Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз спина бифида. Грыжа в районе копчика. Ходила переделывала УЗИ, подтвердилось. Была сегодня на консультации у хирурга детского, он сказал бездушно зачем тебе инвалид, прерывать беременность надо. Но срок как бы 32 недели!!! Я в шоке. Неужели никак уже нельзя помочь? Кто подскажет куда обращаться? Может был опыт у кого? Я с г. Волгоград. Но я так понимаю, здесь в городе нет компетентных специалистов.
Лучший комментарий
Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...
Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают
@yuliya1829 да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???
Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал
Комментарии
Здравствуйте, Светлана! Очень хочется Вас поддержать! Я с Волжского и, столкнувшись с диагнозом spina bifida, понимаю, как Вам нужна информационная поддержка. Предлагаю связаться в личных сообщениях
32 недели это вполне жизнеспособный малыш, в таких случаях ( даже если порок развития выявлен до 24 недель и вы отказались от прерывания) вас обязаны направить в перинатальный центр, где ребенку окажут специализированную помощь. к сожалению ничего не знаю про перинатальный центр Волгограда, идите к заведующей ЖК и пусть дают направление, в случае отказа предупредите что пойдете в департамент здравоохранения. все конечно зависит от степени и размера грыжи, если только оболочки , то неплохие результаты после операции.
@ch_svetlana, да главный центр Поленова и как его филиал Алмазова, посмотрите перинатальный центр , они всех специалистов на себя берут либо в первые часы жизни переводят профильно.
@ch_svetlana, фантастика! как можно предложить прерывать на 31 неделе?! мало того, что малютка с пороком развития родится еще и недоношенный?
Я тоже за Кулакова.Когда я там была со своей проблемой,то там в это время сделали операцию внутриутробно девочке с такой же как у вас проблемой,потом в новостях уже увидела,что у неё благополучно родился этот ребёночек.Позвоните,узнайте как у них сейчас проходят консилиумы.
Спина Бифида успешно оперируют внутриутробно, потом мама донашивает беременность под наблюдением, посмотрите сколько историй и видео детей, которые счастливы и здоровы. Все хорошо будет, ну какой аборт,ну что за врачи ((((
Жалко, что мама этого хирурга не встретила такого же специалиста на 32-й нелеле беременности им. Мир был бы светлее. Светлана, это операбнльный диагноз. Просто нужны неравнодушные врачи, каких много. Все у вас и вашего малыша будет хорошо🙏
ссылка это профиль фетального хирурга, доктора Костюкова. Я к нему на УЗИ попалала тоже. Отличный доктор. Работает в Кулакова. Напишите ему. Он всегда отвечает. Он оперирует внутриутробно малышей.
Попробуйте по совету девочек обратиться в Москву или Екатеринбург! Надо бороться,если это возможно!!! Здоровья вам и вашему малышу! Будьте счастливы не смотря ни на что!!!
Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. ссылка
🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽пусть все будет хорошо у вас с малышом
В инста есть девушка, которая взяла из дд мальчика с таким диагнозом.
Спина бифида не самый страшный диагноз в наше время(да очень тяжелый) но бывает и хуже и спасают детей, и он не относиться к потологиям не совместимой с жизнью..
Какой аборт в 32 недели 😭😭😭.
Не слушайте не кого, найдите роддом спец по потологиям где деток с потологиями принимают,
Все оперируеться в наше время.
Я когда с детьми в опн лежала столько деток было таких со спиной бифида , да работы конечно много, но чтож поделать, значит такой ваш жизненный путь, значит вам такая судьба уготована, особенные детки приходят не просто так, они учат любить и ценить по настоящему ,они учат и дают нам понять истинную радость и любовь в этом мире.
Сил вам и терпение, пусть всё у вас получится 🙏
Недавно смотрела по новостям, в России впервые внутриутробно ( то ли в Екатеринбурге, то ли в Челябинске) сделали операцию, что то как раз и связано было с грыжей у малыша. Прошерстите пожалуйста интернет
Какой ужас 🙈 Я не знал что делать, но я очень сочувствую. Лучи поддержки вам.
Сделайте поиск в этом разделе по запросу спина бифида, есть случаи, где девочки описывают свои истории.
Дай Бог у Вас все будет хорошо!
Я думаю вам нужно проконсультироваться с детскими невропатологами. На сколько я знаю это может быть изолированным пороком( единственным). И ребёнок будет здоров. Если в районе копчика, то не так страшно, как если бы в поясничной области, где идёт иннервация нижних конечностей. Сейчас Узи хорошего качества и вам могут конкретно сказать на каком уровне грыжа оболочек. Ее ушивают и все.
В Екатеринбурге такое внутриутробно оперируют, узнавайте!
А по мимо ещё что нибудь есть ? У нас на работу часто привозят таких детей, по мимо спино бифидо ещё целый комплект
Нарушение мппк 1А, двусторонняя вентрикуломегалия
@ch_svetlana, боже мой что за врачи. Попробуйте в Москву съездить и узнать. Но наши врачи говорят что это мучительная жизнь для детей и чаще всего дцп (работаю в морге)
Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...
Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают
Почему омерзителен? Доктора обязаны говорить правду. Что в этом плохого
@yuliya1829 да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???
Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал
Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.
ссылка
@yuliya1829 не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?
@boguslavabogu в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.
@yuliya1829 хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях
Езжайте в Москву. Там внутриутробно делают
Найти нейрохирурга в Москве, поехать на консультацию и оставаться там рожать. В Волгограде не вижу перспектив 🤷♀️
ссылка
Может, вам сюда написать.. кратко почитала, вроде есть возможность сделать операцию внутриутробно.. может, они вам больше информации дадут о последствиях, вариантах лечения итп, и помогут вам принять решение.
Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали
Такие детки как правило рождаются в 7-м род доме, и потом переводятся в 7 больницу сразу
Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.
ссылка