения 🎀
@kat0310, я просто по себе сужу. Как-то ездила на остров кататься на роликах и мне стало так дико плохо,в глазах потемнело, я вся потом облилась, села рядом с дорожкой и сижу. Понимаю что все плывёт перед глазами
Человек 10 проехали и из них 6 спросили почему я так сижу, что-то случилось или может мне плохо ?
Помощь и воду предлагали. Кто-то в скорую звонить уже собирался. Но помогла вода и тенек.
@spz-msk хорошо, что люди готовы помогать.
Всякие ситуации могут произойти.
Хорошо, что вы остановились и сели, а не на роликах сознание потеряли.
Аж ком в горле, жесть, страшно как(
здоровья крепкого доченьке 🌸
Спасибо, да, страшно, но это часть жизни. И к этому надо быть готовой.
Ох ☹️тут у ребёнка температура и ты смотришь и понимаешь, что лучше бы у тебя, а тут такое. Здоровья девчушке.
Блин как дура сижу рыдаю🙈
Не плачьте, все хорошо же.
А Приступы да это часть, к которым надо привыкнуть и спокойно реагировать, чтобы помочь ребёнку.
Спасибо. Только когда появилась дочка, я поняла, что здоровье важнее всего.
@kat0310, ну вот от того и плачу, это слёзы радости что все хорошо и люди не все черствые🙈 сама вечно ко всем лезу, просят меня или нет. До детей пофиг было. А когда родила дочь, совсем мямля стала😅 после сына так вообще.
@zanzara так и надо, не бояться спросить нужна ли помощь или нет.
Хорошо, что добрых людей много вокруг. Вы получаете противоэпилептическую терапию постоянно?
@kat0310, нет, ничего не нашли. Депакин убирали долго, нам врач схему прописал, даже весы пришлось купить, чтобы делить это все.
@natuleshka, Стамбул . Medical park . Она теперь пьёт турецкого производства препараты
Прям до слёз, верю в людей... Пусть все будет хорошо и Даша будет здорова🙏

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...




О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
😬😤Меня прям бесит что 90% рожавших постоянно пишут мне что ребенок это пиздец. Что сон они забыли, что это не счастье и что у них нет времени пожрать и помыть бошку..что он постоянно орет и нет конца этим мучениям!
😭Что б я готовилась к аду...
Что у него точно постоянно будут колики, что я не смогу отложить его на отдельный сон и что муж не сможет помочь мне, что б я вызывала мам которые будут мне помогать....
🙏🏾как можно так говорить? Я знаю примеры где ребенок был в радость а мамочка не ныла вс...
Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?
Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...
Прям до слёз, верю в людей... Пусть все будет хорошо и Даша будет здорова🙏