Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Светлана
Светлана
В ожидании первенца

Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз…

Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз спина бифида. Грыжа в районе копчика. Ходила переделывала УЗИ, подтвердилось. Была сегодня на консультации у хирурга детского, он сказал бездушно зачем тебе инвалид, прерывать беременность надо. Но срок как бы 32 недели!!! Я в шоке. Неужели никак уже нельзя помочь? Кто подскажет куда обращаться? Может был опыт у кого? Я с г. Волгоград. Но я так понимаю, здесь в городе нет компетентных специалистов.

54

Лучший комментарий

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

https://www.ncagp.ru/

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

что может быть быстрее самостоятельного обращения? Там все очень быстро. А вот с посредниками затянется неизвестно насколько... Никто там не волокитит и не отмораживается. Даже квоту сами оформят. Там нет очередей за месяц. Все можно сделать в день обращения. Никогда не понимала смысл в посредниках. Толькл вот скандал был с онкологическим центром в Москве, как из-за таких посоедников люди теряли драгоценное время.

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

нет, денег не возьмут. Организация благотворительная. Но она сотрудничает с Кулакова и всё может быть гораздо проще и быстрее. Вплоть до сопровождения. Рада за Вас, что всё так гладко вышло, но не у всех так бывает, к сожалению и нужна помощь

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

смысл тратить время на общественные организации? Кулакова доступный центр. Я вела там три беременности. Все прекрасно. Боагодаря им родила здоровых деток. Можно хоть завтра туда ехать. Никто не выгонит. А все эти организации еще и денег возьмут за помощь.

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. http://xn----ktbddbtl5cvb.xn--p1ai/kontakty/

ol23

Juli

Мама сына (2 года)

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

Комментарии

waterfalls

Дина

В Лапино делают операции со спина бифида.

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

До 24 недели делают. Я узнавала

half-blown

Ксения

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте, Светлана! Очень хочется Вас поддержать! Я с Волжского и, столкнувшись с диагнозом spina bifida, понимаю, как Вам нужна информационная поддержка. Предлагаю связаться в личных сообщениях

0romashka05

Альбина

32 недели это вполне жизнеспособный малыш, в таких случаях ( даже если порок развития выявлен до 24 недель и вы отказались от прерывания) вас обязаны направить в перинатальный центр, где ребенку окажут специализированную помощь. к сожалению ничего не знаю про перинатальный центр Волгограда, идите к заведующей ЖК и пусть дают направление, в случае отказа предупредите что пойдете в департамент здравоохранения. все конечно зависит от степени и размера грыжи, если только оболочки , то неплохие результаты после операции.

0romashka05

Альбина

@ch_svetlana, да главный центр Поленова и как его филиал Алмазова, посмотрите перинатальный центр , они всех специалистов на себя берут либо в первые часы жизни переводят профильно.

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

спасибо!

0romashka05

Альбина

фантастика! как можно предложить прерывать на 31 неделе?! мало того, что малютка с пороком развития родится еще и недоношенный?

solniwkosun

Дарья

Мама двоих (младенец)

Я тоже за Кулакова.Когда я там была со своей проблемой,то там в это время сделали операцию внутриутробно девочке с такой же как у вас проблемой,потом в новостях уже увидела,что у неё благополучно родился этот ребёночек.Позвоните,узнайте как у них сейчас проходят консилиумы.

kseniya_m77

Ксения

Мама двоих (2 года, 15 лет)

Спина Бифида успешно оперируют внутриутробно, потом мама донашивает беременность под наблюдением, посмотрите сколько историй и видео детей, которые счастливы и здоровы. Все хорошо будет, ну какой аборт,ну что за врачи ((((

kate_androli

Екатерина

Мама двоих (1 год, 15 лет)

Жалко, что мама этого хирурга не встретила такого же специалиста на 32-й нелеле беременности им. Мир был бы светлее. Светлана, это операбнльный диагноз. Просто нужны неравнодушные врачи, каких много. Все у вас и вашего малыша будет хорошо🙏

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Спасибо

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

https://instagram.com/drkostyukov?igshid=4jgn96nziqn3 это профиль фетального хирурга, доктора Костюкова. Я к нему на УЗИ попалала тоже. Отличный доктор. Работает в Кулакова. Напишите ему. Он всегда отвечает. Он оперирует внутриутробно малышей.

mama5babies

Мария

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Попробуйте по совету девочек обратиться в Москву или Екатеринбург! Надо бороться,если это возможно!!! Здоровья вам и вашему малышу! Будьте счастливы не смотря ни на что!!!

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. http://xn----ktbddbtl5cvb.xn--p1ai/kontakty/

koshka007

Алина Кошкина

Мама дочки-младенца

🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽пусть все будет хорошо у вас с малышом

natalis_1985

Наталья

Мама двоих (2 года, 9 лет)

В инста есть девушка, которая взяла из дд мальчика с таким диагнозом.

myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

Спина бифида не самый страшный диагноз в наше время(да очень тяжелый) но бывает и хуже и спасают детей, и он не относиться к потологиям не совместимой с жизнью..

Какой аборт в 32 недели 😭😭😭.

Не слушайте не кого, найдите роддом спец по потологиям где деток с потологиями принимают,

Все оперируеться в наше время.

Я когда с детьми в опн лежала столько деток было таких со спиной бифида , да работы конечно много, но чтож поделать, значит такой ваш жизненный путь, значит вам такая судьба уготована, особенные детки приходят не просто так, они учат любить и ценить по настоящему ,они учат и дают нам понять истинную радость и любовь в этом мире.

Сил вам и терпение, пусть всё у вас получится 🙏

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Спасибо

myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

не за что

lusya1990

Луиза

Мама двоих (младенец)

Недавно смотрела по новостям, в России впервые внутриутробно ( то ли в Екатеринбурге, то ли в Челябинске) сделали операцию, что то как раз и связано было с грыжей у малыша. Прошерстите пожалуйста интернет

o_borisova

Ольга

Мама дочки (9 лет), беременна (25 нед.)

Какой ужас 🙈 Я не знал что делать, но я очень сочувствую. Лучи поддержки вам.

alina-vladimirovna

Алина

Сделайте поиск в этом разделе по запросу спина бифида, есть случаи, где девочки описывают свои истории.

Дай Бог у Вас все будет хорошо!

tata30.77

Наталья

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Я думаю вам нужно проконсультироваться с детскими невропатологами. На сколько я знаю это может быть изолированным пороком( единственным). И ребёнок будет здоров. Если в районе копчика, то не так страшно, как если бы в поясничной области, где идёт иннервация нижних конечностей. Сейчас Узи хорошего качества и вам могут конкретно сказать на каком уровне грыжа оболочек. Ее ушивают и все.

lorrein1990

Alexandra

Мама двоих (1 год, 4 года)

В Екатеринбурге такое внутриутробно оперируют, узнавайте!

sunshine31.07

Ирина

А вам не сказали в какой степени ?

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

spina bifida cystica

sunshine31.07

Ирина

А по мимо ещё что нибудь есть ? У нас на работу часто привозят таких детей, по мимо спино бифидо ещё целый комплект

ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Нарушение мппк 1А, двусторонняя вентрикуломегалия

sunshine31.07

Ирина

боже мой что за врачи. Попробуйте в Москву съездить и узнать. Но наши врачи говорят что это мучительная жизнь для детей и чаще всего дцп (работаю в морге)

nanbanan

Настасья 🧿

Мама сына-младенца

Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...

Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

Почему омерзителен? Доктора обязаны говорить правду. Что в этом плохого

myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???

Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

https://www.ncagp.ru/

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?

yuliya1829

Yuliya

Мама троих детей

в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.

boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях

ulianasabl

юлиана

Мама двоих (2 года, 4 года)

Езжайте в Москву. Там внутриутробно делают

svetlana1821

SvB

Мама сына-младенца

Найти нейрохирурга в Москве, поехать на консультацию и оставаться там рожать. В Волгограде не вижу перспектив 🤷‍♀️

romashka34

Оля

Мама двоих (2 года, 4 года)

https://helpspinabifida.ru

Может, вам сюда написать.. кратко почитала, вроде есть возможность сделать операцию внутриутробно.. может, они вам больше информации дадут о последствиях, вариантах лечения итп, и помогут вам принять решение.

ol23

Juli

Мама сына (2 года)

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

mamanik2

Евгения

Мама двоих (4 года, 16 лет)

Их оперируют в ближайшее время

mamanik2

Евгения

Мама двоих (4 года, 16 лет)

Такие детки как правило рождаются в 7-м род доме, и потом переводятся в 7 больницу сразу

iramiller84

Ирина2017

Мама четверых детей

Оставила бы....

Девочки с отрицательным резусом, есть ли такие, кто по какой либо причине во вторую и последующие беременности не колол…

Девочки с отрицательным резусом, есть ли такие, кто по какой либо причине во вторую и последующие беременности не колол до 32 недель резонатив? По какой причине, и как прошла оставшаяся беременность, роды, все ли хорошо ребёнком?!

Стоит ли прививаться от COVID-19 во время беременности?

Девчонки, есть здесь те, кто привился во время беременности? Или подружки-родственники? Что вами (ими) двигало? Какие аргументы были решающими? Я вот уже с неделю колеблюсь. У меня есть подруга, которая работает в больнице в ковидном отделении, и она рассказывает свои истории. Чем больше слушаю, тем страшнее заболеть. Если бы не была беременна, уже бы точно привилась. Вот эти случаи с умершими роженицами, про которые рассказывают, вообще ужас навевают. И то, что при заболевании дети рождаются путём кс на том сроке, когда начинаются осложнения, вообще 🤯 если это, не дай бог, 30-32 недели... в общем, и страшно от историй, и страшно от того, что хз, как эта вакцина на плод влияет.