Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Светлана
Светлана
В ожидании первенца

Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и…

Здравствуйте! Я беременна 32 недели. На днях был 3й скрининг и чудо врачи только сейчас увидели и поставили диагноз спина бифида. Грыжа в районе копчика. Ходила переделывала УЗИ, подтвердилось. Была сегодня на консультации у хирурга детского, он сказал бездушно зачем тебе инвалид, прерывать беременность надо. Но срок как бы 32 недели!!! Я в шоке. Неужели никак уже нельзя помочь? Кто подскажет куда обращаться? Может был опыт у кого? Я с г. Волгоград. Но я так понимаю, здесь в городе нет компетентных специалистов.

54

Лучший комментарий

ol23

Juli

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

Отметок «Нравится»: 4
yuliya1829

Yuliya

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

https://www.ncagp.ru/

Отметок «Нравится»: 9
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. http://xn----ktbddbtl5cvb.xn--p1ai/kontakty/

Отметок «Нравится»: 2
yuliya1829

Yuliya

смысл тратить время на общественные организации? Кулакова доступный центр. Я вела там три беременности. Все прекрасно. Боагодаря им родила здоровых деток. Можно хоть завтра туда ехать. Никто не выгонит. А все эти организации еще и денег возьмут за помощь.

Отметок «Нравится»: 0
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

нет, денег не возьмут. Организация благотворительная. Но она сотрудничает с Кулакова и всё может быть гораздо проще и быстрее. Вплоть до сопровождения. Рада за Вас, что всё так гладко вышло, но не у всех так бывает, к сожалению и нужна помощь

Отметок «Нравится»: 2
yuliya1829

Yuliya

что может быть быстрее самостоятельного обращения? Там все очень быстро. А вот с посредниками затянется неизвестно насколько... Никто там не волокитит и не отмораживается. Даже квоту сами оформят. Там нет очередей за месяц. Все можно сделать в день обращения. Никогда не понимала смысл в посредниках. Толькл вот скандал был с онкологическим центром в Москве, как из-за таких посоедников люди теряли драгоценное время.

Отметок «Нравится»: 0
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?

Отметок «Нравится»: 0
yuliya1829

Yuliya

в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.

Отметок «Нравится»: 0
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях

Отметок «Нравится»: 2

Комментарии

iramiller84

Ирина2017

Мама четверых детей

Оставила бы....

Отметок «Нравится»: 0
mamanik2

Евгения

Мама двоих (4 года, 16 лет)

Такие детки как правило рождаются в 7-м род доме, и потом переводятся в 7 больницу сразу

Отметок «Нравится»: 1
mamanik2

Евгения

Мама двоих (4 года, 16 лет)

Их оперируют в ближайшее время

Отметок «Нравится»: 0
ol23

Juli

Я нааерное бы поехала рожать в Москву и чтоб там сразу операцию сделали

Отметок «Нравится»: 4
romashka34

Оля

Мама двоих (2 года, 4 года)

https://helpspinabifida.ru

Может, вам сюда написать.. кратко почитала, вроде есть возможность сделать операцию внутриутробно.. может, они вам больше информации дадут о последствиях, вариантах лечения итп, и помогут вам принять решение.

Отметок «Нравится»: 3
svetlana1821

SvB

Мама сына-младенца

Найти нейрохирурга в Москве, поехать на консультацию и оставаться там рожать. В Волгограде не вижу перспектив 🤷‍♀️

Отметок «Нравится»: 1
ulianasabl

юлиана

Мама двоих (2 года, 4 года)

Езжайте в Москву. Там внутриутробно делают

Отметок «Нравится»: 0
yuliya1829

Yuliya

Вам нужно в Москву ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ. Сами туда едте. Сначала запишитесь через колл-центр на экспертное узи у них. Лучше к Белоусову Д.М. или Бойковой Ю.В. После они вас сами направят на комиссию. Оформят квоту. Они делают вполне успешно внутриутробные операции. Это лучший федеральный центр акушерства и гинекологии в России.

https://www.ncagp.ru/

Отметок «Нравится»: 9
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

не все люди могут действовать самостоятельно. Некоторым нужно руководство. Организация проживания и перемещения по Москве. Вы молодец, что справляетесь сами и рекомендуете Кулаково, спасибо Вам за это. Но и они стараются помочь. Не вижу противоречия. Плюс окажут психологическую и другую поддержку, разве плохо?

Отметок «Нравится»: 0
yuliya1829

Yuliya

в Кулакова прекрасная гостиница для пациентов на территории центра. Но чаще всего все обследования можно пройти за один день. Утром улететь, ночью вернуться. И все это они сами расскажут.

Отметок «Нравится»: 0
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

хорошо, что в Кулаково так налажена работа, но есть другие пороки и другие клиники, с которыми Жизни Луч тоже сотрудничает. Поэтому помощь все же не лишняя. Тем более, что есть конкретные люди, кт уже успешно помогает Жизни Луч. Сами они просто сделали бы аборт, поддавшись давлению врачей. А так родились детки и все счастливы. Посмотрите сами их сайт жизни-луч.рф и аккаунты в разных соцсетях

Отметок «Нравится»: 2
nanbanan

Настасья 🧿

Мама сына-младенца

Я конечно понимаю, что у врачей работа такая, которая из них все сочувствие выбивает. Но этот врач просто омерзителен. Говорить такие вещи...

Уверены, что узисты правы? Может один что-то увидел, а второй просто послушал вас и решил ляпнуть то же самое? Всякое бывает. 🙏🏻 надеюсь все будет хорошо у вас с малышочком. Если реально это есть, то стоит попробовать сделать операцию. А пока сил вам, ведь врачи особо фраз не подбирают

Отметок «Нравится»: 2
yuliya1829

Yuliya

Почему омерзителен? Доктора обязаны говорить правду. Что в этом плохого

Отметок «Нравится»: 2
myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

да доктор обязан говорить правду, но тут совсем ..... какой аборт в 32 недели???? Это уже не аборт а роды, и ребенок уже живой на этом сроке, и что значит аборт в этом понимании??? Родить живого и смотреть как он умирает на столе???

Не делают аборты на таком сроке ,врач совсем не те слова подобрал

Отметок «Нравится»: 4
sunshine31.07

Ирина

А по мимо ещё что нибудь есть ? У нас на работу часто привозят таких детей, по мимо спино бифидо ещё целый комплект

Отметок «Нравится»: 0
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Нарушение мппк 1А, двусторонняя вентрикуломегалия

Отметок «Нравится»: 0
sunshine31.07

Ирина

боже мой что за врачи. Попробуйте в Москву съездить и узнать. Но наши врачи говорят что это мучительная жизнь для детей и чаще всего дцп (работаю в морге)

Отметок «Нравится»: 0
sunshine31.07

Ирина

А вам не сказали в какой степени ?

Отметок «Нравится»: 0
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

spina bifida cystica

Отметок «Нравится»: 0
lorrein1990

Alexandra

Мама двоих (1 год, 4 года)

В Екатеринбурге такое внутриутробно оперируют, узнавайте!

Отметок «Нравится»: 1
tata30.77

Наталья

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Я думаю вам нужно проконсультироваться с детскими невропатологами. На сколько я знаю это может быть изолированным пороком( единственным). И ребёнок будет здоров. Если в районе копчика, то не так страшно, как если бы в поясничной области, где идёт иннервация нижних конечностей. Сейчас Узи хорошего качества и вам могут конкретно сказать на каком уровне грыжа оболочек. Ее ушивают и все.

Отметок «Нравится»: 2
alina-vladimirovna

Алина

Сделайте поиск в этом разделе по запросу спина бифида, есть случаи, где девочки описывают свои истории.

Дай Бог у Вас все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
o_borisova

Ольга

Мама дочки (9 лет), беременна (25 нед.)

Какой ужас 🙈 Я не знал что делать, но я очень сочувствую. Лучи поддержки вам.

Отметок «Нравится»: 1
lusya1990

Луиза

Недавно смотрела по новостям, в России впервые внутриутробно ( то ли в Екатеринбурге, то ли в Челябинске) сделали операцию, что то как раз и связано было с грыжей у малыша. Прошерстите пожалуйста интернет

Отметок «Нравится»: 3
myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

Спина бифида не самый страшный диагноз в наше время(да очень тяжелый) но бывает и хуже и спасают детей, и он не относиться к потологиям не совместимой с жизнью..

Какой аборт в 32 недели 😭😭😭.

Не слушайте не кого, найдите роддом спец по потологиям где деток с потологиями принимают,

Все оперируеться в наше время.

Я когда с детьми в опн лежала столько деток было таких со спиной бифида , да работы конечно много, но чтож поделать, значит такой ваш жизненный путь, значит вам такая судьба уготована, особенные детки приходят не просто так, они учат любить и ценить по настоящему ,они учат и дают нам понять истинную радость и любовь в этом мире.

Сил вам и терпение, пусть всё у вас получится 🙏

Отметок «Нравится»: 3
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Спасибо

Отметок «Нравится»: 1
myangelsarewithme

Особенная Мама

Мама двоих (1 год, 2 года)

не за что

Отметок «Нравится»: 0
natalis_1985

Наталья

В инста есть девушка, которая взяла из дд мальчика с таким диагнозом.

Отметок «Нравится»: 0
koshka007

Алина Кошкина

Мама дочки-младенца

🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽пусть все будет хорошо у вас с малышом

Отметок «Нравится»: 0
boguslavabogu

Наталья

Мама троих детей

Обратитесь в ОО «Жизни Луч», там помогут Вам с организацией консультаций и проведением операции в Кулакова. http://xn----ktbddbtl5cvb.xn--p1ai/kontakty/

Отметок «Нравится»: 1
mama5babies

Мария

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Попробуйте по совету девочек обратиться в Москву или Екатеринбург! Надо бороться,если это возможно!!! Здоровья вам и вашему малышу! Будьте счастливы не смотря ни на что!!!

Отметок «Нравится»: 2
yuliya1829

Yuliya

https://instagram.com/drkostyukov?igshid=4jgn96nziqn3 это профиль фетального хирурга, доктора Костюкова. Я к нему на УЗИ попалала тоже. Отличный доктор. Работает в Кулакова. Напишите ему. Он всегда отвечает. Он оперирует внутриутробно малышей.

Отметок «Нравится»: 2
kate_androli

Екатерина

Мама двоих (1 год, 15 лет)

Жалко, что мама этого хирурга не встретила такого же специалиста на 32-й нелеле беременности им. Мир был бы светлее. Светлана, это операбнльный диагноз. Просто нужны неравнодушные врачи, каких много. Все у вас и вашего малыша будет хорошо🙏

Отметок «Нравится»: 1
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

Спасибо

Отметок «Нравится»: 0
kseniya_m77

Ксения

Спина Бифида успешно оперируют внутриутробно, потом мама донашивает беременность под наблюдением, посмотрите сколько историй и видео детей, которые счастливы и здоровы. Все хорошо будет, ну какой аборт,ну что за врачи ((((

Отметок «Нравится»: 2
solniwkosun

Дарья

Мама двоих (младенец)

Я тоже за Кулакова.Когда я там была со своей проблемой,то там в это время сделали операцию внутриутробно девочке с такой же как у вас проблемой,потом в новостях уже увидела,что у неё благополучно родился этот ребёночек.Позвоните,узнайте как у них сейчас проходят консилиумы.

Отметок «Нравится»: 1
0romashka05

Альбина

32 недели это вполне жизнеспособный малыш, в таких случаях ( даже если порок развития выявлен до 24 недель и вы отказались от прерывания) вас обязаны направить в перинатальный центр, где ребенку окажут специализированную помощь. к сожалению ничего не знаю про перинатальный центр Волгограда, идите к заведующей ЖК и пусть дают направление, в случае отказа предупредите что пойдете в департамент здравоохранения. все конечно зависит от степени и размера грыжи, если только оболочки , то неплохие результаты после операции.

Отметок «Нравится»: 1
0romashka05

Альбина

@ch_svetlana, да главный центр Поленова и как его филиал Алмазова, посмотрите перинатальный центр , они всех специалистов на себя берут либо в первые часы жизни переводят профильно.

Отметок «Нравится»: 1
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
0romashka05

Альбина

фантастика! как можно предложить прерывать на 31 неделе?! мало того, что малютка с пороком развития родится еще и недоношенный?

Отметок «Нравится»: 0
half-blown

Ксения

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте, Светлана! Очень хочется Вас поддержать! Я с Волжского и, столкнувшись с диагнозом spina bifida, понимаю, как Вам нужна информационная поддержка. Предлагаю связаться в личных сообщениях

Отметок «Нравится»: 1
ch_svetlana

Светлана

В ожидании первенца

До 24 недели делают. Я узнавала

Отметок «Нравится»: 0
waterfalls

Дина

В Лапино делают операции со спина бифида.

Отметок «Нравится»: 0