Mom.life
Светлана
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз спина бифида. Грыжа в районе копчика. Ходила переделывала УЗИ, подтвердилось. Была сегодня на консультации у хирурга детского, он сказал бездушно зачем тебе инвалид, прерывать беременность надо. Но срок как бы 32 недели!!! Я в шоке. Неужели никак уже нельзя помочь? Кто подскажет куда обращаться? Может был опыт у кого? Я с г. Волгоград. Но я так понимаю, здесь в городе нет компетентных специалистов.
02.06.2020
1

Лучший комментарий

yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей
Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.
ссылка
02.06.2020 Нравится Ответить
nanbanan
Настасья 🧿·Мама сына (5 лет)
Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...
Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают
02.06.2020 Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
@yuliya1829 да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???
Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал
02.06.2020 Нравится Ответить

Комментарии

waterfalls
В Лапино делают операции со спина бифида.
04.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
До 24 недели делают. Я узнавала
04.06.2020 Нравится Ответить
half-blown
Ксения·Мама двоих (5 лет, 18 лет)
Здравствуйте, Светлана! Очень хочется Вас поддержать! Я с Волжского и, столкнувшись с диагнозом spina bifida, понимаю, как Вам нужна информационная поддержка. Предлагаю связаться в личных сообщениях
04.06.2020 Нравится Ответить
0romashka05
32 недели это вполне жизнеспособный малыш, в таких случаях ( даже если порок развития выявлен до 24 недель и вы отказались от прерывания) вас обязаны направить в перинатальный центр, где ребенку окажут специализированную помощь. к сожалению ничего не знаю про перинатальный центр Волгограда, идите к заведующей ЖК и пусть дают направление, в случае отказа предупредите что пойдете в департамент здравоохранения. все конечно зависит от степени и размера грыжи, если только оболочки , то неплохие результаты после операции.
03.06.2020 Нравится Ответить
0romashka05
@ch_svetlana, да главный центр Поленова и как его филиал Алмазова, посмотрите перинатальный центр , они всех специалистов на себя берут либо в первые часы жизни переводят профильно.
04.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
@0romashka05 спасибо!
04.06.2020 Нравится Ответить
0romashka05
@ch_svetlana, фантастика! как можно предложить прерывать на 31 неделе?! мало того, что малютка с пороком развития родится еще и недоношенный?
04.06.2020 Нравится Ответить
solniwkosun
Дарья·Мама двоих (5 лет, 10 лет)
Я тоже за Кулакова.Когда я там была со своей проблемой,то там в это время сделали операцию внутриутробно девочке с такой же как у вас проблемой,потом в новостях уже увидела,что у неё благополучно родился этот ребёночек.Позвоните,узнайте как у них сейчас проходят консилиумы.
03.06.2020 Нравится Ответить
kseniya_m77
Ксения ·Мама двоих (7 лет, 20 лет)
Спина Бифида успешно оперируют внутриутробно, потом мама донашивает беременность под наблюдением, посмотрите сколько историй и видео детей, которые счастливы и здоровы. Все хорошо будет, ну какой аборт,ну что за врачи ((((
03.06.2020 Нравится Ответить
kate_androli
Екатерина·Мама двоих (6 лет, 20 лет)
Жалко, что мама этого хирурга не встретила такого же специалиста на 32-й нелеле беременности им. Мир был бы светлее. Светлана, это операбнльный диагноз. Просто нужны неравнодушные врачи, каких много. Все у вас и вашего малыша будет хорошо🙏
03.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо
03.06.2020 Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей
ссылка это профиль фетального хирурга, доктора Костюкова. Я к нему на УЗИ попалала тоже. Отличный доктор. Работает в Кулакова. Напишите ему. Он всегда отвечает. Он оперирует внутриутробно малышей.
03.06.2020 Нравится Ответить
mama5babies
Мария·Многодетная мама (5 детей)
Попробуйте по совету девочек обратиться в Москву или Екатеринбург! Надо бороться,если это возможно!!! Здоровья вам и вашему малышу! Будьте счастливы не смотря ни на что!!!
03.06.2020 Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей
Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. ссылка
03.06.2020 Нравится Ответить
koshka007
Алина Кошкина·Мама дочки (6 лет), беременна (17 нед.)
🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽пусть все будет хорошо у вас с малышом
02.06.2020 Нравится Ответить
olechhhka_1985
Ольга·Мама двоих (7 лет, 14 лет)
ссылка
02.06.2020 Нравится Ответить
olechhhka_1985
Ольга·Мама двоих (7 лет, 14 лет)
В инста есть девушка, которая взяла из дд мальчика с таким диагнозом.
02.06.2020 Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Спина бифида не самый страшный диагноз в наше время(да очень тяжелый) но бывает и хуже и спасают детей, и он не относиться к потологиям не совместимой с жизнью..
Какой аборт в 32 недели 😭😭😭.
