Пост о том, что незнакомые люди готовы помочь. Много букв. У дочки Эпилепсия с 2.5 лет. Приступы…

Всё будет хорошо. Приступы у неё редкие но тяжёлые.

@kat0310, нет, ничего не нашли. Депакин убирали долго, нам врач схему прописал, даже весы пришлось купить, чтобы делить это все.

Стамбул . Medical park . Она теперь пьёт турецкого производства препараты

большое спасибо 🙏

Не плачьте, все хорошо же.

А Приступы да это часть, к которым надо привыкнуть и спокойно реагировать, чтобы помочь ребёнку.

Спасибо. Только когда появилась дочка, я поняла, что здоровье важнее всего.

ну вот от того и плачу, это слёзы радости что все хорошо и люди не все черствые🙈 сама вечно ко всем лезу, просят меня или нет. До детей пофиг было. А когда родила дочь, совсем мямля стала😅 после сына так вообще.

так и надо, не бояться спросить нужна ли помощь или нет.

Спасибо.

Спасибо, да, страшно, но это часть жизни. И к этому надо быть готовой.

Спасибо 🌷

я просто по себе сужу. Как-то ездила на остров кататься на роликах и мне стало так дико плохо,в глазах потемнело, я вся потом облилась, села рядом с дорожкой и сижу. Понимаю что все плывёт перед глазами

Человек 10 проехали и из них 6 спросили почему я так сижу, что-то случилось или может мне плохо ?

Помощь и воду предлагали. Кто-то в скорую звонить уже собирался. Но помогла вода и тенек.

хорошо, что люди готовы помогать.

Всякие ситуации могут произойти.

Хорошо, что вы остановились и сели, а не на роликах сознание потеряли.

Да, пока врачи едут. Только ждёшь и смотришь на её страшное состояние. Спасибо, посмотрю. Мы у Носырева наблюдаемся, он хороший специалист. Ходили на консультацию к Московскому эпилептологу, она сказала, что наш хороший врач. Адекватная терапия назначена.

Чтобы была ремиссмия нужно правильно препараты подобрать. И постоянно их принимать. У Даши до этого 3 мес не было ничего. А тут прям на улице. Даже врач со скорой удивилась она нас знает уже.

я как-то спрашивала , у неё а если бросить препараты опять приступы , она про девочку рассказывала, она сказала с очень большой вероятностью да ( препараты сильные, да вы уже сама в этой области спец. Дай бог чтобы все изростется и вы забудете об этом

я знаю, что будет, если прекратить приём препаратов.

Мы проходили через это. В Тюмень когда ездили. Там датчики нацепили на голову и на щеки, и им надо было посмотреть из каких частей Приступы идут. Сказали не давать препараты. И Приступы начались каждый день. После того как должны были выпить таблетки через 3 часа уже начались.

Так что бросать препараты нельзя и пропускать таблетки тоже. Все чётко по времени должно быть.

Это хорошо, что переросла. Наверное подростковый возраст был, когда все пройдёт. Да, это возможно, в голове измения происходят в этот момент.

Нам говорили ждите 5 лет, будет легче, а легче не становится. Теперь говорят, что в подростковом возрасте может пройти. Надеюсь конечно на это.

у нее тоже лет с 7 началось, врачи не говорили, что пройдет, Были приступы ещё до 17-18 лет наверное. И у нее ещё было так, что они скрытые, она могла не биться в судорогах, а просто становилась заторможенной, сонной, болела голова - а на ЭЭГ показывало сильную судорожную активность. Так что вот. Желаю вам выздоровления!

спасибо.

У дочки со сном связаны. Она засыпает а потом начинается. Приступы разные бывают, с судорогами или без. Но это все равно приступ, который надо остановить

Спасибо. Да, страшно, это часть жизни. Это надо принять, взять себя в руки и помогать ребёнку.

у моей мамы на фоне лечения онкологии пошло осложнение в виде эпилепсии устойчивой к препаратам:( это очень страшно.

ничего себе побочное действие от лечения какое.

Да, согласна с вами, это очень страшно. Но с этим можно жить.

Спасибо.

Спасибо

@kat0310, у меня проблема в том, что врачи спорят уже несколько лет. У меня на мрт была найдена мальформация, одни нейрохирурги говорят, что это она и нужно оперировать, другие, что просто такое строение в этом месте 🤔 и следовательно одни - оперируем, другие - не стоит. Поэтому гарантии 100% нет. А это левая лобная доля, если вдруг что-то пойдёт не так, то я могу остаться без памяти. Рисковать я пока не хочу 🤷‍♀️

а вы пошлите все документы обследования в Тюмень. Центр нейрохирургии, у них на сайте есть онлайн консультация. Они быстро отвечают неделя - 2.

И они вам напишут есть ли смысл или нет в операции.

у вас все будет хорошо. Эпи успешно лечится 🙏

Спасибо

Это хорошо, что перерос болезнь. Противосудорожные таблетки надо по времени чётко всегда принимать. Вам повезло, что не сказалось отсутствие и пропуск таблеток. Как я рада за вас, что Приступы превратились у вашего ребёнка

Это реланиум, сибазон

Это препарат экстренной помощи для купирования приступа, в медикаментозный сон вводит. У вас наверное не долгие и сами превращаются. А у неё сами не останавливается..

Еще плюсом ставят депакин он противосудорожный. Большие дозы сибазона не справляются поэтому добавляют его ещё в вену.

понятно,депакин тоже принимала раньше ,но в таблетках.Пусть выздоравливает 🤗🌸

@lara.tsokur мы начинали с депакина. Он ей не шёл и вызывал Приступы. И концентрация в крови вместо нормы 100 была 500. Потом потихоньку убирали и на кепру и Топомакс перешли.

