Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?
Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1.
С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на поддерживающую терапию, которая способна быть трамплином для нас. И теперь мы пытаемся пытаемся построить новый кораблик с мыслями о том , что мы сможем собрать на желаемый укол и наша чёрная полоса уйдёт из нашей жизни.
Мы просим всех - всех - всех присоединиться к нашей страничке помощи для этой невероятной девочки
ПОМОЧЬ ЕВЕ:
✅Для жителей Украины
💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)
💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег)
💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег)
💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)
💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)
Комментарии
В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊
⠀
😇В целом поездка прошла относительно нормально.
К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки.
⠀
Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся...
Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происх...
Будни из жизни СМА ( продолжение)
Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол.
Помогите нам эт...
Моя сладкая конфета 🍭
Пересели в летнюю коляску , хоть для меня это было волнительно : недостаточно ещё крепкие мышцы спины и сидеть не может. А любимка довольная. Ей интересно по сторонам смотреть. Как бы мне хотелось , чтоб она могла сидеть и выглядывать с этой коляски , садить ее и не думать о том , что вдруг не так посадила и вдруг сколиоз ...
Есть лекарство , но нет 2,4 млн$. Помогите нам радовать обычным для всех вещам
Инстаграм — @sos_eva_korolenko
ПОМОЧЬ ЕВЕ:
💳4149 4993 4615 7496...
В свои 6 месяцев Евочка так и не умеет держать головку 😔
Не умеет переворачиваться и играть с любимыми игрушками 🐣
Всему виной коварная болезнь СМА. Она забирает все силы у нашей крошки.
Каждый день идёт борьба,борьба за жизнь нашей дочери ❗
Мы обязательно победим болезнь,но нам нужна ваша помощь ❗
Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь Евочке
4149 4993 4615 7496 ( Приват; папа Олег )
4149 4993 4615 7280( папа Олег)
4731 2191 2200 2763 (Приват ;Анна мама)
4731 2196 1251 1786( мама Анна;Прива...
🙏🙏🙏🙏🙏🙏