Светлана
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз спина бифида. Грыжа в районе копчика. Ходила переделывала УЗИ, подтвердилось. Была сегодня на консультации у хирурга детского, он сказал бездушно зачем тебе инвалид, прерывать беременность надо. Но срок как бы 32 недели!!! Я в шоке. Неужели никак уже нельзя помочь? Кто подскажет куда обращаться? Может был опыт у кого? Я с г. Волгоград. Но я так понимаю, здесь в городе нет компетентных специалистов.

1

Лучший комментарий

yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

ссылка

Нравится Ответить
ol23
Juli·Мама сына (2 года)

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

Нравится Ответить

Комментарии

waterfalls

В Лапино делают операции со спина бифида.

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

До 24 недели делают. Я узнавала

Нравится Ответить
half-blown
Ксения·Мама двоих (младенец)

Здравствуйте, Светлана! Очень хочется Вас поддержать! Я с Волжского и, столкнувшись с диагнозом spina bifida, понимаю, как Вам нужна информационная поддержка. Предлагаю связаться в личных сообщениях

Нравится Ответить
0romashka05

32 недели это вполне жизнеспособный малыш, в таких случаях ( даже если порок развития выявлен до 24 недель и вы отказались от прерывания) вас обязаны направить в перинатальный центр, где ребенку окажут специализированную помощь. к сожалению ничего не знаю про перинатальный центр Волгограда, идите к заведующей ЖК и пусть дают направление, в случае отказа предупредите что пойдете в департамент здравоохранения. все конечно зависит от степени и размера грыжи, если только оболочки , то неплохие результаты после операции.

Нравится Ответить
0romashka05

@ch_svetlana, да главный центр Поленова и как его филиал Алмазова, посмотрите перинатальный центр , они всех специалистов на себя берут либо в первые часы жизни переводят профильно.

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

@0romashka05 спасибо!

Нравится Ответить
0romashka05

@ch_svetlana, фантастика! как можно предложить прерывать на 31 неделе?! мало того, что малютка с пороком развития родится еще и недоношенный?

Нравится Ответить
solniwkosun
Дарья·Мама двоих (младенец)

Я тоже за Кулакова.Когда я там была со своей проблемой,то там в это время сделали операцию внутриутробно девочке с такой же как у вас проблемой,потом в новостях уже увидела,что у неё благополучно родился этот ребёночек.Позвоните,узнайте как у них сейчас проходят консилиумы.

Нравится Ответить
kseniya_m77
Ксения ·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Спина Бифида успешно оперируют внутриутробно, потом мама донашивает беременность под наблюдением, посмотрите сколько историй и видео детей, которые счастливы и здоровы. Все хорошо будет, ну какой аборт,ну что за врачи ((((

Нравится Ответить
kate_androli
Екатерина·Мама двоих (1 год, 15 лет)

Жалко, что мама этого хирурга не встретила такого же специалиста на 32-й нелеле беременности им. Мир был бы светлее. Светлана, это операбнльный диагноз. Просто нужны неравнодушные врачи, каких много. Все у вас и вашего малыша будет хорошо🙏

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

Спасибо

Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей

ссылка это профиль фетального хирурга, доктора Костюкова. Я к нему на УЗИ попалала тоже. Отличный доктор. Работает в Кулакова. Напишите ему. Он всегда отвечает. Он оперирует внутриутробно малышей.

Нравится Ответить
mama5babies
Мария·Мама троих детей, ждёт четвёртого

Попробуйте по совету девочек обратиться в Москву или Екатеринбург! Надо бороться,если это возможно!!! Здоровья вам и вашему малышу! Будьте счастливы не смотря ни на что!!!

Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей

Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. ссылка

Нравится Ответить
koshka007
Алина Кошкина·Мама дочки-младенца

🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽пусть все будет хорошо у вас с малышом

Нравится Ответить
natalis_1985
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

ссылка

Нравится Ответить
natalis_1985
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

В инста есть девушка, которая взяла из дд мальчика с таким диагнозом.

Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (1 год, 2 года)

Спина бифида не самый страшный диагноз в наше время(да очень тяжелый) но бывает и хуже и спасают детей, и он не относиться к потологиям не совместимой с жизнью..

Какой аборт в 32 недели 😭😭😭.

Не слушайте не кого, найдите роддом спец по потологиям где деток с потологиями принимают,

Все оперируеться в наше время.

Я когда с детьми в опн лежала столько деток было таких со спиной бифида , да работы конечно много, но чтож поделать, значит такой ваш жизненный путь, значит вам такая судьба уготована, особенные детки приходят не просто так, они учат любить и ценить по настоящему ,они учат и дают нам понять истинную радость и любовь в этом мире.

Сил вам и терпение, пусть всё у вас получится 🙏

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

Спасибо

Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (1 год, 2 года)

@ch_svetlana не за что

Нравится Ответить
lusya1990
Луиза·Мама двоих (младенец)

Недавно смотрела по новостям, в России впервые внутриутробно ( то ли в Екатеринбурге, то ли в Челябинске) сделали операцию, что то как раз и связано было с грыжей у малыша. Прошерстите пожалуйста интернет

Нравится Ответить
o_borisova
Ольга·Мама дочки (9 лет), беременна (25 нед.)

Какой ужас 🙈 Я не знал что делать, но я очень сочувствую. Лучи поддержки вам.

Нравится Ответить
alina-vladimirovna

Сделайте поиск в этом разделе по запросу спина бифида, есть случаи, где девочки описывают свои истории.

Дай Бог у Вас все будет хорошо!

Нравится Ответить
tata30.77
Наталья·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Я думаю вам нужно проконсультироваться с детскими невропатологами. На сколько я знаю это может быть изолированным пороком( единственным). И ребёнок будет здоров. Если в районе копчика, то не так страшно, как если бы в поясничной области, где идёт иннервация нижних конечностей. Сейчас Узи хорошего качества и вам могут конкретно сказать на каком уровне грыжа оболочек. Ее ушивают и все.

Нравится Ответить
lorrein1990
Alexandra·Мама двоих (1 год, 4 года)

В Екатеринбурге такое внутриутробно оперируют, узнавайте!

Нравится Ответить
sunshine31.07

А вам не сказали в какой степени ?

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

spina bifida cystica

Нравится Ответить
sunshine31.07

А по мимо ещё что нибудь есть ? У нас на работу часто привозят таких детей, по мимо спино бифидо ещё целый комплект

Нравится Ответить
ch_svetlana
Светлана·В ожидании первенца

Нарушение мппк 1А, двусторонняя вентрикуломегалия

Нравится Ответить
sunshine31.07

@ch_svetlana, боже мой что за врачи. Попробуйте в Москву съездить и узнать. Но наши врачи говорят что это мучительная жизнь для детей и чаще всего дцп (работаю в морге)

Нравится Ответить
nanbanan
Настасья 🧿·Мама сына-младенца

Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...

Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают

Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей

Почему омерзителен? Доктора обязаны говорить правду. Что в этом плохого

Нравится Ответить
myangelsarewithme
Особенная Мама·Мама двоих (1 год, 2 года)

@yuliya1829 да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???

Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал

Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

ссылка

Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей

@yuliya1829 не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?

Нравится Ответить
yuliya1829
Yuliya·Мама троих детей

@boguslavabogu в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.

Нравится Ответить
boguslavabogu
Наталья·Мама троих детей

@yuliya1829 хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях

Нравится Ответить
ulianasabl
юлиана·Мама двоих (2 года, 4 года)

Езжайте в Москву. Там внутриутробно делают

Нравится Ответить
svetlana1821
SvB·Мама сына-младенца

Найти нейрохирурга в Москве, поехать на консультацию и оставаться там рожать. В Волгограде не вижу перспектив 🤷‍♀️

Нравится Ответить
romashka34
Оля·Мама двоих (2 года, 4 года)

ссылка

Может, вам сюда написать.. кратко почитала, вроде есть возможность сделать операцию внутриутробно.. может, они вам больше информации дадут о последствиях, вариантах лечения итп, и помогут вам принять решение.

Нравится Ответить
ol23
Juli·Мама сына (2 года)

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

Нравится Ответить
mamanik2
Евгения·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Их оперируют в ближайшее время

Нравится Ответить
mamanik2
Евгения·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Такие детки как правило рождаются в 7-м род доме, и потом переводятся в 7 больницу сразу

Нравится Ответить
iramiller84
Ирина2017·Мама четверых детей

Оставила бы....

Нравится Ответить
Ещё из канала «Моральная поддержка»
Яна
dayana_mum
Яна·Мама дочки (7 лет), беременна (21 нед.)

Как назвать девочку: Арина или что-то другое?

post image

вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?

Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной

Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .

У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .

Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...

Читать далее →
695
lenaru60 Анастасия Андреевна Елизавета Андреевна Виктория Андреевна
poly88 Обожаю имя Елизавета, мягко ,красиво,скромно и в это же время благородно и по королевски
mozuleva90 Я хотела Арина или Ясмина, в итоге назвала Арина, тк отчество Ивановна. Ясмина не частое имя.
Читать все 2591 комментарий →
Z.Ramazanova
zarifaram
Z.Ramazanova·Мама дочки (2 года)

Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы

Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍

У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴

И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?

* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...

Читать далее →
15620
neidealmom У одной из сестер муж Дагестанец, у них три дочки, Белла, Камилла, Меседа) Это ккккомбо я считаю!)
veraklein90 Для меня нет необычных имён, только если это не придуманное, типо Авокадий. Я сама из Сибири, у
veraklein90 У меня дочь Лилит, она армянка на половину. Очень нравится это имя. Её армянская прабабушка - Джульетта.
Читать все 2523 комментария →
Яна
yanina.hav
Яна·Мама дочки (2 года), беременна (33 нед.)

Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?

Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...

Читать далее →
38447
evra811 Да делов натворили Вы. Мужик страдает, ребенок тоже. 1. Люди и усыновляют чужих детей и так бывает
katya_mamaartema Ситуация действительно сос 😂 Он ребенка признал ? В свидетельстве указан? Хватит прикрывать глупость мужчин. И отыгрываться
sm0293 Знаю мужчину- сделали тест, а его взрослые уже дети не от него. 2 сына. Короче, повесился он.
Читать все 2514 комментариев →
Кристина
krista.1997
Кристина·Мама дочки-младенца

Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?

Я не могу это все

Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать

Он не понимает!!!!почему я не могу готовить

Ну похер

Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце

Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу

А почему?!

Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить

Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!

А 3 дня ...

Читать далее →
22120
stas120188 У нас с мужем была договорённость, он приходит с работы и сидим с ребёнком, а я пошла
yamilaaaana Ну вы же кормите ребёнка ? Варите супчик ? Сварите кастрюлю супа , вот и еда .
olga_87... Просто у вас первый ребенок и вы еще не адаптировались Готовьте что нибудь легкое. Поставьте варить бульон
Читать все 2462 комментария →
Смотрите все записи из канала в приложении