Как хорошо, что у вашего ребёнка эпилепсия не подтвердилась.

Человек ко всему привыкает. И надо принимать все что происходит. Это мой ребёнок и я должна себя в руки взять и помогать.

Жить надо и не зацикливаться на болезнях.

Когда приступов нет это обычный ребёнок. Просто болезни вносят свои коррективы, с которыми надо просто жить дальше и справляться с трудностями.

Спасибо 🌷

Мы тоже надеемся на чудо. А пока не отчаиваемся и живём дальше.

Значит лечение не совсем подобрано. У неё и так сейчас 3 мес был перерыв. Это долго для неё.

Все же препараты на каждого человека по разному действуют. Она на 2 сильных таблетках. Сейчас третьи добавим

сестре добавляли к кепре и ламикталу топамакс - она потом его еле убрала , 3 это много . Вообще ей вначале даже фенобарбитал с финлепсином снимали приступы хорошо - просто они тормозили очень - но может если выбирать 🤷‍♀️

я понимаю, что 3 это много, но 2 не вывозят. Депакин и

Еще какой то препарат пила, потом остановились на этих 2.

Спасибо. Отзывчивые люди встречаются

Конечно это норма должна быть. Но многие люди думают, что я пройду мимо, кто-то другой поможет. Так и проходят мимо.

Опять же все люди разные. У каждого свое представление.

Спасибо. Да, очень хорошо, что есть люди, готовые помочь. 210 даже не представляю ваше состояние. 150 было самое большое. Так вообще плохо мне было.

Спасибо 🌷

Спасибо 🌷

Я и не ждала помощи. Люди сами начали подходить. Мне не до них было. Я просто очень приятно удивилась, что люди начали подходить и спрашивать о помощи.

всё-таки хорошие люди у нас, с большим сердцем ❤️

Дашуле💪🏽💪🏽💪🏽🌺

спасибо. Да, хороших людей много.

Спасибо 🌷

Да, надо подходить и спрашивать чем помочь

Да, вот такие пешеходы и помогают людям в разных ситуациях. Это прям здорово, что они не равнодушны к чужому горю

Не думаю, что это правда. Кето диета есть на ней сидят и Приступы проходят. А в неё как раз и лосось входит.

Я читала, что грейпфрут нельзя и шалфей

Спасибо 🌷

У нас тоже доходило до реанимации. Когда не могли приступ остановить.

Именно на Наследственную эпилепсию мы так и не сдавали кровь. Тяжёлые роды, асфиксия, не дышала, ивл несколько дней, лёгкие не открылись. Реаниммровали. От туда последствия говорят.

это наверное дорого анализ такой сделать?

@polinamirau да, около 50 тыс и делают в Москве

Как хорошо, что вам помогли. Да, добрые люди есть.

Страшно в таком обществе жить

@vhidanova кошмар просто. Как так можно то, делать вид что не замечаешь, что человеку рядом плохо. Как хорошо, что одна женщина хоть не поддалась стадному чувству и помогла вам.

нет, машины просто объезжали и всё, пока в себя не пришла

Спасибо

Спасибо 🌷

Спасибо 🌷

Спасибо

Спасибо большое

Спасибо

До этого нормально было. Может были какие предпосылки, но их не замечали. А в 2.5 года случилось

господи как это все страшно... дети как бочка пороховая... желаю вам от всей души побороть этот недуг ❤️

спасибо. Да это страшно, все что угодно может произойти.

@kat0310 Они разные есть и по 32, но если первая не чего не показывают, назначают общую за 90. По этому если делать то сразу где больше вариантов. Да все препараты методом проб

@kat0310 хорошо, спасибо🌸

просто есть ли смысл в том, что сделают генетику? Допустим найдут гены и это как-то повлияет на подбор лечения?

Спасибо. Я решила не нести никуда, а подождать скорую на лавочке. После того, как с нами мужчина стоял мин 10, он настоял на том, чтобы уже не ждать, а отвезти в пк. Она недалеко была. По пути встретили скорую

Понятно. Я уже запуталась кто что писал.

Спасибо

Спасибо

Да, Неравнодушные люди пусть попадаются когда нужна помощь

Спасибо 🌷

Спасибо большое 🎈

Спасибо. Тяжёлые роды, не дышала когда родилась ивл несколько дней, лёгкие не открылись.

Все от туда идёт сказали.

спасибо за ответ 🙏🏻💫

Спасибо 🌷

Про Кето диету слышала и читала. Она ей не подходит, есть противопоказания

какие противопоказания?

Спасибо 🌷

Да, мы у Носырева наблюдаемся. Сон провокатор у неё.

Что он скажет, подбираем терапию увеличивает дозы, добавляет новые препараты.

А так тяжёлые роды, не дышала, ивл несколько дней, лёгкие не открылись. Все повреждения в мозге от туда идут

ну елки палки, дай бог жива. Надеюсь что вы с этим справитесь. У меня в группе девочка училась с эпилепсией. Мы даже не знали, один раз случился приступ на уроке литературы. А мы не поняли сначала сидели смеялись, она просто такая всегда активная была и любила шутить и корчится, вот мы и думали что придуривается. Но Преподаватель молодец сразу поняла что к чему, первую помощь оказала. Вот так бывает. А мы даже догадываться не могли что эпилепсия. Сейчас вообще у неё все отлично в жизни!

Спасибо большое за поддержку. Мы держимся, я приняла это как есть, что от этого никуда не денешься и с этим надо жить.