Девочки всем привет.
В нашей семье горье
Сестра 19 лет,беременность первая.На первом узи поставили диагноз spina bifida(грыжа позвончника у ребенка) под вопросом. Сдала на ген 2,все в норме,генетик сказал ждать 16 недели и пойти на узи еще раз.Сегодня она была,и там все подтвердилось,прервать или нет сказали решать ей..По другим органам все норм
Подскажите может у кого-то был такой опыт?
Может операция?
Поможет ли это?какие последствия плсле прервания ?прикрепляю результаты
Лучший комментарий
Реабилитолог моей дочки работает с такими детками. Даже в моем маленьком городке их оказалось немало. Детки все хорошие, умные. И у каждого из них абсолютно своя история , хоть и диагноз один.
Это не приговор точно, с этим «работают», в т ч Зиненко в Москве оперирует внутриутробно на сроке 24-27 недель кажется, в таком случае с ребенком может быть вообще все ок.
Комментарии
Спина Бифида лечиться операцией после родов. Заболевание бывает 3 видов, при самом легком патология самоизлечивается во внутриутробном периоде, к родам остается только косметический дефект на коже. Лучше дождаться родов и молиться. После родов видно будет по ситуации, возможно не понадобится операция. В любом случае после операции ребенок будет здоров, нормально будет развиваться.
ФОРма голова плода уже изменилась,и позвоночника тоже,за один день прибалвился еще диагноз неправильная стопа,плюс диагноз арнольда 2 под вопросом,каждый день что то новое
@m.davudyan бывают особенности внутриутробного развития, которые внешне похожи на патологии, но к родам ребенок вырастает из своих особенностей и рождается здоровым.
Одной женщине, которая ждала близнецов, ставили патологии мальчику, девочку они видели здоровой. По мнению врачей мальчик мог прожить все лишь несколько часов после родов. Врачи предлагали сделать искусственные роды мальчику, но из-за большой вероятности потерять и девочку женщина отказалась. В итоге родила здоровых двойняшек.
Возможны грубые ошибки врачей по недосмотру и безграмотности. Так у одной женщины на первом скрининге увидели ребенка с двумя головами. Женщина была в таком шоке, что сбежала из больницы и почти всю беременность провела в деревне у бабушки ничего никому не говоря. На последних месяцах беременности она очнулась и начала искать больницу в которой бы могли принять у нее роды. Нашла специализированный центр в другой области и поехала туда. На первом приеме собрался консилиум врачей чтобы определить как ей сделать кесарево и возможно ли разъединить детей сразу после родов. Все врачи долго и задорно смеялись, мамочку успокоили. Через несколько дней она родила сама в этом центре двоих здоровых и крепких детей. Первичный диагноз был ошибкой. У нее не было ребенка с двумя головами, у нее были здоровые близнецы.
Моя сестра в такой же ситуации прервала беременность. Вызывали искусственные роды. Да закидают меня здесь тапками, камнями и т.д, но все такие умные, бороться, оперировать и т.д А хоть одна из советчиц прошла через это? Закончила свою жизнь в 19 лет повесив на себя инвалида? Там не только спина бифида, к ней прилагается изменённый можжечок, который отвечает за координацию, б.цистерна, соответственно изменена форма головы,это куча патологий. И никто не даст гарантию на долгую жизнь. Советы никакие давать не буду, да и не имею на них право. Дай бог вашей сестре всего хорошего и принятия верного решения, какое бы оно не было.
Прошла все
Изменение формы головы ничем отличается от других. Живут они так же как и здоровые
Конечно, операцию делают внутриутробно, главное успеть! Какая вы умничка, что рассматриваете вариант с операцией, это правильно🙏🏻
@alyonkadavudyan я так и поняла, вот и говорю потому, какая вы умница сама по себе!
Прерывание слишком выгодно для врачей... Дорого стоит и органы ценятся((
@angelina_venger простите, а что дорого стоит и чьи органы? 16 недельного плода? В чем врачебная выгода?
Очень ценная информация ...я бы на месте вашей сестры боролась бы за малыша ...эт равносильно тому что вдруг здоровый малыш стал инвалидом(за него же боролись бы)...а это прекрасно оперируется, достаточно развито ...не все так страшно ..удачи вам
Спина бифида же прекрасно оперируется, причём сейчас даже внутриутробно. Интеллект у деток сохранный. Что тут думать. Рожать и реабилитировать...
