Мама сына-младенца

❗ ❗ СЕМЬЯ НУЖДАЕТСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ❗ ❗ ❗ Лично знаю папу Евочки! Давайте поможем кто чем может , распространите…

❗️❗️СЕМЬЯ НУЖДАЕТСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ❗️❗️❗️

Лично знаю папу Евочки! Давайте поможем кто чем может , распространите информацию если есть такая возможность🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Времени остаётся все меньше 😢

Родилась Евочка в октябре. Первые месяцы жизни были наполнены счастьем. Но в 3 месяца родители заметили, что она начала отставать в физическом развитии от своих сверстников: не держит голову, не переворачивается ,очень слабо шевелит ножками и ручками .

Обратились к неврологу,сдали ДНК 🧬 анализ и поставили страшный диагноз — Спинально-мышечная атрофия I типа(СМА1): начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 мес. Отмечается полная мышечная гипотония ,выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.

В Украине СМА 1 считается смертельным заболеванием. В Европе СМА 1 лечится уколами 💉 СПИНРАЗЫ один укол стоит 90000$, в первый год их надо 4. Лечение СМА признано самым дорогим лечением в мире. Мы просим Вас не быть равнодушными к горю этой семьи и помочь спасти девочку ! Будем очень благодарны информационной и финансовой помощи !Евочка очень хочет жить ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

4149 4993 4615 7496 ( Приват; папа Олег )

4149 4993 4615 7280( папа Олег)

4731 2191 2200 2763 (Приват ;Анна мама)

4731 2196 1251 1786( мама Анна;Приват)

Валютная карта : IBAN : UA633071230000026201999451362

SWIFT CODE: ACJCUA2N

Korolenko Hanna

Для жителей РФ

Сбербанк 4276 2900 1934 2761

Кристина Александровна Р.

https://www.tinkoff.ru/sl/6UUPyB5DjIo

Для иностранцев: Paysend - Oleg Korolenko

+380636112628

Odessa, Ukraine

Лучший комментарий

МаринаМама сына-младенца

Топ

16.05.20201 отметок «Нравится»Ответить

В свои 6 месяцев Евочка так и не умеет держать головку 😔 Не умеет переворачиваться и играть с любимыми игрушками 🐣 Всему виной коварная болезнь СМА. Она забирает все силы у нашей крошки. Каждый день идёт борьба,борьба за жизнь нашей дочери ❗ Мы обязательно победим болезнь,но нам нужна ваша помощь ❗ Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Евочке 4149 4993 4615 7496 ( Приват; папа Олег ) 4149 4993 4615 7280( папа Олег) 4731 2191 2200 2763 (Приват ;Анна мама) 4731 2196 1251 1786( мама Анна;Приват) Валютная карта : IBAN : UA633071230000026201999451362 SWIFT CODE: ACJCUA2N Korolenko Hanna Для жителей РФ Сбербанк 4276 2900 1934 2761 Кристина Александровна Р. https://www.tinkoff.ru/sl/6UUPyB5DjIo Для иностранцев: Paysend - Oleg Korolenko +380636112628 Odessa, Ukraine

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км.…

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊 ⠀ 😇В целом поездка прошла относительно нормально. К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки. ⠀ Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся как можно скорее собрать на волшебный укол для Евы и чтобы ее страдания закончились как можно быстрее! ⠀ А как проходит Ваш выходной?😇 ⠀ Не забывайте про лайки и репосты🙂 ⠀ ________ ПОМОЧЬ ЕВЕ: ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) ⠀ 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?

Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1. С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на поддерживающую терапию, которая способна быть трамплином для нас. И теперь мы пытаемся пытаемся построить новый кораблик с мыслями о том , что мы сможем собрать на желаемый укол и наша чёрная полоса уйдёт из нашей жизни. Мы просим всех - всех - всех присоединиться к нашей страничке помощи для этой невероятной девочки ПОМОЧЬ ЕВЕ: ✅Для жителей Украины 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом…

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол. Помогите нам это сохранить 🙏 Все фин.отчеты на странице в Инстаграмм - @sos_eva_korolenko ПОМОЧЬ ЕВЕ: 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)