Не слушайте не кого, найдите роддом спец по потологиям где деток с потологиями принимают,
Все оперируеться в наше время.
Я когда с детьми в опн лежала столько деток было таких со спиной бифида , да работы конечно много, но чтож поделать, значит такой ваш жизненный путь, значит вам такая судьба уготована, особенные детки приходят не просто так, они учат любить и ценить по настоящему ,они учат и дают нам понять истинную радость и любовь в этом мире.
Сил вам и терпение, пусть всё у вас получится 🙏
02.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Спасибо
02.06.2020 Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
@ch_svetlana не за что
02.06.2020 Нравится Ответить
lusya1990
Луиза·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Недавно смотрела по новостям, в России впервые внутриутробно ( то ли в Екатеринбурге, то ли в Челябинске) сделали операцию, что то как раз и связано было с грыжей у малыша. Прошерстите пожалуйста интернет
02.06.2020 Нравится Ответить
o_borisova
Ольга·Мама троих детей
Какой ужас 🙈 Я не знал что делать, но я очень сочувствую. Лучи поддержки вам.
02.06.2020 Нравится Ответить
alina-vladimirovna
Сделайте поиск в этом разделе по запросу спина бифида, есть случаи, где девочки описывают свои истории.
Дай Бог у Вас все будет хорошо!
02.06.2020 Нравится Ответить
tata30.77
Наталья·Мама двоих (10 лет, 15 лет)
Я думаю вам нужно проконсультироваться с детскими невропатологами. На сколько я знаю это может быть изолированным пороком( единственным). И ребёнок будет здоров. Если в районе копчика, то не так страшно, как если бы в поясничной области, где идёт иннервация нижних конечностей. Сейчас Узи хорошего качества и вам могут конкретно сказать на каком уровне грыжа оболочек. Ее ушивают и все.
02.06.2020 Нравится Ответить
lorrein1990
Alexandra·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
В Екатеринбурге такое внутриутробно оперируют, узнавайте!
02.06.2020 Нравится Ответить
sunshine31.07
Ирина·Мама дочки (3 года)
А вам не сказали в какой степени ?
02.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
spina bifida cystica
02.06.2020 Нравится Ответить
sunshine31.07
Ирина·Мама дочки (3 года)
А по мимо ещё что нибудь есть ? У нас на работу часто привозят таких детей, по мимо спино бифидо ещё целый комплект
02.06.2020 Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·Мама двоих (2 года, 5 лет)
Нарушение мппк 1А, двусторонняя вентрикуломегалия
02.06.2020 Нравится Ответить
sunshine31.07
Ирина·Мама дочки (3 года)
@ch_svetlana, боже мой что за врачи. Попробуйте в Москву съездить и узнать. Но наши врачи говорят что это мучительная жизнь для детей и чаще всего дцп (работаю в морге)
02.06.2020 Нравится Ответить
nanbanan
Настасья 🧿·Мама сына (5 лет)
Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...
Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают
02.06.2020 Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей
Почему омерзителен? Доктора обязаны говорить правду. Что в этом плохого
02.06.2020 Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
@yuliya1829 да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???
Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал
02.06.2020 Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей
Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.
ссылка
02.06.2020 Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей
@yuliya1829 не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?
03.06.2020 Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей
@boguslavabogu в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.
03.06.2020 Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей
@yuliya1829 хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях
03.06.2020 Нравится Ответить
ulianasabl
юлиана·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Езжайте в Москву. Там внутриутробно делают
02.06.2020 Нравится Ответить
svetlana1821
SvB·Мама сына (5 лет)
Найти нейрохирурга в Москве, поехать на консультацию и оставаться там рожать. В Волгограде не вижу перспектив 🤷‍♀️
02.06.2020 Нравится Ответить
romashka34
Оля·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
ссылка
Может, вам сюда написать.. кратко почитала, вроде есть возможность сделать операцию внутриутробно.. может, они вам больше информации дадут о последствиях, вариантах лечения итп, и помогут вам принять решение.
02.06.2020 Нравится Ответить
ol22
Juli·Мама двоих (младенец)
Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали
02.06.2020 Нравится Ответить
mamanik2
Евгения·Мама двоих (10 лет, 22 года)
Их оперируют в ближайшее время
02.06.2020 Нравится Ответить
mamanik2
Евгения·Мама двоих (10 лет, 22 года)
Такие детки как правило рождаются в 7-м род доме, и потом переводятся в 7 больницу сразу
02.06.2020 Нравится Ответить
iramiller84
Ирина2017·Многодетная мама (5 детей)
Оставила бы....
02.06.2020 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении