Спина бифида же прекрасно оперируется, причём сейчас даже внутриутробно. Интеллект у деток сохранный. Что тут думать. Рожать и реабилитировать...

Реабилитолог моей дочки работает с такими детками. Даже в моем маленьком городке их оказалось немало. Детки все хорошие, умные. И у каждого из них абсолютно своя история , хоть и диагноз один.
Это не приговор точно, с этим «работают», в т ч Зиненко в Москве оперирует внутриутробно на сроке 24-27 недель кажется, в таком случае с ребенком может быть вообще все ок.

Могу добавить в Вайбере в группу родителей с таким диагнозом.

У моего ребенка такой диагноз. Это прекрасные дети. У них сохранен интеллект. Многое можно исправить. Аборт -нет.

Спина Бифида лечиться операцией после родов. Заболевание бывает 3 видов, при самом легком патология самоизлечивается во внутриутробном периоде, к родам остается только косметический дефект на коже. Лучше дождаться родов и молиться. После родов видно будет по ситуации, возможно не понадобится операция. В любом случае после операции ребенок будет здоров, нормально будет развиваться.

Моя сестра в такой же ситуации прервала беременность. Вызывали искусственные роды. Да закидают меня здесь тапками, камнями и т.д, но все такие умные, бороться, оперировать и т.д А хоть одна из советчиц прошла через это? Закончила свою жизнь в 19 лет повесив на себя инвалида? Там не только спина бифида, к ней прилагается изменённый можжечок, который отвечает за координацию, б.цистерна, соответственно изменена форма головы,это куча патологий. И никто не даст гарантию на долгую жизнь. Советы никакие давать не буду, да и не имею на них право. Дай бог вашей сестре всего хорошего и принятия верного решения, какое бы оно не было.

Конечно, операцию делают внутриутробно, главное успеть! Какая вы умничка, что рассматриваете вариант с операцией, это правильно🙏🏻

Очень ценная информация ...я бы на месте вашей сестры боролась бы за малыша ...эт равносильно тому что вдруг здоровый малыш стал инвалидом(за него же боролись бы)...а это прекрасно оперируется, достаточно развито ...не все так страшно ..удачи вам

Милена, напишу вам всё, что знаю о диагнозе спина бифида, надеюсь передадите эту информацию вашей сестре, очень надеюсь, что она примет решение в пользу сохранения жизни своего малыша! 🙏💓

В последние годы в мире разработана технология внутриутробных операций плода с диагнозом spina bifida. При таких вмешательствах врач надрезает матку, разворачивает плод так, чтобы был доступен дефект спиномозговой трубки (будущая грыжа) и реконструирует недостающую заднюю часть позвонков из окружающих мышц и кожи.
Таким образом, выпячивание грыжи убирается, у спинного мозга появляется возможность развиваться ближе к норме. Если операция сделана до 26 недели беременности, в 36% случаев ребёнок рождается здоровым, в остальных – тяжесть пороков уменьшается.
Постнатальная операция
Операция по поводу вправления грыжи при spina bifida, согласно отечественному регламенту, показана до одного года в условиях детского нейрохирургического отделения. Хорошо, если в операционной бригаде, помимо хирурга-неонатолога, есть нейрохирург.
При спина бифида интеллект ребенка чаще всего сохранен. Это означает, что ребенок способен к обучению и может посещать обычную школу, получить специальность в соответствии со своими ограничениями (обычно двигательными).
Достижения фетальной хирургии позволяют проводить внутриутробные операции по устранению спина бифида и сопутствующей ей гидроцефалии. По предварительным оценкам, это существенно компенсирует порок у новорожденного. Но, о результатах таких операций мы сможем судить только через несколько лет, когда прооперированные внутриутробно дети подрастут. Сейчас в России такие операции проводят в клиническом госпитале Лапино.

ссылка

ссылка

ссылка

В этой организации оказывают безвозмездно помощь :
ссылка

ссылка
ссылка

ссылка

ссылка

Мама ребёнка с таким диагнозом, можно с ней списаться :ссылка

ссылка

Центр в России : ссылка

ссылка делают в Лапино бесплатно.

Спина бифида же прекрасно оперируется, причём сейчас даже внутриутробно. Интеллект у деток сохранный. Что тут думать. Рожать и реабилитировать...

Реабилитолог моей дочки работает с такими детками. Даже в моем маленьком городке их оказалось немало. Детки все хорошие, умные. И у каждого из них абсолютно своя история , хоть и диагноз один.
Это не приговор точно, с этим «работают», в т ч Зиненко в Москве оперирует внутриутробно на сроке 24-27 недель кажется, в таком случае с ребенком может быть вообще все ок.

Посмотрите на странице Анны Грозной, напишите ей, очень много историй деток с подобным диагнозом, сейчас это всё оперируется!! Тем более если другие органы в норме, после операции практически всегда обычный ребенок! Здесь лучше даже не столько с узистом говорить, а с хирургом к клинике, где делают подобные операции, он уже исходя из опыта скажет, какие шансы и особенности

Напишите мне в личные, есть опыт одной семьи, расскажу более подробно.

Фоменко в умной клинике пусть посмотрит, скорее всего конечно все подтвердит, но мало ли. Решать кончено нужно что-то, это очень тяжело...

Найдите в Инстаграм Кристину Велигош🙏 у неё прекрасная малышка рождённая с таким диагнозом! Очень много пишет об этом и у неё есть чат для мам малышей )

Нииап,Хлопонина на узи. После консилиум. 1 артерия пуповины. Изменена форма головы и позвоночника,неизвестно что и как развивается там. Нужно несколько мнений хороших специалистов,чтобы окончательно принять решение.