Прочитайте в заключении там вроже не только спини бифида
Реабилитолог моей дочки работает с такими детками. Даже в моем маленьком городке их оказалось немало. Детки все хорошие, умные. И у каждого из них абсолютно своя история , хоть и диагноз один.
Это не приговор точно, с этим «работают», в т ч Зиненко в Москве оперирует внутриутробно на сроке 24-27 недель кажется, в таком случае с ребенком может быть вообще все ок.
Посмотрите на странице Анны Грозной, напишите ей, очень много историй деток с подобным диагнозом, сейчас это всё оперируется!! Тем более если другие органы в норме, после операции практически всегда обычный ребенок! Здесь лучше даже не столько с узистом говорить, а с хирургом к клинике, где делают подобные операции, он уже исходя из опыта скажет, какие шансы и особенности
Напишите мне в личные, есть опыт одной семьи, расскажу более подробно.
Фоменко в умной клинике пусть посмотрит, скорее всего конечно все подтвердит, но мало ли. Решать кончено нужно что-то, это очень тяжело...
Найдите в Инстаграм Кристину Велигош🙏 у неё прекрасная малышка рождённая с таким диагнозом! Очень много пишет об этом и у неё есть чат для мам малышей )
Спасибо Вам за добрые слова! Единственные выступающие за жизнь ребёнка! Ведь это живой человек... как потом жить? Когда знаешь, что ты решила, что твой ребёнок «не такой» и убила его?
@alenushkin_plush что вы предлагаете
Вы же не сталикавлись с этим верно?
@m.davudyan, а Вы уже всё решили? Я сталкивалась только «по соседству». И это тяжело. Но это живой человек.
Нииап,Хлопонина на узи. После консилиум. 1 артерия пуповины. Изменена форма головы и позвоночника,неизвестно что и как развивается там. Нужно несколько мнений хороших специалистов,чтобы окончательно принять решение.
Заманская профи, но лучше сходить ещё к 1 или даже 2 специалистам. Решение о прерывании или сохранении принимать конечно только ей с мужем, но как бы ужасно это не звучало, не дай Бог, если все подтвердится, я бы прервала, жаль в первую очередь будет ребёночка, который будет страдать..(
Последствия индивидуальны, девочка совсем юная, думаю все будет хорошо и через полгода-год разрешат вновь планировать.
Там ещё и одна артерия пуповины, потом недостаток питания может возникнуть, не факт что доносит...
Плюсую за Гимбута,Емельяненко и Логачева! Ещё можно к Фоменко) я бы у всех перепроверилась
Сходить на экспертное узи к одному из вышеперечисленных специалистов.
Если все подтвердится, то такие дети как правило глубокие инвалиды. Всей семьей все взвесьте и примите решение.
Сходите на узи к Емельяненко принимает в 5 роддоме.... но хотя делала заманская. Она тоже большой профи.... решать девушке конечно. В 19 лет действительно потянет ли она такого ребёнка. 😭пусть взвесит все сама.
Ей нужно попасть на узи к хорошему специалисту , я бы посоветовала Гимбута .Просто ладно операция , грыжа.. но тут форма головы и позвоночника изменена а это уже очень серьезно .
Вы меня извините , решать только ей , пусть взвесит все! Потянет ли она такого особенного ребёночка ..ей всего 19 лет.
Она не сдавала ген тройку?
Тоже рекомендую сходить к Гимбуту. Он очень внимательно смотрит. Пусть диагноз не подтвердится🙏🏻
Конечно лучше перепроверить все у разных врачей
А дальше уже ей решать
Надеюсь это будет ошибка, либо не все так критично
Срочно!К ЛОГАЧЕВУ!Принимает в юноне!знакомой так «ставили великие узисты синдром дауна и говорли надо срочно прерывать»приехала к ЛОГАЧЕВУ-он опроверг все,в итоге родился ЗДОРОВЫЙ МАЛЫШ!
За Логачева,отличный специалист!Скажет как есть 100%
@alyonkadavudyan, он не ошибается...(((к сожалению...
Пусть сходит ещё к нескольким врачам и узи обязательно ещё одно ....
Она в ПЦ делала УЗИ?
Форма головы и позвоночника изменёны... Не уверена что операция может помочь
Пусть обязательно сходит минимум к 2 разным врачам, сделает узи тоже у разных врачей.😔
Спина бифида же прекрасно оперируется, причём сейчас даже внутриутробно. Интеллект у деток сохранный. Что тут думать. Рожать и реабилитировать...